DS bukanlah penyakit, tapi suatu kondisi kelainan genetik (yaitu 3 di kromosom 21). DS Bisa bapak/ibu browsing di internet dengan keyword:
Down Syndrome is not a disease
Down Syndrome is not an illnes
Apa itu Down Syndrome dan ada kalanya bayi DS mengalami bocor jantung besar sehingga harus dioperasi bedah terbuka dada dan terkadang ada 1 bayi DS dari 70 bayi DS (atau 80 bayi DS) yang mengalami duodenum stenosis, silakan dibaca artikel berikut:
http://kprihatmono.blogspot.com/2018/01/kisah-nyata-kasus-jantung-bocor-besar.html
Setelah bapak/ibu tau apa itu DS, dan kenapa bayi ini pada awalnya penting sekali harus dilakukan tes echo jantung lalu harus diperhatikan organ-organ dalam lainnya, seperti pada kejadian ibu Y ini yang awalnya komunikasi dengan penulis di Januari 2019, silakan dibaca sampai selesai semoga bermanfaat.
Bu Y tinggal bersama 3 anaknya, 2 yang pertama adalah laki-laki, dan juga bersama ayah (akung) dan ibunya (nenek) di perumahan yang asri namun bukan jenis mewah, tapi di perumahan biasa.
Bermula di 14 Januari 2019 seorang ibu SMS ke penulis dan setelah itu penulis berteman whatsapp (WA) dengan ibu Y yang tinggal di Cikarang Barat. Ternyata kondisi waktu itu Down Syndrome dengan kondisi:
Jantung bocor ASD (serambi) 5 mm
Hipotiroid
Bayi kalau diminumkan susu terkadang muntah & hampir tiap hari
Bayi Berat Lahir Rendah (BBLR) karena di bawah 2,5 kg (D lahir = 2,36 kg)
Berat baru di 2,44 kg (usia 1,5 bulan) (saat ber WA dengan penulis)
Kondisi perut buncit
Susah naik berat badan (1,5 bulan naik hanya 1 ons)
Mata agak nystagmus (gerak kanan kiri agak sering)
Suara nangis masih tercekat-cekat (kerongkongan & tenggorokan masih sempit)
Hasil Tes Echo Jantung D adalah bocor ASD (Serambi) 5 mm
Hasil Tes Hormon Tiroid D (FT4 & TSHs) Tanda * Berarti Hipotiroid
Dan ibu Y diminta suaminya (Pak M) yang dinas di Jawa Tengah (tapi pulang ke rumah 1 bulan sekali), meminta agar ketemu dengan penulis segera, dan memang sangat membahayakan kalau suka muntah, penulis & istri ada kecurigaan ada kondisi kelainan di usus, karena sudah bisa dimulai treatment usap dan urutnya, penulis presentasi target apa saja yang akan diperbaiki pada awalnya, hingga peningkatan kecerdasan otak dan penjabaran berapa kali di setiap bulannya.
Bercerita ibu Y:
D lahir di RS Mitra Keluarga Cikarang Barat. Ini merupakan cucu pertama yang sangat ditunggu keluarga. Sesaat setelah lahir, saya masih dalam pemulihan pasca operasi sesar, suami menyampaikan kabar yang membuat saya shock, saya tidak tau DS itu apa ? Dengan perasaan yang tidak bisa saya ceritakan, saya coba cari-cari info di internet mengenai down syndrome, tapi yang saya temukan hanya tentang akibat dari down syndrome, bukan solusi seperti yang saya inginkan, karena saya ingin melakukan yang terbaik untuk bayi saya.
Hampir 1 bulan.....alhamdulillah tanpa sengaja saya menemukan blogspot Pak Kurniawan. Saya baca berulang-ulang, dan ini berbeda dengan blog-blog atau situs-situs di internet lainnya, pikir saya (Ibu Y). Ada kontak personnya. Saya langsung sms ke nomor tersebut. Tanpa disangka, Pak Kurniawan langsung respon, kemudian meminta data-data bayi saya. Saya pun meminta alamat untuk datang ke rumah beliau. Rumahnya juga ada, bukan fiktif. Secercah harapan mulai ada. Kemudian mulailah ikut metode kami.
D dari pihak suami merupakan cucu ke 4. Saya tidak punya semangat sebelum ketemu ibu (Arfah: istri penulis) dan Pak Kurniawan.
Sejak Januari minggu ke 3 dimulailah fisioterapi, dan 2x dilakukan perbaikan di perutnya yang buncit tapi tidak kunjung membaik, memang dari 1 bulan lalu sudah dikatakan bu Y bahwa D suka muntah, sedangkan biasanya dari pengalaman penulis pada bayi DS yang buncit 1x pegang langsung oleh istri (yang tidak ada masalah di bb, bak dan usus), biasanya sudah langsung berangsur-angsur mulai membaik kondisi buncitnya.
Kemajuan perbaikan pertama:
Alhamdulillah D sudah bisa nangis lama (semula pendek-pendek tercekat-cekat)
Akan tetapi begitu sampai treatment ke 2 perut masih belum terlalu membaik secara total, tapi sebagian sudah berkurang, dan penulis dan istri sudah langsung menyarankan segera USG perut, karena ada suka muntah dan usus terasa agak "berenjol-berenjol" (saat dipegang istri) yang harus dilakukan tes medis lebih dalam. Kata istri penulis ke bu Y :
"Ini ada masalah di usus nih Bu, ini gak bisa diperbaiki di bagian yang ini, harus di-USG ini segera ya." Karena kami (penulis & istri) sudah faham bahwa kemungkinan besar adalah "duodenum stenosis".
Kondisi perut D
Tapi ibu Y hingga di Februari masih belum juga melakukan USG perut, ibu Y bekerja di perusahaan asing bidang elektronik sudah 16 tahun. Dan di awal Februari ternyata D kena batuk pilek, sehingga di hari ke 4 batuk pileknya harus dirawat inap di rumah sakit. Ternyata saat rawat inap itu terdiagnosa D mengalami sakit pneumonia (radang paru) sehingga harus dirawat hingga sembuh sekitar 6 atau 7 harian. Di sinilah akhirnya D bertemu dengan dokter spesialis anak dr. Frengky Susanto, Sp. A dan begitu melihat kondisi D, maka dokter Frengky menyuruh agar dilakukan tes USG perut, benar saja D mengalami duodenum stenosis.
Dr Frengky Susanto, Sp. A
Kemajuan perbaikan kedua:
Pneumonia alhamdulillah membaik. Setelah itu dirujuklah oleh dr Frengky (RS Mitra Keluarga Cikarang Barat) ke RS Mitra Keluarga Bekasi Timur untuk dilakukan operasi ususnya yang dilakukan oleh bu dokter Ruankha BiLommi, SpBA (dokter Bedah Anak Pediatric Surgeon).
Dr Ruankha BiLommi, SpBA
Kata Bu Y:
Akhirnya saya resign pas D usia 3 bulan, mengundurkan diri untuk fokus merawat D. Menguras emosi & air mata, sampai sekarang saja kalau inget masih mewek (icon nangis). Sampai suami saya juga mo ikutan resign. Mo mendampingi D katanya.
Usus D yang mengalami Duodenum Stenosis
KISAH OPERASI
Setelah sembuh dari pneumonia dari RS Mitra Cikarang Barat, dipindah pakai ambulance ke RS Mitra Cikarang Timur, pakai infusan dan selang Oksigen, Bu Y bercerita didampingi dokter & suster. D tidak menangis (masih dalam kondisi selang NGT), saya saja yang terus menangis. Sebentar-sebentar saya raba dadanya masih bernafas atau engga.
Dan suami dari belakang mendampingi pakai mobil dalam kondisi hujan deras dan petir di Februari 2019. Di kantung plastik sudah tertampung cairan hijau lumut pekat cairan dari lambung D.
Saat akan operasi Bu Y bercerita dibimbing do'a oleh bu Arfah (istri penulis).
Pasca operasi dokter bedah berkata: "Minimal 7 hari di ICU."
Kata bu Y: "Selama di ICU itu dokter bius standby di samping D (yang masih komplit dengan alat-alat bantu untuk hidup, dia (dokter) sangat kawatir, mengingat D ada jantung bocor juga, pasien terkecil di ruang ICU, berat baru 2,8 kg. Selama di ICU kalau ada kesempatan jenguk yang hanya 1 jam suami mimpin dzikir di samping D, seperti yang pak Kurniawan ajarkan ke kami. Seminggu pneumonia, seminggu operasi usus sampai saya sakit, sampai periksa juga ke dokter di RS Mitra Cikarang juga..." : kata Bu Y menambahkan.
Lanjut bu Y: "Tidak bisa diungkapkan dengan kalimat apa pun tentang perasaan saya, tapi saya dzikir terus, saya drop juga selama di rumah sakit, 2 hari setelah di ICU, pas hari selasa saya dipanggil ke ruang ICU oleh bu dokter, saya deg-degkan...saya pikir D kenapa-napa, karena kan harusnya 7 hari lagi, udah gemeteran saya. Alhamdulillah ternyata kabar baik yang disampaikan dokter (secara) langsung, kalo D bisa dipindah ke ruang perawatan biasa. Saya malah bengong... (menatap ke dokter).
Tangan dokter saya pegang erat-erat, saya tanya:
"Benar D sudah bisa dipindah ke ruang perawatan ?" (sambil menangis saya di sini) tanya Bu Y.
Suster meluk saya, mereka (dokter & suster) bilang: "Ade (bayi) kuat banget ya Bu. Dede beruntung punya orang tua seperti ibu." tambah menangis saya: cerita ibu Y ke penulis.
Senin pagi dioperasi, lalu masuk ruang ICU, Selasa siang D sudah di ruang perawatan biasa, jadi hari ke 2 di ICU lalu pindah jadi hanya 1x 24 jam di ruang ICU.
Bu Dokter Ruankha berfoto bersama D & ibunya menggendong D
Setelah D pulih pasca operasi di RS Mitra Cikarang Timur
Setelah D pulih pasca operasi di RS Mitra Cikarang Timur
Alhamdulillah akhirnya penulis mendapatkan kabar di Maret D sudah selamat & lancar dioperasi usus yang duodenum stenosis, berat sebelum operasi 2,8 kg dan di 5 April 2019 berat mencapai 3,3 kg (usia 4 bulan). Sehingga di April 2019, kondisi D yang sudah membaik adalah:
Perbaikan 1 Per 1 Membuahkan Hasil
Masalah suara nangis, alhamdulillah di Februari sudah lepas panjang.
Kelainan duodenum stenosis sudah beres dioperasi.
Sakit pneumonia alhamdulillah sudah sembuh.
Kekuatan asupannya mulai kuat dan sudah tidak muntah lagi.
Grafik Kenaikan Berat Badan D Membuahkan Hasil
Kemudian di awal April dilajutkan kembali treatment usal dan urutnya dan digenjot kembali asupannya. Mei berat naik menjadi 4,2 kg. Kondisi mata di Juni kami jelaskan cara mengurangi nystagmusnya, padahal mata tidak termasuk dalam perbaikannya. Lalu lebaran (Idul Fitri 3 Juni 2019 mencapai 5,0 kg, di akhir Juni alhamdulillah berat mencapai 5,4 kg.
Perbaikan Penampilan Wajah & Kondisi Mata
Kata bu Y: Sejak awal sudah dijelaskan cara mengusap kantung mata, dan cara mengurut gelambir di tengkuk agar tipis. Alhamdulillah penampilan D dari bulan ke bulan semakin baik, sehingga tidak lagi wajah kembar 1000 DS, dan di Juli mata D mulai agak berkurang kondisi nystagmusnya.
Dukungan keluarga: Suami, Kakek, Nenek & Bu De. Yang Bu De nya pun pada awal-awal-awal masa latihan sering juga ikut mendampingi Bu Y.
Juli - Agustus 2019 mulai ke fase/tahap didudukkan. Dan info dari Bu Y, akung (kakeknya) hampir tiap hari menyanyikan "nembang Jawa" ke D dan tentu saja terjadi "kontak" mata dengan D, sehingga D mendapat kemajuan di kemampuan babbling dan kemampuan bicaranya.
Kata bu Y : "Di usia D 10 bulan (Oktober) D sudah bisa bilang Papa. Dan suami tiap malam mesti videocall (vc) melihat (perkembangan) D."
Kata Bu Y:
Terakhir kemarin dokter Frengky bilang : sangat senang melihat D perkembangannya seperti anak yang terlahir normal.
Di November 2019 ini alhamdulillah D sudah kuat posisi duduk, sudah tegak dan sekarang berat sudah memadai untuk latihan pemberdirian (standing). Saat penulis ke rumah Bu Y di November ini, bagaimana suami sekarang melihat kemajuan D, kata bu Y:
Wah tambah senang Pak, sekarang suami saya vc (video call) seharinya 2x. Ini aja ngoceh terus, criwis ngga mau diem. Dari bayi dinyanyiin sama mbah (akung). & pastinya karena udah ikut terapi sama bunda (istri penulis). Sekarang-sekarang ini mbah nyanyi (nembang Jawa)...(D) ikutan.
Awal Desember 2019 D akan berusia 1 tahun. Dan akung (kakek D) saat kami kunjungan di pertengahan November bertanya ke kami:
Apa D di lebaran Idul Fitri 2020 sudah bisa jalan ? Karena mau diajak pulang kampung (ke kampung Bu Y & suami) di Wonogiri Jawa Tengah.
Kata Penulis:
Ya mbah semoga di lebaran (23 Mei 2020) usia D sudah 17 bulan inshaa Allah sudah jalan, asalkan rajin melatih 2 fase terakhir ini berdiri (lalu titah-titah) dan bisa melangkah (jalan). Semoga nanti ada kisah part 2 (saat sudah jalan).
Pesan dari penulis:
Kini penulis & istri penulis masih melakukan lanjutan 2 fase terakhir untuk D. Sangat beruntung D yang dilahirkan dari keluarga ibu Y ini dengan kondisinya benar-benar diperjuangkan hingga sangat baik kondisinya, keluarga hebat. Semoga D menjadi anak sholehah dan dapat menjadi anak yang mendo'akan ayah/ibunya/ kakek/neneknya ke surga kelak. Aamiin. Penuh pengorbanan besar untuk D, yaitu (pakai uang pribadi) Rp 100 juta, (masya Allah: kata penulis atas pengorbanan besarnya biaya, semula penulis pikir memakai BPJS) untuk biaya pneumonia & operasi usus D, semoga semua ikhtiar ini demi sang buah hati mendapat ridho Allah SWT.
Alhamdulillah Bu Y sudah tidak shock lagi, bahkan Bu Y, Pak M, bu De nya, akung (mbah) dan nenek sudah sangat bahagia melihat perkembangan D yang sudah sangat baik dari segi wajah, perbaikan medis (operasi), kemampuan duduk, dan kemampuan diberdirikan saat ini. Keluarga Bu Y mengucapkan terima kasih berulang kali kepada kami (penulis & istri) atas metode & fisioterapinya selama ini. Sama-sama Bu Y & keluarga, kami turut bahagia atas kebahagaian keluarga pasien kami yang mau serius berjuang demi buah hatinya. Semoga keluarga ini dinaikkan derajatnya di sisi Allah SWT di akhirat kelak.
Dan melalui blogspot ini atas nama keluarga Bu Y, mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada dokter Frengky, Sp.A dan dokter bedah anak Bu dokter Ruankha BiLommi, SpBA.
Sengaja di sini penulis sertakan foto-foto (walau dicropping/dipotong) demi kerahasiaan keluarga pasien di dunia maya (dari publik). Bahwa ini adalah kisah nyata dan bu Y sudah bersedia andaikan ada yang ibu lain ingin sharing (berbagi cerita / kenalan dengan orang tua lain pemilik bayi DS baru).
Semoga kisah nyata ini membuat semangat bahwa bayi DS harus dilatih dan ditreatment dengan rajin & penuh kesabaran. Dan juga diperbaiki satu per satu permasalahan kelainannya. Perbaikan bayi ini menjadi bagus sampai ke wajah (memperbaiki jaringan ikat yang kendur selayaknya bayi-bayi biasa agar normal jaringannya) atau tidak, tergantung pilihan orang tuanya mau mengikuti sampai ke perbaikan wajah atau tidak. Dan terkejar keterlambatannya tergantung kerajinan treatment setiap hari dan dukungan keluarga sangat berarti untuk buah hati bapak/ibu sekalian pemilik bayi DS. Semoga D ke depannya semakin baik lagi dan semakin cerdas. Melanjutkan kisah hidup orang tuanya kelak meneruskan cerita (orang tuanya) ini.
Pasca Operasi Usus Ditanya Dokter:
Kata Bu Y setelah selesai operasi dengan kondisi yang sudah baik, dokter bertanya ke saya & suami : Pak / Bu, D fisioterapi rumah sakit saja ? Dijawab oleh suami Bu Y: Maaf tidak dok, kami sudah ada yang datang melatih fisik dan treatment ke rumah.
Terima kasih Bu Y & suami yang telah mempercayakan buah hatinya D untuk yakin percaya penuh pada kami, semua treatment fisik luar & fisik dalam dengan kemu'jizatan dzikir dan do'a, hingga aura wajah dan peningkatan kecerdasan otak, semoga hasil terbaik atas seizin Allah SWT. Alhamdulillah D sekarang sudah kuat diberdirikan (standing), wajah sudah sangat baik, mata yang lebar bulat bagus (tidak sipit mata kembar 1000 DS), murah senyum, sudah banyak berceloteh, berat badan di 7 kg-an, sudah banyak berceloteh dan menggemaskan. Semoga D tumbuh besar, meneruskan cerita hidup keluarga ini kelak.
Bu Y sempat bercerita, bahwa setelah operasi Bu Y dan suami sempat ditawari agar D fisioterapi di rumah sakit, tapi suami bu Y menolak dengan halus, maaf dok kami sudah ada yang datang ke rumah. Alhamdulillah ini sebuah penghargaan kepercayaan yang sangat bagi kami (penulis & istri).
Sejak awal tetangga Bu Y tidak tau bahwa D adalah DS, sekarang kalau D diajak jalan-jalan di sekitar perumahan, tetangga pada gemes, "putih, cantik, lucu" : kata mereka. Semoga kehadiran D membuat bahagia keluarga hebat ini. Lebih baik tetangga memang tidak perlu tau pada awalnya kondisi bayi ini, setelah lebih baik kondisi-kondisinya, wajahnya dan kuat antibodynya barulah bersosialisasi.
Aviwkila pada video ini tentulah tidak DS, kami "meminjam" video sumber Youtube ini adalah berharap juga bahwa D anak Bu Y & Pak M di Cikarang Barat semoga menjadi sebaik mungkin seperti pada video ini bahwa anak akan melanjutkan kisah ke dua orang tuanya, (karena sudah tidak terlihat lagi ciri-ciri penampilan luar DS-nya, dan masalah organ dalamnya pun sudah bagus, dengan kondisinya sekarang ini di 11,5 bulan, bahkan dokter Frengky pun berkata bahwa D sudah seperti anak terlahir normal.
Aamiin ya rabbal alamin.
Penulis,
Salam dari penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Sms-kan nomor WA ke 081386837511
JANGAN EMAIL
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS
Menerima semua agama & suku apapun
====================================