Kamis, 14 Maret 2019

Langkah Lanjutan dan Solusi Setelah Bayi Down Syndrome Usia 7 Bulan Sampai 12 Bulan

MEMPERBAIKI WAJAH BAYI DS AGAR LEBIH BAIK TIDAK ADA HUBUNGANNYA DENGAN TIDAK IKHLAS MENERIMA KONDISI WAJAHNYA SAAT BARU LAHIR

A. PERBAIKAN ORGAN LUAR / PENAMPILAN WAJAH BAYI DS
Telah kita ketahui dari ribuan situs di internet yang menjelaskan ciri-ciri, penampilan luar bayi down syndrome (DS) dari wajah yang disebut kembar 1000 DS dan tidak ada salahnya bahkan menjadi kebaikan bagi si anak bila saat usia bawah 6 bulan orang tuanya mengikutkan fisioterapi yang sampai ke perbaikan ciri-ciri fisik DS di wajah seperti pada fisioterapi kami, silakan baca artikel berikut:
http://kprihatmono.blogspot.com/2015/06/lanjutan-jangan-wait-and-see-bila-bayi.html

Fisioterapi fisik bayi DS tidak cukup hanya agar bisa 4 fase bayi saja (tengkurap, duduk, berdiri & jalan saja), lalu hanya ditambah motorik kasar, motorik halus dan otot-otot saja. Tapi sebaiknya haruslah juga ke wajahnya (memperbaiki ciri-ciri fisik DS karena semua ciri ini adalah kondisi tjdak normal pada bayi DS, karena seharusnya jaringan ikat bayi normal di wajah tjdak kendur tapi seharusnya elastis dan padat) dan juga ke peningkatan kecerdasan otaknya, agar makin cerdas.

Perluas wawasan keilmuan dari berbagai sisi, yaitu dampak baik apa saja yang diperoleh bila ciri-ciri di wajahnya diperbaiki (diperbaiki ini kategorinya pengobatan bukan merubah wajah) dan buka pola pikir bapak/ibu sekalian, seperti anak nantinya akan senang bergaul dengan anak lain-lain secara bebas, lebih PD (Percaya Diri) saat sekolah di sekolahnya nanti dan banyak lagi. Artikel ini adalah lanjutan dari artikel sebelumnya yang berjudul :
Langkah Awal dan Solusi Setelah Melahirkan Bayi Down Syndrome Hingga Usia 6 Bulan
http://kprihatmono.blogspot.com/2019/03/langkah-terbaik-dan-solusi-setelah.html

Contoh berikut ini adalah merupakan ikhtiar para orang tua yang ingin agar wajah anak berpenampilan (lebih) baik / bagus:

1. Memasangkan behel agar gigi tidak semakin maju (maaf) tonggos (misalkan dipasang setelah usia 10 tahun setelah faham menjaga kebersihan gigi).


2. Bibir yang sumbing maka operasi bibir sumbing adalah prosedur bedah yang dilakukan untuk mengatasi bibir sumbing agar menjadi lebih bagus. Bibir sumbing adalah salah satu ciri yang terjadi di kelainan syndrome Patau (walau tidak berarti bahwa yang bibir sumbing berarti syndrome Patau).


3. Mata bayi down syndrome ada saja per 100 bayi DS sekitar 1 atau 2 bayi DS di mata mengalami brushfield spot, maka ikhtiar mengoperasi mengganti lesi mata adalah merupakan ikhtiar agar mata dapat berfungsi jadi baik dan ujung hasilnya adalah kalau berjalan dengan mata berfungsi dengan baik maka akan berpembawaan diri dan berjalan lebih baik (dibandingkan yang ke 2 mata ada brushfield spot tapi tidak dioperasi)


4. Bibir mulut bayi DS bagian atas seringkali naik/menonjol ke depan, kami menyebutnya "jeding" akibat memang bayi DS sering mangap, maka ikhtiarnya agar bagus maka sering-sering tiap hari bagian atas bibir bayi DS kita sedikit tekan-tekan lembut agar menjadi lebih rata / lurus jadi lebih sejajar mengatupnya bibir bawah dan atas.

TUJUAN PERBAIKAN CIRI FISIK DOWN SYNDROME UTAMANYA ADALAH LIHAT DARI SISI KESEHATAN (WALAU JUGA AKAN BERDAMPAK KE SISI SOSIAL PERGAULAN ANAK DS KITA KELAK, JADI MEMINIMALISIR DILEDEK OLEH KAWANNYA YANG BELUM TAU MENGAPA KAWANNYA BERKANTUNG MATA & MATA SAYU/LAYU DLL DI USIA 6,7,8 TAHUN)
Dan masih banyak lagi upaya-upaya yang tentunya kita menginginkan bayi/anak (DS) kita menjadi lebih baik daripada tidak dibaguskan. Jadi tidak ada salahnya kita memperbaiki wajah bayi (DS) kita,  tidak ada hubungannya dengan ketidak iklasan andaikan kita ingin memperbaiki ciri-ciri fisik DS setelah lahir ternyata mengalami masalah-masalah seperti pada poin 1, 2, 3, 4 di atas. Alhamdulillah sejak 2007 hingga sekarang ini (2019) melalui fisioterapi kami telah berhasil menghantarkan bayi-bayi DS sekitar 270 bayi di banyak propinsi di Indonesia menjadi lebih baik, alhamdulillah dengan treatment yang selalu diiringi do'a (dan seperti sholawat nabi) ternyata jauh sangat baik hasilnya dan semoga ada keridhoan Allah akan hasilnya (dengan diiringi do'a / dzikir).

INGAT : Banyak situs ditulis: Jangan membully anak DS, ya pernyataan ini memang boleh & harus ditaati, tapi jangan lupa peringatan ini baru bisa ditaati oleh anak yang mengerti pelarangan terhadap suatu aturan, misalkan usia anak beranjak agak mulai "jalan kesadaran pemikirannya" biasanya di usia 10, 11 atau 12 tahun. Anak usia di bawah 8 tahun masih polos dan cepalas ceplos perkataan yang dikeluarkannya, sedangkan anak DS di usia 5 tahun, 6 tahun, 7 tahun, sudah bisa faham bila mereka diledek/diejek di usia "rentan" ini. Bisa-bisa mereka yang diledek ini akhirnya tidak mau datang lagi bersekolah, kasihan bukan, atas dasar itulah maka kami tawarkan fisioterapi hingga perbaikan ciri fisik DS di wajah (dan penguatan organ tubuh lainnya) agar bayi DS Bapak/Ibu menjadi bagus mengurangi ciri DSnya, menjadi kuat otot dan baik postur rangkanya, cerdas hingga baik apapun yang bisa diupayakan.

INGAT: (Organ) tubuh yang dido'akan jika kita ikhtiar yang baik dan diiringi dengan do'a dan dzikir, maka hasilnya inshaa Allah (atas izin Allah) akan sangat baik. Karena tubuh manusia telah Allah ciptakan 70% terdiri dari zat cair / cairan dan Allah SWT telah memberikan sifat kepada air yang dido'akan yang baik (oleh fisioterapis yang mampu ke bagian ini) inshaa Allah akan menjadi lebih baik.



Sumber Youtube

Lantas muncul pertanyaan, apakah bayi DS bisa diperbaiki wajahnya, kelainan ototnya, keterlambatan kecerdasannya, kurang cerdasnya (dan lain-lainnya) hanya dilakukan sendiri di rumah tanpa dibimbing oleh fisioterapis yang mampu pada bidangnya ?

Belum tentu bisa dan kebanyakan tidak bisa memfisioterapi sendiri tanpa pembimbingan. Mengapa belum tentu oleh bapak/ibu yang melakukan sendiri tanpa bimbingan fisioterapis yang mampu. KEMAMPUAN KHUSUS: Di dunia ini ada manusia-manusia yang Allah anugrahi menjadi orang perantara dapat melakukan sesuatu (memang semua atas izin-Nya segala sesuatu dapat terjadi).

Contohnya adalah : banyak kasus di sekitar kita orang-orang normal (pada kondisi yang tidak kelainan DS) ada saja yang mengalami dirinya dikatakan "kemasukan" (sehingga terlihat berperilaku dan berkata-kata aneh, dan tentunya bapak/ibupun tau bacaan-bacaan mengusir makhluk tak kasad mata yang ada dalam diri seseorang, dan cobalah bapak/ibu bisa saja membaca sendiri bacaan kalimah thayyibah (untuk mengusirnya) kepada orang yang terkena makhluk tak kasad mata ini untuk diperbaiki, tapi mengapa belum tentu berhasil ?

Karena kemampuan kita bisa jadi belum sampai ke taraf kemampuan demikian, jadi untuk dapat melakukan (tidak bisa sendiri), tapi harus dibantu oleh ustadz/ustadzah tertentu ini (peruqyah) yang mampu yang mampu "mengusir" mahkluk tak kasad mata tersebut dan tidak semua ustadz / ustadzah dapat melakukannya tapi yang benar-benar telah Allah anugrahi sebagai perantara, mungkin atas kerajinan ibadahnya, sholatnya tak hanya sholat wajib, tapi dengan rajin sholat dhuha, sholat tahajud, rajin dzikirnya, puasanya, kerajinan baca al Qur'an-nya, (bahkan mungkin) selalu kondisi berwudhlu di setiap harinya dan lain-lain selama sekian puluh tahun, sehingga Allah SWT kasih sayang diberikan setitik ilmu-Nya kepada orang-orang khusus ini yang kita tidak miliki.

Contoh lain:
Bila kita sakit urat syaraf kejepit (misalkan akibat salah angkat): banyak tempat pijat urut dimanapun, tapi belum tentu bisa memperbaiki urat syaraf kejepit yang Anda derita, tapi kita harus dibantu oleh ahli yang mumpuni dalam bidang ini agar syaraf kejepit yang terjadi dapat baik kembali. Kalau Anda berusaha melakukan sendiri tanpa pembimbingan yang benar, maka urat syaraf kejepit bukan semakin baik, malahan bisa semakin buruk, lama kelamaan malahan Anda semakin sulit untuk berjalan normal kembali.


B. KELAINAN ORGAN DALAM YANG SERING TERJADI PADA SEMUA BAYI DS
Jadi ada kelainan-kelainan organ dalam yang belum tentu bisa dilakukan oleh semua fisioterapis terhadap kelainan-kelainan berikut yang terjadi pada bayi DS:
-memperbaiki suara nangisnya yang tidak ada menjadi ada
-memperbaiki suara nangis yang tercekat-cekat menjadi lebih lega panjang lepas
-memperbaiki tenggorokan yang masih sempit
-meningkatkan keaktifan dan kecerdasan otak (akibat mental terbelakangnya)
-mengatasi perut kembung (membuktikannya: bila perut bayi ditepuk dengan 2 jari kita maka akan berbunyi "pung..pung..pung") terlihat dari kondisi bak/bab lancar dan usus sudah dites medis (misalkan USG perut), tidak masalah tapi perut masih saja buncit
inilah contoh masalah di organ dalam yang bisanya diperbaiki oleh yang sudah berpengalaman dan mampu di bidangnya.

C. HASIL UPAYA PERBAIKAN PENAMPILAN WAJAH BAYI DS
Upaya-upaya ini inshaa Allah berhasil baik (sudah banyak sekali) pasien-pasien kami yang dari:
-kantung matanya jadi menipis bahkan hilang seperti anak-anak biasa asalkan ibu rajin tiap hari
-mata yang sipit akhirnya dengan usapan tertentu akhirnya dengan upaya yang rajin matanya jadi lebih lebar seperti anak biasa*

-gelambir leher yang semula tebal diurut yang rajin akhirnya jadi rata dan akhirnya barulah leher bisa jadi lebih kuat tegak, bila tidak ditipiskan maka leher akan lama tegaknya*

dan seterusnya....semua usapan perbaikan selalulah pakai do'a dan kalimah thayyibah agar Allah SWT meridhoi kebagusan hasil yang didapatkan. *) sms penulis agar mendapat cara usapan yang benar

Apa yang akan berdampak baik jika area wajah diperbaiki:
-bibir diperbaiki maka penampilan akan lebih baik dan makan akan lebih baik, maka bergaul juga lebih baik
-mata (brushfield spot) diperbaiki dengan operasi ganti lesi mata, maka penampilan mata akan lebih baik (tidak goyang-goyang karena tidak jelas menatap) dan kornea mata dapat melihat lebih baik
-bibir tidak jeding maka penampilan mulut lebih bagus, bergaul akan tidak banyak dibully mulutnya
-kalau mata tidak/berkurang kantung matanya maka di penampilan akan lebih bagus dan bergaul akan PD (Percaya Diri) lebih tinggi
Kantung mata muncul karena jaringan ikat yang kerdur, merupakan kondisi tidak normal jaringan di bawah kulit tersebut yang harusnya diperbaiki.
Dan masih banyak lagi kondisi lebih baik ketimbang tidak diperbaiki.

D. JANGAN PAJANG FOTO BAYI BAPAK / IBU DI DP (DISPLAY PICTURE), STATUS & MEDSOS LAINNYA HINDARI PELUANG KE PENYAKIT 'AIN

Siapa yang tidak bangga  punya bayi, namun di zaman  now ada saja segala konsekuensi apapun yang bapak/ibu klik pada hp untuk dikirim ke medsos, atau mungkin  ibu kirim foto-foto bayi di pertemanan sehingga foto bayi berhak dimiliki, dilihat dan disimpan (di-save) oleh pertemanan grup chat WA. Mungkin ibu pajang sebagai DP (karena berteman WA), status, lalu mungkin dari foto-foto bayi ibu dipampanglah bayi bapak/ibu dilihat ratusan / ribuan orang (dengan segala kondisinya yang mungkin saja mengalami kelainan DS sehingga terekspos wajahnya yang masih belum diperbaiki wajahnya) yang digunakan untuk publisitas acara tertentu.

Dampaknya bisa saja tetangga yang semula tidak tau (menjadi tau), teman SD/SMP/SMA/KULIAH/KERJA, jadi pada tau semua, padahal semula bisa jadi belum tau (dan seharusnya mereka tidak perlu tau, karena akan menjadi pembicaraan (peluang ke penyakit 'ain), bila ibu tidak pajang foto sana-sini (IG dan DP dan sebagainya) di saat wajah bayi masih kental wajah DS-nya.

Publisitas adalah penempatan berupa artikel, tulisan, foto, atau tayangan visual yang sarat nilai berita baik karena luar biasa, penting, atau mengandung unsur-unsur emosional, kemanusiaan, dan humor) secara gratis dan bertujuan untuk memusatkan perhatian terhadap suatu tempat, orang, orang, atau suatu institusi yang biasanya dilakukan melalui penerbitan umum. (Sumber: wikipedia). Publisitas

Bahayanya memajang foto bayi secara dampak sosial & psikologis bagi diri ibu dan diri bayi:
http://kprihatmono.blogspot.com/2018/08/bahayanya-memasang-foto-bayi-down.html 


APA ITU PELUANG TERKENA PENYAKIT 'AIN ?
Apa itu maksud bapak/ibu membuat peluang bayi bapak/ibu terkena penyakit 'ain dan apa benteng penjagaan agar bayi jangan sampai terkena penyakit 'ain silakan baca link berikut :

https://dalamislam.com/info-islami/bahaya-penyakit-ain-dalam-islam

Penyakit 'ain bukanlah penyakit medis melainkan penyakit non medis, dan timbul karena ada rasa iri dan dengki dari orang lain terhadap kondisi bayi & anak-anak. Silakan Anda baca link artikelnya.

Semoga bapak/ibu faham apa itu penyakit 'ain bagi bayi-bayi sebaiknya dihindari, jadi jangan justru bapak/ibu sendiri yang membuat (memajang di medsos) dan membuka peluang terjadinya penyakit 'ain, misalkan: dengan memajang foto di DP, dan jangan bapak/ibu sekalian malahan sengaja memajang bayi misalkan sambil ibu/bapak gendong bayi, jangan memfoto bayi di sebelah abang/kakaknya, jangan memfoto wajah bayi misalkan posisi terlentang lalu dipajang di DP atau medsos lainnya (karena merasa sudah mirip abang/kakaknya), mudah disimpan (di-save) orang lain dipertemanan WA/BBM sehingga dilihat oleh ratusan / ribuan orang.


E. LEBIH BAIK BERSABAR PADA WAKTUNYA MISALKAN SETELAH DI ATAS USIA 2 TAHUNAN 
Sabarlah ada waktunya memajang foto bayi bapak/ibu sekalian adalah lebih baik (wajah sudah lebih baik, sudah tidak melet lidahnya dan sudah tidak suka mangap mulutnya), yaitu sebaiknya setelah wajah agak lebih dibaguskan. Semua kembali kepada diri bapak/ibu sekalian apakah mau ikut fisioterapi kami atau tidak tapi banyak sekali contoh-contoh pasien bayi hasil metode kami akhirnya menjadi bayi percontohan baik di beberapa rumah sakit di beberapa propinsi di Indonesia (saat si anak ikut masa-masanya terapi wicara) di usia 2 tahun.

Perasaan (saat) bayi Down Syndrome:
Kita punya perasaan (hati), bayipun punya hati (perasaan), walau bayi adalah anak bapak/ibu, sadarilah bahwa diri kita dan bayi adalah 2 manusia yang berbeda, dan bayi DS rata-rata kebanyakan mereka mempunyai perasaan:
-halus lembut
-pemalu
-peka
-baper (mudah perasa)*
-sensitif
-bahkan ada saja yang mempunyai empati yang cukup tinggi dibandingkan anak yang tidak DS
*) Ada sikap-sikap kita yang dikiranya meledek seperti mentertawai

^ (misalkan usia sudah 1 tahunan) kita mentertawainya maka si anak akan menangis sehingga saat dilatih fisioterapi kita tidak boleh sambil tertawa-tawa
^^ atau kita menepuk paha kita sendiri di hadapan anak, dikira  si anak kita sedang memarahinya.

Jadi berhati-hatilah kita bersikap yang bisa membuatnya bersedih atau hatinya "tertusuk" oleh sikap atau  perkataan bapak/ibu, bahkan bila sampai diledek atau mungkin dibully oleh orang lain yang mengetahui kondisinya di waktu masih bayi usia 0 tahun, maka bisa-bisa tidak mau bersekolah lagi, maka yang rugi anak bapak/ibu dan juga bapak.ibu  sendiri.

Sifat dan ciri bayi Down Syndrome :
-kebanyakan pasif karena delay (lambat) di berbagai macam organ tubuh)
-kadang mood kadang kurang mood (terlebih saat masuk masa fase latihan-latihan fisioterapi)
-kurang energik (terlebih yang berat badan kurang pencapaian di usia yang seharusnya)
-jarang menangis, kalaupun menangis tercekat-cekat, terputus, bahkan banyak juga yang tidak juga menangis sama sekali sampai usia 3 atau 4 bulanan atau bahkan sampai 6 bulan.


BAGAIMANA KONSEP WAJAH BAYI DS BISA DIBAGUSKAN
Sisa waktu perbaikan wajah bayi DS menurut pengalaman kami hanya sampai usia 1 tahun (tepatnya 11 bulan), jadi jika sudah usia 7 bulan sampai 12 bulan maka jika bayi bapak/ibu telah dimulai fisioterapi ke kami sejak 1 atau 2 bulan atau 3 bulan, maka di kondisi usia bayi 7 bulanan ini inshaa Allah telah sangat berubah banyak, tinggal sedikit lagi masa waktu hingga mendekati usia 11 bulan.


Ini adalah persneling mobil, bisa saja suatu saat (misalkan setelah pemakaian sekian tahun) lama-kelamaan persneling mobil bapak/ibu mulai agak keras, semakin bulan semakin keras hingga akhirnya suatu saat akan keras sekali dan susah masuk gigi. Jadi kerasnya tidak mendadak, tapi melalui proses yang cukup lama.

Tubuh manusia terdiri dari miliaran sel-sel yang membentuk menjadi kesatuan yang sangat hebat luar biasa Allah menciptanya, tubuh manusia memiliki urat--urat yang merupakan penghantar darah, oksigen dan sari-sari makanan dan memiliki jaringan ikat (serat-serat) di sekujur tubuh. Dan wajahpun memiliki jaringan ikat ini bisa kendur, elastis dan ada kalanya kuat dan sudah menjadi tetap (fixed).

Wajah bayi DS rata-rata memiliki jaringan ikat yang kendur dengan kondisi berkantung mata (per 100 bayi DS dari pengalaman kami sekitar 90 bayi DS berkantung mata) dan kondisinya kendur. Pipi ngondoi / turun lemah ke bawah.

Dari pengalaman kami ke 250an bayi yang sudah dilakukan hingga saat ini (sejak 2007), ternyata di usia masih 7 bulan atau 8 bulan masih dapat lebih baik (walau tidak sebaik yang kondisinya telah memulai sejak bawah 5 bulan), karena prinsip tadi "persneling" semakin usia 8 bulan atau 9 bulan atau 10 bulan maka kondisi jaringan ikat di wajah sudah akan semakin lambat menipisnya kantung mata walau dengan porsi intensitas treatment yang sama, karena jaringan ikat di wajah sudah akan menjadi tetap (fixed) dalam kondisi masih ada kantungnya.

Terlebih jika bapak/ibu baru menghubungi penulis setelah usia 10 bulan ke atas, maka kantung mata (maaf) dengan metode fisioterapi kami sudah tidak bisa ditipiskan lagi.

LEHER BERSAYAP
Begitu pula ada kalanya leher bayi DS ada gelambir (semacam lemak-lemak seperti tulang rawan) di leher kanan dan kiri, bila kondisi ini tidak ditipiskan sejak usia bawah 6 bulan, maka bisa jadi kondisi leher nantinya sampai anak remaja dan besar maka kondisi lehernya seperti "bersayap" kanan kirinya.

BAHU BERGELAMBIR
Dan bayi DS cenderung memiliki gelambir di bahu atau ada yang di leher belakang, ada yang tipis, ada yang sedang ada yang sangat tebal, yang semuanya ini akan membuat dampak kepalanya akan lambat tegak saat ditengkurapkan atau jika sampai ke kemampuan latihan mendudukkan bayi di usia 5 bulan, 6 bulan dan 7 bulan, maka akan lama sekali (membuat delay atau lambat yang sangat) keberadaan gelambir ini. Ini juga harus sedini mungkin ditipiskan agar pembuat delay di 2 fase awal bayi cepat teratasi (tengkurap dan duduk).

MATA SIPIT
Inshaa Allah mata sipit bayi juga dapat agak diperlebar dengan metode fisioterapi kami sehingga bentuknya lebih baik untuk masa-masa sekolahnya nanti sehubungan dengan perasaan-perasaan bayi ini, (maaf) membesarkan mata ini (hasil akhirnya) adalah tergantung 3 faktor:
-usia bayi memulai melakukan treatment yang benar yaitu dengan usapan lembut kasih sayang
-intensitas kerajinan tiap hari oleh ibu (atau kurang rajin: misalkan sibuk kerja tapi tidak mencari orang pengganti, seperti pengasuh bayi yang mau menggantikan treatment yang harusnya dilakukan oleh ibu)
-jika orang tuanya bermata lebar, maka inshaa Allah hasil akhir mata bayi juga akan lebar seperti ibu/ayahnya, kecuali (maaf) bila memang mata bapak/ibu adalah memang bermata sipit (misalkan bapak/ibu adalah Chinese, maka tentulah tidak bisa, karena gen mata bayi ini kembali lagi kepada "pabriknya".

F. TES MEDIS YANG HARUS DILAKUKAN
Tes echo jantung ulang, bagi yang di usia 1 bulan sampai 5 bulan sudah diketahui ada jantung bocor dari hasil tes echo jantung pertama (dulunya) ke dokter spesialis jantung, sehingga bapak/ibu tahu grafiknya (apakah mengecil atau tidaknya), ataukah harus dioperasi bagi yang jantung bocor besar di ASD (serambi) atau VSD (bilik) sehingga sudah dapat diambil kesimpulan untuk kapan melakukan tindakan operasi bedah terbuka dada (untuk jantungnya). Pengalaman kami dari kebanyakan bayi DS yang jantung bocor besar, TOF (Tetralogy Of Fallot) :  dioperasi bedah terbuka antara usia 7 bulan sampai 11 bulanan atau tergantung keurgensian (bila dibutuhkan lebih cepat), semoganya tidak terlambat, semoganya belum sampai kejang-kejang.

Tes hormon tiroid ulang (FT4 dan TSHs) bila diketahui usia 2 bulan atau 3 bulan dites mengalami hipotiroid dan lanjutkan pengobatan ke dokter endokrin.

Tes otoscopy mengulang kembali agar kebersihan telinga selalu terjaga, yaitu ke dokter spesialis THT, agar kondisi sampai gendang telinga tidak terjadi hal-hal.yang bisa membuat infeksi (andaikan berbau didiamkan saja).

Tes kondisi darah lengkap di usia 11 bulan atau 12 bulan (barang sekali) adalah lebih baik (pengalaman kami per 80 bayi DS mengalami leukimia sekitar 1 bayi).

Kasus khusus bila mata bayi mengalami juling, jereng, nystagmus segeralah ke dokter spesialis mata, semoga ada solusi perbaikannya agar berkurang masalahnya.

HATI-HATI  BAYI CAPEK DIBAWA KE SANA KEMARI PERGI JAUH
Sempatkan bayi bapak/ibu konsultasikan ke dokter (ahli) tumbuh kembang di kota bapak/ibu sekalian atas kemajuan-kemajuan yang sudah terjadi sesuai dengan usianya. Secara berkala misalkan 3 bulan sekali agar bayi tidak terlalu capek, karena bayi DS bawah 1 tahun capek / lelah, mudah sekali sakit, kalau sakit mudah turun berat badan ==> dampak turun berat badan maka kemampuan yang sudah bisa apa, maka akan turun lagi lalu akan difisioterapi mengulang kemampuan yang "hilang" tersebut akibat sakit.

Bayi ini sebaiknya usia 1 tahun ke bawah hanya dibawa ke luar rumah untuk urusan:
-jemur pagi dari matahari
-jalan-jalan keliling lingkungan perumahan
-imunisasi
-tes keperluan medis
-berobat
-kontrol kesehatan telinga, kontrol tumbuh kembang

Kita lanjutkan terus kembali fisioterapinya..... terus treatment setiap hari dengan rajin.

ASUPAN MPASI
Konsultasilah dengan penulis (sms kan nomor WA) juga tentang makanan pendamping asi (jika telah akan masuk usia 6 bulan), karena ada beberapa makanan yang kurang baik untuk bayi DS. Atau konsultasilah ke dokter/ahli gizi anak di rumah sakit di kota bapak/ibu. Bila mengalami kesulitan makan, bisa saja ibu latihan terapi (cara memberi) makan di rumah sakit (terlebih bila bayi ini adalah anak pertama bapak/ibu).

YANG HARUS DIHINDARI
Bayi DS dengan sering di rumah saja (bayi DS bawah 1 tahun) masih mudah sakit karena cuaca dan sembuhnya agak lama karena antibodynya masih rendah, apalagi dibawa-bawa misalkan ke pasar, ke mall (untuk ibu belanja mingguan/bulanan), ke bank antri ke customer service (misalkan ibu ada urusan), lebih baik bayi ditinggal di rumah dengan kakak/pengasuh, nenek atau siapapun sebentar.

JIKA DIIKUTKAN FISIOTERAPI SEJAK  BAWAH 5 BULAN
Maka hasil fisioterapi pada kondisi 12 bulan, bayi inshaa Allah:
-tenggorokan sudah tidak sempit
-kerongkongan sudah tidak sempit
-sudah terlihat aktif dan lebih cerdas
-sudah bisa tengkurap kepala tegak
-wajah sudah lebih baik
-aura wajah sudah lebih baik
-tatapan mata sudah fokus**
-sudah bisa bubbling (bila tidak ada masalah di dalam kontur mulut)
-sudah bisa merayap / ngangsrut
-sudah bisa didudukkan
-sudah bisa duduk kepala tegak
-bila semula ada jantung bocor kecil, jika berat badan naik stabil baik, sudah menutup bocornya
-sudah  bisa diberdirikan : bagi yang jantung normal / jantung bocor kecil (bagi berat tercapai 7 kg)
-bagi yang bocor PDA 2 mm ke atas harusnya posisi sudah dioperasi kecil/keterisasi
-bagi yang bocor besar ASD / VSD harusnya sudah operasi bedah terbuka dada, sehingga jantung bayi sudah pada posisi aman
-hormon tiroid yang ada masalah hipotiroid tapi tidak terlalu besar perbedaannya dengan nilai rujuka normal, inshaa Allah sudah normal, bagi yang belum, lanjutkan berobat tiroidnya

**) bagi yang tidak nystagmus

Semoga penjelasan (A, B, C, D, E, F di atas) hingga usia 12 bulan ini bermafaat untuk bapak/ibu yang baru melahirkan bayi DS agar tetap semangat, bahwa bayi ini masih bisa dimaksimalkan semaksimal mungkin yang Allah berikan asalkan ibu konsultasi dengan yang memang berkemampuan untuk kemajuan tumbuh kembangnya secara maksimal, rajin treatment setiap hari (tidak bisa hanya mengandalkan fisioterapi di rumah sakit tapi tidak mengulang di rumah), dan jauhi dari orang-orang yang bisa menjadi faktor penularan penyakit. Dan semoga pada langkah usia hingga 12 bulan yang ikut metode kami, bayi DS lebih banyak yang terselamatkan kondisi jantungnya dan jadi bagus kondisi penampilan wajah (dan aura)-nya. Inshaa Allah.


Salam dari penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Sms-kan nomor WA ke 081386837511

JANGAN EMAIL
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS
Menerima semua agama & suku apapun


Kamis, 07 Maret 2019

Langkah Awal dan Solusi Setelah Melahirkan Bayi Down Syndrome Hingga Usia 6 Bulan

LANGKAH AWAL DAN SOLUSI SEJAK BARU MELAHIRKAN BAYI DOWN SYNDROME  HINGGA 6 BULAN USIA PERTAMA BAYI

Artikel ini penulis persembahkan sehubungan 2 minggu lagi merupakan hari down syndrome sedunia tanggal 21 Maret (2019) dan tulisan ini merupakan artikel ulang tahun blogspot penulis ke 8 (ditulis sejak Februari 2011). Semoga bermanfaat bagi para orang tua (ibu) yang baru melahirkan bayi down syndrome, bahwa bayi-bayi down syndrome belakangan ini dengan perkembangan teknology kedokteran (operasi jantung bedah terbuka, operasi kecil kateterisasi & ligacy), obat kelainan tiroid dan operasi atresia ani, operasi usus sudah cukup baik perkembangan tumbuh kembang di 2 dekade belakangan ini

TETAPLAH BERCITA-CITA TINGGI UNTUK ANAK
Dan banyak hasil fisioterapi kami memberi harapan cerah kepada para orang tua anak down syndrome, yang semula sudah berencana besar (cita-cita) kalau anak lahir ingin menjadikan anaknya pendidikan yang baik, sekolah yang bermutu di daerahnya, menjadikannya sarjana (ini itu), hafiz al Qur'an, atau lainnya lalu (setelah lahir bayi DS) (kata para ibu-ibu tersebut yang konsultasi dengan penulis) harapan kami langsung pupus, langsung seperti ada batu di dada saya yang menekan, jadi syok, mulas perut, badan panas dingin, seperti disambar petir (di siang bolong) dan lain-lain banyak lagi. Padahal dampak pikiran ini (bisa) menjadi efek buruk bagi psikis ibu-ibu sekalian seperti perasaan tidak happy tersebut menjadi asi (air susu ibu) yang seharusnya banyak jadi sedikit, yang semula sedikit-sedikit ada menjadi stop sama sekali tidak bisa mengeluarkan asi sama sekali, apalagi ditambah membaca vonis-vonis pada ribuan situs tentang bayi Down Syndrome yang belum tentu sama kondisinya dengan kelainan-kelainan organ dalam pada bayi ibu, sehingga membacanya hanya membuat pikiran menjadi terpuruk, stres dan syok makin dalam saja.


Setelah membuat akte lahir bayi, bayi telah selesai diskrining segala (kelengkapan) organ tubuhnya (setelah vonis Down Syndrome oleh pihak medis), tes OAE (tes telinga saat beberapa hari baru lahir), lalu segera mungkin daftarkan BPJS lalu lakukan: (sms penulis segera mungkin/sedini mungkin):

1. Perluas wawasan apa itu down syndrome, misalkan browsing ilmu tentang ciri-ciri luar Down Syndrome (DS) tapi jangan membaca yang pada situs tersebut tidak ada solusi perbaikan atau begitu telah membacanya tapi tidak ada solusi, jangan masukkan vonis tersebut ke pikiran (otak bawah sadar) dan jangan buka lagi situs tersebut, karena hanya akan membuat kacau pikiran saja (banyak orang tua menginfokan ke penulis setelah membaca situs-situs yang malahan vonis-vonis saja itu membuat urat di belakang telinga kanan kepala menjadi kencang dan tegang akhirnya malahan si ibu menjadi dirawat di rumah sakit), sebaiknya membaca ciri-ciri artikel bayi DS berikut ini: http://kprihatmono.blogspot.com/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html

Segera sms penulis, karena saat bapak/ibu melakukan tes echo jantung bayi, maka hasil tesnya HARUS BAPAK / IBU MILIKI (mininal difoto pakai hp), agar bapak/ibu punya riwayat hasil tes medis bayi, juga agar diketahui grafik mengecilnya andaikan ada bocor atau masalah lain.

2. Perbaiki lebih dulu keurgensian pertama yang menyangkut "nyawa" adalah:
2.a. (Andaikan) mengalami kelainan atresia ani (belum ada anus) segera operasi pembuatan colostomy bag
2.b. Bereskan bilirubin (kuning) sampai nilai biliribun masuk ke nilai normal
2.c. (Andaikan) ada kelainan usus (ditandai susah masuknya susu/asi muntah terus-menerus), atau mata kuning sampai 2 bulan, kemungkinan kolestasis. silakan dibaca apa itu kolestasis, atresia-bilier, periksakan dahulu ke dokter spesialis anak dan ke dokter Gastroenterologi
2.d. Bila segala kelainan yang urgent yang tampak yang bisa mengganggu pencernaan dan pernafasan  telah diatasi lalu urusan berlanjut ke perbaikan penyakit (bila ada)
2.e. (Andaikan) bayi selama perbaikan pencernaan lalu bayi pilek atau batuk, lalu cek darah dan ternyata ada pneumonia (atau bahkan Bronchopneumonia=BP) maka harus dirawat inap sampai bayi benar-benar sembuh dari pneumonia ataupun BP.
Pneumonia-pembunuh-bayi-nomor-satu-di-indonesia


DAHULUKAN TES MEDIS YANG BILA TIDAK DISEGERAKAN BISA MEMBAHAYAKAN ORGAN TERSEBUT & NYAWA BAYI

3. Bila bayi telah dinyatakan sehat dari beberapa hari, 1 atau beberapa macam pada poin 2 misalkan usia 2 minggu usia bayi sudah diperbolehkan pulang, maka ibu perbaiki kualitas asi (air susu ibu) agar bayi mendapat asi yang berkualitas baik, maka waktunya mengetes urusan organ tubuh. Tes yang didahulukan adalah tes echo jantung daripada tes hormon tiroid, mengapa ? Silakan baca link berikut:
http://kprihatmono.blogspot.com/2018/11/bayi-down-syndrome-harus-dilakukan-tes.html

Mengapa jantung pada bayi down syndrome haruslah dites echo jantung lebih dulu (sebaiknya usia 3 minggu atau 1 bulan sudah dilakukan tes echo jantung) dibandingkan tes hormon tiroid (FT4 & TSHs yang masih bisa di usia 2 bulanan) ?

PERHATIKAN GAMBAR DI BAWAH  INI:

 Pompa Air Berfungsi Menyedot Air dan Mendorong Air

Pompa air ibarat jantung
Pipa / selang airnya ibarat urat / urat nadi / arteri darah
Tandon Air ibarat posisi kepala (otak) yang butuh pengaliran air hingga tinggi ke atas
Bawah Tanah ibarat dari posisi kaki

Jadi pompa air berfungsi menyedot air dari bawah (tanah) lalu disedot sampai posisi pompa air lalu pompa air juga melakukan mendorong air ke atas menuju tandon (toren) penampungan air di bagian atas rumah. Nah bayangkan jika jantung normal (dalam hal ini tidak bocor, tidak ada pembesaran otot  jantung, tidak ada masalah apa-apa) maka ibarat pompa air bekerja normal dengan baik (tidak mengalami masalah) menyedot air dan mendorong air ke tandon (toren).

Tapi bila pompa air di pipa ada bocor, atau di pompa air ada yangnamanya as rotor atau kapasitor atau klaker mengalami masalah 1 macam saja, tapi pompa air dipaksakan terus bekerja tiap hari, maka lama kelamaan pompa air akan terbakar. Begitu pula bila jantung bocor, atau PDA arteri bocor,  atau pembesaran otot bilik sehingga bilik kurang luas, ibarat pompa air ini mengalami bocor sehingga daya sedotnya berkurang, tapi karena tandon harus tetap terisi penuh suplaynya maka pompa air mengalami kerja berat, karena dipaksakan, maka efeknya pompa air bisa ngempos (pompa air tidak bisa menyedot air)  bila ngempos dipaksakan terus, maka pompa air akan jebol (terbakar).

3.a. Bagaimana bila jantung bocor agak besar (misalkan bocor ASD 7 mm ke atas) atau PDA bocor 2  mm ke atas yang sebagai orang tua pemilik bayi DS tapi tidak mengetahui kondisi jantung bayi DS-nya yang ternyata bocor demikian (misalkan), maka hanya dalam beberapa bulan saja (bisa 2 atau 3 bulan) saja maka jantung bayi akan kerja berat (bagi yang bocor ASD atau VSD agak besar dan besar) maka jantung bayi akan mengalami cardiomegali (bengkak jantung).

3. b. Atau yang bocor PDA 2 mm  ke atas tidak pernah tes echo jantung, maka bisa dalam 2 bulan saja ke depan atau lebih), maka bayi akan mengalami hipertensi arteri pulmonal.

Kondisi 3.a dan 3.b ini tentulah harus diberikan obat jantung oleh dokter setelah dilakukan tes echo jantung. Bila sampai bengkak, lama kelamaan bisa membuat jantung jadi lemah, pada akhirnya bisa jadi gagal jantung, bahkan bisa memakai tabung oksigen tiap hari di rumah (tabung oksigen saja per tabung Rp 120.000) hanya untuk bernafas, pada akhirnya akan berujung kepada bahaya nyawa bayi.

Sirkulasi Darah pada tubuh manusia

4. Hubungi penulis segera, untuk penjelasan perbaikan wajah dari ketidak normalan banyak ciri-ciri fisik DS yaitu akibat jaringan ikat serat di wajah yang tidak elastis, tidak kenyal (karena kendur) tujuan perbaikan adalah memperbaiki agar wajah bayi bisa jauh dari wajah kembar 1000. Jadi bukan merubah wajah, melainkan memperbaiki ciri-ciri karena ciri ini adalah ketidak normalan kondisi, seperti mata katarak (juga ketidak normalan, bibir sumbing (pafa sebagian bayi Syndrome Patau) juga ketidak normalan, mata sipit juga mengindikasikan penyakit (silakan browsing dengan keyword : mata sipit mengindikasikan 6 macam penyakit), jadi pada kasus Down Syndrome mata sipit sebaiknya juga harus diperbaiki karena bukan kondisi normal jaringannya, melainkan sebab dari kelainan kromosom. Jadi perbaikan di wajah termasuk pengobatan secara fisioterapi yang inshaa Allah bisa dilakukan oleh fisioterapis yang mampu di bidangnya.

Semoga dengan langkah awal bagian leher ke atas maka ditipiskan dulu yang tebal-tebal di wajah dan bahu dan leher belakang. Jadi langkah di poin ini adalah perbaikan penampilan luar lebih dulu beberapa minggu sampai 1 bulanan ke depan, sambil tetap memantau kondisi jantung dan tetap minum obat jantung, andaikan ada bagi yang bocor agak besar dan besar.
Langsung dimulai fisioterapi ke :
4.a. Wajah
4.b. Saluran pernafasan
4.c. Saluran pencernaan
4.d. Kecerdasan otak (agar lebih cerdas dan lebih aktif) karena bayi DS cenderung semua mengalami masalah di 4 macam ini sejak bayi bawah 2 bulan sudah sangat terlihat ciri-cirinya dan cenderung pasif, jarang nangis, kalaupun nangis tidak lepas panjang. Jadi memulai fisioterapi bayi DS, bisa dimulai sejak usia 1 bulan (pada fisioterapi kami) artinya sejak berat bayi 3 kg puns sudah bisa dimulai, juga ditambah perbaikan saluran nafas (tenggorokan) dan saluran makan (kerongkongan) yang masih sempit.

5. Tes medis hormon tiroid, yaitu FT4 dan TSHs. Hormon tiroid merupakan hormon pengatur metabolisme dan FT4 ada kaitan dengan kecerdasan otak, jadi bayi DS ada beberapa kasus mengalami hipotiroid, ada juga yang hipotiroid, dan kebanyakan dari mereka juga hormon ini bisa saja normal. Dan yang penting diketahui, walau hipotiroid, hampir tidak ada yang sampai membahayakan nyawa bila tidak dites ataupun terlambat dites, kebanyakan bila tidak dites hormon ini, adalah mengakibatkan delay (lambat) perkembangan tumbuh kembangnya, seperti kemampuan jalan dan kecerdasannya, jadi bukan membahayakan nyawa. Itulah makanya lebih baik sudah seharusnya mendahulukan tes echo jantung dibanding tes hormon tiroid.

Bila terjadi hipotiroid maka biasanya ada obat yang diresepkan seperti Thyrax dengan obat dan dosis tentunya oleh dokter (seperti dokter endokrin). Kondisi bila bayi mengalami hipotiroid berkaitan erat dengan perkembangan otak bayi ini.

Silakan bapak/ibu browsing di google dengan keyword:
Obat thyrax untuk apa

6. Fisioterapi treatment terus setiap hari dengan kasih sayang, sampai wajah bagus, sampai mata sipit menjadi lebih lebar, tenggorokan yang sempit & tenggorokan yang sempit difisioterapi juga, inshaa Allah terbukti dari suara nangisnya yang semula tidak ada inshaa Allah akan jadi ada, yang suara nangisnya terputus-putus inshaa Allah akan lepas panjang.

Sambil kita harus pantau terus kondisi bila hipotiroid agar semakin masuk nilai normal (andaikan sebelumnya hipotiroid) dan di usia 4 bulan atau 5 bulan bagi yang bocor PDA arterinya persiapan operasi kateterisasi atau ligacy.

HATI-HATI PADA MEDIA SOSIAL USAPAN WAJAH YANG KURANG TEPAT
Lanjutkan perbaikan usapan wajah serajin mungkin, pola dan arahnya hubungi penulis.
Pipi bayi DS cenderung ngondoi (turun menggelayut) dan bagian bawahnya (rahang) cenderung rata lebar. Fisioterapi wajah diusap terus setiap hari sampai cukup tipis yang tebal-tebal,  tapi hati-hati di media sosial ada usapan yang kurang tepat arahnya, yaitu di media sosial ada yang mencontohkan diusap ke arah bawah, padahal agar pipi bayi DS rata-rata cenderung turun/ngondoi seharusnya diusap ke arah serong ke atas agar lebih naik. Kalau bapak/ibu ikuti usapan ke arah bawah maka pipinya malahan akan semakin turun (semakin ngondoi) tentu semakin kurang baik kondisi wajahnya, jadi jangan asal mencontoh saja, mesti tau sebuah usapan pada area tertentu untuk tujuan apa, apakah untuk mengatasi kelainan wajah DS (kembar 1000 nya) atau tidak ??

INGAT: tidak ada moderator yang menilai apakah sebuah video ajaran di media sosial bernilai salah atau benar untuk bayi DS. Logika berpikir saja: Bila pipi bayi turun lalu diusap ke arah bawah MAKA SUDAH PASTI PIPI AKAN SEMAKIN TURUN.

Di usia 4 sampai 6 bulan ada pemeriksaan yang sebaiknya diperiksakan:
-tes telinga yaitu otoscopy ke dokter spesialis THT, memeriksakan kebersihan telinga hingga dalam, apalagi telinga berbau, cegahlah agar jangan sampai terjadi infeksi
-tes mata (andaikan mata masih kurang fokus atau mata mengalami nystagmus)

LANGKAH AWAL HINGGA USIA 6 BULAN YANG MENJADI (LEBIH) BAGUS
-Wajah: kantung mata seharusnya sudah menipis *
-Wajah: mata sipit sudah mulai lebih lebar *
-Gelambir di leher juga sudah mulai menipis
-Jantung bocor PDA harus sudah dioperasi di usia 4 atau 5 bulan (di berat 6 kg) atau keurgensian
-Semoga suara nangis sudah ada, dan semoga sudah mulai lepas panjang
-Sudah bisa tengkurap kepala tegak
-Keaktifan bayi sudah mulai terlihat, tangan kaki, tangan mulai bisa memegang
-Semoga sudah (mulai) bubbling (mengeluarkan suara bababa mmmm...dan lain-lain)
-(bagi) yang beratnya sudah di atas 5,5 kg sudah mulai diajarkan didudukkan

*) Untuk usapan perbaikan wajah dilakukan oleh ibu di rumah setiap hari, dan (pengalaman kami) memakan waktu sekitar 5 sampai 6 bulan tergantung kondisi bayi. Maksimal usia 11 bulan maka kondisi ini tidak bisa dibaguskan kembali, jadi ada batas usia maksimalnya

Di usia 6 bulan atau 7 bulan yang bocor PDA sudah beres, dan inshaa Allah wajah sudah lebih baik bagi yang rajin mengusap dan bayi sudah masuk masa MPASI semoga bayi sudah (lebih) mudah diberikan MPASI-nya.

YANG HARUS DIHINDARI SAAT USIA 1 BULAN SAMPAI 6 BULAN
Agar bayi tidak melakukan perilaku kebiasaan-kebiasaan yang buruk, banyak sekali yang harus kami jelaskan kepada para ibu yang mau ikut fisioterapi kami, bayi DS banyak sekali mudah membuat kebiasaan buruk yang dapat membuatnya salah postur tangan, kaki dan leher :
-agar kepala tidak tengleng/miring berkelanjutan
-mengurangi kebiasaan buruk mata menjadi nystagmus
-tangan tidak melintir (ke luar atau ke dalam)
-mata mengurangi kebiasaan melihat ke atas
-kaki tidak melintir
-lidah mengurangi melet / menjulur
dan masih beberapa hal-hal perilaku kurang baik lainnya yang harus dihindari, yang bila tidak dihindari maka akan menjadi kebiasaan (buruk) pula maka bayi DS bila kebiasaan-kebiasaan buruk ini tidak dihindari maka hasil tumbuh kembangnya kurang bagus / kurang maksimal baik.

Dengan banyak keberhasilan kemajuan baik hingga usia 6 bulan di seluruh tubuhnya, sekaligus menghindari banyak perilaku buruk yang harus dihindari, maka inshaa Allah kondisi bayi akan semakin bagus di usia selewat 6 bulan nantinya. Bayi ini akan punya harapan besar masuk PAUD umum, Pra TK Umum, TK Umum lalu Sekolah Dasar Umum. Jangan lupa rajin berdzikir (berdo'a) setiap melakukan treatment usapan lembut wajah & urut-urut ringan tubuhnya. Dan jangan lupa imunisasi rutin sesuai usia & anjuran programnya.

KAPAN ANAK DS BISA JALAN
Baca juga tulisan ini: bagi ibu yang baru melahirkan bayi DS untuk perkembangan tumbuh kembang dan motorik kasar dan motorik halusnya dan kapan anak DS bisa jalan:
http://kprihatmono.blogspot.com/2018_12_19_archive.html

Semoga tulisan ini bermanfaat buat pemilik baru bayi DS (akhir 2018-2019 dan ke depannya agar lebih baik). Semoga tulisan ini menjadi setitik harapan cerah bagi para orang tua yang baru saja memiliki bayi down syndrome agar bisa diusahakan segalanya (sampai ke wajah dan kecerdasan otak) terbaik semaksimal mungkin. Dan semoga lebih banyak bayi down syndrome yang lahir di akhir 2018 dan awal 2019 ini dan semoga di pertengahan tahun 2019 dan ke depannya yang jantungnya terselamatkan.


Salam dari penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Sms-kan nomor WA ke 081386837511

JANGAN EMAIL
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS
Menerima semua agama & suku apapun