Pada setiap artikel Blogsot penulis tentang trisomi 21 (Down Syndrome), penulis selalu berusaha agar para orang tua pemilik bayi penyandang trisomi 21 agar meningkatkan ilmunya apa itu trisomi 21, apa itu ciri-cirinya yang bisa terlihat tampak luar dan bisa juga tampak dalam (misalkan celong / legok di dalam mulut yang tinggi (langit-langit) dan apa saja penyertaannya adakah jantung bocor (misalkan tampak lebam biru), nah ternyata jantung bocor pada bayi trisomi 21 bisa tidak ada ciri tampak luar sama sekali selagi masih bawah usia 2 bulan.
Karena usia 2 bulan, bayi belum melakukan gerakan yang membuatnya terlalu energik, jadi bayi tidak terlihat lelah, bahkan dikarenakan bayi trisomi 21 cenderung pasif, dikarenakan otot lemah, maka gerakan kurang maka karena kurang energik, mengakibatkan tidak begitu berkeringat di banyak kasus, padahal berbagai tulisan di internet menulis: bayi trisomi 21 yang jenis kelainan jantung bocor (KJB) asianotik (tanpa lebam atau ciri biru) bisa dikenali dari ciri luar:
-terlihat sesak --> nyatanya tidak, karena masih sangat kecil (beratpun masih bawah 4 kg)
-terlihat suka/sering capek/kelelahan --> nyatanya tidak karena gerakan masih sedikit
Banyak orang tua bertanya ke penulis: Kenapa Allah (melalui para ibu-ibu melahirkan kondisi) membuat anak yang kekurangan fisiknya ? Pasti ada hikmah dibalik sesuatu. Tidak ada Allah yang menciptakan sesuatu dengan tidak ada maksudnya. Penciptaan manusia ada di surat al Mulk. Allah SWT yang menciptakan kehidupan dan Allah juga yang menciptakan kematian. Allah akan menguji kita semua siapa-siapa yang lebih bersyukur. Tujuannya agar kalian (kita) sakinah mawaddah wa rahmah (dengan ujian yang berbeda-beda: kekayaan, kesehatan yang baik, sakit penyakit, kelainan, kekurangan harta dan lain-lain).
Bayi C anak Ibu L (kondisi setelah membaik dari operasi bedah terbuka dada) digendong oleh dokter bedah jantungnya Dr Budi Rahmat, Sp. BTKV. Beliau dr Spesialis Bedah Thorax dan Kardiovaskular di RSJP (Rumah Sakit Jantung dan Pembuluh Darah Harapan Kita (harusnya ada foto ibu L dan ibunya L di sebelah kanan dan kiri dokter) tetapi untuk privacy (kerahasiaan) orang tuanya demi si bayi untuk sekolahnya nanti insha Allah di sekolah umum, lebih baik tidak penulis tampilkan. https://www.pjnhk.go.id/index.php/profile/242
Selain itu juga dr Poppy S. Roebiono, SpJP (K) juga dokter dari bayi C saat masa-masa operasi jantung di rumah sakit ini. https://www.pjnhk.go.id/index.php/profile/133
KISAHNYA BERMULA
Bayi baru lahir (neonatal) lalu divonis DS oleh dokter tentulah membuat syok orang tuanya, sehingga masuk sms suatu hari di awal Mei 2017 ternyata dari Bengkulu (ibu L) dan bayinya C yang jarang menangis dan ciri-ciri trisomi 21 yang cukup nyata terlihat di wajah dan dokter (spesialis anak) di Bengkulu juga sudah tau kondisinya. Ibu L ini termasuk pekerja di medis usia masih muda (karena pasangan pengantin baru) dan ini anak pertamanya, padahal usia ibu L baru 24 tahun saat melahirkan.
Ibu L melalui WA ke penulis (P):
Awalnya saya gak tahu kalau bayi yang saya kandung ternyata DS, padahal saya hampir tiap bulan kontrol sama dokter kandungan tapi tidak terdeteksi kalau DS, sedangkan bayi DS bisa dideteksi sejak dalam kandungan, saya tidak tau apa dokter tidak mau bilang takut saya syok karena anak pertama
Saya lahiran sama bidan di desa, kebetulan teman sendiri..dan teman saya dengan hati yang berat dan gak tega, harus bilang apa sama saya kalau anak saya dicurigainya DS, tapi dia masih ragu. Dan akhirnya saya bawa ke dokter anak dan ternyata benar DS.
Kami syok banget, setiap hari, setiap detik menangis, sungguh berat cobaan yang kami alami
Dan selalu bertanya-tanya dosa apa yang telah kami lakukan sehingga cobaan ini yang harus kami terima.
Dan semenjak itu saya selalu browsing. Apa itu DS, saya cari-cari, browsing gimana cara merawat, apa yang harus dijalani, dan lain-lain....
Dan setelah 1,5 bulan umur C...saya menemukan blogspot bapak....dan langsung saya hubungi
Saya berharap semuanya itu benar dan C bisa jadi anak yang normal. Dan alhamdulillah ternyata blogspot itu benar adanya.
Penulis:
Alhamdulillah terima kasih.
Lanjut Ibu L:
Suami saya sangat sabar dan menerima C apa adanya Pak, dia bersyukur dikaruniai dan dititipkan anak oleh Allah, walaupun dia punya kelainan kromosom, dia tidak syok sama sekali setelah divonis DS, malah dia selalu support saya gak usah sedih, nanti C gak keurus kalau sedih terus
Setelah saya ceritakan tentang blogspot bapak, dia sangat mendukung Pak dan setelah menjalani terapi sama bapak (maksudnya istri penulis) kami semakin yakin bahwa tidak ada yang tidak mungkin kalau Allah menghendaki. Dan yakin C pasti bisa jadi anak yang sehat, anak yang normal seperti anak-anak lainnya.
Semakin banyak dilakukan treatment dan latihan fisik kami semakin bersyukur, kami merasakan kebahagiaan tersendiri, dengan kehadiran malaikat kecil yang Allah titipkan ke kami. Dan Allah percaya sama kami, kami bisa, mampu merawat dia menjadikan dia lebih baik.
Aamiin ya robb.
Penulis:
Membaca perjuangan 2 bulan di awal-awal treatmentnya dengan perjuangan ibu dan suami ibu membuat sedih.
Lanjut Ibu L:
Itulah kehidupan Pak, gak bisa kita memilih dan mengaturnya. Kita hanya bisa menjalani apa yang sudah ditakdirkan Allah. Yakin dan optimis Pak, Allah tidak akan memberikan cobaan diluar batas kemampuan umatnya.
Kenapa kami yang diuji begitu berat, karena kami adalah orang yang dipilih dan dipercaya mampu dan kuat menjalaninya.
C adalah anugrah yang terindah dan teristimewa bagi kami Pak. Dia adalah pejuang yang tangguh.
KONDISI JANTUNG BAYI C ADA BOCOR ATAU TIDAK BELUM DIKETAHUI
Setelah penulis ber-whatsapp beberapa hari dan kita saling kirim foto dan penulis jelaskan secara panjang lebar sampai Ibu L benar-benar faham, jadi kelahiran bayi C di Maret 2017, dan saat komunikasi kategori masih belum penulis ketahui apakah ada bocor jantung atau tidak.
Hanya dikatakan bahwa (setelah diperiksa (?)) lalu jantungnya dikatakan normal tidak ada kebocoran di usia 2 bulan yaitu Mei 2017. Dari luarpun tidak ada ciri (lebam) biru sama sekali dan kondisi bayi, nafas, gerak dan pertumbuhan sampai 2 bulan sangat baik tidak lemah dan tidak capekan dan tidak keringetan dan asupun mimi susu asi baik. (disebut jantung bocor asianotik = tanpa ciri biru).
Kategori sangat perlu penulis ketahui silakan dibaca link berikut: http://kprihatmono.blogspot.co.id/2017/03/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-6.html
Lalu mulai berproses dalam sebulan ke depan dan alhamdulillah akhirnya nangisnya mulai bagus dan tentu saja ibu L memeriksakan ke dokter anak kembali kondisi bayinya, dikatakan dokter di usia 3 bulan kemampuannya miring-miring, diangkat kaki menapak ke 2 nya normal dan lain-lain sama dengan bayi normal (Juni 2017). Alhamdulillah.
Ternyata Bu L baru memeriksakan tes echo jantung bayinya di usia 4 bulan (Juli 2017), di sinilah sangat membuat kaget ibunya dan semua yang berhubungan dengan bayi. Silakan dilanjut...
Ternyata di usia 4 bulan bayi C dites echo jantung oleh dokter spesialis anak kardiologi di Bengkulu dan hasilnya adalah seperti di atas, perhatikan ternyata bocor posisi di bagian tengah, jadi kondisi kelainan adalah dalam jantung ada bocor di bagian tengah (bocor ASD, VSD) dan juga ada bocor PDA. Bahkan usia 4 bulan ini sudah terjadi PH (Pulmonal Hipertensi). Langsung dokter memberikan surat rujukan untuk melanjutkan tindakan operasi ke RSJP Harapan Kita di Jakarta.
KAGET DAN CEMAS AKAN HASIL TES ECHO JANTUNG
Langsung ibu L memberi tau kondisi C ke penulis, bahwa harus segera berangkat ke Jakarta (ke rs Harkit = Harapan Kita). Padahal dengan mendadak tersebut, cukup membuat kondisi menjadi gugup dan bingung dan cemas sudah pasti, karena harus bagaimana dan semua harus serba cepat. Inilah makanya penulis menghimbau kepada semua orang tua yang memiliki bayi ini segera mungkin (sedini mungkin) sebelum PH sebelum terlambat lainnya untuk tes echo jantung ke dokter spesialis jantung dengan tanpa ditunda-tunda. Apapun perasaan ibu, yakinlah agar Allah menguatkan bayi ibu.
Langsung Ibu L penulis pertemankan whatsapp dengan Ibu V agar tau dan bagaimana bila orang dari luar Jakarta akan ke Harkit sementara harus bolak-balik cukup sering ke rumah sakit ini, sementara bayi ini imun masih rendah, jadi tinggal dekat dengan rumah sakit. http://kprihatmono.blogspot.co.id/2017/02/kisah-nyata-perjuanganku-dengan-bayiku.html
Dan akhirnya tinggal atur jadwal bertemu dengan dr Poppy S Roebiono
Dan di RSJP Harapan Kita dilakukan tes echo jantung kembali. Dan akhirnya kami bisa bertemu dengan ibu L setelah semua urusannya selesai dan fisioterapi C di belakang RSJP Harapan Kita. Tapi karena jadwal tindakan operasi masih belum dalam waktu dekat, maka Ibu L dan bayi C harus kembali ke Bengkulu dan kita melakukan treatment usap dan doa penguatan ke jantung kembali untuk bayi C. Hingga akhirnya C (masuk ke kelompok "urgent" untuk segera dioperasi di usia 6 bulanan) mendapatkan jadwal tindakan operasi bedah terbuka dada yang rencananya dilakukan di Oktober 2017 dan alhamdulillah tindakan operasi jantung bedah terbuka bayi C lancar dan selamat. Dan berfotolah ibu L dengan dokter bedah jantung bayinya. Dan tak lupa selalu penulis serta istripun sempat berfoto dengan keluarga ini. :)
Dan kami kembali datang ke belakang RSJP Harapan Kita dan langsung treatment penguatan lagi beberapa kali untuk C. Penulis salut dan bangga kepada keluarga pengantin baru ini, walau masih muda usia 25 tahun dan baru anak pertama, belum pernah merasakan dan membesarkan anak yang tidak trisomi 21, tapi semangat sangat tinggi untuk C.
Semoga C menjadi anak sholehah dan bermanfaat untuk orang banyak masa depannya dan dapat membanggakan keluarganya. Aamiin ya rabbal alamin.
UCAPAN TERIMA KASIH & PENUTUP
Atas telah diizinkannya kisah nyata C sebagai sisipan pada artikel ini, penulis mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada:
-Bu L dan suami atas izinnya
-dr. Poppy S Roebiono, Sp. JP (K) (kontrol dan tes echo jantung RSJP Harapan Kita)
-dr. Budi Rahmat, Sp. BTKV (dokter bedah jantung RSJP Harapan Kita)
-dan dokter anestesi dan seluruh tim dokter lainnya dan perawat-perawat di RSJP Harapan Kita
(RSJP= Rumah Sakit Jantung & Pembuluh Darah Harapan Kita https://pjnhk.go.id/
Dan setelah beberapa kali kontrol ke rs Harkit setelah operasi yaitu di pertengahan akhir Oktober sampai pertengahan November 2017, ibu L dan C pulang kembali ke Bengkulu. Dan kita lanjutkan kembali fisioterapinya. Alhamdulillah C saat ini usia 11 bulan dengan wajah sudah cukup cantik dan perkembangan tumbuh kembangnya baik sesuai dengan usianya walau pernah operasi jantung bocor bedah terbuka (kategori menengah batas atas).
WA antara istri penulis dan ibu L di Januari 2018
Ibu L mengirim foto C mengenakan penutup rambut mungil, lucu terlihat cantik, dan WA dengan istri penulis, kata istri penulis melihat C:
Ibu L:
Alhamdulillah bu berkat bantuan yang dikirim Allah melalui ibu dan bapak (penulis) dan atas izin Allah SWT bu...semuanya bisa seperti ini.
Anakku kau adalah permata terindah buatku
tawamu, candamu begitu menghiburku
Kuberikan nama indah untukmu
Ku ingin seperti itu saat kau dewasa nanti
Jika dewasa nanti jadilah orang yang berguna dan mandiri
Dengan teguh pada iman dan percaya pada kelebihanmu
.......
Kepada para orang tua lainnya:
Jangan putus asa
Jangan menyerah
Ayo maju bersama anak.
Rawatlah sebaik dan secepat mungkin (masa tercepat perbaikan wajah usia sebelum 350 hari dan masa tercepat untuk perkembangan tumbuh kembang harus sudah baik di 1000 hari pertamanya)
Dan didiklah dengan baik sehingga menjadi anak yang dewasa nanti menjadi anak mandiri yang sejahtera.
Semoga bermanfaat,
Penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
HP 081386837511
(Harap SMS terlebih dahulu)
Hanya bagi yang memiliki bayi DS dan serius ingin memperbaiki semaksimal mungkin dengan baik.
Cara : kunjungan home visit ke rumah-rumah Bapak/ibu
----
Tidak ada komentar:
Posting Komentar