Sabtu, 06 Januari 2018

Kisah Nyata Kasus Jantung Bocor Besar Bedah Terbuka Sianotik

FISIOTERAPI POLA A BESAR, B BESAR DAN C BESAR
Kembali penulis lanjutkan tentang penjabaran fisioterapi awal dan langkah awal apa yang harus dilakukan setelah bayi bapak / ibu sekalian terlahir penyandang trisomi 21 atau disebut Down Syndrome. Alhamdulillah penulis telah menemukan 3 pola besarnya yang harus dilalui agar hasil bayi maksimal saat usia 1 tahunan, silakan dibaca link berikut:
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2017/03/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-6.html
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html

3 POLA BESAR PERBAIKAN  BAYI TRISOMI 21
A BESAR: Urusan medis ke rumah sakit, periksakan dan bereskan dengan dokter yang besangkutan masing-masing:
-bilirubin (kuning) maka bereskan dahulu
-awal-awal kehidupannya muntah-muntah mungkin mengalami meilintirnya usus (duodenum stenosis) maka dibereskan dahulu
-jika tidak ada anus (atresia ani), maka buat jalur pembuangan feses di kiri perut (colostomi) maka bereskan duhulu
-kesulitan bernafas, misalkan ada infeksi paru-paru karena bakteri atau lainnnya, maka harus dibereskan dahulu
-perut membesar (padahal ada anus) tapi bayi tidak bisa bab (buang air besar) mungkin mengalami hipsprung, maka mungkin ada tindakan operasi pemotongan usus, maka harap dibereskan dahulu
-jika sudah divonis suspect down syndrome oleh dokter (dengan melihat banyak ciri dan kelainan penyertaan: misalkan nangis tercekat, tebal gelambir di bahu / leher belakang, mata sipit, ada kantung mata, leher pendek, telapak tangan simean crease, ada jantung bocor), di kondisi ini tes kromosom sudah tidak perlu dilakukan pun tidak apa-apa karena sudah sangat jelas sekali ciri-ciri dan penyertaannya), jadi tes kromosom tergantung kondisi Bapak/Ibu sekalian [Misalkan dikarenakan (maaf) penis dan buah zakar sampai tidak terlihat sama sekali karena masuk ke dalam, sehingga tidak diketahui laki-lakikah atau perempuan, sehingga membuat bingung dalam menentukan nama (nama laki-laki atau nama perempuan terhadap anak) atau kondisi untuk diagnosa kepastian lainnya silakan hubungi penulis sesudah divonis dokter bahwa suspect DS tapi sebelum bapak/ibu sekalian melakukan tes kromosom]
-dan beberapa pemberesan medis lainnya (tergantung kondisi bayi Bapak/Ibu sekalian)

Setelah pola A BESAR di atas ini selesai dan bayi bapak/ibu sekalian sudah bisa pulang dari rumah sakit, segera hubungi kami. Dan sebaiknya jika usia sudah mencapai 3 mingguan sd 1 bulan sempatkan tes echo jantung (echocardiography) ==> dengan dokter spesialis jantung tentunya [ ini sebuah keharusan karena dokter inilah yang berkompeten dengan alatnya yang memadai dalam hal urusan pemeriksaan ada tidaknya bocor ataupun salah kondisi alur dalam jantung (akan penulis jelaskan kesalahan alur dalam organ jantung dapat terjadi sehingga tidak terdengar suara mur-mur adanya bocor, padahal bayi ternyata harus dioperasi bedah terbuka ==> akan penulis jelaskan dalam artikel berikutnya ] untuk mengetahui kategori bayi Bapak/Ibu sekalian masuk di kategori mana :
Kategori Ringankah ?
Kategori Menengah yang harus operasi jantung ataukah Menengah yang tidak perlu operasi jantung ? Kategori Berat/Parah ?

CATATAN:
Jika bapak/Ibu sekalian tidak melakukan tes echo jantung bayi Bapak/ibu, maka tidak diketahui ada tidaknya jantung bocor dan (ada saja kejadian) walau tidak bocor di katup tapi ternyata salah di dalam jalur serambi dan biliknya yang bisa membahayakan nyawa bayi bila kepastiannya tidak diketahui.


SANGAT DISAYANGKAN
Sayang sekali bila bapak/ibu melakukan fisioterapi panjang terhadap bayi bapak/ibu sekalian, tau-tau sebenarnya bayi mengalami kesalahan alur dalam jantung, atau bocor PDA arteri yang ke paru-paru misalkan kecil tapi tak terdeteksi (dan si PDA yang bocor ini tak menutup juga) dan tak terdengar suara mur-murnya kalau pakai stetoskop dan ibu/bapak tidak melakukan tes echo jantung ke dokter spesialis jantung.

MENGAPA BAYI INI HARUS DIBERESKAN LUAR DAN DALAM
Setelah semua urusan medis di atas selesai, maka bayi bapak/Ibu sekalian sudah sehat terbukti bayi bapak ibu sekalian sudah bisa diimunisasi dan dites echo jantung harus dalam keadaan sehat dan tidak boleh sedang sakit misalkan batuk, pilek, demam atau apapun. Jadi kondisi Down Syndrome bukanlah sebuah penyakit, terbukti bayi bisa diimunisasi dan tes echo jantung, untuk 2 hal ini, syarat bayi HARUS SEHAT, jadi down syndrome bukanlah kondisi bayi sakit / mengalami penyakit tapi mengalami kelainan pada kromosom ke 21 (menjadi 3) yang membuat lemah di ototnya (ada yang sedikit, sedang ada yang lunglai), delay (agak lambat/tertundanya) di kecerdasan otak (insha Allah bisa dibuat cerdas dan pintar tergantung jenis fisioterapi yang bapak/ibu ikuti)

Tapi bayi trisomi 21 ini masih mengalami syndrome (arti syndrome adalah kumpulan gejala, gejala apa (?) yaitu kumpulan gejala kelainan akibat genetik yang 3 tadi di kromosom ke 21), jadi syndrome artinya bukanlah gejala penyakit, jika ada orang, pihak medis ataupun lainnya yang mengatakan down syndrome adalah kumpulan gejala penyakit, kemungkinan dikarenakan ketiadaan solusi pada orang tersebut tersebut agar ibu / bapak tidak berharap banyak akan perbaikan (kelainan bayi), jika demikian maka bertanyalah ke kami insha Allah menjadikan bayi Bapak/Ibu sekalian akan lebih baik semaksimal mungkin yang Allah berikan semua tergantung kerajinan ikhtiar Bapak/Ibu sekalian.

CONTOH GEJALA TRISOMI 21 BUKAN PENYAKIT
Penulis berikan 3 buah contoh bahwa terjemahan syndrome pada bayi trisomi 21 bukanlah gejala penyakit:
a. simean crease ==> garis lurus yang terkadang terjadi pada bayi ini, nyatanya si bayi tidak apa-apa dengan telapak tangannya yang bergaris lurus
b. mata sipit ==> rata-rata bayi ini memiliki ciri mata sipit disebut almond shape, ini bukan mengalami sakit walau matanya sipit hanya saja kurang lebar (andaikan orang tuanya bermata lebar)
c. polidaktili, terkadang terlihat jari lebih di jari tangan (atau kaki) bayi trisomi 21 (jenis translokasi) nah walaupun tidak dioperasi pembuangan jari tersebut tidak apa-apa, walau dioperasi dipotong jari berlebih bagi si anak tentu akan lebih baik untuk penampilan jari-jemarinya

SEHINGGA KITA PERLU PERBAIKI GEJALA-GEJALA SYNDROMENYA
-mata sipit ==> bila mata lebih lebar (tidak sipit) tentu akan sangat baik bagi si anak ke depannya
-kantung mata tebal ==> semakin tipis semakin baik
-perut masih buncit (padahal ke bagian gastro dinyatakan baik-baik saja: tidak diare dan tidak muntah)
-gelambir bahu & leher belakang tebal ==>harus dititpiskan agar kepala kuat tegak

PENJELASAN FISIOTERAPI KAMI
B BESAR: Perbaikan Organ Luar
LATAR BELAKANG
Mengapa bayi ini perlu diperbaiki penampilan luarnya agar bagus (usia 1 sd 6 bulan harus sudah mulai) :
a. Anak ini nantinya merupakan anak yang agak sensitif, perasa dan lembut, jadi bila dibully maka si anak bisa saja tidak mau sekolah karena perasaannya membuat sedih, jadilah sebagai orang tua yang memiliki bayi ini selagi sempat dan membaca artikel ini, semoga membuat cepat gerakan bapak/ibu mengontak kami
b. Jika wajah kantung mata lebih tipis (lebih bagus lagi bisa tipis total) lebih baik maka ada hubungan dengan rasa percaya dirinya semoga makin tinggi
c. Gelambir bahu ditipiskan agar bayi cepat kuat tegak kepalanya saat tengkurap dan posisi duduk, kalau tidak ditipiskan maka kemampuan bisa duduknya kan lama bisa-bisa di usia 1 tahun sampai 1,5 tahun, kalau demikian maka dampaknya kemampuan jalan juga semakin mundur lagi, bisa-bisa usia 2,5 atau 3 tahun (bahkan lebih)
d. Pipi yang ngondoi ==> membuat pipi turun akan kurang baik wajahnya, pipi tirus naik tentunya adalah lebih baik
e. Pelipis (kanan atau kiri atau keduanya ada seperti benjut)
f. Leher yang bersayap ==> harus ditipiskan dahulu,  kalau tidak ditipiskan akan menjadi tulang yang agak keras aikibatnya menengok kanan kiri kurang leluasa

Poin a, b, c, d, e, f ini (antara lain) akan dikatakan SUDAH BAWAAN (congenital) dan tidak ada solusinya di luaran dan bisa jadi bapak/Ibu sekalian tidak menemukan fisioterapi untuk membereskannya. Insha Allah melalui kami semua ini masih bisa diperbaiki asalkan di usia yang sedini mungkin yaitu usia 1 bulan sd 6 bulan sudah menghubungi kami, karena perbaikannya butuh waktu agak lama, sedangkan syarat jaringan yang tebal-tebal ini usia 11 bulan lewat sudah tidak bisa diperbaiki lagi. (MENJADI TETAP).

Untuk perbaikan pola B BESAR perbaikan organ luar ini Bapak/Ibu caranya dengan melakukan intensitas yang sering di kesehariannya dan dengan frekuensi yang rutin setiap hari di rumah. Jadi faktor perbaikan (bisa tercapai hasilnya) ataupun menjadi penghalang (kurang tipis kantung mata, kurang lebar bukaan matanya) ==> perbaikan organ luar ini adalah tergantung kerajinan setiap orang tua masing-masing.

C.  BESAR. Perbaikan Organ Dalam
Mengapa bayi ini perlu diperbaiki organ dalam yang setelah urusan medis pada poin A BESAR dibereskan ?
Karena, antara lain:
1. Minum susunya masih berleleran. Insha Allah bisa lebih baik asupan mimi susunya, dan insha Allah berangsur-angsur semakin beberapa kali difisioterapi sekitar mulutnya maka berleleran susu yang terbuang-buang percuma akan makin bisa dihemat dan asupan susu lebih kuat ==> TUJUAN agar masa MPASI nantinya sudah bisa makan dengan baik sehingga berat badan jadi baik ==> kami ada solusi dan caranya
2. Suara nangis yang tercekat menandakan tenggorokan dan kerongkongan yang masih sempit insha Allah kita bereskan ==> kami ada solusi dan caranya
3. Kecerdasan otak agar lebih cerdas, lebih pintar dan banyak akal
4. Ekspresi agar tidak wajah (maaf) melongo
5. Perut masih buncit (padahal hipsrung dan gastro sudah tidak masalah)
dan lain-lainnya

MENCEGAH ADALAH LEBIH BAIK DARI PADA MEMBIARKAN KEBIASAAN KURANG BAIK & GANGGUAN LUAR (DARI ORANG DI SEKITARNYA)
Kami jelaskan agar tidak salah postur, misalkan:
-bagaimana agar tulang tangan tidak melintir
-bagaimana agar kepala tidak tengleng kanan  atau kiri
-bagaimana agar kaki tidak pengkor ( atau miring ke luar atau ke dalam)
[ kalau sampai terjadi pengkor maka kalau pakai sepatu khusus ortopedi maka akan membuat mahal biaya sepatunya karena per 6 bulan harus ganti sepatu, karena ukuran kaki makin besar]

-bagaimana agar mata tidak menjadi nystagmus (gerak-gerak kanan kiri)
-bagaimana agar mata tidak menjadi juling
dan lain-lain perilaku kurang pihak keluarga bisa menjadi faktor penyebabnya juga yang harus dihindari.

CARA FISIOTERAPI ( Terapi DS ) :
Cara fisioterapinya tidak bertentangan dengan syariat Islam, yaitu dengan usapan & diurut ringan dengan kasih sayang yang semua ini hanya dimohonkan kepada Allah SWT (tanpa menggunakan benda-benda yang dilarang dalam agama Islam), kami hanya menggunakan kursi plastik kecil (silakan dibeli sendiri) untuk masa latihan duduk nantinya, dengan dzikiran dan semua hanyalah mengharapkan atas KeMaha Kuasaan Allah.

Kisah nyata di suatu hari penulis menerima sms di November 2016 berisi pesan:
Assalamu'alaikum pa/bu, saya dgn I yang tadi tlp.kalo boleh minta nomor yang bisa WA.

Lalu penulis langsung membalas sms tersebut dan kami mulai ber-whatsap, setelah berteman WA langsung saja Pak I meminta kami ke rumahnya untuk presentasi dan lihat kondisi anaknya R. Di penjelasan WA pak I langsung menjelaskan ke penulis hasil tes medis apa-apa saja yang sudah dilakukan:
-hasil tes echo jantung (echocardiography)
-hasil USG abdomen
-hasil tes kromosom
-hasil tes tiroid (endokrin)

Dan penulis meminta sebagai gambaran data-data bayinya R dan alamat sebelum kunjungan ke rumahnya bersama istri dan bertemu dengan ibu F (istri Pak I) yang ternyata rumahnya hanya berjarak sekitar 12 km dengan kondisi R sudah di 3 bulanan.
-tampak luar terlihat mata agak sipit-kantung mata tebal
-agak tebal gelambir di leher belakang
-perut buncit
-simean crease
-dan ternyata sudah ada ciri biru di jari-jari kuku dan pinggul (inilah ciri disebut KJB = Kelainan Jantung Bocor jenis sianotik, yaitu dengan ciri biru), karena ada juga jenis jantung bocor yang tidak berciri biru (Asianotik) bahkan tanpa ada ciri luar sama sekali yaitu nafas baik, ciri biru tidak ada usia bawah 6 bulannya, bahkan banyak kejadian di bayi down syndrome (trisomi 21) tanpa ada ciri sama sekali di usia bawah 6 bulan usianya. [Mengenai KJB = Kelainan Jantung Bawaan jenis Asianotik tampak ciri biru dan contoh pasien akan saya jelaskan pada kisah nyata artikel selanjutnya], alhamdulillah sudah diberi izin oleh orang tua yang bersangkutan).  Bahkan R mengalami kondisi jantung Tetralogy of fallot (4 macam kelainan dalam jantung).
Apa itu jantung bocor Tetralogy of fallot silakan dibaca link di bawah ini:
https://mediskus.com/penyakit/penyakit-jantung-bawaan-pjb-bayi



Kondisi jantung bayi Trisomi 21 ada beberapa macam dari sisi tampak luar yaitu disebut asianotik dan sianotik, ada juga sebutan yang mengalami:
- tetralogy of fallot
- pentalogy of fallot
https://radiopaedia.org/articles/pentalogy-of-fallot

Nah ini semua insha Allah tentunya harus melalui tindakan operasi dan sebelum operasi sebaiknyalah difisioterapi penguatan jantung terlebih dahulu agar ada kekuatan dari Allah SWT terhadap kondisi organ-organ dalamnya (termasuk jantung).


Langsung penulis atur jadwal kunjungan untuk penjelasan dan dalam beberapa hari kemudian berkunjung dan menjelaskan berbagai macam ke-ilmuan tentang DS - trisomi 21, silakan dibaca ciri-cirinya pada link berikut:
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html

Untuk memperbaiki bayi trisomi 21 Bapak / Ibu harus mengetahui apa-apa saja yang bisa kita bereskan selain urusan medis kelainan organ penyertaan, seperti KJB dan hormon tiroid dan beberapa organ penting lainnya yang harus dites agar bayi Bapak/Ibu sekalian tidak mengalami masalah yang lebih berat akibat jantung bocor diketahui lebih dini atau lebih awal misalkan kondisi tertentu misalkan bocor PDA 2,5 mm saja biasanya ada obat untuk penahan kerja berat jantung agar tidak mengalami PH = pulmonal hipertensi di jalur arteri menuju paru-paru (lungs), sehingga bisa dicegah agar kondisi menuju tindakan operasi bayi tidak lebih parah dan semoga bisa mengurangi resiko kematian bila sampai hipertensi di arteri apalagi kalau sampai bengkak jantung (kardiomegali) dan sesak yang banyak terjadi pada orang tua yang memiliki bayi ini tapi tidak berusaha mengetes echo jantung bayinya (mungkin alasan jauh dari tempat tinggal atau sebab lainnya), sehingga suatu saat malah sesak mendadak yang akhirnya tidak bisa ditolong lagi. Alhamdulillah gerakan Pak I dan Ibu F ini cukup cepat, serius ingin memperbaiki bayinya, sehingga kami juga serius ingin memfsioterapi bayinya sesuai prinsip kami hanya bagi yang serius yang selalu penulis tulis di bawah nama penulis.

Setelah berkenalan dan menjelaskan semua dengan lengkap, termasuk tahapan fisioterapinya ke saluran pernafasan, saluran pencernaan, kekuatan asupan mulut, tenggorokkan dan kerongkongan yang masih sempit dan lain-lain, ibu F saya pertemankan dengan ibu V (setelah beberapa kali ikut fisioterapi dengan kami) pada link berikut agar tahu langkah-langkah dan dokter-dokter di RSJP Harapan Kita sampai ke kost-kostan di belakangnya, semua ini penulis lakukan agar langkah ke depan apapun lebih mudah untuk para keluarga ini tahu gambaran nantinya menjelang tindakan operasi bedah terbuka (alhamdulillah ternyata sangat banyak bermanfaat kata para orang tua yang bayinya akan berurusan dengan RSJP Harapan Kita).
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2017/02/kisah-nyata-perjuanganku-dengan-bayiku.html

LINGKUP POLA B BESAR
Penulis jelaskan lengkap semua kepada Pak I dan Ibu F (bahwa fisioterapi kami sampai selengkap di bawah ini walau sebagian yang penulis tulis R tidak mengalaminya) :
-latar belakang fisioterapi kami
-metode fisioterapi kami
-dzikiran untuk fisioterapinya
-makanan yang bisa membahayakan saluran pencernaan bayi trisomi 21 (bila dimakan semisal buah tertentu bisa saja membuat fesesnya berdarah)
-apa-apa saja organ luar yang bisa diperbaiki

WALAU DISEBUT BAWAAN LAHIR KAMI ADA SOLUSINYA
Banyak di berbagai propinsi Indonesia para orang tua menginfokan ke penulis, bahwa menurut medis sudah dikatakan bawaan lahir yang tidak bisa diperbaiki lagi, nyatanya pada fisioterapi kami insha Allah bisa perbaiki dan aman untuk bayi, seperti :

-> melebarkan mata sipit ==> insha Allah bisa dilebarkan

-> membuat kuat asupan mulut lebih  ==> insha Allah bisa diperbaiki

-> gelambir bahu yang tebal ==> insha Allah bisa ditipiskan dan harus ditipiskan

-> leher yang bersayap ==> insha Allah bisa ditipiskan dan harus ditipiskan agar tidak jadi tulang keras dalam usia 1 tahun, jadi harus ditipiskan seperti leher bayi-bayi pada umumnya saat usia 1 atau 2 bulan sudah mulai diperbaiki sampai usia 6 bulan usia bayi
dan beberapa masalah "bawaan lahir" lainnya

CONTOH PERBAIKAN POLA C BESAR
-> membuat tenggorokan dan kerongkongan lebih baik & lebih lega terbuktikan dengan suara nangis yang semula tercekat-cekat (bahkan ada yang tidak ada suara nangisnya sama sekali sehingga tidak tau kapan si bayi meminta susu) alhamduillah jadi lepas panjang suara nangisnya menandakan tenggorokan dan kerongkongan terjadi perbaikan. Padahal Allah telah menciptakan suara nangis bayi adalah sebagai salah satu cara bayi dalam meminta pertolongan, nah bayi trisomi 21 rata-rata suara nangisnya seperti yang penulis sebutkan dengan fisioterapi memohon kepada Allah sebagai pembuat segala sel-sel & organ-organ tubuh manusia agar diperbaiki setelah dilahirkan bila ada masalah (sementara secara medis tidak ada solusinya).
-> fisioterapi untuk penguatan jantung agar insha Allah kuat saat dioperasi bedah terbuka nantinya

Alhamdulillah walau R mengalami jantung yang cukup complilcated, menurut info dari dokter spesialis jantung kekinian biasanya yang jantung bocor besar tidak boleh difisioterapi, ini bisa jadi karena para dokter belum mengetahui metode dan pola kami yang begitu luas bagian-bagian yang akan difisioterapi yang tidak membahayakan kondisi jantungnya.
Menurut info yang penulis dapatkkan di 2016 - 2017 dari beberapa orang tua pemilik bayi ini bahwa dokter jantungnya mengatakan bayi ini belum boleh difisioterapi yang bisa saja dengan teknik dada yang dengan cara tertentu (bayi dibalikkan) dengan alat tertentu yang dapat membuat jantung kenapa-kenapa (UNTUK INFO INI SILAKAN HUBUNGI PENULIS) sampai si bayi selesai dioperasi dan 1 atau 2 bulan setelah operasi (pemulihan) sehingga dampaknya bayi tidak mendapat perbaikan wajah dan leher yang tebal dan mata yang sipit lebih dahulu ==>  INI SANGAT PENULIS SAYANGKAN.

Tidak demikian dengan Pak I dan Bu F, mereka tetap berusaha apa-apa yang bisa dimaksimalkan walaupun jantung bocor besar. Penulis sangat salut atas kesabaran keluarga ini yang memiliki R walau kondisi jantung cukup complicated tapi tetap penuh perjuangan besar dan kesungguhan dalam mencari fisioterapi melalui internet sehingga akhirnya bertemu dengan artikel penulis.


Akhirnya kita mulai fisioterapinya setelah kita sepakat, dan setelah sekian bulan fisioterapi kita perbaiki wajahnya dibantu dengan usapan intensitas yang seringdi  keseharian dan frekuensi  setiap hari dari pihak keluarga, dan kalau terjadi biru (atau apapun) harap kami diinfokan. Pernah terjadi biru di kuku dan lainnya, hangat di leher dan kepala saja (karena bocor di ASD = serambi) alhamdulillah semua teratasi atas pertolongan Allah SWT.
Kita harus kejar kemampuannya sebelum usia 11 bulan sebelum operasi terbuka dada nantinya kita harus usahakan bersama, agar R harus sudah :
-baik wajahnya
-dan baik ekspresinya
-sudah bisa didudukkan
-sudah bisa duduk
-sudah bisa diberdirikan
-sudah bisa berdiri (alangkah baiknya)
Jadi jangan sampai Bapak/Ibu sekalian tidak melakukan fisioterapi yang sebenarnya masih bisa dilakukan yaitu metode dan cara yang kami terapkan dengan usapan dan urut lembut dengan kasih sayang dengan dzikiran do'a kepada Allah dan yang dilarang dokter spesialis jantung (bagi yang ada jantung bocor agak besar atau besar) yang cara fisioterapinya yang bisa membahayakan jantungnya. Tentu terapi yang perbaikan wajah dan yang tebal-tebal dan mendo'akan otaknya dan tenggorokan dan kerongkongan tidak akan membahayakan bayi bapak/.ibu sekalian.

TIBA SAAT OPERASI BEDAH TERBUKA
Hingga tiba masa operasi yang ternyata setelah antri beberapa bulan terkabul juga yaitu usia 13 bulan di September 2017, alhamdulillah R selamat dan lancar operasinya walau berat saat operasi di antara 7,5 sampai 7,9 kg. Yang membuat harus segera dioperasi karena ada kandungan oksigen (O2) yang mulai berkurang (yang kalau para orang tua pemilik bayi ini tidak pernah mengetes echo jantung maka telah membahayakan nyawa bayi ini), walau R agak sedikit pilek sehingga harus ada tindakan khusus pasca operasinya.

Saat kami jenguk (setelah pindah ruang) dijelaskan oleh Pak I, alhamdulillah dalam 2 minggu pasca operasi R bisa pulang (setelah melalui bebarapa kali pindah ruang denan semakin banyak alat bantu yang dilepas tentunya), dari ruang ICU (pasca operasi) beberapa hari kemudian pindah ke ruang bangsal menengah (IW), lalu sebelum pulang dengan semakin baiknya kondisi R pindah lagi ke ruang perawatan biasa terlebih dahulu.

PERAWATAN PASCA OPERASI
Kami jelaskan bagaimana merawat kalau pilek (batuk), aturan kapan boleh dimandikan, fisioterapi apa saja yang bisa membahayakan jantung harus dihindari dan lain-lain pasca operasi bahwa membaiknya bayi ini tergantung kecepatan orang tuanya dalam bergerak jika terjadi sesuatu hal. Semua niat kami jelaskan hanyalah agar R:
-bisa berwajah lebih baik sehingga bisa sekolah umum 
-menjadi anak yang cerdas dan pintar dan sholeh
-anak yang bisa bermanfaat bagi orang banyak nantinya

TUGAS KAMI AKAN SELESAI
Kemudian setelah pemulihan beberapa minggu, kita lanjukan kembali fisioterapinya dan seiring usianya yang bertambah dan kondisi darah di bawah kulitnya sudah terlihat merah segar, tidak sebelum kondisi operasi yang agak sedikit buram (kurang segar), dan naiknya berat badanpun pasca operasi lebih baik stabil naiknya di November, Desember 2017 dan Januari 2018 ini. Seiring naiknya berat badan yang baik mempengaruhi signifikan kondisi kelincahan dan keceriaannya dan terpancar kelegaan yang luar biasa dari Pak I dan Bu F bahwa prediksi (berdasarkan pengalaman istri yang sudah 250an memfisioterapi bayi ini) melihat R yang saat Januari 2018 sudah dititah dengan memegang ke dua tangannya, maka insha Allah dengan dibantu pihak keluarga setiap hari ikut melatih titah-titah juga maka R di akhir Februari - Maret 2018 ini akan sudah bisa melangkah dan jalan dengan kondisi sudah operasi jantung (kondisi sudah baik) dan wajah sudah baik..

Dengan semakin aktifnya R dan kami jelaskan agar R melajutkan dengan Terapi Wicara, diberi vitamin baik yang cukup, sering diajak bercanda, berceloteh setiap hari, diberikan mainan-mainan edukasi untuk merangsang motorik halusnya dan agar bermain bersama teman sebayanya/seusianya. Alhamdulillah R dengan wajah sudah cukup baik dan kemapuan keaktifan yang kecerdasan yang cukup baik maka tugas kami tidak lama lagi akan segera berakhir untuk R.

Kepada ibu F dan Pak I terima kasih atas telah percaya atas metode dan cara fisioterapi kami dengan yakin kepada Allah sebagai penolong terhadap kelainan (yang unpredictable) yang suka tak terprediksikan bila berperilaku kebiasaan kurang baik dalam waktu sekian minggu, maka bayi akan jadi salah postur tulang dan lain-lain, yang secara medis yang kami telah jelaskan sepanjang perbaikan R untuk gerak cepat pertologannya bila kenapa-kenapa (terutama karena sebelum usia 1,5 tahun belum mencapai antibody imun yang kuat). Januari 2018 ini R sudah mencapai usia 18 bulan dan sudah titah-titah menjelang melangkah.

Do'a kami selalu untuk seluruh pasien-pasien kami (dan juga untuk R) semoga nantinya berhasil masuk PAUD (Pendidikan Anak Usia Dini), Pra TK, lalu TK A dan TK B selanjutnya Sekolah Dasar biasa / SD IT dan seterusnya.

UCAPAN TERIMA KASIH & PENUTUP
Atas telah diizinkannya kisah nyata R sebagai sisipan pada artikel ini, penulis mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada:
-Pak I dan Bu F atas izinnya
-dr. Poppy S Roebiono, Sp. JP (K) (kontrol dan tes echo jantung RSJP Harapan Kita)
-dr. Salomo Purba, Sp. BTKV (kontrol jantung dan dokter bedah RSJP Harapan Kita)
-dan dokter anestesi dan seluruh tim dokter lainnya dan perawat-perawat di RSJP Harapan Kita
(RSJP= Rumah Sakit Jantung & Pembuluh Darah Harapan Kita  https://pjnhk.go.id/

Syok, sedih, wajar. Tapi jangan bersedih berlarut-larut terlalu lama, karena bisa membuat asi menjadi kurang baik bahkan berhenti, ini harus dihindari. Semoga para orang tua yang sudah memiliki bayi ini beberapa bulan (0 tahun) / memiliki bayi ini (terlebih baru saja melahirkan) jangan menunda-nunda untuk menghubungi penulis, keselamatan nyawa dan bagusnya  perbaikan organ luar dan dalam bayi ini setelah dilahirkan bayi ini tergantung kecepatan para ibu sekalian, sudah ada solusi untuk Bapak/Ibu sekalian yang semoga memberikan harapan besar dan semangat untuk sang buah hati. Aamiin

Semoga bermanfaat,
Penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Konsultan Bayi DS (Fisioterapi oleh istri)
HP 081386837511
(Harap SMS terlebih dahulu)
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS
----
LATAR BELAKANG PENULIS
1999 sd 2013 bekerja di sebuah sekolah bertaraf internasional :
13 tahun bekerja di lingkungan anak-anak autis dan down syndrome (anak berkebutuhan khusus ABK)

2011 sd 2013 ikut MLM K-Link dan mengikuti seminar-seminar yang diadakan oleh stokis-stokis (selama 2,5 tahun dengan pembicara-pembicara adalah banyak dokter-dokter sampai dokter anatomi fisiology dari Malaysia (saat ini penulis sudah mencapai peringkat Emerald Manager di K-Link)

2011 sd 2018 (7 tahun) bersama istri ikut keliling ke rumah-rumah pasien dalam memfisioterapi bayi DS
Dari 250 bayi yang sudah ditangani 70% mengalami jantung bocor (dari 70% sekitar 10% harus melalui operasi jantung bedah terbuka. Penulis sudah membaca hasil tes echo jantung sekitar 150 kasus bayi ini.
Total sudah 20 tahun lebih penulis (hampir separuh hidup penulis, usia saat ini 50 tahun) berurusan dengan anak-anak ABK

========
Keywords:
Terapi ds
Terapi wajah trisomi 21
Terapi gelambi leher bayi ds
Terapi gelambir bayi trisomi 21
Fisioterapi wajah ds
Fisioterapi wajah trisomi 21
Fisioterapi mata sipit ds
Fisioterapi mata sipit trisomi 21
Fisioterapi gelambir ds
Fisioterapi gelambir trisomi 21
Fisioterapi kantung mata ds
Fisioterapi kantung mata trisomi 21
Fisioterapi jantung bocor ds
Fisioterapi jantung bocor trisomi 21
Fisioterapi buncit ds
Fisioterapi buncit trisomi 21
Fisioterapi otak bayi ds

Tidak ada komentar:

Posting Komentar