Kabut Asap di Pekanbaru Riau & Donasi Yayasan Mulia Hati Umat

Kabut asap akibat kebakaran hutan dan lahan (karhutla) di Pekanbaru, Riau dalam beberapa hari lalu masih sangat pekat menyelimuti wilayah ini. Bahkan kemarin 14 September 2019 seorang bayi usia 4 bulan yang pneumonia (radang paru) dikabarkan meninggal karena ISPA (walau masih belum terlalu jelas kabarnya apakah karena kabut asapnya atau karena pneumonianya, tapi sudah keburu meninggal. https://www.liputan6.com/news/read/4063541/bayi-4-bulan-meninggal-akibat-diduga-terpapar-kabut-asap

Berita kabut asap semakin banyak dalam 5 hari belakangan kejadian di Pekanbaru, mulai dari jarak pandang hanya 300 meter, dan lain-lain berita yang sangat membahayakan saluran pernafasan (paru-paru) kita.

Adalah Yayasan Mulia Hati Umat (beralamat di jl. Puri Bintaro Hijau Blok C No. 10, Pondok Aren Tangerang, profile dapat dibaca di bawah) pemilik yayasan ini menghubungi penulis, melalui whatsapp 14 September 2019 sehubungan dengan terjadinya kabut asap di wilayah Pekanbaru Riau bahwa akan mengadakan penggalangan dana untuk donasi untuk pembelian masker untuk disumbangkan ke Pekanbaru 21 September 2019 ini.

http://muliahatiumat.com/mohon-jangan-buang-bayimu-titipkan-pada-yayasan-mulia-hati-umat/ 

Tujuan kehadiran Mulia Hati Umat adalah memberikan tempat tinggal kepada bayi dan merawat dengan kasih sayang si bayi (yang tidak diinginkan oleh orang tuanya).

Sekaligus Mulia Hati Umat ingin berperan dalam membantu mengurangi tingkat kematian pada bayi yang dibuang. Mulia Hati Umat pun hadir untuk mengurangi kasus aborsi yang makin meningkat, yang konon pelakunya biasanya masih belia, (atau dari hubungan diluar nikah) dan bingung harus berbuat apa.

Mulia Hati Umat insya Alloh dapat membantu mereka yang punya niat untuk membuang anaknya atau mungkin membunuh anaknya agar menghindari hal tersebut terjadi, hal ini dilakukan demi keselamatan bayinya dan menghindari sang ibu dari jeratan hukum dari melakukan tindak kriminal seperti membuang/membunuh bayinya .

Mulia Hati Umat berusaha tetap membuka peluang kepada sang ibu kandung untuk bertaubat bahkan bersilahturahim dengan anaknya. Juga kami sangat mengapresiasi orangtua yang bertaubat dan ingin sepenuhnya bertanggung jawab merawat kembali anak kandungnya.  Mulia Hati Umat insya Alloh tidak akan menahan si bayi jika ibu kandungnya meminta kembali anaknya, selama kondisi ibunya memungkinkan (tidak pelaku narkoba, atau pelaku kriminal, mampu menafkahi dan mensejahterakan anak, dimana dikhawatirkan akan memberi resiko buruk kelak pada anaknya, dan juga tidak ada sakit kejiwaan). 

• Nama Yayasan : Yayasan Mulia Hati Umat
• Kantor Pusat : Jalan Raya Pondok Aren No.10, Pondok Aren, Tangerang Selatan
• Alamat Panti : PURI BINTARO HIJAU, Blok C1, No.10 Pondok Aren, Tangerang Selatan
• Bidang : Sosial, Pendidikan, Keagamaan

Semoga melalui blogspot ini dapat dibaca masyarakat Indonesia yang ingin membantu dari sebagian rezekinya melalui yayasan Mulia Hati Umat semoga sampai kepada masyarakat di Pekanbaru, Riau. Uang beberapa puluh ribu atau beberapa ratus ribu (mungkin) bagi yang bisa menyumbangkan dirasa tidak seberapa, tapi donasi tersebut dapat menyelamatkan banyak nyawa di propinsi tersebut, semoga menjadi ladang amal tersendiri bagi bapak/ibu di akhirat kelak.Aamiin.

Kepada para pembaca blogspot, untuk donasi per 21 September 2019 ini maaf sudah ditutup.

Artikel berlanjut ke:
http://kprihatmono.blogspot.com/2019/09/donasi-masker-melalui-yayasan-mulia.html

Salam dari penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono

Pendidikan Anak Down Syndrome Yang Dulunya Latihan Fisi kke Kami

Alhamdulillah puji syukur kepada Allah SWT


PENULIS MENDAPAT BANYAK  KIRIMAN VIDEO 
Sungguh kami (penulis dan istri) turut bahagia dan terharu banyak sekali di April dan Mei 2019 ini para orang tua yang dulunya latihan fisik bayinya ke kami saat anaknya masih bayi 0 tahun (antara 1 bulan sampai 7 bulan sudah memulai ke kami, di tahun ajaran Juli 2018-Juni 2019 hampir setiap minggunya, banyak sekali penulis mendapat kiriman video-video penampilan di kelas (performance) dari banyak orang tua yang 3 tahun lalu, 4 tahun lalu, 5 tahun lalu, latihan fisik bayinya kepada kami, sehingga saat ini sudah banyak sekali yang  masuk sekolah umum.

Salah satu bukti hasil CT scan otak bayi usia 19 bulan hasil metode kami

BUKTI DAN HASIL NYATA
Sungguh senang dan bahagia penulis mendapat kabar bahagia ini, ada yang mengirim langsung melalui whatsapp ke penulis, ada yang menaruh video anaknya di FB (facebook) yang berteman dengan FB istri penulis. Ada yang mengirim video:
+ ada yang mengirim anaknya dance dengan lagu Chicken Dance
+ ada yang kegiatan sedang mencuci alat-alat makan bersama teman-teman sekelasnya dengan air pancuran ledeng
+ ada yang bermain mainan edukasi bayi ring donut menara (usia belum lagi genap 3 tahun) di PAUD
+ ada yang usia 3 tahun sudah lancar naik tangga  tanpa pegangan
+ ada yang sedang gowes-gowes sepeda
dan masih banyak lagi yang kesemuanya dengan WAJAH sudah bagus-bagus cakep, ganteng tidak lagi berciri khas wajah down syndrome kembar 1000 DS (paling tidak pihak sekolah / orang awam/anak sebayanya tidak lagi melihat / mengenalinya dengan wajah berciri khas DS sehingga dapat meminimalisir anak dibully / diolok-olok atau diledek karena kekurang fahaman anak usia misalkan 6 tahun atau 7 tahun yang belum faham agar tidak meledek temannya.

Usia masuk sekolah PAUD umum inipun pada anak-anak hasil latihan fisik dan treatment pada kami ini beragam, ada yang usia 2,5 tahun, ada yang 3 tahun dan ada yang 4 tahun.


PARA ORANG TUA BANYAK SEKALI DI BERBAGAI PROPINSI BERSEDIA SHARING
Dan juga sangat banyak yang telah membuktikan hasil kami, sehingga atas permintaan penulis memohon kiranya untuk dapat sharing kepada orang tua lain yang baru memulai latihan fisik ke kami sekitar 1 bulan atau 1,5 bulan setelah ada beberapa kemajuan pada bayinya barulah kemudian kami pertemankan, agar ibu tidak hanya menjadi 'pembaca' saja atas bagusnya anak orang lain yang sudah ikut metode ke kami dahulunya:

Salah satu chat whatsapp orang tua yang dulunya bayinya adalah pasien kami  hingga wajahnya bagus dan bisa jalan dengan lancar bersedia sharing, katanya:

"Iya benar Pak, terkadang ketidaktahuan orang tua atas blogspot Pak Kurniawan (penulis) dan ada juga yang mengindahkan serta (ada yang) mengabaikan blogspot Pak Kurniawan karena ketidakpercayaan orang tua. Semoga kami sebagai orang tua dapat membagikan info dan berbagi  pengalaman yang mana anak-anak kami sudah menjadi bukti, buat orang tua anak DS yang lainnya yang belum tau atas terapi dzikiran Bu Arfah (istri penulis)."

Pertemanan dengan para orang tua ini tidak bisa dibuat-buat (andai ada bapak/ibu berprasangka yang tidak-tidak terhadap pertemanan ini), tapi memang benar adanya, silakan saja membuktikan karena di setiap pasien bayi yang dulunya kami setiap bayi ada hasil medis yang pernah di lakukan di berbagai rumah sakit di wilayah propinsinya, seperti tes echo jantung, ada tes hormon tiroid dan ibu / bapak bisa video call (vc) dengan ibu/bapak selaku orang tua pasien kami, mungkin bisa silaturahmi berkunjung ke rumah pasien kami di propinsi bapak/ibu dan melihat si video anak di sekolahnya dan lain-lain terserah ibu/bapak saja.

YANG MEMBEDAKAN KAMI DENGAN DI MANAPUN
Perkembangan bayi down syndrome saat ini (kami memulai pertama kali yaitu sejak 2008 hingga saat ini 2019 sudah melakukan agar wajah jadi bagus agar jauh dari wajah (lebih dulu) kembar 1000 jadi pada kami, tidak hanya untuk:

motorik kasar, motorik halus dan otot-otot dan latihan-latihan saja tapi sekaligus mengajarkan ke ibu-ibu sekalian, agar: wajah bayi ibu jadi lebih bagus (asalkan usia memulai terapi bawah 6  bulan)
juga langsung ke organ dalam dengan urut lembut disertai doa, hasil tentu kita setahkan kepada Allah SWT semoga hasil terbaik.

Inshaa Allah lebih banyak yang didapatkan kemajuan tumbuh kembang bayi DS ini, dan sebagai buktinya sudah banyak sekali yang masuk PAUD umum, Pra TK umum, dan TK Umum dan seterusnya (asalkan mata dan telinga tidak ada kelainan kondisi).

JANGAN BERKECIL HATI TAPI HARUS TETAP OPTIMIS DAN YAKIN
Kalau di Amerika (Oregon) anak DS bisa berhasil kuliah S1 (Sarjana Strata 1), di negara lain ada anak DS yang menjadi pengacara (lawyer), menjadi pemilik usaha kuliner, pemilik usaha kaos sablon (yang memperkerjakan orang-orang biasa), menjadi model, peragawati, menjadi pemain film, mengapa juga kita tidak bisa ? Inshaa Allah bisa, asalkan bapak/ibu rajin ikhtiar, sabar, penuh kasih sayang, dan cepat bergerak ke rumah sakit bila ada terlihat sakit agar tidak menjadi parah sesak dan radang paru  (pneumonia) yang terlambat ditangani, dan rajin melatih fisik perulangan sehari-hari harapan besar masuk sekolah umum semoga bisa dicapai dan semoga anak bisa mengikuti pelajarannya (tidak usah dihiraukan orang-orang yang membuat vonis atau mengecilkan hati bapak /ibu bahwa anak ini tidak bisa diharapkan apa-apa). Alhamdulillah pasien-pasien bayi kami telah banyak yang membuktikan pendidikan yang dimasukinya.
https://www.abicommunity.org/news/news_and_articles.html/article/2018/04/30/cody-sullivan-becomes-the-first-student-with-down-syndrome-to-complete-four-years-of-college-in-oregon

Walau yang di Amerika ini dan yang di Australia ini bukan hasil kami, tapi paling tidak Bapak & Ibu menjadi tahu bahwa anak DS bisa lulus kuliah S1 dengan baik dan berpenghasilan besar, menjadi orang hebat & berprestasi :
https://infograph.venngage.com/p/193835/down-syndrome


Dijelaskan di situs di atas bahwa down syndrome bukanlah penyakit, jadi fahamilah benar-benar apa itu kelainan DS, untuk tahu memperbaiki semua kelainan ciri yang terjadi, fahamilah ciri DS pada bayi bapak/ibu lalu kita perbaiki dengan metode  yang sangat banyak yang kami perbaiki.

Baca tentang ciri down syndrome (pada bayi bapak/ibu) setiap bayi berbeda, maka tentulah yang akan diperbaiki organ-organ luar dan dalamnya ada perbedaan target perbaikan:
http://kprihatmono.blogspot.com/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html


BUKTI HASIL CT Scan OTAK
Di awal artikel di atas, adalah salah satu bukti, salah satu orang tua pasien kami ingin mengetahui apakah otaknya berisi penuh dengan sel syaraf otak atau tidak (padahal kondisi waktu akan tes CT-scan otak, bayinya belum melakukan terapi wicara dan belum terapi okupasi dan belum terapi sensori integrasi), alhamdulillah ternyata penuh sehingga semoga ini menjadi bukti hasilnya, dari sisi bayi semoga otak kondisi ini siap menimba ilmu di pendidikan layaknya anak normal lainnya. Di saat bayinya 19 bulan (sekitar Juli 2017) salah satu orang tua pasien kami mendatangi RS PC (maaf hanya inisial saja) dan men CT scan otak bayinya yang kondisinya sudah bisa jalan dan berat badan cukup baik dan takjublah dokter spesialis syaraf yang melihat hasil CT Scan bayi DS bisa utuh penuh putih semua menandakan otaknya bagus.

Bayinya berat lahir hanya 1,95 kg, dilahirkan premature (hanya 7 bulan + 1 minggu) jadi terlihat sangat kurus sehingga kepala terlihat  agak besar kurang proporsional dengan tubuhnya, sehingga rumah sakit di Serpong  (tempat melahirkan) sampai merekomendasikan agar bayinya disedot dan diteliti kalau-kalau ada cairan di otak. Tapi kami tidak menganjurkan bila sampai pengambilan cairan (yang hanya diduga ini ada) kalau-kalau sampai kenapa-kenapa di otak lantas di bulan-bulan kemudian andaikan ada tungkai tubuh yang tidak bisa digerakkan bisa-bisa kami dipersalahkan.  Kondisi waktu itu di usia 2 minggu bayi (berat baru sekitar 2,1 kg) terlihat sangat kecil. Lalu di usia 1 bulan mulailah dengan treatment usap wajah dan motorik halus dan diperbaiki saluran pernafasan dan saluran pencernaan terlebih dahulu, alhamdulillah beberapa bulan berat naik dengan baik. Alhamdulillah akhirnya beratpun mencapai 8,5 kg di 1 tahun dan wajah cukup baik, membaik jauh dari banyak ciri-ciri tebal-tebal wajah kembar 1000 DS.

Begitu kami kunjungan ke rumahnya berkatalah ibunya ke kami, bahwa ibu ini baru minggu lalu melakukan CT-Scan otak anaknya dan katanya biasanya anak DS di otaknya hasil CT scan suka ada bagian yang berwarna gelap (jadi menandakan ada rongga-rongga kosong). Dan penulis diperlihatkan 1 klise besar seukuran sekitar A3 agak lebih besar sedikit begambar otak yang penulis fotokan di atas. Sedangkan pada anaknya rongga-rongga kosong (warna gelap) tersebut tidak ada. (Setelah menjelang 2 tahun barulah ikut terapi wicara, dan alhamdulillah di usia 2 tahun + 6 bulan diterima di PAUD umum di sekolah LC (maaf hanya inisial saja). Dam bisa kiss bye, cium tangan ke orang-orang di sekitarnya dan kepintaran-kepintaran lain-lain di usianya.

KESIMPULAN HASIL METODE KAMI
Jadi kondisi delay kecerdasan yang sangat (pada awalnya) yang menjadi sangat-sangat lebih baik ini berkorelasi positif dengan pola makan yang bergizi baik dan vitamin, maka hasil tumbuh kembang bayi down syndrome akan mempengaruhi hasil akhir bayi down syndrome sehingga :
+ keaktifan anak menjadi baik
+ fokus tatapan mata tidak tatapan mata kosong
+ ekspresi (aura) wajah dan senyuman
+ kecerdasan anak meningkat baik
+ kepintaran anak meningkat baik
+ perilaku yang seperti  dilakukan anak seusianya pada umumnya

Sangat dipengaruhi oleh penuh tidaknya sulur-sulur miliaran sel-sel syaraf otak dan sudah bekerja dengan baik dari hasilnya, sehingga dapat meningkatkan kecerdasan mental anak down syndrome.

Semoga hasil hasil bayi-bayi down syndrome kami dengan metode kasih sayang (usap, urut, latihan dan do'a ke otak), inshaa Allah berhasil juga masuk universitas dan semoga dapat berprestasi dalam hidup mereka kelak tak hanya sebatas jadi anak yang mandiri bisa menguasai dirinya untuk rutin makan, minum, mandi dan jalan, bicara dan berpakaian (sendiri) saja. Tapi jauh dari itu yaitu menjadi anak mandiri yang sejahtera dan berprestasi seperti di negara-negara maju.

[Sekedar Info] Penulis banyak sekali mendapat sms dan e-mail dari berbagai orang tua pemilik bayi down syndrome di berbagai propinsi Indonesia yang menulis bahwa anaknya hingga usia 3 tahun masih belum bisa berjalan, padahal sudah mengikuti saran medis di usia 1 bulan sampai usia 6 bulan ada minum obat/vitamin, lalu sejak bayinya mencapai usia 6 bulan hingga 3 tahun masih ikut fisioterapi tapi belum juga bisa berjalan.
Bagi bapak/ibu yang ragu-ragu dan akhirnya bayinya belum bisa jalan juga di usia 3 tahun atau lebih, sangat penulis sayangkan sekali,  itupun tanpa perbaikan wajah ciri khas DS-nya seperti metode kami, penulis katakan: "Maaf untuk ikut metode kami sudah terlambat, tulang sudah mengeras, jaringan ikat di wajah sudah tetap (fixed) dan tangan anak kalau kita treatment leher dan kepala (otaknya) sudah menangkis-nangkis tangan kita sehingga anak sulit dipegang untuk kepalanya".

Jadi jangan ragu bagi bayi DS bapak/ibu sekalian yang diikuti. Semoga tulisan ini bermanfaat untuk bapak/ibu sekalian terutama bagi orang tua yang baru memiliki bayi DS dan masih bingung untuk latihan fisik dan treatment usapan dan urut metode kami.

Salam dari penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Sms-kan nomor WA ke 081386837511
JANGAN EMAIL
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS

Menerima semua agama & suku apapun

Langkah Lanjutan dan Solusi Setelah Bayi Down Syndrome Usia 7 Bulan Sampai 12 Bulan

MEMPERBAIKI WAJAH BAYI DS AGAR LEBIH BAIK TIDAK ADA HUBUNGANNYA DENGAN TIDAK IKHLAS MENERIMA KONDISI WAJAHNYA SAAT BARU LAHIR

A. PERBAIKAN ORGAN LUAR / PENAMPILAN WAJAH BAYI DS
Telah kita ketahui dari ribuan situs di internet yang menjelaskan ciri-ciri, penampilan luar bayi down syndrome (DS) dari wajah yang disebut kembar 1000 DS dan tidak ada salahnya bahkan menjadi kebaikan bagi si anak bila saat usia bawah 6 bulan orang tuanya mengikutkan fisioterapi yang sampai ke perbaikan ciri-ciri fisik DS di wajah seperti pada fisioterapi kami, silakan baca artikel berikut:
http://kprihatmono.blogspot.com/2015/06/lanjutan-jangan-wait-and-see-bila-bayi.html

Fisioterapi fisik bayi DS tidak cukup hanya agar bisa 4 fase bayi saja (tengkurap, duduk, berdiri & jalan saja), lalu hanya ditambah motorik kasar, motorik halus dan otot-otot saja. Tapi sebaiknya haruslah juga ke wajahnya (memperbaiki ciri-ciri fisik DS karena semua ciri ini adalah kondisi tjdak normal pada bayi DS, karena seharusnya jaringan ikat bayi normal di wajah tjdak kendur tapi seharusnya elastis dan padat) dan juga ke peningkatan kecerdasan otaknya, agar makin cerdas.

Perluas wawasan keilmuan dari berbagai sisi, yaitu dampak baik apa saja yang diperoleh bila ciri-ciri di wajahnya diperbaiki (diperbaiki ini kategorinya pengobatan bukan merubah wajah) dan buka pola pikir bapak/ibu sekalian, seperti anak nantinya akan senang bergaul dengan anak lain-lain secara bebas, lebih PD (Percaya Diri) saat sekolah di sekolahnya nanti dan banyak lagi. Artikel ini adalah lanjutan dari artikel sebelumnya yang berjudul :
Langkah Awal dan Solusi Setelah Melahirkan Bayi Down Syndrome Hingga Usia 6 Bulan
http://kprihatmono.blogspot.com/2019/03/langkah-terbaik-dan-solusi-setelah.html

Contoh berikut ini adalah merupakan ikhtiar para orang tua yang ingin agar wajah anak berpenampilan (lebih) baik / bagus:

1. Memasangkan behel agar gigi tidak semakin maju (maaf) tonggos (misalkan dipasang setelah usia 10 tahun setelah faham menjaga kebersihan gigi).

2. Bibir yang sumbing maka operasi bibir sumbing adalah prosedur bedah yang dilakukan untuk mengatasi bibir sumbing agar menjadi lebih bagus. Bibir sumbing adalah salah satu ciri yang terjadi di kelainan syndrome Patau (walau tidak berarti bahwa yang bibir sumbing berarti syndrome Patau).

3. Mata bayi down syndrome ada saja per 100 bayi DS sekitar 1 atau 2 bayi DS di mata mengalami brushfield spot, maka ikhtiar mengoperasi mengganti lesi mata adalah merupakan ikhtiar agar mata dapat berfungsi jadi baik dan ujung hasilnya adalah kalau berjalan dengan mata berfungsi dengan baik maka akan berpembawaan diri dan berjalan lebih baik (dibandingkan yang ke 2 mata ada brushfield spot tapi tidak dioperasi)

4. Bibir mulut bayi DS bagian atas seringkali naik/menonjol ke depan, kami menyebutnya "jeding" akibat memang bayi DS sering mangap, maka ikhtiarnya agar bagus maka sering-sering tiap hari bagian atas bibir bayi DS kita sedikit tekan-tekan lembut agar menjadi lebih rata / lurus jadi lebih sejajar mengatupnya bibir bawah dan atas.

TUJUAN PERBAIKAN CIRI FISIK DOWN SYNDROME UTAMANYA ADALAH LIHAT DARI SISI KESEHATAN (WALAU JUGA AKAN BERDAMPAK KE SISI SOSIAL PERGAULAN ANAK DS KITA KELAK, JADI MEMINIMALISIR DILEDEK OLEH KAWANNYA YANG BELUM TAU MENGAPA KAWANNYA BERKANTUNG MATA & MATA SAYU/LAYU DLL DI USIA 6,7,8 TAHUN)
Dan masih banyak lagi upaya-upaya yang tentunya kita menginginkan bayi/anak (DS) kita menjadi lebih baik daripada tidak dibaguskan. Jadi tidak ada salahnya kita memperbaiki wajah bayi (DS) kita,  tidak ada hubungannya dengan ketidak iklasan andaikan kita ingin memperbaiki ciri-ciri fisik DS setelah lahir ternyata mengalami masalah-masalah seperti pada poin 1, 2, 3, 4 di atas. Alhamdulillah sejak 2007 hingga sekarang ini (2019) melalui fisioterapi kami telah berhasil menghantarkan bayi-bayi DS sekitar 270 bayi di banyak propinsi di Indonesia menjadi lebih baik, alhamdulillah dengan treatment yang selalu diiringi do'a (dan seperti sholawat nabi) ternyata jauh sangat baik hasilnya dan semoga ada keridhoan Allah akan hasilnya (dengan diiringi do'a / dzikir).

INGAT : Banyak situs ditulis: Jangan membully anak DS, ya pernyataan ini memang boleh & harus ditaati, tapi jangan lupa peringatan ini baru bisa ditaati oleh anak yang mengerti pelarangan terhadap suatu aturan, misalkan usia anak beranjak agak mulai "jalan kesadaran pemikirannya" biasanya di usia 10, 11 atau 12 tahun. Anak usia di bawah 8 tahun masih polos dan cepalas ceplos perkataan yang dikeluarkannya, sedangkan anak DS di usia 5 tahun, 6 tahun, 7 tahun, sudah bisa faham bila mereka diledek/diejek di usia "rentan" ini. Bisa-bisa mereka yang diledek ini akhirnya tidak mau datang lagi bersekolah, kasihan bukan, atas dasar itulah maka kami tawarkan fisioterapi hingga perbaikan ciri fisik DS di wajah (dan penguatan organ tubuh lainnya) agar bayi DS Bapak/Ibu menjadi bagus mengurangi ciri DSnya, menjadi kuat otot dan baik postur rangkanya, cerdas hingga baik apapun yang bisa diupayakan.

INGAT: (Organ) tubuh yang dido'akan jika kita ikhtiar yang baik dan diiringi dengan do'a dan dzikir, maka hasilnya inshaa Allah (atas izin Allah) akan sangat baik. Karena tubuh manusia telah Allah ciptakan 70% terdiri dari zat cair / cairan dan Allah SWT telah memberikan sifat kepada air yang dido'akan yang baik (oleh fisioterapis yang mampu ke bagian ini) inshaa Allah akan menjadi lebih baik.

Sumber Youtube

Lantas muncul pertanyaan, apakah bayi DS bisa diperbaiki wajahnya, kelainan ototnya, keterlambatan kecerdasannya, kurang cerdasnya (dan lain-lainnya) hanya dilakukan sendiri di rumah tanpa dibimbing oleh fisioterapis yang mampu pada bidangnya ?

Belum tentu bisa dan kebanyakan tidak bisa memfisioterapi sendiri tanpa pembimbingan. Mengapa belum tentu oleh bapak/ibu yang melakukan sendiri tanpa bimbingan fisioterapis yang mampu. KEMAMPUAN KHUSUS: Di dunia ini ada manusia-manusia yang Allah anugrahi menjadi orang perantara dapat melakukan sesuatu (memang semua atas izin-Nya segala sesuatu dapat terjadi).

Contohnya adalah : banyak kasus di sekitar kita orang-orang normal (pada kondisi yang tidak kelainan DS) ada saja yang mengalami dirinya dikatakan "kemasukan" (sehingga terlihat berperilaku dan berkata-kata aneh, dan tentunya bapak/ibupun tau bacaan-bacaan mengusir makhluk tak kasad mata yang ada dalam diri seseorang, dan cobalah bapak/ibu bisa saja membaca sendiri bacaan kalimah thayyibah (untuk mengusirnya) kepada orang yang terkena makhluk tak kasad mata ini untuk diperbaiki, tapi mengapa belum tentu berhasil ?

Karena kemampuan kita bisa jadi belum sampai ke taraf kemampuan demikian, jadi untuk dapat melakukan (tidak bisa sendiri), tapi harus dibantu oleh ustadz/ustadzah tertentu ini (peruqyah) yang mampu yang mampu "mengusir" mahkluk tak kasad mata tersebut dan tidak semua ustadz / ustadzah dapat melakukannya tapi yang benar-benar telah Allah anugrahi sebagai perantara, mungkin atas kerajinan ibadahnya, sholatnya tak hanya sholat wajib, tapi dengan rajin sholat dhuha, sholat tahajud, rajin dzikirnya, puasanya, kerajinan baca al Qur'an-nya, (bahkan mungkin) selalu kondisi berwudhlu di setiap harinya dan lain-lain selama sekian puluh tahun, sehingga Allah SWT kasih sayang diberikan setitik ilmu-Nya kepada orang-orang khusus ini yang kita tidak miliki.

Contoh lain:
Bila kita sakit urat syaraf kejepit (misalkan akibat salah angkat): banyak tempat pijat urut dimanapun, tapi belum tentu bisa memperbaiki urat syaraf kejepit yang Anda derita, tapi kita harus dibantu oleh ahli yang mumpuni dalam bidang ini agar syaraf kejepit yang terjadi dapat baik kembali. Kalau Anda berusaha melakukan sendiri tanpa pembimbingan yang benar, maka urat syaraf kejepit bukan semakin baik, malahan bisa semakin buruk, lama kelamaan malahan Anda semakin sulit untuk berjalan normal kembali.


B. KELAINAN ORGAN DALAM YANG SERING TERJADI PADA SEMUA BAYI DS
Jadi ada kelainan-kelainan organ dalam yang belum tentu bisa dilakukan oleh semua fisioterapis terhadap kelainan-kelainan berikut yang terjadi pada bayi DS:
-memperbaiki suara nangisnya yang tidak ada menjadi ada
-memperbaiki suara nangis yang tercekat-cekat menjadi lebih lega panjang lepas
-memperbaiki tenggorokan yang masih sempit
-meningkatkan keaktifan dan kecerdasan otak (akibat mental terbelakangnya)
-mengatasi perut kembung (membuktikannya: bila perut bayi ditepuk dengan 2 jari kita maka akan berbunyi "pung..pung..pung") terlihat dari kondisi bak/bab lancar dan usus sudah dites medis (misalkan USG perut), tidak masalah tapi perut masih saja buncit
inilah contoh masalah di organ dalam yang bisanya diperbaiki oleh yang sudah berpengalaman dan mampu di bidangnya.

C. HASIL UPAYA PERBAIKAN PENAMPILAN WAJAH BAYI DS
Upaya-upaya ini inshaa Allah berhasil baik (sudah banyak sekali) pasien-pasien kami yang dari:
-kantung matanya jadi menipis bahkan hilang seperti anak-anak biasa asalkan ibu rajin tiap hari
-mata yang sipit akhirnya dengan usapan tertentu akhirnya dengan upaya yang rajin matanya jadi lebih lebar seperti anak biasa*

-gelambir leher yang semula tebal diurut yang rajin akhirnya jadi rata dan akhirnya barulah leher bisa jadi lebih kuat tegak, bila tidak ditipiskan maka leher akan lama tegaknya*

dan seterusnya....semua usapan perbaikan selalulah pakai do'a dan kalimah thayyibah agar Allah SWT meridhoi kebagusan hasil yang didapatkan. *) sms penulis agar mendapat cara usapan yang benar

Apa yang akan berdampak baik jika area wajah diperbaiki:
-bibir diperbaiki maka penampilan akan lebih baik dan makan akan lebih baik, maka bergaul juga lebih baik
-mata (brushfield spot) diperbaiki dengan operasi ganti lesi mata, maka penampilan mata akan lebih baik (tidak goyang-goyang karena tidak jelas menatap) dan kornea mata dapat melihat lebih baik
-bibir tidak jeding maka penampilan mulut lebih bagus, bergaul akan tidak banyak dibully mulutnya
-kalau mata tidak/berkurang kantung matanya maka di penampilan akan lebih bagus dan bergaul akan PD (Percaya Diri) lebih tinggi

Kantung mata muncul karena jaringan ikat yang kerdur, merupakan kondisi tidak normal jaringan di bawah kulit tersebut yang harusnya diperbaiki.
Dan masih banyak lagi kondisi lebih baik ketimbang tidak diperbaiki.

D. JANGAN PAJANG FOTO BAYI BAPAK / IBU DI DP (DISPLAY PICTURE), STATUS & MEDSOS LAINNYA HINDARI PELUANG KE PENYAKIT 'AIN

Siapa yang tidak bangga  punya bayi, namun di zaman  now ada saja segala konsekuensi apapun yang bapak/ibu klik pada hp untuk dikirim ke medsos, atau mungkin  ibu kirim foto-foto bayi di pertemanan sehingga foto bayi berhak dimiliki, dilihat dan disimpan (di-save) oleh pertemanan grup chat WA. Mungkin ibu pajang sebagai DP (karena berteman WA), status, lalu mungkin dari foto-foto bayi ibu dipampanglah bayi bapak/ibu dilihat ratusan / ribuan orang (dengan segala kondisinya yang mungkin saja mengalami kelainan DS sehingga terekspos wajahnya yang masih belum diperbaiki wajahnya) yang digunakan untuk publisitas acara tertentu.

Dampaknya bisa saja tetangga yang semula tidak tau (menjadi tau), teman SD/SMP/SMA/KULIAH/KERJA, jadi pada tau semua, padahal semula bisa jadi belum tau (dan seharusnya mereka tidak perlu tau, karena akan menjadi pembicaraan (peluang ke penyakit 'ain), bila ibu tidak pajang foto sana-sini (IG dan DP dan sebagainya) di saat wajah bayi masih kental wajah DS-nya.

Publisitas adalah penempatan berupa artikel, tulisan, foto, atau tayangan visual yang sarat nilai berita baik karena luar biasa, penting, atau mengandung unsur-unsur emosional, kemanusiaan, dan humor) secara gratis dan bertujuan untuk memusatkan perhatian terhadap suatu tempat, orang, orang, atau suatu institusi yang biasanya dilakukan melalui penerbitan umum. (Sumber: wikipedia). Publisitas

Bahayanya memajang foto bayi secara dampak sosial & psikologis bagi diri ibu dan diri bayi:
http://kprihatmono.blogspot.com/2018/08/bahayanya-memasang-foto-bayi-down.html 


APA ITU PELUANG TERKENA PENYAKIT 'AIN ?
Apa itu maksud bapak/ibu membuat peluang bayi bapak/ibu terkena penyakit 'ain dan apa benteng penjagaan agar bayi jangan sampai terkena penyakit 'ain silakan baca link berikut :

https://dalamislam.com/info-islami/bahaya-penyakit-ain-dalam-islam

Penyakit 'ain bukanlah penyakit medis melainkan penyakit non medis, dan timbul karena ada rasa iri dan dengki dari orang lain terhadap kondisi bayi & anak-anak. Silakan Anda baca link artikelnya.

Semoga bapak/ibu faham apa itu penyakit 'ain bagi bayi-bayi sebaiknya dihindari, jadi jangan justru bapak/ibu sendiri yang membuat (memajang di medsos) dan membuka peluang terjadinya penyakit 'ain, misalkan: dengan memajang foto di DP, dan jangan bapak/ibu sekalian malahan sengaja memajang bayi misalkan sambil ibu/bapak gendong bayi, jangan memfoto bayi di sebelah abang/kakaknya, jangan memfoto wajah bayi misalkan posisi terlentang lalu dipajang di DP atau medsos lainnya (karena merasa sudah mirip abang/kakaknya), mudah disimpan (di-save) orang lain dipertemanan WA/BBM sehingga dilihat oleh ratusan / ribuan orang.


E. LEBIH BAIK BERSABAR PADA WAKTUNYA MISALKAN SETELAH DI ATAS USIA 2 TAHUNAN 
Sabarlah ada waktunya memajang foto bayi bapak/ibu sekalian adalah lebih baik (wajah sudah lebih baik, sudah tidak melet lidahnya dan sudah tidak suka mangap mulutnya), yaitu sebaiknya setelah wajah agak lebih dibaguskan. Semua kembali kepada diri bapak/ibu sekalian apakah mau ikut fisioterapi kami atau tidak tapi banyak sekali contoh-contoh pasien bayi hasil metode kami akhirnya menjadi bayi percontohan baik di beberapa rumah sakit di beberapa propinsi di Indonesia (saat si anak ikut masa-masanya terapi wicara) di usia 2 tahun.

Perasaan (saat) bayi Down Syndrome:
Kita punya perasaan (hati), bayipun punya hati (perasaan), walau bayi adalah anak bapak/ibu, sadarilah bahwa diri kita dan bayi adalah 2 manusia yang berbeda, dan bayi DS rata-rata kebanyakan mereka mempunyai perasaan:
-halus lembut
-pemalu
-peka
-baper (mudah perasa)*
-sensitif
-bahkan ada saja yang mempunyai empati yang cukup tinggi dibandingkan anak yang tidak DS
*) Ada sikap-sikap kita yang dikiranya meledek seperti mentertawai

^ (misalkan usia sudah 1 tahunan) kita mentertawainya maka si anak akan menangis sehingga saat dilatih fisioterapi kita tidak boleh sambil tertawa-tawa
^^ atau kita menepuk paha kita sendiri di hadapan anak, dikira  si anak kita sedang memarahinya.

Jadi berhati-hatilah kita bersikap yang bisa membuatnya bersedih atau hatinya "tertusuk" oleh sikap atau  perkataan bapak/ibu, bahkan bila sampai diledek atau mungkin dibully oleh orang lain yang mengetahui kondisinya di waktu masih bayi usia 0 tahun, maka bisa-bisa tidak mau bersekolah lagi, maka yang rugi anak bapak/ibu dan juga bapak.ibu  sendiri.

Sifat dan ciri bayi Down Syndrome :
-kebanyakan pasif karena delay (lambat) di berbagai macam organ tubuh)
-kadang mood kadang kurang mood (terlebih saat masuk masa fase latihan-latihan fisioterapi)
-kurang energik (terlebih yang berat badan kurang pencapaian di usia yang seharusnya)
-jarang menangis, kalaupun menangis tercekat-cekat, terputus, bahkan banyak juga yang tidak juga menangis sama sekali sampai usia 3 atau 4 bulanan atau bahkan sampai 6 bulan.


BAGAIMANA KONSEP WAJAH BAYI DS BISA DIBAGUSKAN
Sisa waktu perbaikan wajah bayi DS menurut pengalaman kami hanya sampai usia 1 tahun (tepatnya 11 bulan), jadi jika sudah usia 7 bulan sampai 12 bulan maka jika bayi bapak/ibu telah dimulai fisioterapi ke kami sejak 1 atau 2 bulan atau 3 bulan, maka di kondisi usia bayi 7 bulanan ini inshaa Allah telah sangat berubah banyak, tinggal sedikit lagi masa waktu hingga mendekati usia 11 bulan.

Ini adalah persneling mobil, bisa saja suatu saat (misalkan setelah pemakaian sekian tahun) lama-kelamaan persneling mobil bapak/ibu mulai agak keras, semakin bulan semakin keras hingga akhirnya suatu saat akan keras sekali dan susah masuk gigi. Jadi kerasnya tidak mendadak, tapi melalui proses yang cukup lama.

Tubuh manusia terdiri dari miliaran sel-sel yang membentuk menjadi kesatuan yang sangat hebat luar biasa Allah menciptanya, tubuh manusia memiliki urat--urat yang merupakan penghantar darah, oksigen dan sari-sari makanan dan memiliki jaringan ikat (serat-serat) di sekujur tubuh. Dan wajahpun memiliki jaringan ikat ini bisa kendur, elastis dan ada kalanya kuat dan sudah menjadi tetap (fixed).

Wajah bayi DS rata-rata memiliki jaringan ikat yang kendur dengan kondisi berkantung mata (per 100 bayi DS dari pengalaman kami sekitar 90 bayi DS berkantung mata) dan kondisinya kendur. Pipi ngondoi / turun lemah ke bawah.

Dari pengalaman kami ke 250an bayi yang sudah dilakukan hingga saat ini (sejak 2007), ternyata di usia masih 7 bulan atau 8 bulan masih dapat lebih baik (walau tidak sebaik yang kondisinya telah memulai sejak bawah 5 bulan), karena prinsip tadi "persneling" semakin usia 8 bulan atau 9 bulan atau 10 bulan maka kondisi jaringan ikat di wajah sudah akan semakin lambat menipisnya kantung mata walau dengan porsi intensitas treatment yang sama, karena jaringan ikat di wajah sudah akan menjadi tetap (fixed) dalam kondisi masih ada kantungnya.

Terlebih jika bapak/ibu baru menghubungi penulis setelah usia 10 bulan ke atas, maka kantung mata (maaf) dengan metode fisioterapi kami sudah tidak bisa ditipiskan lagi.

LEHER BERSAYAP
Begitu pula ada kalanya leher bayi DS ada gelambir (semacam lemak-lemak seperti tulang rawan) di leher kanan dan kiri, bila kondisi ini tidak ditipiskan sejak usia bawah 6 bulan, maka bisa jadi kondisi leher nantinya sampai anak remaja dan besar maka kondisi lehernya seperti "bersayap" kanan kirinya.

BAHU BERGELAMBIR
Dan bayi DS cenderung memiliki gelambir di bahu atau ada yang di leher belakang, ada yang tipis, ada yang sedang ada yang sangat tebal, yang semuanya ini akan membuat dampak kepalanya akan lambat tegak saat ditengkurapkan atau jika sampai ke kemampuan latihan mendudukkan bayi di usia 5 bulan, 6 bulan dan 7 bulan, maka akan lama sekali (membuat delay atau lambat yang sangat) keberadaan gelambir ini. Ini juga harus sedini mungkin ditipiskan agar pembuat delay di 2 fase awal bayi cepat teratasi (tengkurap dan duduk).

MATA SIPIT
Inshaa Allah mata sipit bayi juga dapat agak diperlebar dengan metode fisioterapi kami sehingga bentuknya lebih baik untuk masa-masa sekolahnya nanti sehubungan dengan perasaan-perasaan bayi ini, (maaf) membesarkan mata ini (hasil akhirnya) adalah tergantung 3 faktor:
-usia bayi memulai melakukan treatment yang benar yaitu dengan usapan lembut kasih sayang
-intensitas kerajinan tiap hari oleh ibu (atau kurang rajin: misalkan sibuk kerja tapi tidak mencari orang pengganti, seperti pengasuh bayi yang mau menggantikan treatment yang harusnya dilakukan oleh ibu)
-jika orang tuanya bermata lebar, maka inshaa Allah hasil akhir mata bayi juga akan lebar seperti ibu/ayahnya, kecuali (maaf) bila memang mata bapak/ibu adalah memang bermata sipit (misalkan bapak/ibu adalah Chinese, maka tentulah tidak bisa, karena gen mata bayi ini kembali lagi kepada "pabriknya".

F. TES MEDIS YANG HARUS DILAKUKAN
Tes echo jantung ulang, bagi yang di usia 1 bulan sampai 5 bulan sudah diketahui ada jantung bocor dari hasil tes echo jantung pertama (dulunya) ke dokter spesialis jantung, sehingga bapak/ibu tahu grafiknya (apakah mengecil atau tidaknya), ataukah harus dioperasi bagi yang jantung bocor besar di ASD (serambi) atau VSD (bilik) sehingga sudah dapat diambil kesimpulan untuk kapan melakukan tindakan operasi bedah terbuka dada (untuk jantungnya). Pengalaman kami dari kebanyakan bayi DS yang jantung bocor besar, TOF (Tetralogy Of Fallot) :  dioperasi bedah terbuka antara usia 7 bulan sampai 11 bulanan atau tergantung keurgensian (bila dibutuhkan lebih cepat), semoganya tidak terlambat, semoganya belum sampai kejang-kejang.

Tes hormon tiroid ulang (FT4 dan TSHs) bila diketahui usia 2 bulan atau 3 bulan dites mengalami hipotiroid dan lanjutkan pengobatan ke dokter endokrin.

Tes otoscopy mengulang kembali agar kebersihan telinga selalu terjaga, yaitu ke dokter spesialis THT, agar kondisi sampai gendang telinga tidak terjadi hal-hal.yang bisa membuat infeksi (andaikan berbau didiamkan saja).

Tes kondisi darah lengkap di usia 11 bulan atau 12 bulan (barang sekali) adalah lebih baik (pengalaman kami per 80 bayi DS mengalami leukimia sekitar 1 bayi).

Kasus khusus bila mata bayi mengalami juling, jereng, nystagmus segeralah ke dokter spesialis mata, semoga ada solusi perbaikannya agar berkurang masalahnya.

HATI-HATI  BAYI CAPEK DIBAWA KE SANA KEMARI PERGI JAUH
Sempatkan bayi bapak/ibu konsultasikan ke dokter (ahli) tumbuh kembang di kota bapak/ibu sekalian atas kemajuan-kemajuan yang sudah terjadi sesuai dengan usianya. Secara berkala misalkan 3 bulan sekali agar bayi tidak terlalu capek, karena bayi DS bawah 1 tahun capek / lelah, mudah sekali sakit, kalau sakit mudah turun berat badan ==> dampak turun berat badan maka kemampuan yang sudah bisa apa, maka akan turun lagi lalu akan difisioterapi mengulang kemampuan yang "hilang" tersebut akibat sakit.

Bayi ini sebaiknya usia 1 tahun ke bawah hanya dibawa ke luar rumah untuk urusan:
-jemur pagi dari matahari
-jalan-jalan keliling lingkungan perumahan
-imunisasi
-tes keperluan medis
-berobat
-kontrol kesehatan telinga, kontrol tumbuh kembang

Kita lanjutkan terus kembali fisioterapinya..... terus treatment setiap hari dengan rajin.

ASUPAN MPASI
Konsultasilah dengan penulis (sms kan nomor WA) juga tentang makanan pendamping asi (jika telah akan masuk usia 6 bulan), karena ada beberapa makanan yang kurang baik untuk bayi DS. Atau konsultasilah ke dokter/ahli gizi anak di rumah sakit di kota bapak/ibu. Bila mengalami kesulitan makan, bisa saja ibu latihan terapi (cara memberi) makan di rumah sakit (terlebih bila bayi ini adalah anak pertama bapak/ibu).

YANG HARUS DIHINDARI
Bayi DS dengan sering di rumah saja (bayi DS bawah 1 tahun) masih mudah sakit karena cuaca dan sembuhnya agak lama karena antibodynya masih rendah, apalagi dibawa-bawa misalkan ke pasar, ke mall (untuk ibu belanja mingguan/bulanan), ke bank antri ke customer service (misalkan ibu ada urusan), lebih baik bayi ditinggal di rumah dengan kakak/pengasuh, nenek atau siapapun sebentar.

JIKA DIIKUTKAN FISIOTERAPI SEJAK  BAWAH 5 BULAN
Maka hasil fisioterapi pada kondisi 12 bulan, bayi inshaa Allah:
-tenggorokan sudah tidak sempit
-kerongkongan sudah tidak sempit
-sudah terlihat aktif dan lebih cerdas
-sudah bisa tengkurap kepala tegak
-wajah sudah lebih baik
-aura wajah sudah lebih baik
-tatapan mata sudah fokus**
-sudah bisa bubbling (bila tidak ada masalah di dalam kontur mulut)
-sudah bisa merayap / ngangsrut
-sudah bisa didudukkan
-sudah bisa duduk kepala tegak
-bila semula ada jantung bocor kecil, jika berat badan naik stabil baik, sudah menutup bocornya
-sudah  bisa diberdirikan : bagi yang jantung normal / jantung bocor kecil (bagi berat tercapai 7 kg)
-bagi yang bocor PDA 2 mm ke atas harusnya posisi sudah dioperasi kecil/keterisasi
-bagi yang bocor besar ASD / VSD harusnya sudah operasi bedah terbuka dada, sehingga jantung bayi sudah pada posisi aman
-hormon tiroid yang ada masalah hipotiroid tapi tidak terlalu besar perbedaannya dengan nilai rujuka normal, inshaa Allah sudah normal, bagi yang belum, lanjutkan berobat tiroidnya

**) bagi yang tidak nystagmus

Semoga penjelasan (A, B, C, D, E, F di atas) hingga usia 12 bulan ini bermafaat untuk bapak/ibu yang baru melahirkan bayi DS agar tetap semangat, bahwa bayi ini masih bisa dimaksimalkan semaksimal mungkin yang Allah berikan asalkan ibu konsultasi dengan yang memang berkemampuan untuk kemajuan tumbuh kembangnya secara maksimal, rajin treatment setiap hari (tidak bisa hanya mengandalkan fisioterapi di rumah sakit tapi tidak mengulang di rumah), dan jauhi dari orang-orang yang bisa menjadi faktor penularan penyakit. Dan semoga pada langkah usia hingga 12 bulan yang ikut metode kami, bayi DS lebih banyak yang terselamatkan kondisi jantungnya dan jadi bagus kondisi penampilan wajah (dan aura)-nya. Inshaa Allah.


Salam dari penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Sms-kan nomor WA ke 081386837511
JANGAN EMAIL
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS

Menerima semua agama & suku apapun

Langkah Awal dan Solusi Setelah Melahirkan Bayi Down Syndrome Hingga Usia 6 Bulan

LANGKAH AWAL DAN SOLUSI SEJAK BARU MELAHIRKAN BAYI DOWN SYNDROME  HINGGA 6 BULAN USIA PERTAMA BAYI

Artikel ini penulis persembahkan sehubungan 2 minggu lagi merupakan hari down syndrome sedunia tanggal 21 Maret (2019) dan tulisan ini merupakan artikel ulang tahun blogspot penulis ke 8 (ditulis sejak Februari 2011). Semoga bermanfaat bagi para orang tua (ibu) yang baru melahirkan bayi down syndrome, bahwa bayi-bayi down syndrome belakangan ini dengan perkembangan teknology kedokteran (operasi jantung bedah terbuka, operasi kecil kateterisasi & ligacy), obat kelainan tiroid dan operasi atresia ani, operasi usus sudah cukup baik perkembangan tumbuh kembang di 2 dekade belakangan ini

TETAPLAH BERCITA-CITA TINGGI UNTUK ANAK
Dan banyak hasil fisioterapi kami memberi harapan cerah kepada para orang tua anak down syndrome, yang semula sudah berencana besar (cita-cita) kalau anak lahir ingin menjadikan anaknya pendidikan yang baik, sekolah yang bermutu di daerahnya, menjadikannya sarjana (ini itu), hafiz al Qur'an, atau lainnya lalu (setelah lahir bayi DS) (kata para ibu-ibu tersebut yang konsultasi dengan penulis) harapan kami langsung pupus, langsung seperti ada batu di dada saya yang menekan, jadi syok, mulas perut, badan panas dingin, seperti disambar petir (di siang bolong) dan lain-lain banyak lagi. Padahal dampak pikiran ini (bisa) menjadi efek buruk bagi psikis ibu-ibu sekalian seperti perasaan tidak happy tersebut menjadi asi (air susu ibu) yang seharusnya banyak jadi sedikit, yang semula sedikit-sedikit ada menjadi stop sama sekali tidak bisa mengeluarkan asi sama sekali, apalagi ditambah membaca vonis-vonis pada ribuan situs tentang bayi Down Syndrome yang belum tentu sama kondisinya dengan kelainan-kelainan organ dalam pada bayi ibu, sehingga membacanya hanya membuat pikiran menjadi terpuruk, stres dan syok makin dalam saja.

Setelah membuat akte lahir bayi, bayi telah selesai diskrining segala (kelengkapan) organ tubuhnya (setelah vonis Down Syndrome oleh pihak medis), tes OAE (tes telinga saat beberapa hari baru lahir), lalu segera mungkin daftarkan BPJS lalu lakukan: (sms penulis segera mungkin/sedini mungkin):

1. Perluas wawasan apa itu down syndrome, misalkan browsing ilmu tentang ciri-ciri luar Down Syndrome (DS) tapi jangan membaca yang pada situs tersebut tidak ada solusi perbaikan atau begitu telah membacanya tapi tidak ada solusi, jangan masukkan vonis tersebut ke pikiran (otak bawah sadar) dan jangan buka lagi situs tersebut, karena hanya akan membuat kacau pikiran saja (banyak orang tua menginfokan ke penulis setelah membaca situs-situs yang malahan vonis-vonis saja itu membuat urat di belakang telinga kanan kepala menjadi kencang dan tegang akhirnya malahan si ibu menjadi dirawat di rumah sakit), sebaiknya membaca ciri-ciri artikel bayi DS berikut ini: http://kprihatmono.blogspot.com/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html

Segera sms penulis, karena saat bapak/ibu melakukan tes echo jantung bayi, maka hasil tesnya HARUS BAPAK / IBU MILIKI (mininal difoto pakai hp), agar bapak/ibu punya riwayat hasil tes medis bayi, juga agar diketahui grafik mengecilnya andaikan ada bocor atau masalah lain.

2. Perbaiki lebih dulu keurgensian pertama yang menyangkut "nyawa" adalah:
2.a. (Andaikan) mengalami kelainan atresia ani (belum ada anus) segera operasi pembuatan colostomy bag
2.b. Bereskan bilirubin (kuning) sampai nilai biliribun masuk ke nilai normal
2.c. (Andaikan) ada kelainan usus (ditandai susah masuknya susu/asi muntah terus-menerus), atau mata kuning sampai 2 bulan, kemungkinan kolestasis. silakan dibaca apa itu kolestasis, atresia-bilier, periksakan dahulu ke dokter spesialis anak dan ke dokter Gastroenterologi
2.d. Bila segala kelainan yang urgent yang tampak yang bisa mengganggu pencernaan dan pernafasan  telah diatasi lalu urusan berlanjut ke perbaikan penyakit (bila ada)
2.e. (Andaikan) bayi selama perbaikan pencernaan lalu bayi pilek atau batuk, lalu cek darah dan ternyata ada pneumonia (atau bahkan Bronchopneumonia=BP) maka harus dirawat inap sampai bayi benar-benar sembuh dari pneumonia ataupun BP.
Pneumonia-pembunuh-bayi-nomor-satu-di-indonesia


DAHULUKAN TES MEDIS YANG BILA TIDAK DISEGERAKAN BISA MEMBAHAYAKAN ORGAN TERSEBUT & NYAWA BAYI

3. Bila bayi telah dinyatakan sehat dari beberapa hari, 1 atau beberapa macam pada poin 2 misalkan usia 2 minggu usia bayi sudah diperbolehkan pulang, maka ibu perbaiki kualitas asi (air susu ibu) agar bayi mendapat asi yang berkualitas baik, maka waktunya mengetes urusan organ tubuh. Tes yang didahulukan adalah tes echo jantung daripada tes hormon tiroid, mengapa ? Silakan baca link berikut:
http://kprihatmono.blogspot.com/2018/11/bayi-down-syndrome-harus-dilakukan-tes.html

Mengapa jantung pada bayi down syndrome haruslah dites echo jantung lebih dulu (sebaiknya usia 3 minggu atau 1 bulan sudah dilakukan tes echo jantung) dibandingkan tes hormon tiroid (FT4 & TSHs yang masih bisa di usia 2 bulanan) ?

PERHATIKAN GAMBAR DI BAWAH  INI:

 Pompa Air Berfungsi Menyedot Air dan Mendorong Air

Pompa air ibarat jantung
Pipa / selang airnya ibarat urat / urat nadi / arteri darah
Tandon Air ibarat posisi kepala (otak) yang butuh pengaliran air hingga tinggi ke atas
Bawah Tanah ibarat dari posisi kaki

Jadi pompa air berfungsi menyedot air dari bawah (tanah) lalu disedot sampai posisi pompa air lalu pompa air juga melakukan mendorong air ke atas menuju tandon (toren) penampungan air di bagian atas rumah. Nah bayangkan jika jantung normal (dalam hal ini tidak bocor, tidak ada pembesaran otot  jantung, tidak ada masalah apa-apa) maka ibarat pompa air bekerja normal dengan baik (tidak mengalami masalah) menyedot air dan mendorong air ke tandon (toren).

Tapi bila pompa air di pipa ada bocor, atau di pompa air ada yangnamanya as rotor atau kapasitor atau klaker mengalami masalah 1 macam saja, tapi pompa air dipaksakan terus bekerja tiap hari, maka lama kelamaan pompa air akan terbakar. Begitu pula bila jantung bocor, atau PDA arteri bocor,  atau pembesaran otot bilik sehingga bilik kurang luas, ibarat pompa air ini mengalami bocor sehingga daya sedotnya berkurang, tapi karena tandon harus tetap terisi penuh suplaynya maka pompa air mengalami kerja berat, karena dipaksakan, maka efeknya pompa air bisa ngempos (pompa air tidak bisa menyedot air)  bila ngempos dipaksakan terus, maka pompa air akan jebol (terbakar).

3.a. Bagaimana bila jantung bocor agak besar (misalkan bocor ASD 7 mm ke atas) atau PDA bocor 2  mm ke atas yang sebagai orang tua pemilik bayi DS tapi tidak mengetahui kondisi jantung bayi DS-nya yang ternyata bocor demikian (misalkan), maka hanya dalam beberapa bulan saja (bisa 2 atau 3 bulan) saja maka jantung bayi akan kerja berat (bagi yang bocor ASD atau VSD agak besar dan besar) maka jantung bayi akan mengalami cardiomegali (bengkak jantung).

3. b. Atau yang bocor PDA 2 mm  ke atas tidak pernah tes echo jantung, maka bisa dalam 2 bulan saja ke depan atau lebih), maka bayi akan mengalami hipertensi arteri pulmonal.

Kondisi 3.a dan 3.b ini tentulah harus diberikan obat jantung oleh dokter setelah dilakukan tes echo jantung. Bila sampai bengkak, lama kelamaan bisa membuat jantung jadi lemah, pada akhirnya bisa jadi gagal jantung, bahkan bisa memakai tabung oksigen tiap hari di rumah (tabung oksigen saja per tabung Rp 120.000) hanya untuk bernafas, pada akhirnya akan berujung kepada bahaya nyawa bayi.

Sirkulasi Darah pada tubuh manusia

4. Hubungi penulis segera, untuk penjelasan perbaikan wajah dari ketidak normalan banyak ciri-ciri fisik DS yaitu akibat jaringan ikat serat di wajah yang tidak elastis, tidak kenyal (karena kendur) tujuan perbaikan adalah memperbaiki agar wajah bayi bisa jauh dari wajah kembar 1000. Jadi bukan merubah wajah, melainkan memperbaiki ciri-ciri karena ciri ini adalah ketidak normalan kondisi, seperti mata katarak (juga ketidak normalan, bibir sumbing (pafa sebagian bayi Syndrome Patau) juga ketidak normalan, mata sipit juga mengindikasikan penyakit (silakan browsing dengan keyword : mata sipit mengindikasikan 6 macam penyakit), jadi pada kasus Down Syndrome mata sipit sebaiknya juga harus diperbaiki karena bukan kondisi normal jaringannya, melainkan sebab dari kelainan kromosom. Jadi perbaikan di wajah termasuk pengobatan secara fisioterapi yang inshaa Allah bisa dilakukan oleh fisioterapis yang mampu di bidangnya.

Semoga dengan langkah awal bagian leher ke atas maka ditipiskan dulu yang tebal-tebal di wajah dan bahu dan leher belakang. Jadi langkah di poin ini adalah perbaikan penampilan luar lebih dulu beberapa minggu sampai 1 bulanan ke depan, sambil tetap memantau kondisi jantung dan tetap minum obat jantung, andaikan ada bagi yang bocor agak besar dan besar.

Langsung dimulai fisioterapi ke :
4.a. Wajah
4.b. Saluran pernafasan
4.c. Saluran pencernaan
4.d. Kecerdasan otak (agar lebih cerdas dan lebih aktif) karena bayi DS cenderung semua mengalami masalah di 4 macam ini sejak bayi bawah 2 bulan sudah sangat terlihat ciri-cirinya dan cenderung pasif, jarang nangis, kalaupun nangis tidak lepas panjang. Jadi memulai fisioterapi bayi DS, bisa dimulai sejak usia 1 bulan (pada fisioterapi kami) artinya sejak berat bayi 3 kg puns sudah bisa dimulai, juga ditambah perbaikan saluran nafas (tenggorokan) dan saluran makan (kerongkongan) yang masih sempit.

5. Tes medis hormon tiroid, yaitu FT4 dan TSHs. Hormon tiroid merupakan hormon pengatur metabolisme dan FT4 ada kaitan dengan kecerdasan otak, jadi bayi DS ada beberapa kasus mengalami hipotiroid, ada juga yang hipotiroid, dan kebanyakan dari mereka juga hormon ini bisa saja normal. Dan yang penting diketahui, walau hipotiroid, hampir tidak ada yang sampai membahayakan nyawa bila tidak dites ataupun terlambat dites, kebanyakan bila tidak dites hormon ini, adalah mengakibatkan delay (lambat) perkembangan tumbuh kembangnya, seperti kemampuan jalan dan kecerdasannya, jadi bukan membahayakan nyawa. Itulah makanya lebih baik sudah seharusnya mendahulukan tes echo jantung dibanding tes hormon tiroid.

Bila terjadi hipotiroid maka biasanya ada obat yang diresepkan seperti Thyrax dengan obat dan dosis tentunya oleh dokter (seperti dokter endokrin). Kondisi bila bayi mengalami hipotiroid berkaitan erat dengan perkembangan otak bayi ini.

Silakan bapak/ibu browsing di google dengan keyword:
Obat thyrax untuk apa

6. Fisioterapi treatment terus setiap hari dengan kasih sayang, sampai wajah bagus, sampai mata sipit menjadi lebih lebar, tenggorokan yang sempit & tenggorokan yang sempit difisioterapi juga, inshaa Allah terbukti dari suara nangisnya yang semula tidak ada inshaa Allah akan jadi ada, yang suara nangisnya terputus-putus inshaa Allah akan lepas panjang.

Sambil kita harus pantau terus kondisi bila hipotiroid agar semakin masuk nilai normal (andaikan sebelumnya hipotiroid) dan di usia 4 bulan atau 5 bulan bagi yang bocor PDA arterinya persiapan operasi kateterisasi atau ligacy.

HATI-HATI PADA MEDIA SOSIAL USAPAN WAJAH YANG KURANG TEPAT
Lanjutkan perbaikan usapan wajah serajin mungkin, pola dan arahnya hubungi penulis.
Pipi bayi DS cenderung ngondoi (turun menggelayut) dan bagian bawahnya (rahang) cenderung rata lebar. Fisioterapi wajah diusap terus setiap hari sampai cukup tipis yang tebal-tebal,  tapi hati-hati di media sosial ada usapan yang kurang tepat arahnya, yaitu di media sosial ada yang mencontohkan diusap ke arah bawah, padahal agar pipi bayi DS rata-rata cenderung turun/ngondoi seharusnya diusap ke arah serong ke atas agar lebih naik. Kalau bapak/ibu ikuti usapan ke arah bawah maka pipinya malahan akan semakin turun (semakin ngondoi) tentu semakin kurang baik kondisi wajahnya, jadi jangan asal mencontoh saja, mesti tau sebuah usapan pada area tertentu untuk tujuan apa, apakah untuk mengatasi kelainan wajah DS (kembar 1000 nya) atau tidak ??

INGAT: tidak ada moderator yang menilai apakah sebuah video ajaran di media sosial bernilai salah atau benar untuk bayi DS. Logika berpikir saja: Bila pipi bayi turun lalu diusap ke arah bawah MAKA SUDAH PASTI PIPI AKAN SEMAKIN TURUN.

Di usia 4 sampai 6 bulan ada pemeriksaan yang sebaiknya diperiksakan:
-tes telinga yaitu otoscopy ke dokter spesialis THT, memeriksakan kebersihan telinga hingga dalam, apalagi telinga berbau, cegahlah agar jangan sampai terjadi infeksi
-tes mata (andaikan mata masih kurang fokus atau mata mengalami nystagmus)

LANGKAH AWAL HINGGA USIA 6 BULAN YANG MENJADI (LEBIH) BAGUS
-Wajah: kantung mata seharusnya sudah menipis *
-Wajah: mata sipit sudah mulai lebih lebar *
-Gelambir di leher juga sudah mulai menipis
-Jantung bocor PDA harus sudah dioperasi di usia 4 atau 5 bulan (di berat 6 kg) atau keurgensian
-Semoga suara nangis sudah ada, dan semoga sudah mulai lepas panjang
-Sudah bisa tengkurap kepala tegak
-Keaktifan bayi sudah mulai terlihat, tangan kaki, tangan mulai bisa memegang
-Semoga sudah (mulai) bubbling (mengeluarkan suara bababa mmmm...dan lain-lain)
-(bagi) yang beratnya sudah di atas 5,5 kg sudah mulai diajarkan didudukkan

*) Untuk usapan perbaikan wajah dilakukan oleh ibu di rumah setiap hari, dan (pengalaman kami) memakan waktu sekitar 5 sampai 6 bulan tergantung kondisi bayi. Maksimal usia 11 bulan maka kondisi ini tidak bisa dibaguskan kembali, jadi ada batas usia maksimalnya

Di usia 6 bulan atau 7 bulan yang bocor PDA sudah beres, dan inshaa Allah wajah sudah lebih baik bagi yang rajin mengusap dan bayi sudah masuk masa MPASI semoga bayi sudah (lebih) mudah diberikan MPASI-nya.

YANG HARUS DIHINDARI SAAT USIA 1 BULAN SAMPAI 6 BULAN
Agar bayi tidak melakukan perilaku kebiasaan-kebiasaan yang buruk, banyak sekali yang harus kami jelaskan kepada para ibu yang mau ikut fisioterapi kami, bayi DS banyak sekali mudah membuat kebiasaan buruk yang dapat membuatnya salah postur tangan, kaki dan leher :
-agar kepala tidak tengleng/miring berkelanjutan
-mengurangi kebiasaan buruk mata menjadi nystagmus
-tangan tidak melintir (ke luar atau ke dalam)
-mata mengurangi kebiasaan melihat ke atas
-kaki tidak melintir
-lidah mengurangi melet / menjulur
dan masih beberapa hal-hal perilaku kurang baik lainnya yang harus dihindari, yang bila tidak dihindari maka akan menjadi kebiasaan (buruk) pula maka bayi DS bila kebiasaan-kebiasaan buruk ini tidak dihindari maka hasil tumbuh kembangnya kurang bagus / kurang maksimal baik.

Dengan banyak keberhasilan kemajuan baik hingga usia 6 bulan di seluruh tubuhnya, sekaligus menghindari banyak perilaku buruk yang harus dihindari, maka inshaa Allah kondisi bayi akan semakin bagus di usia selewat 6 bulan nantinya. Bayi ini akan punya harapan besar masuk PAUD umum, Pra TK Umum, TK Umum lalu Sekolah Dasar Umum. Jangan lupa rajin berdzikir (berdo'a) setiap melakukan treatment usapan lembut wajah & urut-urut ringan tubuhnya. Dan jangan lupa imunisasi rutin sesuai usia & anjuran programnya.

KAPAN ANAK DS BISA JALAN
Baca juga tulisan ini: bagi ibu yang baru melahirkan bayi DS untuk perkembangan tumbuh kembang dan motorik kasar dan motorik halusnya dan kapan anak DS bisa jalan:
http://kprihatmono.blogspot.com/2018_12_19_archive.html

Semoga tulisan ini bermanfaat buat pemilik baru bayi DS (akhir 2018-2019 dan ke depannya agar lebih baik). Semoga tulisan ini menjadi setitik harapan cerah bagi para orang tua yang baru saja memiliki bayi down syndrome agar bisa diusahakan segalanya (sampai ke wajah dan kecerdasan otak) terbaik semaksimal mungkin. Dan semoga lebih banyak bayi down syndrome yang lahir di akhir 2018 dan awal 2019 ini dan semoga di pertengahan tahun 2019 dan ke depannya yang jantungnya terselamatkan.


Salam dari penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Sms-kan nomor WA ke 081386837511
JANGAN EMAIL
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS

Menerima semua agama & suku apapun

Bayi Down Syndrome (Perantara) Penyelamat Sekeluarga Di Lampung dari Tsunami

MUSIBAH DUKA TSUNAMI DI LAMPUNG DAN BANTEN

Musibah tsunami tidak bisa diduga datangnya kapan dan di mana di negara kita ini yang merupakan daerah Ring of fire
https://id.wikipedia.org/wiki/Cincin_Api_Pasifik,
Cincin Api Pasifik atau Lingkaran Api Pasifik (bahasa Inggris: Ring of Fire) adalah daerah yang sering mengalami gempa bumi dan letusan gunung berapi yang mengelilingi cekungan Samudra Pasifik. Daerah ini berbentuk seperti tapal kuda dan mencakup wilayah sepanjang 40.000 km. Daerah ini juga sering disebut sebagai sabuk gempa Pasifik.  Sekitar 90% dari gempa bumi yang terjadi dan 81% dari gempa bumi terbesar terjadi di sepanjang Cincin Api ini. Daerah gempa berikutnya (5-6% dari seluruh gempa dan 17% dari gempa terbesar) adalah sabuk Alpide yang membentang dari Jawa ke Sumatra, Himalaya, Mediterania hingga ke Atlantika. Berikutnya adalah Mid-Atlantic Ridge.

UCAPAN TURUT BERDUKA CITA
Penulis mengucapkan turut berduka kepada para keluarga yang kehilangan sanak family dalam musibah tsunami di Aceh 22 Desember 2018 yang baru saja dan hingga tulisan ini dibuat masih terus dilakukan pencarian korban di Lampung dan Banten yang sudah mencapai 220an korban meniggal 1000an orang luka-luka dan 800an rumah rusak. Semoga Allah SWT mengampuni dosa-dosa yang menjadi korban dan yang ditinggalkan diberi ketabahan dan kesabaran  dan keikhlasan.

Dari musibah ini selain duka ternyata banyak keajaiban-keajaiban yang terjadi, seperti anak kecil yang sudah terseret air tsunami hingga jauh, yang menerjang tinggi dan deras (kali ini tsunami setinggi 3 meter) dan akhirnya bertemu kembali dengan ibunya dengan selamat.

Pernah sebelumnya penulis membuat artikel: Kita tidak  pernah tau anak yang mana yang akan menjadi "penolong" kita di akhirat kelak. http://kprihatmono.blogspot.com/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html
Ternyata pada musibah ini, kita bisa ambil hikmah lain, semua atas kehendak Allah juga dapat terjadi.


ORANG TUA PASIEN LAMPUNG
Penulis mendapat kabar kemarin pagi 23 Desember 2018 karena kami ada beberapa orang tua pasien yang tinggal di Lampung Selatan. Setelah 3 orang tua pasien yang penulis tanyakan alhamdulillah baik-baik saja, ternyata ada 1 pasien  yang rumahnya dekat RSUD Kalianda, yang ibunya abdi negara memiliki bayi DS  (Down Syndrome) usia saat ini 10 bulan dan telah ikut fisioterapi dengan kami sejak A berusia 1 bulan.  Ibu A adalah orang Sumatra Barat, karena penulis juga orang Sumatra Barat (Balaiselasa)  ibu U memanggil penulis dengan sebutan "Bang".

A memiliki jantung bocor di 3 posisi: VSD (serambi) bocor besar, PDA 3 mm dan ASD (serambi) kecil dan memang sebagai orang tua mana yang tidak syok, yang baru memliki bayi DS di kala divonis suspect DS, bisa saja ada ibunya yang kurang terima, ada kalanya suami yang kurang terima, ada kalanya suami dan istri keduanya kurang menerima kondisi bayi divonis DS.

Terlebih bagi yang bayi DS memiliki kakak / abang sehingga ada saja kejadian bayi tertular pilek dari kakaknya yang akhirnya membuat bayi DS, terlebih memiliki masalah KJB (Kelainan Jantung Bawaan) cukup besar sangat cepat (hanya beberapa hari) menjadi pneumonia, di kala usia 3 bulan sudah mendapat rujukan harus tes echo jantung di RSAB Harapan Kita Slipi Jakarta Barat untuk mendapatkan obat meredam kerja berat jantung dan obat meredam hipertensi sehingga harus balik lagi ke Lampung, sehingga beberapa bulan membuat lelah memang dan harus sabar bagi yang memiliki bayi ini terlebih dengan kondisi KJB besar, karena obat harus minum tiap hari dan obat hanya diresepkan adalah untuk per 30 hari.

Bertambah membuat lelah orang tua bila bayi sakit sampai gejala pneumonia (radang paru) dan ada masalah di KJB sehingga batuk pilek 4 atau 5 hari saja, sudah sangat cepat paru-paru menjadi sesak akibat (gejala) pneumonia, seperti pernah terjadi pada A di sekitar 3 bulan lalu (September 2018). dikarenakan harus berobat ke RS Urip Sumoharjo di Bandar Lampung dengan jarak 60 kilometer yang harus ditempuh, karena bagi bayi DS dengan bocor jantung besar yang mengalami (gejala) pneumonia memang tidak sembarangan untuk pengobatannya, tidak bisa dengan rawat jalan, harus mempertimbangkan kondisi jantung yang bocor besar, terlebih A sudah mengalami agak bengkak jantung.

Ibu U memang sudah demikian sayang dengan A walau sesibuk apapun semua diusahakan demi anak. Terlebih pada fisioterapi kami adalah mengusahakan dengan usapan dan urut ringan dengan kasih sayang serta do'a bagi bayi. Hingga suatu malam di 22 Desember 2018 kemarin ibu U bersama keluarga semobil jalan-jalan ke pantai di pukul 21an malam itu.

Bayi DS (Perantara) Penyelamat Keluarga ibu U di Lampung

Penulis :
Bu U, jauh dari tsunami bu ?

Bu U di Lampung :
Deket bang
Kami semalam hampir saja kejadian
Dalam hitungan detik gak sempet pulang dari laut

Penulis :
Astaghfirulloh

Ibu U di Lampung :
Mungkin kami sudah gak ada di dunia bang
Gelombang 3 meteran
Banyak yang meninggal
Tapi masih ada yang belum diketahui

Chat Whatsapp Penulis dengan ibu U 23 Desember 2018

Kata Bu U di Lampung:
Tumben bang
Kami semalam main ke laut
Biasanya jarang banget
Apalagi malam
Awalnya Axxxxx rewel di mobil
(icon murung)
Jadi kami langsung pulang
Baru sekitar 200 meter pas naik tanjakan
Kami dengar suara dentuman keras
Kami kira bunyi mobil
Jadi kami terus jalan lagi
Mau (sampai) dekat rumah orang-orang teriak TSUNAMI
Kaget
Benar-benar shock bang
Apalagi tadi pagi (maksudnya di 23 Des) ngejaga di sana
Lihat situasi

Berbeda dari semalam
Allah Maha Besar bang
Saya sangat bersyukur
Axxxxx rewel jadi penyelamat kami

Penulis respon:
Nah alhamdulillah kan, kita tidak pernah tau siapa yang akan menjadi "perantara" yang bisa memberi "tanda" penolong  kita. Ini menjadi hikmah yang bisa kita ambil.

Lalu saya minta izin kepada ibu U agar diperbolehkan untuk kisah nyatanya bahwa telah Allah selamatkan melalui A yang rewel di malam itu, untuk menjadi salah satu artikel penulis, semoga (kata penulis ke ibu U) kisah nyatanya menjadi motivasi & penyemangat para orang tua lain yang masih syok berkepanjangan atau yang masih saja suka bertanya (misalkan bayinya sudah agak besar atau 1 tahun atau 1,5 tahun masih saja selalu bertanya misalkan dengan pertanyaan: Kenapa anak saya yang DS ? Semoga kisah nyata ini menjadikan kepada para orang tua pemilik bayi DS di manapun berada, ikhlas menerima apa yang sudah menjadi qodarulloh. (Maaf) bayi tabungpun bisa terjadi down syndrome padahal sudah sperma pilihan dan ovum pilihan terbaik (walau sudah dinyatakan normal dengan pemeriksaan USG). Juga di keluarga tidak ada riwayat DS pun 90% terjadi kelahiran bayi DS (spontan), sedangkan karena faktor keturunan kasusnya tidak lebih dari 5% akan melahirkan DS.

Lanjut Bu U:
Axxxxx anak kesayanganku
Gak papa berbagi
Karena perantaraannya kami semalam selamat dari musibah
Luar biasa Axxxxx
Hanya Allah yang tau
Dia (Allah) yang menciptakan kelebihan dan kekurangan
Jadi kita hanya bisa menerima
Saya bahagia bang
Saya juga gak malu punya anak DS
Ayahnya banyak perubahan semula kurang sabar sekarang jadi umat yang sabar
Ibadahnya lebih tekun.

Kata penulis:
Pasti suami ibu sekarang makin sayang sama Axxxxx

Kata ibu U:
Semakin sayang
Dia (maksudnya suami) sejam sekali video call sama Axxxxx
Kata dia (maksudnya suami) Axxxxx butuh dia
Bahagia bang
(icon wajah dengan mata ada gambar hati 3x dari ibu U)
--------------------------------------------------------------------

ALHAMDULILLAH.
Uang inshaa Allah bisa dicari, tapi nyawa belum tentu bisa kembali bila ajal sudah menjelang dari bencana. Andaikan bapak/ibu menjadi posisi ibu U dan suaminya, maka apapun akan diusahakan demi anak tercinta, karena bapak/ibu telah "berhutang" nyawa dengannya. Semoga bagi para orang tua lain, tidak perlu sampai terjadi seperti ini kita baru sayang dengan anak / bayi kita yang terlahir kelainan. Anak adalah titipan dari Allah SWT sekaligus ujian, semua pasti ada hikmah yang kita belum tau dari Allah SWT. Tanpa perlu menanyakan kenapa harus anak saya yang DS, semoga kita selalu menjadi hamba Allah yang menerima apapun yang sudah menjadi kehendak-Nya, tinggal kita ikhtiar yang terbaik dan bersyukur atas segala yang diberikan-Nya. Aamiin ya rabbal alamin.

Kepada para orang tua yang memiliki bayi penyandang trisomi 21:
Jangan putus asa
Jangan menyerah
Ayo maju bersama anak
Rawatlah sebaik dan secepat mungkin (masa tercepat perbaikan wajah usia sebelum 350 hari dan masa tercepat untuk perkembangan tumbuh kembang harus sudah baik di 1000 hari pertamanya)
Dan didiklah dengan baik sehingga menjadi anak yang dewasa nanti menjadi anak mandiri yang sejahtera.  

Semoga tulisan ini bermanfaat untuk bapak/ibu sekalian terutama bagi yang baru memiliki bayi DS.

 

  Beberapa foto kiriman ibu U ke penulis langsung dari tempat kejadian tsunami

dan ada foto korban meninggal di laut yang tidak bisa penulis tampilkan di sini.

Salam dari penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Sms-kan nomor WA ke 081386837511
JANGAN EMAIL
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS

Menerima semua agama & suku apapun

Kapan Anak Down Syndrome Bisa Jalan & Mempersiapkan Sekolah Anak Down Syndrome ?

Seringkali orang tua pemilik bayi Down syndrome bertanya : kapan anak Down Syndrome (DS) bisa jalan ? Dan ke mana anak down syndrome nanti sekolah? Ini 2 pertanyaan  ke penulis, ratusan orang tua pemilik baru bayi ini setelah panjang lebar penulis jelaskan melalui whatsapp (WA) tentulah penulis harus tahu lebih dahulu bagaimana kondisi ciri-ciri dan adanya penyertaan organ dalam bayi bapak/ibu sekalian, bagaimana kondisi jantungnya, bagaimana latihan fisiknya yang bapak/ibu lakukan sejak bayi bawah 6 bulan atau tidak maka akan mempengaruhi kecerdasan di usia belasan bulan dan seterusnya ke depannya, dan kerajinan di keseharian para ibu-ibu sekalian (mengulang / repetisi*) akan mempengaruhi kapan bayi DS bisa cepat tengkurap, bisa cepat duduk, bisa cepat berdiri dan cepat bisa jalan, dan bisa lebih cerdas, dikarenakan teknologi kedokteran untuk memperbaiki operasi jantung saat ini (di atas tahun 2000) sudah bisa mengoperasi KJB (Kelainan Jantung Bawaan Bayi) DS, sudah ada obat untuk hipotiroid & hipertiroid dan masalah-masalah organ dalam lainnnya.


Kapan Anak Down Syndrome Bisa Jalan & Mempersiapkan Sekolah Anak Down Syndrome ?
Judul ini adalah merupakan INTI dari hasil latihan dan treatment kami dan yang paling sering ditanyakan oleh orang tua bayi pemilik bayi DS ke penulis. Sementara situs-situs lain banyak menulis bagaimana memilih sekolah anak DS, tapi kurang membicarakan bagaimana memaksimalkan bayi DS (solusi perbaikan-perbaikan yang ciri-cirinya banyak dituslis di ribuan situs internet) sejak usia 0 tahun tidak membahas persiapan-persiapan apa saja yang harus dilakukan di sehari-hari di masa-masa sedini mungkin sebelum masa usia sekolah. Padahal memilih sekolah nantinya (bagi anak DS) justru dipengaruhi oleh beberapa hal di masa-masa 0 tahun usianya:

1. Kondisi (perbaikan) bayi DS saat 0 bulan sampai usia 0 tahun setelah dilahirkan ^)
2. Gizi bayi sejak lahir hingga 1000 hari pertamanya (vitamin juga harus tentunya)
3. Pengaruh Kondisi KJB akan beraikibat kapan si bayi bisa jalan ^^)
4 Mainan edukasi yang sering diberikan dan diajak bermain
5 Rajin mengulang (repetisi) segala treatment dan latihan yang diajarkan setiap hari diulang di rumah
6. Bila sakit (batuk+pilek / batuk+pilek+demam) kecepatan orang tuanya memperjuangkan si bayi bisa cepat sembuh dari sakitnya juga akan mempengaruhi kecepatan (kapan) bisa jalan
 ^) tergantung gizi saat ibu hamil dan minum obat seperti asam folat yang biasanya diresepkan dokter agar (menghindari) banyak kelainan seperti di tulang atau menghindari pada tubuh bayi, mengurangi resiko cacat bawaan lahir (congenital) dan lain-lain

^^) semakin bayi DS lambat bisa jalan, misalkan di usia 7 atau 8 tahun baru bisa jalan, maka kemungkinan besar anak DS ini menjadikan oleh orang tuanya tidak akan disekolahkan, banyak penulis melihat dan mendapat info dari beberapa orang tua bahwa ada tetangganya memiliki anak DS yang sudah besar karena tidak diikutkan  maka akhirnya dengan didiamkan saja (dalam arti hanya sebatas memberi makan-minum, memandikan, ganti baju, pampers, digendong-gendong terus dan tidak pernah mengurut dan tidak melatih sesuai fase bayi, hanya diajak berputar-putar digendong di sekeliling rumah, dan main-main di tempat tidurnya) akhirnya baru bisa jalan di usia 8 atau 9 tahun. Sehingga usia PAUD, PRA TK, TK dan Sekolah Dasar terlewati sudah dan akhirnya maka si anak tidak bersekolah.

Jadi sehubungan dengan Judul di atas, banyak situs yang menulis lebih menitik beratkan ke tema : Bagaimana Memilih Sekolah bagi Anak DS, tapi menurut penulis justru yang lebih penting adalah Bagaimana Mempersiapkan Agar Anak DS di usia-usia perbaikan-perbaikan sedini mungkin agar maksimal yang diperbaiki (hingga ke wajah, otak, dan semua otot-otot dan tungkai-tungkainya, motorik kasar dan motorik halus) agar inshaa Allah bisa dipilihkan sekolahnya yang tepat bagi kondisi-kondisinya (yang sudah bagus tersebut) dan apa-apa saja yang akan mempengaruhinya (dampaknya adalah 7 poin yang penulis sebutkan di atas) akan sangat mempengaruhi si anak kelak kapan jalannya dan akan mempengaruhi saat usia 3 tahun atau 4 tahunnya sudah bisa sekolah atau belum dan kondisi kelainan panca indera akan mempengaruhi jenis sekolah yang akan dimasukinya kelak. Tentulah semakin dini dibereskan segala macam kelainan yang ada, maka akan membuka lebih luas dan lebih besar kemungkinan kesempatan nantinya di sekolah yang lebih baik.


MARI KITA BAHAS SATU-PERSATU

1. Kondisi perbaikan saat baru dilahirkan 0 bulan dan 0 tahun

Jum'at 14 Desember 2018 lalu penulis mampir ke dulu tempat penulis bekerja selama 13 tahun bekerja yaitu Sekolah Cita Buana (Desember 1999 sampai September 2013) dan bertemu ibu Tasya

(Nouf Zahrah Anastasia S.Psi) dan penulis meminta nomor Whatsapp Bu Tasya (karena dulu penulis hanya memiliki pin BB semasa bekerja di Cita Buana (masih pakai black berry messenger saat awal-awal kerja sehingga semua guru dan staf di sini awalnya berteman dengan pin BB). Penulis sempat bekerja bertahun-tahun dengan Bu Tasya di sekolah ini. Kata beliau silakan disimak:

http://www.parenting.co.id/usia-sekolah/4-hal-yang-harus-dipelajari-dan-dikuasai-anak-down-syndrome


Kata Bu Tasya:
Sah-sah saja, kok, Ma, memiliki perasaan negatif seperti itu, tetapi tak perlu berlarut-larut memeliharanya. Mama harus segera menerima kondisi anak apa adanya. “Menerima adalah kunci,” tegas Nouf Zahrah Anastasia S.Psi, Head of Special Education di Sekolah Cita Buana, Jagakarsa, Jakarta Selatan. Sebab dengan menerima dan mencintai anak sebagaimana mestinya, orang tua pasti akan semaksimal mungkin memenuhi kebutuhan anak, membantunya, dan memfasilitasinya.
“Jadi, ibarat mata minus yang butuh kacamata dan kita tidak bisa menerima kenyataan bahwa mata kita minus, maka kita tidak akan mendapatkan pertolongan yang seharusnya. Kita tidak pergi ke dokter mata, kita tidak pakai kaca mata,” ujar perempuan yang akrab disapa Anas itu memberikan analogi. Sebaliknya, penolakan dari orang tua justru bisa menghambat tumbuh kembang anak. Kata Anas, ”Semua berawal dari menerima.”


Lalu penulis katakan ke bu guru Bu Tasya: Bu Tasya, saya terkadang suka pakai artikel Bu Tasya untuk saya jelaskan ke ibu-ibu yang syok banget DAN tidak mau segera untuk melakukan ikhtiar urusan awal medis lalu segera pada bayi DS-nya, itu yang tentang orang matanya bermasalah (minus) tapi tidak mau ke dokter mata, pengibaratan ini passss banget.

Kata Bu Tasya dengan lembut (tapi tegas) : O ya haruslah.
Dan karena ini hari terakhir untuk raportan sekolah dan sudah jam 14an di hari ini 14 Desember 2018 guru-guru bisa pulang lebih awal dan penulis sempatkan meminta nomor WA bu Tasya sebelum Bu Tasya pulang meninggalkan sekolah di lobby sekolah siang itu.

Penulis (menggunakan name tag Sekolah Cita Buana warna biru) saat event pameran pendidikan untuk ke universitas Oktober 2012 yang diadakan di Sekolah Cita Buana 

(saat penulis masih bekerja di sini) bersama Michael Lucock / Mike Lucock = 
bintang film, pemain sinetron. Penulis bertugas sebagai seksi dokumentasi
 (IT Networking Computer) dari pihak sekolah bertaraf internasional (Cita Buana School).

Mike Lucock adalah anak normal biasa (tentu saja tidak DS) penulis sering bertemu saat 

bekerja di sini, hanya sebagai bukti bahwa dulu penulis bekerja untuk lab computer di sekolah ini

Jadi KUNCI PERTAMA (setelah vonis suspect DS) adalah : Semua berawal dari Menerima. 
Apa kaitan "Menerima" di sini dengan si bayi ==> lihatlah ciri-ciri dan penampilannya, bapak/ibu
harus segera perluas ilmu wawasan tentang bayi DS. Pelajari ciri-cirinya, silakan dibaca:
http://kprihatmono.blogspot.com/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html

Kata Bu Anastasia

Setelah bapak/ibu tahu kondisi ciri-ciri dan penyertaannya, seperti yang ibu Tasya jelaskan tentang kacamata harus cari pertolongan (maksudnya ke dokter mata), maka periksalah. Begitu pula bayi DS konsultasilah ke rumah sakit bila ada masalah saat diberikan asupannya di usia 0 bulan. tentu bayi harus bisa menyusu (apakah itu asi = air susu ibu, ataupun susu formula).


DARI PENGALAMAN KAMI
Jadi bila ibu syok berkepanjangan (misalkan sampai usia bayi 3 bulan saja dan bayi tidak juga dilakukan tes echo jantung sehingga tidak diketahui ada tidaknya KJB (Kelainan Jantung Bawaan) yang harusnya ada minum obat tertentu pada masalah tertentu kondisi jantungnya, sehingga hanya dalam waktu 2 atau 3 bulan berikutnya bisa saja bayi ini mengalami Pulmonal Hipertensi (PH) atau bengkak jantung (semua kembali kepada kecepatan bapak/ibu untuk mengunjungi dan mencari dokter spesialis jantung di kota bapak/ibu sekalian).

Dan khusus bila kondisi bocor PDA 2,5 mm ke atas, VSD 5 mm ke atas, ASD 6 mm ke atas, memiliki "second opinion" dokter spesialis jantung (dokter jantung ke 2) akan lebih baik lagi, karena biasanya ada diresepkan obat bagi yang demikian agar jantung tidak kerja berat atau "menahan" hipertensinya agar tidak semakin parah. Maksudnya bila kondisi jantung (pada PDA, VSD, ASD yang penulis tebalkan ini) jika sudah diketahui dari dokter spesialis jantung A dari rumah sakit X (tapi tidak meresepkan obat (mencegah) hipertensi & kerja berat jantung, maka usahakanlah untuk konsul ke dokter spesialis jantung lain (B) di rumah sakit berbeda (Y), agar ada 2 opini  / pandangan lain, mana yang terbaik semoga ada masukan tambahan yang (mungkin) bisa lebih baik.

2. Gizi Yang baik selama masa tumbuh kembang
Bila ikut latihan fisik kami, selain bapak/ibu juga bisa konsultasi ke ahli gizi anak di rumah sakit, juga bisa konsultasi ke kami makanan-makanan apa yang tidak baik untuk bayi DS, karena (contoh) ada makanan yang bisa membuat gas semakin tinggi pada perutnya, sehingga perutnya semakin membuncit. Ada makanan (buah) yang bisa membuat sembelit, sehingga kalau diberikan maka sebentar-sebentar ibu harus ke rumah sakit, sehingga membuat bayi ini jadi cepat lelah dan turun berat badan jika sakit dan susah diberi asupan. Dan ada urut-urut khusus bila perut buncit (tapi dalam artian bab lancar) agar buncitnya teratasi, dan makanannya apa saja tentulah bapak/ibu memberi bukti foto-foto bayi terlebih dahulu kepada penulis bahwa memang punya bayi DS dan sudah vonis suspect DS.

Dan juga ada vitamin-vitamin tertentu yang memang harus diberikan di usia tertentu pada bayi ini, seperti calsium, minyak ikan (juga porsi tertentu) yang cukup tidak boleh berlebihan. Vitamin A, D, B komplek pun juga di masa-masa yang tepat dan vitamin lainnya konsultasikan dengan dokter spesialis anak Anda.

3. Kondisi KJB akan berpengaruh di usia kapan bayi DS bisa jalan
Pada artikel di atas ini, harus dibereskan dahulu adakah penyakit yang menyertainya, agar bayi kondisi sehat dan bisa menyusu dengan baik dan sudah tidak kuning (bilirubin) dan lain-lain agar kondisi sudah sehat menjelang dilakukan latihan fisiknya:
http://kprihatmono.blogspot.com/2018/11/bayi-down-syndrome-harus-dilakukan-tes.html

Jika bapak/ibu sudah membaca artikel ini, maka akan ada 4 kelompok bayi DS terhadap ada tidaknya kelainan KJB-nya, dan di sini penulis hanyalah membahas terhadap kemampuan tercapainya bayi DS ini bisa jalannya adalah dalam artian ibunya bayi rajin mengikuti penjelasan dan arahan kami, rajin mengurut ringan pada beberapa organ otot-otot dan "kunci" simpul pada sendi-sendinya dan rajin melatih setiap hari berdasarkan pengalaman kami dan juga 6 poin lainnya juga ibu lakukan pada metode kami, maka berdasarkan pengalaman kami terhadap 250 lebih bayi DS yang sudah ikut fisioterapi kami sejak penulis ikut keliling bersama istri (sudah 8 tahun sejak 2011 - 2018 ini) :

a. Kategori Ringan (tidak ada masalah di jantung sama sekali dan tidak ada penyertaan yang membuat cacat organ tulang atau hal-hal lainnya) bisa jalan di usia 17 bulan - 20 bulan

b. Kategori Menengah Batas Bawah (ada masalah kecil di jantung yang bayi tidak divonis operasi bedah terbuka dada) misalkan bocor kecil ASD 4 mm ke bawah, VSD 3 mm ke bawah, PDA 1,5 mm ke bawah dan tidak ada yang membuatnya cacat tulang atau hal-hal lainnya), maka rata-rata bisa jalan 20 bulan - 26 bulan

c. Kategori Menengah Batas Atas (ada masalah di jantung yang mengharuskan operasi bedah terbuka dada) dan tidak ada hal-hal yang membuat cacat di organ tulang atau hal-hal lainnya), maka rata-rata bisa jalan di usia 24 bulan - 30 bulan

d. Kategori Berat / Parah (ada masalah di jantung yang harus operasi bedah terbuka dada, mungkin juga ada masalah di atresia ani /tidak ada anus, ada masalah alergi susu sapi, ada masalah hipotirod), maka penghalang yang membuat naik berat badannya dengan baik akan semakin banyak, maka yang inipun asalkan tidak ada cacat tulang atau hal-hal lainnya inshaa Allah masih bisa jalan di usia sekitar 3 tahunan.

Kategori a, b, c, d ini dalam artian bapak/ibu mengikuti latihan fisik dan treatment kami sejak bawah 6 bulan, alangkah baiknya sejak usia bawah 3 atau 4 bulan sehingga wajah masih juga mendapat arahan bagaimana cara membaguskannya dan rajin setiap hari mengikuti arahan dan melakukan dengan rajin di rumah dengan telaten dan sabar. Semua dilakukan dengan mudah (usapan lembut dan urut ringan dengan kasih sayang) dan dengan do'a untuk organ-organ dalamnya (seperti otak, dan tenggorokan dan kerongkongan dan beberapa organ dalam lainnya).

Khusus bayi yang ada bocor PDA sedang (2,5 mm ke atas) yang mengharuskan operasi kecil / operasi kateterisasi maka biasanya setelah operasi dilakukan (ada yang bulan ke 5 atau ke 6 usia bayi di berat 5 kg-an) maka setelah itu bisa kita kejar lagi kemampuan tumbuh kembangnya dan latihan-latihannya, maka bagi yang rajin, inshaa Allah bayi masih bisa cepat jalan yaitu antara usia 18 sampai 26 bulan tergantung kondisi kesehatan anak.

KUNCI KEDUA : Cepatlah diketahui kondisi KJB dan ikhtiar perbaikan KJB (obat bila ada)

Ada orang tua pasien yang bayinya (yang alhamdulillah) sudah ganteng wajahnya, dan bagus tenggorokan dan suara nangisnya dan  sudah menutup jantung bocor kecilnya dan melangkah beberapa langkah 16 Desember 2018 bertanya kepada penulis (di Aceh) sekarang usia 20 bulan:

Pak, kalau cekat-cekat (di tenggorokan & kerongkogan) si ...atau grok-groknya gak diterapi sejak kecil ke depannya gimana ya ? Kalau gak diperbaiki efek ke depannya gimana ya Pak ?
[Alhamdulillah panjang banget dan gede banget kalau nangis pak setelah diterapi dengan bapak (istri penulis maksudnya) di pesawat aja gede banget kalau ngoceh].

Penulis jawab:
Rentetannya adalah begini: bayi DS suara nangis <<==>> saling sebab akibat dari jalur tenggorokan dan kerongkongannya yang masih sempit (di usia 8 bulan ke bawah), manusia semuanya memiliki kelenjar ludah yang banyak ke luar dari seputaran lidah dan kerongkongan. Nah efek keluarnya ludah yang banyak ini di kondisi kerongkongan dan kerongkongan yang sempit maka akan menumpuk di jalur ini sehingga makin membuat slamp ludah mengumpul di kerongkongan ==> akibatnya timbul suara grok-grok tersebut yang rata-rata pada hampir ke semua bayi DS mengalami ini.

Kelenjar (penghasil) ludah dalam mulut manusia

Kalau pada bayi normal karena jalur tenggorokan dan kerongkongannya lebar dan baik-baik saja, makanya slamp ludah mudah tertelan ke lambung dan dampaknya dalam memberikan asupan (asi / susu) jadi lebih mudah. Berbeda dengan bayi DS maka kondisi sempit ini akan menyulitkan dalam memberikan asupannya, ibarat selang, maka slamp ludah yang mengumpul ini ibarat "lumpur" yang mengalami di sekitaran jalurnya yang menjadi penghalang, padahal bayi DS harus kejar berat badan dengan baik (stabil sekitar 5 ons / bulan) yang harus diupayakan naik sampai usia 6 bulan, tapi solusi perbaikan organ dalam ini dari pihak medis dahulu tentunya, bila muntah-muntah di saat usia 0 bulan mungkin ada stenosis duodenum (penyempitan di usus 12 jari), maka tentulah medis urusannya harus diselesaikan) setelah itu agar suara nangis cepat baik dan kerongkongan cepat menjadi normal agar bisa menelan susu / asi dengan porsi yang cukup di setiap harinya, adakah solusi dari medis ? Silakan bapak/ibu konsultasi dengan rumah sakit (misalkan dokter spesialis anak) dan juga konsultasikan dengan kami.

Jika dikatakan pihak medis  : Nanti juga akan melebar dengan sendirinya.
Pertanyaan kita selanjutnya:
Kapan (baiknya jalur ini) ? Kan kita harus kejar berat badan agar jantung bocor kecil menutup (andaikan ada masalah KJB). Masak iya ditunggu terus menerus sampai 1 tahun, keburu masa MPASI-nya (usia 6 bulan sampai 12 bulan) susah terus menurus diberikannya.


Lalu penulis lanjutkan jawaban yang dari ibu pasien Aceh:
Apa dampak baiknya bagi bayi DS begitu suara nangisnya lepas panjang ?
1. Artinya tenggorokan dan kerongkongan sudah lebih lega dan lebih baik kondisinya

2. Kalau sudah lebih lega, maka kalau slamp ludah terproduksi di lehernya, tidak terlalu grok-grok berat seperti pada bayi DS yang tidak diperbaiki organ dalamnya (oleh istri penulis)

3. Dampak baik dari poin 1 dan 2 dalam memberi asupan tentunyalah akan lebih mudah maka ibu dalam meberikan asupannya bisa tidak terlalu lama dan tidak terlalu capek

4. Pengaruh dari poin 3, maka berat badan akan lebih mudah dikejar naik berat

 badannya

5. Pengaruh poin 4 maka kalau (dokter spesialis jantung/dokter spesialis anak) berkata: kejar berat badan, maka jantung bisa menutup / menutup spontan, nah disinilah peran hasil organ dalamnya sehubungan  perbaikan tenggorokan dan kerongkongan yang pada pada akhirnya inshaa Allah akan berkorelasi / memberi pengaruh jantung yang bocor kecil akan lebih cepat menutup pada fisioterapi kami.

Banyak di berbagai propinsi menginfokan ke penulis bahwa akhirnya sudah menutup masalah-masalah (bocor) kecil di jantungnya sebelum usia 10 bulan, termasuk (bayi) ibu yang di Aceh ini. Juga ada yang bayi di Malang bayinya mengalami Regurgitasi Triscupid (TR) katup, saat ini usia 4 bulan sudah beres masalahnya, hingga dokter tidak menyangka bisa secepat itu. Itulah antara lain bagi yang yakin akan Kemaha-Kuasa-Nya Allah SWT dalam memperbaiki kelainan bayi DS pada fisioterapi dengan dzikir ini.

KUNCI KETIGA: Fisioterapi Organ dalamnya (tenggorokan, kerongkongan, Otak) ^^^)
^^^) Hubungi penulis

JADI TIDAK SEPENUHNYA BENAR PERNYATAAN BAHWA DIKATAKAN : KEMAMPUAN TUMBUH KEMBANG BAYI DS TIDAK BISA MENGEJAR BAYI NORMAL

Terbukti pada fisioterapi kami banyak orang tua mengabarkan, yang bayi DS kategori Ringan sampai kategori Menengah batas Bawah, bagi ibu yang rajin dan benar melakukan treatment dan melatih bayinya setiap hari di masa 0 tahun, maka inshaa Allah bayi inipun bisa jalan di usia masih di belasan bulan (sekitar 17 bulan sampai 20 bulan), artinya masih bisa mengalahkan kemampuan bisa jalan bayi normal "yang tidak dilatih oleh orang tuanya", karena di zaman sekarang banyak bayi-bayi normal (tidak kelainan DS) banyak juga yang baru bisa jalan di usia 2 tahun (24 bulan). Dan sebagai bukti (bila bapak/ibu telah ikut fisioterapi kami sekitar 1,5 bulan) dapat kami pertemankan pribadi dengan WA para ibu-ibu yang anaknya sudah bisa jalan (dengan wajah sudah bagus pula).

5. Mainan Edukasi (pendidikan) sesuai usianya dan banyak-banyak diajak celoteh dan bicara
Setelah usia beberapa bulan mulailah berikan mainan teether dan setelah usia 1 tahun sesuaikan mainan edukasi dengan usianya

Mainan edukasi tidak mesti yang mahal

KUNCI KEEMPAT: Berikan dan sering-sering ajak bermain mainan edukasi (agar motorik halus) lebih baik dan juga motorik kasar dalam meraih dan bermain mainannya

6. Rajin mengulang (REPETISI) treatment usapan, urut dan latihan di rumah setiap hari
REPETISI = pengulangan, mengulang-ulang latihan di rumah, jadi ikutilah fisioterapi yang bapak/ibu harus bisa melihat kondisi perlakuan treatmentnya, begitu pula di saat usia yang tepat yang sudah seharusnya mengikutkan TW (Terapi Wicara) yaitu umumnya di usia antara 18 bulan sampai 2 tahun untuk memulainya carilah yang bapak/ibu sekalian dapat melihat cara anak ibu diterapi wicara (walau anak tidak dapat melihat orang tuanya) misalkan dengan pintu yang ada kaca gelap yang hanya bisa dilihat dari orang tuanya dari luar ke ruang dalam (tempat TW menterapi anak Bapak/Ibu), maka ini lebih baik sehingga bapak/ibu bisa mengulang di rumah untuk melakukan pengulangan-pengulangan latihan melatih (bicaranya).

Bagaimana untuk bisa repetisi, maka tentunya ibu harus MELIHAT.

Pintu berkaca ada kaca untuk mengintip atau melihat, tempat bapak/ibu 

memilih tempat terapi wicara, agar dengan melihat dari luar ke anak 

ibu di dalam (anak tidak mengapa tidak bisa melihat ke luar / ke ibunya. 

Jadi ibu HARUS bisa memperhatikan dan diapakan saja (dan sebagai 

kontrol oleh ibu/bapak/pengasuh) anak ibu saat sedang diterapi wicara.

KUNCI KELIMA : Kerajinan di rumah, REPETESI* =mengulang) usapan tiap hari dan urut-urut ringan setiap hari dan latihan setiap hari di rumah (tidak cukup jika hanya stimulus saja)

7. Bila bayi sakit (batuk+pilek / batuk+pilek+demam) kecepatan orang tuanya memperjuangkan si bayi bisa cepat sembuh dari sakitnya juga akan mempengaruhi kecepatan (kapan) bisa jalan
Bayi DS terkadang mengalami sakit (entah itu terlular ibunya, ayahnya, kakaknya atau abangnya bayi), virus pilek/batuk ini jangan dianggap remeh, karena bayi DS 1 tahun masih sangat rendah antibody (imun) -  nya sehingga sangat kurang (walau pakai obat rawat jalan) dari pengalaman kami setelah 3 hari lebih banyak yang tidak bisa sembuh cepat (kecuali bukan virus penularan, misalkan karena cuaca).

Jadi bagi bapak/ibu kedua orang tua yang (maaf) sibuk bekerja setiap hari Senin-Jum'at, bayi DS bawah 1 tahun (bahkan 14 bulan) tidak bisa rawat inapnya (misalkan sudah batuk pilek 4 harian lalu baru hari Rabu, lalu ibu menunggu hari libur kerja di hari Sabtu baru akan rawat inap bayi DS ibu, maka bisa jadi bayi sudah mengalami sakit Pneumonia (radang paru) atau bahkan yang lebih berat lagi BP (Broncho Pneumonia).


Bayi DS seharusnya dirawat inap lebih prioritas dibandingkan bayi normal. Mengapa ?
1. Karena bayi DS harus cepat sembuh agar tidak turun berat badan terlalu jauh
2. Karena bila turun terlalu jauh, maka kemampuan tumbuh kembang yang sudah (baru dimilikinya) akan jadi tidak bisa lagi dilakukannya dan bayi akan lebih lemas dibandingkan sebelum sakit, jadi  mengejar berat badan 5 ons saja butuh 1 sampai 1,5 bulan lamanya.
3. Juga karena bayi DS harus cepat sembuh karena tidak seperti bayi normal yang bila sembuh dari sakitnya tidak begitu perlu kejar tumbuh kembang (karena kebanyakan akan cepat bisa fase apapun juga pada bayi normal), tidak demikian pada bayi DS setelah sembuh disegerakan lalu harus kejar tumbuh kembang lagi, latihan lagi dan urut-urut lagi.

Jadi bila bayi DS bapak/ibu sekalian sakit bagi yang usianya masih bawah 14 bulan bila sudah 4 hari batuk pilek (walau belum demam), yang akibat tertular, biasanya sudah banyak slamp reak lendir terkumpul di jalur tenggorokan/kerongkongan dan biasanya walau belum sesak, sudah akan mulai agak susah memberikan asupannya, mintalah kepada pihak medis untuk lebih baik rawat inap sebelum menjadi Pneumonia / BP.


Ibarat mobil, onderdil mobil:
Komponen AC mobil : kondenser, blower, motor blower ==> ke 3 komponen ini mengalami penurunan kinerja karena kotoran yang menghambat, sehingga perlu dibersihkan (bila tidak bisa dibersihkan) maka komponen HARUS DIGANTI

3 komponen AC lainnya : Receiver, belt AC, Expansion Valve, Evaporator ==> mengalami penurunan kualitas sehingga perlu diperiksa untuk dibersihkan atau jika rusak maka HARUS DIGANTI

Nah organ tubuh manusia TIDAK BISA DIGANTI sekehendak / semau kita, karena tidak ada  pabrik yang "menjual organ tubuh" bila jantung rusak, jika paru-paru sudah keburu parah. Jadi merawat inapnya, ya sebelum menjadi parah kondisinya, jangan menunggu kalau sudah sesak nafasnya baru rawat inap, kalau sudah sesak maka akan sudah lebih susah diberikan pertolongan, ibarat radiator ya sudah rusak. Bawalah untuk rawat inap bila sudah ada tanda-tanda dehidrasi, kurang cairan, janganlah saat sudah sesak, kalau sudah sesak kebanyakan sudah susah ditolong lalu pihak medis karena tidak sempat menangani karena alveolus paru-paru sudah susah mengembang : jangan sampai pihak medis lalu bilang : Maaf sudah terlambat.
INGAT TAKDIR nyawa bagi penyakit bisa berubah bila ikhtiar lebih cepat dilakukan daripada hanya pasrah saja di rumah menunggu sakit bayi semakin parah.

KUNCI KEENAM: Bila bayi DS bawah 1 tahun sakit (akibat penularan) seperti batuk pilek hari ke 2 segera berobat, bersiap-siaplah segeralah rawat inap (bila obat rawat jalan setelah periode pertama (biasanya 3 sampai 4 hari rawat jalan) tak kunjung ada tanda-tanda lebih baik kondisinya (biasanya di hari ke 6 bayi sudah dehidrasi/kurang porsi susu /asinya karena susah menelan.

Mengapa harus rawat inap (apalagi bila dalam hari ke 6 atau 7 sakitnya akibat penularan ini cepat sekali menjadi pneumonia dan broncho pneumonia) ? Karena antibody bayi DS bawah 1 tahun masih sangat rendah, sehingga (bersama obat versi minum) dan dengan daya serap pencernaan yang masih kurang baik, kurang mampu melawan virusnya di banyak kejadian (bisa saja beberapa sembuh tapi lebih banyak yang kurang bisa), ternyata lebih baik obat disuntikkan lewat jarum infus sehingga 100% obat langsung masuk ke darah dan melawan penyakitnya. 
https://www.jpnn.com/news/pneumonia-pembunuh-bayi-nomor-satu

Semakin sakit batuk pilek di hari lebih dari ke 8 (yang tidak ada tanda kunjung membaik) akhirnya menjadi demam dan sesak, maka akibatnya pengobatan rawat inapnya menjadi butuh infus, oksigen dan rontgen paru, tes darah beberapa kali dan lain-lain yang banyak untuk pengobatannya (jadi sudah seharusnyalah jangan ditunggu-tunggu sampai sesak nafas / semakin parah baru rawat inap) :
https://www.jawapos.com/kesehatan/childrens/10/05/2017/balita-tujuh-bulan-derita-pneumonia-perlu-jalani-perawatan-intensif 

Sudah pastilah bahwa bayi baru sakit penularan batuk pilek ini masih dalam taraf ISPA atau  bronkiolitis (sudah membuat kesulitan bernafas), sudah rawat inap inshaa Allah lebih cepat disembuhkan, agak sudah lebih berat lagi bronkitis, jangan sampai keburu menjadi Pneumonia baru rawat inap, maka bapak/ibu akan membawa ancaman hilangnya nyawa sebagai taruhannya (kalau sudah pneumonia.Yang pernah kena pneumonia dan bapak/ibu tidak mengubah pola hidup dan gaya hidup (misalkan membiarkan penularan dari sekitarnya masih dibiarkan dan misalkan ibu suka jalan-jalan bawa bayi yang masih kecil jalan-jalan misalkan ke mall atau pergi jauh ke luar kota bawa bayi (usia 0 tahun), maka bayi ini mudah sekali jadi sakit lagi karena kelelahan).

Jika ENAM KUNCI di atas ini rajin ibu lakukan di rumah maka dilanjutkan terapi wicara (setelah minimal bisa melangkah) atau usia 2 tahun dan kondisi wajah sudah baik, anak sudah aktif cerdas dengan mainan-maiananya dan berceloteh beberapa kata (belasan kata) dan bisa duduk dengan lembut (dari berdirinya) dan mata dan telinga juga rajin diperiksa (dan tidak ada masalah apa-apa, lalu diajarkan (dicontihkan latihan okupasi) maka inshaa Allah bapak/ibu akan lebih mudah memilihkan sekolah untuk buah hati ibu ini untuk ikut PAUD, sensori integrasi masih bisa dilakukan di PAUD (PAUD Umum).

Kepada para orang tua yang memiliki bayi penyandang trisomi 21:
Jangan putus asa
Jangan menyerah
Ayo maju bersama anak
Rawatlah sebaik dan secepat mungkin (masa tercepat perbaikan wajah usia sebelum 350 hari dan masa tercepat untuk perkembangan tumbuh kembang harus sudah baik di 1000 hari pertamanya)
Dan didiklah dengan baik sehingga menjadi anak yang dewasa nanti menjadi anak mandiri yang sejahtera.  

Semoga tulisan ini bermanfaat untuk bapak/ibu sekalian terutama bagi yang baru memiliki bayi DS.

Salam dari penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Sms-kan nomor Hp ke 081386837511