Kamis, 11 Februari 2016

Kprihatmono.blogspot.co.id Mencapai 5 Tahun Terapi Down Syndrome



BULAN FEBRUARI 2016 BLOGSPOT MENCAPAI TAHUN KE 5
Genap 5 Tahun blogspot ini menemani penulis sejak pertama kali dibuat Februari 2011. Tertuang di sini perjalanan hidup, perjalanan di cuaca buruk dan kisah nyata serta perjuangan penulis bersama istri yang bersama para orang tua bayi yang buah hatinya sejak terlahir dengan kelainan trisomi 21, yang kita bersama-sama berjuang dengan terapi fisik organ jaringan dalam agar mereka dapat hidup lebih baik yang terbaik yang Allah berikan kepada buah hati bapak/ibu sekalian, nantinya dengan rupa wajah agar mengalami perubahan yang lebih baik dan agar mencapai kondisi maksimal yang diberikan oleh Allah Yang Maha Pencipta segala makhluk hidup termasuk sel-sel organ fisik dalam tubuh bayi-bayi ini dan Allah Yang Maha Kuasa pula yang dapat memperbaiki segala sel organ dalam yang tidak terjangkau oleh tangan kita dalam tubuh bayi ini. Tiada yang mustahil bagi-Nya atas segala sesuatu asalkan kita yakin tanpa ragu sedikitpun kepada-Nya walaupun terhadap kelainan sekalipun.

Anak adalah titipan dari Allah yang memang kita diharuskan berkembang biak di muka bumi sebagai penerus generasi dan keluarga, namun harus diingat tak ada manusia yang sempurna. Bahwa dibalik segala kejadian ciptaanNya, pasti ada hikmah dan ujian bagi diri kita selama hidup di dunia (serta tentu saja juga interospeksi diri). Allah akan menguji kita dengan kesabaran kita agar kita makin dekat dan naik derajat yang lebih tinggi. Dan Allah tidak menguji hamba-Nya di luar kesanggupan hamba-Nya. Kita tidak tahu anak yang mana yang akan kelak do'anya makbul (terkabul) sebagai pemohon kepada Allah di akhirat kelak di saat hari akhir. 


Puji syukur penulis panjatkan kepada yang Maha Kuasa atas Kebesaran-Nya bahwa Dialah yang merupakan pencipta segala sel dalam tubuh kita sejak dalam janin hingga dilahirkan (bahkan hingga kita meninggal dunia), dan alhamdulillah telah banyak yang mengalami berbagai kemajuan perkembangan baik di sepanjang tahun 2015 terhadap bayi-bayi pasien kelainan kromosom 21 yang sudah mengalami kemajuan besar dan maupun yang saat ini masih dalam masa-masa terapi.

LAMA PERJALANAN TERAPI ISTRI TELAH 9 TAHUN
Hingga 2016 masa pelayanan terapi istri penulis (khususnya di terapi bayi Down Syndrome = DS) telah masuk tahun ke 9, istri yang sebelumnya sejak 14 tahun lalu (2002) pada awalnya adalah menterapi penyakit medis seperti : kista, masalah dengan kelenjar tyroid, masalah pada saluran pencernaan, masalah pada saluran nafas, nyeri pada sendi-sendi hingga terapi aura dan beberapa penyakit lainnya (khususnya ibu-ibu/wanita dan remaja putri). Dan seiring berjalannya waktu dari tahun ke tahun semakin banyak kejadian di atas dialami bayi yang mengalami berbagai masalah (termasuk kelainan) pada berbagai organ tubuh fisik jaringan dalam yang dialami bayi-bayi kelainan DS (trisomi 21) yang ditangani istri. 

Akhirnya sejak 2007 lalu istri mengkhususkan diri yaitu menterapi bayi-bayi DS hingga sekarang. Dan kini dengan karunia yang Allah berikan padanya, dengan penggabungan terapi menggunakan kekuatan dzikir dan kemampuannya dulu menterapi fisik penyakit medis, termasuk terapi aura alhamdulillah selain wajah-wajah bayi ini berubah jauh dari sebutan wajah kembar 1.000 down syndrome. Dan dengan gabungan metode dzikir, memegang dan sentuhan kasih sayang pada sebagian besar organ tubuh bayi yang mengalami lemah akibat kromosom yang bercabang 3 pada kromosom ke 21, alhamdulillah banyak segala organ tubuh bayi-bayi ini seiring berjalannya waktu membaik sehingga kemampuan bayi normal pun dapat terkejar (termasuk perubahan wajah).

Apa itu kelainan kromosom 21 (down syndrome) silakan baca linkdi bawah ini:
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2015/02/jangan-wait-and-see-bila-bayi-anda-yang.html
Gejala dan ciri-cirinya sangat beragam dan antara bayi yang satu dengan bayi DS yang lain semua ciri-ciri yang terjadi dan lemahnya di beberapa organ akan berbeda, jadi kelainannya sangat beragam pula:

WAJAH
a. mata sipit, bisa yang kanan saja, bisa yang kiri saja atau keduanya
b. wajah datar (flat)
c. mata yang agak miring ke atas serta ujung runcing
d. adanya kantung mata di bawah mata kanan dan kiri
e. hidung pendek (pesek) di antara kedua mata
f. lipatan kulit bentuk bundar (disebut lipatan epikantus) pada lingkaran atas mata
g. langit-langit dalam mulut yang melengkung tinggi dan lidah tebal dengan mulut kecil (akibatnya mulut bayi menganga dengan lidah menjulur ke luar)
h. ada yang telinga kecil dan letaknya agak rendah bila ditarik garis mendatar dari sudut mata
Selain di atas juga beberapa bayi pipi terlihat terlalu tebal sehingga meenggelambir*)

LEHER
i.  leher yang pendek dan lebih lebar dari ukuran normal
j. ada yang penebalan di leher belakang, bahkan seperti berbentuk lebar di kanan kiri leher
k. ada yang penebalan pada bahu (jadi seperti menggelambir)
l. ada yang tenggorokan (esofagus) yang sempit
m. ada juga yang kerongkongan yang sempit sehingga susah menelan
bahkan efeknya di sini bayi sering tidak ada suara tangisannya atau ada tapi tercekat/terputus

TANGAN  DAN KAKI
n. ada yang telapak tangan hanya mempunyai satu garis tangan disebut “simian crease” (bisa di satu tangan atau  keduanya), bisa juga tidak terjadi di kedua tangan (normal)
o. ada yang: jari-jari tangan pendek dan jari kelingking hanya ada dua ruas dan melengkung ke dalam
p.  ada yang: ada jarak lebar antara jempol dan jari yang berdekatan (jempol dan jari telunjuk), baik pada kaki (sandal gap) maupun tangan
q. ada yang telapak kaki datar
r. ada yang kaki bentuknya CTEV (maaf: pengkor) bisa ke arah dalam, ada yang ke arah luar
s. ada yang kaki sampai bisa split (meregang ke kanan dan ke kiri seperti pebalet)

RAMBUT
t. rambut tipis dan jarang-jarang

PERUT
u. perut buncit

JANTUNG
v. ada yang jantung bocor (tidak di semua bayi)

w. otot-otot lemah (hipotonia)

MATA
x. ada yang katarak
y. ada yang titik putih (brushfield spots)
z. ada yang bergoyang-goyang tidak fokus
Dan masih beberapa ciri dan lemah organ lainnya.

Tulisan di atas ini tentang ciri-ciri dan variasi bayi kelainan ini adalah lanjutan dari link di bawah ini:

http://kprihatmono.blogspot.co.id/2015/12/bayi-terlahir-ds-semula-syok-menangis.html

Bahkan juga ada saja tambahan yang berbeda-beda di setiap bayi ada yang atresia ani (tidak ada anus), ada yang hipotiroid, ada yang hypertiroid, masalah di pendengaran (telinga), ada yang mikropenis, ada yang alergy susu sapi hingga jantung bocor dan ada pula yang kelainan darah/leukimia (tapi sangat jarang) juga bisa saja mengalami kelainan misalkan empedu hanya berfungsi sebagian dan macam-macam lagi.

Jika melihat poin-poin ciri-ciri bayi DS (ciri bayi DS)  dari kelainan yang begitu banyak, maka variasi yang dialami seorang bayi DS juga akan sangat bermacam-macam jadi seorang bayi DS bisa saja mengalami ciri dan kelainan mulai dari ringan sampai dengan berat, misalkan berdasarkan poin di atas ada yang kondisinya:

1. a + b + e  + g + i + l + m + u + w
2. a + b + e  + g + i + l + m + u + w + hypertiroid
3. a + b + e  + g + i + l + m + u + w + atresia ani
4. a + b + e  + g + i + l + m + u + w + hypertiroid + atresia ani
5. a + b + e  + g + i + l + m + u + w + atresia ani + hypertiroid
6. a + b + e  + g + i + l + m + u + w + hypertiroid + alergy susu sapi
7. a + b + e  + g + i + l + m + u + w + atresia ani + hypertiroid + alergy susu sapi

8. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + q (tapak kaki datar)
9. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + y
10. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + z
11. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + z + atresia ani
12. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + z + atresia ani + hypertiroid
13. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + y + hypertiroid + pipi tebal & alergy susu sapi
14. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + y + atresia ani + hypertiroid
mungkin ada yang + r dan atau + s

dengan berbagai kombinasi jantung bocor:
15. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + v (jantung bocor)  
16. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + v (jantung bocor) + hypertiroid
17. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + v (jantung bocor) + atresia ani
18. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + v (jantung bocor) + hypertiroid
19. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + v (jantung bocor) + atresia ani + hypertiroid
20. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + v (jantung bocor) + hypertiroid + pipi tebal & juga alergy susu sapi
mungkin ditambah dengan r atau s atau r+s
dan seterusnya juga (mungkin) + ada yang (maaf) mikropenis (ukuran penis sangat kecil).
Dan sehubungan dengan alergy susu sapi, yang menjadi masalah adalah begitu mendapat kabar bahwa sang buah hati kondisi DS, maka karena syok yang sampai berhari-hari bahkan berminggu-minggu menjadikan air susu ibu (ASI) menjadi sedikit ke luarnya bahkan berhenti sama sekali.

Sehingga semuanya akan sangat beragam sekali yang dialami si  bayi, maka tentu saja penanganannya akan sedikit banyak di berbagai bagian tubuhnya ada penanganan tambahan (contoh pipi yang menggelambir ke bawah bila kita salah menanganinya maka pipi akan makin menggelambir ke bawah), tentu yang diperbaiki dengan terapi akan berbeda-beda melakukannya dalam arti banyak tambahan bagian yang harus diperbaiki. Artinya ciri-ciri dan lemahnya organ tubuh yang mengalami kelainan karena bercabang 3 kromosom di kromosom ke 21 bisa dimulai dari ringan (minor), ada yang di kondisi sedang (menengah) dan ada yang hingga cukup banyak (berat).


TERAPI APA YANG DIBUTUHKAN UNTUK DIDAHULUKAN
Setelah bayi terlahir dengan down syndrome, maka tidak semua ciri dan kelemahan organ di atas berada di seorang bayi, tetapi apa-apa yang muncul pertama di saat-saat baru saja lahir tentu saja harus dibereskan terlebih dahulu, misalkan bayi mengalami kuning (bilirubin) maka harus disinar (fototerapi), lalu yang mengalami masalah perlengketan usus halus, maka biasanya asupan susu akan tidak bisa masuk ke usus besar maka tentunya akan ditangani oleh medis terlebih dahulu.  Lalu setelah kondisinya sehat dan sudah tidak kuning dan sudah bisa minum susu (apakah itu ASI atau susu formula) maka sebaiknya usia 1 bulan (sedini mungkin) atau kami menyebutnya stimulasi dini adalah yang terbaik hasil perkembangan kemajuan yang insya Allah akan diperoleh dibandingkan dengan yang baru memulai terapi fisik di usia setelah lewat 6 atau 7 bulan misalkan, terutama misalkan pada wajah dan (kantung) mata maka yang dimulai lebih dini akan mendapat jumlah terapi lebih banyak sebelum kondisi mata akan menjadi fixed (tetap) kondisinya di usia sekitar 14 bulan dan setelahnya (akan lebih susah diubah kantung matanya).

Jika diperhatikan kelainan-kelainan tersebut di atas, maka akan muncul 2 pertanyaan :
1. Terapi apa yang dibutuhkan oleh kehidupan awal bayi DS ?
Jawabannya: Tentu saja fisioterapi untuk fisik yang harus didahulukan

2. UNTUK PERUBAHAN FISIKNYA apakah cukup jika hanya menterapi fisik untuk otot-otot lengan pinggul, kaki yang hanya untuk bisa tengkurap, duduk, berdiri dan jalan ?
Jawabannya: Jika kita perhatikan segala poin-poin berbagai variasi yang bisa dialami oleh bayi DS, maka sangat kurang jika hanya dilakukan terapi untuk otot-otot saja, tapi sangat dibutuhkan untuk menterapi sebagian besar organ tubuh yang lemah termasuk leher, wajah, kantung mata dan segala yang mengarah ke perubahan wajah sangat diperlukan. Melihat bentuk wajah merupakan juga penampilan yang sangat akan mempengaruhi kecerdasan EQ (Emotional Quotient) anak nanti di saat akan berteman dan bermain serta bersosialisasi seperti di saat usia taman kanak-kanak dan di sekolah dasar. Juga haruslah diterapi bagian-bagian yang mengalami tebal di leher, bahu, lengan agar tidak tebal juga buncit diperutnya (yang menandakan ada masalah pada saluran pencernaan) yang sangat perlu diterapi agar berkurang buncitnya.

Untuk atresia ani (maaf: tidak ada anus) tentulah nantinya harus dioperasi untuk pembuatan anusnya.

KABAR KEMAJUAN PERKEMBANGAN WAJAH DAN KEMAMPUANNYA
Dan kami mendapat kabar dari minggu ke minggu kabar perkembangan kemajuan berbagai pasien bayi-bayi  ini dari para orang tua pasien. Puji syukur kami sangat terharu dengan perjuangan dan kesabaran para orang tua sekalian di setiap hari setelah ikut terapi kami, bahwa bayi  ini harus diterapi luar hingga dalam. Dan kami jelaskan dengan sabar dari hari ke hari, dari minggu ke minggu dari bulan ke bulan apa-apa yang mesti mereka lakukan dan kita lakukan bersama. Dan saran-saran yang selalu kami berikanpun menyeluruh yang harus diikuti di setiap bulannya, seperti imunisasi, menjaga kebersihan botol dotnya, kebersihan tangan, dan masa-masa MPASI (Makanan Pendamping Air Susu Ibu) dan usapan serta melatih apa saja dan bagaimana cara-caranya segalanya kami jelaskan hingga paham.

Dan kami juga bahkan mendapat kabar bahwa bayinya dikatakan dari para dokter di banyak orang tua di Jabodetabek (Jakarta, Bogor, Depok, Tangerang, Bekasi) bahwa wajah bayinya setelah beberapa bulan terapi wajahnya telah berubah (saat setiap dibawa imunisasi tentu dokter  mengetahui dari bulan ke bulan perubahan wajahnya) sehingga sudah semakin terlihat tidak berciri wajah down syndrome dari bulan ke bulan yang semua perubahan ini juga tergantung ketelatenan, kerajinan dan kesabaran bapak/ibu sekalian. 

UCAPAN TERIMA KASIH
Terapi kami dengan kekuatan surat Al Fatihah dan dzikiran lainnya, hingga ada orang tua yang bahkan beberapa mengatakan : “Baru kali ini saya merasakan dahsyatnya kemukjizatan surat Al Fatihah..” Di sinilah akhirnya beliau mendapat hikmah melalui lahirnya bayi spesialnya ini, ternyata Allah SWT memberikan jalan sehingga bertemu dengan artikel penulis dan mau menterapi dengan metode kami, sekarang para orang tua ini merasakan semakin dekat dengan  Allah sang Maha Pencipta segalanya dan pengabul do’a bila kita memohon kepada-Nya dan telah tahu 'feel' (rasa) dengan baik dan benar kekhusyu’annya dalam memohon do’a di dalam kehidupan kesehariannya.

Dan berbagai ucapan terima kasih dari banyak orang tua kepada kami setelah bayinya banyak berubah baik maksimal yang didapat sesuai dengan banyaknya masalah yang dialami si bayi yang berbeda-beda atas seizin Allah semua dapat terjadi.

Salah satu bukti perkataan dan ucapan syukurnya dan terima kasih kepada kami dari orang tua pasien di Desember 2015 lalu yang wajah bayinya di usia 6 bulan sudah sangat berubah dan kondisi bayinya sudah sangat baik:



PROMOSI TERAPI DS KAMI OLEH PARA ORANG TUA
Karena setelah beberapa bulan, bahkan banyak yang baru beberapa minggu (baru 3 sampai dengan 5x terapi) telah terlihat beberapa perkembangan kemajuan awal dari hasil terapi yang begitu nyata di depan mereka seperti suara tangis yang semula tidak ada (tercepat-cekat/putus-putus) menjadi plong lepas panjang suara tangisnya sama dengan bayi normal, lalu yang semula tidak/belum ada ekspresi senyum di wajah lalu menjadi ada senyuman, yang semula gerakan tangan dan kaki lebih banyak diam (pasif) menjadi makin aktif dan lincah, akhirnya para orang tua menjadi makin yakin dengan terapi kami. Alhamdulillah mereka mulai ikut mereferensikan terapi kami seperti di grup whatsapp kelompok Pxxxxx. Sehingga sejak awal tahun 2015 dan sampai Februari 2016 ini cukup banyak dari orang tua yang telah bergabung dengan kelompok Pxxxxx menterapi bayi/anaknya yang DS ke kami. Terima kasih yang sebesar-besarnya kami ucapkan atas kepercayaan Bapak dan Ibu sekalian atas referensi dan izin sharing (berbagi) yang penulis mintakan kepada para orang tua pasien yang bayinya telah baik segala kondisi (termasuk wajahnya) agar saling menguatkan para orang tua baru, yang baru saja melahirkan bayi demgan kelainan DS juga.

HUJAN BADAI, PETIR DAN BANJIR KAMI LALUI
Kami paham tentu Bapak/Ibu sangat menyayangi buah hati sekalian, maka kami berusaha semampu dan kami berusaha memberikan yang terbaik untuk perkembangan buah hati Bapak/Ibu yang yakin dengan terapi kami di berbagai kota. Kami selalu berdo’a agar selalu diberikan kesehatan dan keselamatan oleh Allah SWT saat di perjalanan dan di berbagai kota yang kami singgahi demi buah hati Bapak/Ibu sekalian. 

POHON TUMBANG DI JL. SOEKARNO HATTA BANDUNG
Ada saja kejadian yang dalam perjalanan untuk menterapi bayi di berbagai kota (di berbagai propinsi di Pulau Jawa) yang kami alami saat menuju rumah-rumah pasien, namun semua itu tidak menghalangi kami untuk tetap mencapai rumah Bapak/Ibu sekalian, seperti ke:

-Bandung: saat sampai Bandung lalu sekitar siang hari angin kencang, hujan lebat dan petir menyambar bahkan karena lebatnya sangat sulit melihat dari dalam mobil ke jalanan di luar karena hujan begitu tebalnya melapisi kaca mobil sehingga sulit melihat jalanan, sedangkan jika menepi pohon sangat lebat sudah miring, dan benar saja malamnya di berita beberapa kendaraan tertimpa pohon yang roboh di Rabu 7 Oktober 2015.

Karena ada 2 pasien yang waktu itu berada antar ujung jalan Soekarno Hatta, maka di siang hari penulis dan istri tentu saja berada pada ruas jalan ini di siang hari, dan sekitar jam 14.an memang hujan sangat lebat sekali, dan penulis berinisiatif untuk tidak parkir atau berhenti berkendara di jalur lambat disebabkan angin yang sangat kencang berhembus dan terlihat pohon-pohon sampai miring-miring, penulis berfikir lebih baik berkendara paling kanan di jalur cepat, walaupun hujan lebat dan genangan cukup tebal. Akibatnya kecepatan kendaraan hanya bisa 15 km - 20 / jam, tapi lebih aman dari pada di jalur lambat. Akhirnya 45 menit sampai di daerah Parakan Permai (yang masih di jl. Soekarno Hatta) tapi masuk komplek perumahan dan pohon agak rendah-rendah. Barulah penulis merasa benar-benar aman. Dan benar saja malam harinya di saat melihat berita di Bandung telah terjadi beberapa pohon yang tumbang.
http://regional.kompas.com/read/2015/10/07/17375131/Hujan.Angin.Guyur.Bandung.Akibatkan.Genangan.dan.Pohon.Tumbang


-Kediri  dan Malang awal November 2015 dengan bus melalui Kandangan yang akan melewati kota Batu, di pinggiran perbukitan Kandangan cukup banyak jalanan yang tertimpa longsoran perbukitan sehingga jalanan harus bergantian di beberapa lokasi sehingga perjalanan yang ditempuh menjadi semakin lama.
-Bahkan beberapa kali truk besar kontainer yang mengendarainya dengan kencang dan hampir menyerempet mengambil jalur kami seenaknya saat kami di jalan tol demi kami berkunjung ke rumah bapak/ibu sekalian.

Dan macam-macam lagi pengalaman yang kami lalui di perjalanan, semua kami jalani dengan tetap semangat menuju rumah-rumah pasien di berbagai kota. Dan terima kasih kepada para orang tua yang telah menerima kami dengan baik dan ramah selama ini kepada kami dan telah mengakomodasikan kami untuk ke kota bapak/ibu sekalian.

Ada kami dengar dari orang tua pasien bahwa tetangganya yang agak jauh memiliki anak DS baru bisa jalan setelah usia di atas 7 tahun, sungguh kasihan jika anak kelainan ini kita sebagai orang tua hanya wait and see ( tunggu dan lihat ), sehingga akan sangat kasihan bila hanya dibiarkan saja, stimulasi fisik organ jaringan dalam (dan luar) sedini mungkin saat masih bayi adalah yang terbaik karena kecepatan perkembangan penerimaan pada organ tubuh yang paling cepat adalah di usia bawah 1 tahun (terbaik di mulai sejak usia 1 atau 2 atau 3 bulan), karena semakin tua bayi, maka akan semakin agak melambat kemajuan perbaikan terapi yang akan diterima oleh tubuhnya.

Mari kita coba merenungi lagu dari D'Masiv berikut::

Tak ada manusia
Yang terlahir sempurna
Jangan kau sesali
Segala yang telah terjadi
Kita pasti pernah
Dapatkan cobaan yang berat
Seakan hidup ini
Tak ada artinya lagi
Syukuri apa yang ada
Hidup adalah anugerah
Tetap jalani hidup ini
Melakukan yang terbaik
Tak ada manusia

Yang terlahir sempurna
Jangan kau sesali
Segala yang telah terjadi 
Tuhan pasti kan menunjukkan

Kebesaran dan kuasaNya

Bagi hambaNya yang sabar
Dan tak kenal putus asa
Jangan menyerah....jangan menyerah...jangan menyerah




Silakan disimak lagu dari D'Masiv "Jangan Menyerah"dinyanyikan oleh Putri Ariani

Sekarang pertanyaannya adalah kepada Bapak dan Ibu sekalian maukah memperjuangkan buah hati Bapak / Ibu sekalian ? Sementara perjuangan kami, seperti yang Bapak / Ibu bisa lihat di kejadian di atas.

Semoga bermanfaat untuk Bapak/Ibu sekalian.

Penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
HP 081386837511
(Harap SMS terlebih dahulu)
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS

 Sumber dari Youtube: Angin Kencang Di Bandung pohon bertumbangan 7 Oktober 2015.

Tidak ada komentar:

Posting Komentar