Semoga dengan website resmi berbayar ini, menjadikan para orang tua pemilik baru bayi DS lebih cepat percaya, tanpa perlu sangsi atau ragu & tertulis di bagian kanan header website baru, adalah apa-apa yang kami layani.
Semoga usaha tambahan sedikit kami ini, bisa membuat kehidupan banyak bayi-bayi/ anak-anak di Indonesia yang terlahir DS menjadi lebih baik hidupnya & bisa membanggakan para orang tua pemilik bayi DS di manapunt berada, semoga bisa jadi anak dengan wajah yang sebaik-baiknya, dan jadi anak sholeh & sholehah yang cerdas dan pintar bisa bersekolah di sekolah inklusi ataupun umum sehingga bisa hidup mandiri yang sejahtera kelak (sepeninggal orang taunya). Aamiin ya rabbal alamin.
Salam,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono & istri (Arfah).
Kisah Nyata Bayi Down Syndrome Dengan Duodenum Stenosis ini merupakan salah satu kisah bayi DS (Down Syndrome) yang fisioterapi dengan kami, yang sebelumnya sudah ada beberapa bayi dengan kasus serupa, tapi kisah-kisah sebelumnya belum penulis mintakan sehingga belum ada kepastian untuk diperbolehkan tidaknya penulis buat di artikel blogspot penulis. Tapi ibu Y (maaf hanya inisial saja) dengan bayinya D (maaf inisial saja) yang tinggal di Cikarang Barat ini telah memberi izin kepada penulis bahwa boleh dibuat kisah nyata perjuangannya dalam melatih fisik bayinya, merawat inap saat sakit sampai ke operasinya, semoga kisah ini membuat semangat para ibu pemilik bayi DS di seluruh Indonesia agar selalu semangat untuk buah hatinya agar menjadi anak berkondisi sebaik mungkin, semoganya kelak bisa sekolah di sekolah umum/reguler/inklusi semoga menjadi anak mandiri yang sejahtera sebagai penerus kisah orang tuanya kelak.
DS bukanlah penyakit, tapi suatu kondisi kelainan genetik (yaitu 3 di kromosom 21). DS Bisa bapak/ibu browsing di internet dengan keyword:
Down Syndrome is not a disease
Down Syndrome is not an illnes
Apa itu Down Syndrome dan ada kalanya bayi DS mengalami bocor jantung besar sehingga harus dioperasi bedah terbuka dada dan terkadang ada 1 bayi DS dari 70 bayi DS (atau 80 bayi DS) yang mengalami duodenum stenosis, silakan dibaca artikel berikut: http://kprihatmono.blogspot.com/2018/01/kisah-nyata-kasus-jantung-bocor-besar.html
Setelah bapak/ibu tau apa itu DS, dan kenapa bayi ini pada awalnya penting sekali harus dilakukan tes echo jantung lalu harus diperhatikan organ-organ dalam lainnya, seperti pada kejadian ibu Y ini yang awalnya komunikasi dengan penulis di Januari 2019, silakan dibaca sampai selesai semoga bermanfaat.
Bu Y tinggal bersama 3 anaknya, 2 yang pertama adalah laki-laki, dan juga bersama ayah (akung) dan ibunya (nenek) di perumahan yang asri namun bukan jenis mewah, tapi di perumahan biasa.
Bermula di 14 Januari 2019 seorang ibu SMS ke penulis dan setelah itu penulis berteman whatsapp (WA) dengan ibu Y yang tinggal di Cikarang Barat. Ternyata kondisi waktu itu Down Syndrome dengan kondisi:
Jantung bocor ASD (serambi) 5 mm Hipotiroid Bayi kalau diminumkan susu terkadang muntah & hampir tiap hari Bayi Berat Lahir Rendah (BBLR) karena di bawah 2,5 kg (D lahir = 2,36 kg) Berat baru di 2,44 kg (usia 1,5 bulan) (saat ber WA dengan penulis) Kondisi perut buncit Susah naik berat badan (1,5 bulan naik hanya 1 ons) Mata agak nystagmus (gerak kanan kiri agak sering) Suara nangis masih tercekat-cekat (kerongkongan & tenggorokan masih sempit)
Hasil Tes Echo Jantung D adalah bocor ASD (Serambi) 5 mm
Hasil Tes Hormon Tiroid D (FT4 & TSHs) Tanda * Berarti Hipotiroid
Dan ibu Y diminta suaminya (Pak M) yang dinas di Jawa Tengah (tapi pulang ke rumah 1 bulan sekali), meminta agar ketemu dengan penulis segera, dan memang sangat membahayakan kalau suka muntah, penulis & istri ada kecurigaan ada kondisi kelainan di usus, karena sudah bisa dimulai treatment usap dan urutnya, penulis presentasi target apa saja yang akan diperbaiki pada awalnya, hingga peningkatan kecerdasan otak dan penjabaran berapa kali di setiap bulannya.
Bercerita ibu Y: D lahir di RS Mitra Keluarga Cikarang Barat. Ini merupakan cucu pertama yang sangat ditunggu keluarga. Sesaat setelah lahir, saya masih dalam pemulihan pasca operasi sesar, suami menyampaikan kabar yang membuat saya shock, saya tidak tau DS itu apa ? Dengan perasaan yang tidak bisa saya ceritakan, saya coba cari-cari info di internet mengenai down syndrome, tapi yang saya temukan hanya tentang akibat dari down syndrome, bukan solusi seperti yang saya inginkan, karena saya ingin melakukan yang terbaik untuk bayi saya. Hampir 1 bulan.....alhamdulillah tanpa sengaja saya menemukan blogspot Pak Kurniawan. Saya baca berulang-ulang, dan ini berbeda dengan blog-blog atau situs-situs di internet lainnya, pikir saya (Ibu Y). Ada kontak personnya. Saya langsung sms ke nomor tersebut. Tanpa disangka, Pak Kurniawan langsung respon, kemudian meminta data-data bayi saya. Saya pun meminta alamat untuk datang ke rumah beliau. Rumahnya juga ada, bukan fiktif. Secercah harapan mulai ada. Kemudian mulailah ikut metode kami.
D dari pihak suami merupakan cucu ke 4. Saya tidak punya semangat sebelum ketemu ibu (Arfah: istri penulis) dan Pak Kurniawan.
Sejak Januari minggu ke 3 dimulailah fisioterapi, dan 2x dilakukan perbaikan di perutnya yang buncit tapi tidak kunjung membaik, memang dari 1 bulan lalu sudah dikatakan bu Y bahwa D suka muntah, sedangkan biasanya dari pengalaman penulis pada bayi DS yang buncit 1x pegang langsung oleh istri (yang tidak ada masalah di bb, bak dan usus), biasanya sudah langsung berangsur-angsur mulai membaik kondisi buncitnya.
Kemajuan perbaikan pertama:
Alhamdulillah D sudah bisa nangis lama (semula pendek-pendek tercekat-cekat)
Akan tetapi begitu sampai treatment ke 2 perut masih belum terlalu membaik secara total, tapi sebagian sudah berkurang, dan penulis dan istri sudah langsung menyarankan segera USG perut, karena ada suka muntah dan usus terasa agak "berenjol-berenjol" (saat dipegang istri) yang harus dilakukan tes medis lebih dalam. Kata istri penulis ke bu Y :
"Ini ada masalah di usus nih Bu, ini gak bisa diperbaiki di bagian yang ini, harus di-USG ini segera ya." Karena kami (penulis & istri) sudah faham bahwa kemungkinan besar adalah "duodenumstenosis".
Kondisi perut D
Tapi ibu Y hingga di Februari masih belum juga melakukan USG perut, ibu Y bekerja di perusahaan asing bidang elektronik sudah 16 tahun. Dan di awal Februari ternyata D kena batuk pilek, sehingga di hari ke 4 batuk pileknya harus dirawat inap di rumah sakit. Ternyata saat rawat inap itu terdiagnosa D mengalami sakit pneumonia (radang paru) sehingga harus dirawat hingga sembuh sekitar 6 atau 7 harian. Di sinilah akhirnya D bertemu dengan dokter spesialis anak dr. Frengky Susanto, Sp. A dan begitu melihat kondisi D, maka dokter Frengky menyuruh agar dilakukan tes USG perut, benar saja D mengalami duodenum stenosis.
Dr Frengky Susanto, Sp. A
Kemajuan perbaikan kedua:
Pneumonia alhamdulillah membaik. Setelah itu dirujuklah oleh dr Frengky (RS Mitra Keluarga Cikarang Barat) ke RS Mitra Keluarga Bekasi Timur untuk dilakukan operasi ususnya yang dilakukan oleh bu dokter Ruankha BiLommi, SpBA (dokter Bedah Anak Pediatric Surgeon).
Dr Ruankha BiLommi, SpBA
Kata Bu Y: Akhirnya saya resign pas D usia 3 bulan, mengundurkan diri untuk fokus merawat D. Menguras emosi & air mata, sampai sekarang saja kalau inget masih mewek (icon nangis). Sampai suami saya juga mo ikutan resign. Mo mendampingi D katanya.
Usus D yang mengalami Duodenum Stenosis
KISAH OPERASI
Setelah sembuh dari pneumonia dari RS Mitra Cikarang Barat, dipindah pakai ambulance ke RS Mitra Cikarang Timur, pakai infusan dan selang Oksigen, Bu Y bercerita didampingi dokter & suster. D tidak menangis (masih dalam kondisi selang NGT), saya saja yang terus menangis. Sebentar-sebentar saya raba dadanya masih bernafas atau engga.
Dan suami dari belakang mendampingi pakai mobil dalam kondisi hujan deras dan petir di Februari 2019. Di kantung plastik sudah tertampung cairan hijau lumut pekat cairan dari lambung D.
Saat akan operasi Bu Y bercerita dibimbing do'a oleh bu Arfah (istri penulis).
Pasca operasi dokter bedah berkata: "Minimal 7 hari di ICU."
Kata bu Y: "Selama di ICU itu dokter bius standby di samping D (yang masih komplit dengan alat-alat bantu untuk hidup, dia (dokter) sangat kawatir, mengingat D ada jantung bocor juga, pasien terkecil di ruang ICU, berat baru 2,8 kg. Selama di ICU kalau ada kesempatan jenguk yang hanya 1 jam suami mimpin dzikir di samping D, seperti yang pak Kurniawan ajarkan ke kami. Seminggu pneumonia, seminggu operasi usus sampai saya sakit, sampai periksa juga ke dokter di RS Mitra Cikarang juga..." : kata Bu Y menambahkan.
Lanjut bu Y: "Tidak bisa diungkapkan dengan kalimat apa pun tentang perasaan saya, tapi saya dzikir terus, saya drop juga selama di rumah sakit, 2 hari setelah di ICU, pas hari selasa saya dipanggil ke ruang ICU oleh bu dokter, saya deg-degkan...saya pikir D kenapa-napa, karena kan harusnya 7 hari lagi, udah gemeteran saya. Alhamdulillah ternyata kabar baik yang disampaikan dokter (secara) langsung, kalo D bisa dipindah ke ruang perawatan biasa. Saya malah bengong... (menatap ke dokter).
Tangan dokter saya pegang erat-erat, saya tanya:
"Benar D sudah bisa dipindah ke ruang perawatan ?" (sambil menangis saya di sini) tanya Bu Y.
Suster meluk saya, mereka (dokter & suster) bilang: "Ade (bayi) kuat banget ya Bu. Dede beruntung punya orang tua seperti ibu." tambah menangis saya: cerita ibu Y ke penulis.
Senin pagi dioperasi, lalu masuk ruang ICU, Selasa siang D sudah di ruang perawatan biasa, jadi hari ke 2 di ICU lalu pindah jadi hanya 1x 24 jam di ruang ICU.
Bu Dokter Ruankha berfoto bersama D & ibunya menggendong D Setelah D pulih pasca operasi di RS Mitra Cikarang Timur
Alhamdulillah akhirnya penulis mendapatkan kabar di Maret D sudah selamat & lancar dioperasi usus yang duodenum stenosis, berat sebelum operasi 2,8 kg dan di 5 April 2019 berat mencapai 3,3 kg (usia 4 bulan). Sehingga di April 2019, kondisi D yang sudah membaik adalah: Perbaikan 1 Per 1 Membuahkan Hasil Masalah suara nangis, alhamdulillah di Februari sudah lepas panjang. Kelainan duodenum stenosis sudah beres dioperasi. Sakit pneumonia alhamdulillah sudah sembuh. Kekuatan asupannya mulai kuat dan sudah tidak muntah lagi.
Grafik Kenaikan Berat Badan D Membuahkan Hasil Kemudian di awal April dilajutkan kembali treatment usal dan urutnya dan digenjot kembali asupannya. Mei berat naik menjadi 4,2 kg. Kondisi mata di Juni kami jelaskan cara mengurangi nystagmusnya, padahal mata tidak termasuk dalam perbaikannya. Lalu lebaran (Idul Fitri 3 Juni 2019 mencapai 5,0 kg, di akhir Juni alhamdulillah berat mencapai 5,4 kg.
Perbaikan Penampilan Wajah & Kondisi Mata Kata bu Y: Sejak awal sudah dijelaskan cara mengusap kantung mata, dan cara mengurut gelambir di tengkuk agar tipis. Alhamdulillah penampilan D dari bulan ke bulan semakin baik, sehingga tidak lagi wajah kembar 1000 DS, dan di Juli mata D mulai agak berkurang kondisi nystagmusnya.
Dukungan keluarga: Suami, Kakek, Nenek & Bu De. Yang Bu De nya pun pada awal-awal-awal masa latihan sering juga ikut mendampingi Bu Y.
Juli - Agustus 2019 mulai ke fase/tahap didudukkan. Dan info dari Bu Y, akung (kakeknya) hampir tiap hari menyanyikan "nembang Jawa" ke D dan tentu saja terjadi "kontak" mata dengan D, sehingga D mendapat kemajuan di kemampuan babbling dan kemampuan bicaranya. Kata bu Y :"Di usia D 10 bulan (Oktober) D sudah bisa bilang Papa. Dan suami tiap malam mesti videocall (vc) melihat (perkembangan) D."
Kata Bu Y:
Terakhir kemarin dokter Frengky bilang : sangat senang melihat D perkembangannya seperti anak yang terlahir normal.
Di November 2019 ini alhamdulillah D sudah kuat posisi duduk, sudah tegak dan sekarang berat sudah memadai untuk latihan pemberdirian (standing). Saat penulis ke rumah Bu Y di November ini, bagaimana suami sekarang melihat kemajuan D, kata bu Y:
Wah tambah senang Pak, sekarang suami saya vc (video call) seharinya 2x. Ini aja ngoceh terus, criwis ngga mau diem. Dari bayi dinyanyiin sama mbah (akung). & pastinya karena udah ikut terapi sama bunda (istri penulis). Sekarang-sekarang ini mbah nyanyi (nembang Jawa)...(D) ikutan.
Awal Desember 2019 D akan berusia 1 tahun. Dan akung (kakek D) saat kami kunjungan di pertengahan November bertanya ke kami: Apa D di lebaran Idul Fitri 2020 sudah bisa jalan ? Karena mau diajak pulang kampung (ke kampung Bu Y & suami) di Wonogiri Jawa Tengah.
Kata Penulis:
Ya mbah semoga di lebaran (23 Mei 2020) usia D sudah 17 bulan inshaa Allah sudah jalan, asalkan rajin melatih 2 fase terakhir ini berdiri (lalu titah-titah) dan bisa melangkah (jalan). Semoga nanti ada kisah part 2 (saat sudah jalan).
Pesan dari penulis:
Kini penulis & istri penulis masih melakukan lanjutan 2 fase terakhir untuk D. Sangat beruntung D yang dilahirkan dari keluarga ibu Y ini dengan kondisinya benar-benar diperjuangkan hingga sangat baik kondisinya, keluarga hebat. Semoga D menjadi anak sholehah dan dapat menjadi anak yang mendo'akan ayah/ibunya/ kakek/neneknya ke surga kelak. Aamiin. Penuh pengorbanan besar untuk D, yaitu (pakai uang pribadi) Rp 100 juta, (masya Allah: kata penulis atas pengorbanan besarnya biaya, semula penulis pikir memakai BPJS) untuk biaya pneumonia & operasi usus D, semoga semua ikhtiar ini demi sang buah hati mendapat ridho Allah SWT.
Alhamdulillah Bu Y sudah tidak shock lagi, bahkan Bu Y, Pak M, bu De nya, akung (mbah) dan nenek sudah sangat bahagia melihat perkembangan D yang sudah sangat baik dari segi wajah, perbaikan medis (operasi), kemampuan duduk, dan kemampuan diberdirikan saat ini. Keluarga Bu Y mengucapkan terima kasih berulang kali kepada kami (penulis & istri) atas metode & fisioterapinya selama ini. Sama-sama Bu Y & keluarga, kami turut bahagia atas kebahagaian keluarga pasien kami yang mau serius berjuang demi buah hatinya. Semoga keluarga ini dinaikkan derajatnya di sisi Allah SWT di akhirat kelak.
Dan melalui blogspot ini atas nama keluarga Bu Y, mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada dokter Frengky, Sp.A dan dokter bedah anak Bu dokter Ruankha BiLommi, SpBA.
Sengaja di sini penulis sertakan foto-foto (walau dicropping/dipotong) demi kerahasiaan keluarga pasien di dunia maya (dari publik). Bahwa ini adalah kisah nyata dan bu Y sudah bersedia andaikan ada yang ibu lain ingin sharing (berbagi cerita / kenalan dengan orang tua lain pemilik bayi DS baru).
Semoga kisah nyata ini membuat semangat bahwa bayi DS harus dilatih dan ditreatment dengan rajin & penuh kesabaran. Dan juga diperbaiki satu per satu permasalahan kelainannya. Perbaikan bayi ini menjadi bagus sampai ke wajah (memperbaiki jaringan ikat yang kendur selayaknya bayi-bayi biasa agar normal jaringannya) atau tidak, tergantung pilihan orang tuanya mau mengikuti sampai ke perbaikan wajah atau tidak. Dan terkejar keterlambatannya tergantung kerajinan treatment setiap hari dan dukungan keluarga sangat berarti untuk buah hati bapak/ibu sekalian pemilik bayi DS. Semoga D ke depannya semakin baik lagi dan semakin cerdas. Melanjutkan kisah hidup orang tuanya kelak meneruskan cerita (orang tuanya) ini.
Pasca Operasi Usus Ditanya Dokter:
Kata Bu Y setelah selesai
operasi dengan kondisi yang sudah baik, dokter bertanya ke saya &
suami : Pak / Bu, D fisioterapi rumah sakit saja ? Dijawab oleh suami
Bu Y: Maaf tidak dok, kami sudah ada yang datang melatih fisik dan treatment ke rumah.
Terima kasih Bu Y & suami yang telah mempercayakan buah hatinya D
untuk yakin percaya penuh pada kami, semua treatment
fisik luar & fisik dalam dengan kemu'jizatan dzikir dan do'a, hingga
aura wajah dan peningkatan kecerdasan otak, semoga hasil terbaik atas
seizin Allah SWT. Alhamdulillah D sekarang sudah kuat diberdirikan
(standing), wajah sudah sangat baik, mata yang lebar bulat bagus (tidak
sipit mata kembar 1000 DS), murah senyum, sudah banyak berceloteh, berat
badan di 7 kg-an, sudah banyak berceloteh dan menggemaskan. Semoga D tumbuh besar, meneruskan cerita hidup keluarga ini kelak.
Bu Y sempat bercerita, bahwa setelah operasi Bu Y dan suami sempat ditawari agar D fisioterapi di rumah sakit, tapi suami bu Y menolak dengan halus, maaf dok kami sudah ada yang datang ke rumah. Alhamdulillah ini sebuah penghargaan kepercayaan yang sangat bagi kami (penulis & istri).
Sejak awal tetangga Bu Y tidak tau bahwa D adalah DS, sekarang kalau D diajak jalan-jalan di sekitar perumahan, tetangga pada gemes, "putih, cantik, lucu" : kata mereka. Semoga
kehadiran D membuat bahagia keluarga hebat ini. Lebih baik tetangga memang tidak perlu tau pada awalnya kondisi bayi ini, setelah lebih baik kondisi-kondisinya, wajahnya dan kuat antibodynya barulah bersosialisasi.
Aviwkila pada video ini tentulah tidak DS, kami "meminjam" video sumber Youtube ini adalah berharap juga bahwa D anak Bu Y & Pak M di Cikarang Barat semoga menjadi sebaik mungkin seperti pada video ini bahwa anak akan melanjutkan kisah ke dua orang tuanya, (karena sudah tidak terlihat lagi ciri-ciri penampilan luar DS-nya, dan masalah organ dalamnya pun sudah bagus, dengan kondisinya sekarang ini di 11,5 bulan, bahkan dokter Frengky pun berkata bahwa D sudah seperti anak terlahir normal.
Aamiin ya rabbal alamin.
Penulis, Salam dari penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono Sms-kan nomor WA ke 081386837511 JANGAN EMAIL
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS
Artikel ini merupakan lanjutan dari artikel tentang donasi Yayasan Mulia Hati Umat (yang berlokasi di Pondok Aren, Tangerang), yang tanggal 20-21-22 September 2019 sedang ada event di lapangan MTQ Pekanbaru, sehingga seminggu sebelum tanggal 21 September bermaksud mengumpulkan donasi uang langsung ke rekening Yayasan Mulia Hati Umat, yang akan dibelikan masker yang akan didonasikan melalui beberapa posko di jalan-jalan raya di Pekanbaru, Riau. http://kprihatmono.blogspot.com/2019/09/kabut-asap-di-pekanbaru-riau-donasi.html
Salah satu posko pemberian bantuan masker
Penulis yang di artikel sebelumnya telah memberitakan kepada para orang tua pasien penulis agar turut serta membantu menyumbang seikhlasnya melalui Yayasan Mulia Hati Umat di beberapa hari sebelum tanggal 21 September 2019, maka dengan lanjutan artikel ini, semoga menjadi sekilas info tentang kondisi udara di 21 September, penyebaran bantuan masker ke masyarakat di Pekanbaru kepada saudara-saudara kita yang menerima masker, mulai dari bapak-bapak, ibu-ibu, sampai ke anak-anak kecil baik itu di jalan-jalan raya hingga ke banyak masjid-masjid.
Akhirnya malam ini 22 September penulis mendapatkan foto-foto dan video-video kondisi di Pekanbaru tangggal 21 September 2019 (Sabtu) dengan bukti-bukti penyebaran ribuan masker ke masyarakat di Pekanbaru ke banyak posko, karena jumlah masker mencapai 1000an lebih maka penyebaran masker sampai ke banyak posko-posko lain (selain tenda utama) hingga ke masjid-masjid.
Jumlah masker 1066 pcs.
Jenis masker : N95 (3M).
Sejak mendarat di bandara Pekanbaru, masker sudah mulai dibagikan.
Kondisi udara di Pekanbaru per 21 September 2019 yang masih banyak kabut asap
Video 1 kondisi di Pekanbaru, Riau
Video 2 kondisi di Pekanbaru, Riau
Dari chat WA penulis dengan pemilik yayasan ini, dari dana yang terkumpul total masker yang disebarkan kemarin adalah mencapai 1066 buah masker. Kepada para orang tua pasien penulis yang sudah turut berdonasi, penulis ucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya, dan kepada Yayasan Mulia Hati Umat juga penulis ucapkan terima kasih. Semoga bantuan kemanusiaan ini mencapai sasarannya. Aamiin ya rabbal alamin.
Kabut asap akibat kebakaran hutan dan lahan (karhutla) di Pekanbaru, Riau dalam beberapa hari lalu masih sangat pekat menyelimuti wilayah ini. Bahkan kemarin 14 September 2019 seorang bayi usia 4 bulan yang pneumonia (radang paru) dikabarkan meninggal karena ISPA (walau masih belum terlalu jelas kabarnya apakah karena kabut asapnya atau karena pneumonianya, tapi sudah keburu meninggal. https://www.liputan6.com/news/read/4063541/bayi-4-bulan-meninggal-akibat-diduga-terpapar-kabut-asap
Berita kabut asap semakin banyak dalam 5 hari belakangan kejadian di Pekanbaru, mulai dari jarak pandang hanya 300 meter, dan lain-lain berita yang sangat membahayakan saluran pernafasan (paru-paru) kita.
Adalah Yayasan Mulia Hati Umat (beralamat di jl. Puri Bintaro Hijau Blok C No. 10, Pondok Aren Tangerang, profile dapat dibaca di bawah) pemilik yayasan ini menghubungi penulis, melalui whatsapp 14 September 2019 sehubungan dengan terjadinya kabut asap di wilayah Pekanbaru Riau bahwa akan mengadakan penggalangan dana untuk donasi untuk pembelian masker untuk disumbangkan ke Pekanbaru 21 September 2019 ini.
Tujuan
kehadiran Mulia Hati Umat adalah memberikan tempat tinggal kepada bayi
dan merawat dengan kasih sayang si bayi (yang tidak diinginkan oleh
orang tuanya).
Sekaligus
Mulia Hati Umat ingin berperan dalam membantu mengurangi tingkat
kematian pada bayi yang dibuang. Mulia Hati Umat pun hadir untuk
mengurangi kasus aborsi yang makin meningkat, yang konon pelakunya
biasanya masih belia, (atau dari hubungan diluar nikah) dan bingung
harus berbuat apa.
Mulia
Hati Umat insya Alloh dapat membantu mereka yang punya niat untuk
membuang anaknya atau mungkin membunuh anaknya agar menghindari hal
tersebut terjadi, hal ini dilakukan demi keselamatan bayinya dan
menghindari sang ibu dari jeratan hukum dari melakukan tindak kriminal
seperti membuang/membunuh bayinya .
Mulia
Hati Umat berusaha tetap membuka peluang kepada sang ibu kandung untuk
bertaubat bahkan bersilahturahim dengan anaknya. Juga kami sangat
mengapresiasi orangtua yang bertaubat dan ingin sepenuhnya bertanggung
jawab merawat kembali anak kandungnya.
Mulia Hati Umat
insya Alloh tidak akan menahan si bayi jika ibu kandungnya meminta
kembali anaknya, selama kondisi ibunya memungkinkan (tidak pelaku
narkoba, atau pelaku kriminal, mampu menafkahi dan mensejahterakan anak,
dimana dikhawatirkan akan memberi resiko buruk kelak pada anaknya, dan
juga tidak ada sakit kejiwaan).
• Nama Yayasan : Yayasan Mulia Hati Umat • Kantor Pusat : Jalan Raya Pondok Aren No.10, Pondok Aren, Tangerang Selatan • Alamat Panti : PURI BINTARO HIJAU, Blok C1, No.10 Pondok Aren, Tangerang Selatan • Bidang : Sosial, Pendidikan, Keagamaan
Semoga melalui blogspot ini dapat dibaca masyarakat Indonesia yang ingin membantu dari sebagian rezekinya melalui yayasan Mulia Hati Umat semoga sampai kepada masyarakat di Pekanbaru, Riau. Uang beberapa puluh ribu atau beberapa ratus ribu (mungkin) bagi yang bisa menyumbangkan dirasa tidak seberapa, tapi donasi tersebut dapat menyelamatkan banyak nyawa di propinsi tersebut, semoga menjadi ladang amal tersendiri bagi bapak/ibu di akhirat kelak.Aamiin.
Kepada para pembaca blogspot, untuk donasi per 21 September 2019 ini maaf sudah ditutup.
PENULIS MENDAPAT BANYAK KIRIMAN VIDEO
Sungguh kami (penulis dan istri) turut bahagia dan terharu banyak sekali di April dan Mei 2019 ini para orang tua yang dulunya latihan fisik bayinya ke kami saat anaknya masih bayi 0 tahun (antara 1 bulan sampai 7 bulan sudah memulai ke kami, di tahun ajaran Juli 2018-Juni 2019 hampir setiap minggunya, banyak sekali penulis mendapat kiriman video-video penampilan di kelas (performance) dari banyak orang tua yang 3 tahun lalu, 4 tahun lalu, 5 tahun lalu, latihan fisik bayinya kepada kami, sehingga saat ini sudah banyak sekali yang masuk sekolah umum.
Salah satu bukti hasil CT scan otak bayi usia 19 bulan hasil metode kami
BUKTI DAN HASIL NYATA
Sungguh senang dan bahagia penulis mendapat kabar bahagia ini, ada yang mengirim langsung melalui whatsapp ke penulis, ada yang menaruh video anaknya di FB (facebook) yang berteman dengan FB istri penulis. Ada yang mengirim video:
+ ada yang mengirim anaknya dance dengan lagu Chicken Dance
+ ada yang kegiatan sedang mencuci alat-alat makan bersama teman-teman sekelasnya dengan air pancuran ledeng
+ ada yang bermain mainan edukasi bayi ring donut menara (usia belum lagi genap 3 tahun) di PAUD
+ ada yang usia 3 tahun sudah lancar naik tangga tanpa pegangan
+ ada yang sedang gowes-gowes sepeda
dan masih banyak lagi yang kesemuanya dengan WAJAH sudah bagus-bagus cakep, ganteng tidak lagi berciri khas wajah down syndrome kembar 1000 DS (paling tidak pihak sekolah / orang awam/anak sebayanya tidak lagi melihat / mengenalinya dengan wajah berciri khas DS sehingga dapat meminimalisir anak dibully / diolok-olok atau diledek karena kekurang fahaman anak usia misalkan 6 tahun atau 7 tahun yang belum faham agar tidak meledek temannya.
Usia masuk sekolah PAUD umum inipun pada anak-anak hasil latihan fisik dan treatment pada kami ini beragam, ada yang usia 2,5 tahun, ada yang 3 tahun dan ada yang 4 tahun.
PARA ORANG TUA BANYAK SEKALI DI BERBAGAI PROPINSI BERSEDIA SHARING
Dan juga sangat banyak yang telah membuktikan hasil kami, sehingga atas permintaan penulis memohon kiranya untuk dapat sharing kepada orang tua lain yang baru memulai latihan fisik ke kami sekitar 1 bulan atau 1,5 bulan setelah ada beberapa kemajuan pada bayinya barulah kemudian kami pertemankan, agar ibu tidak hanya menjadi 'pembaca' saja atas bagusnya anak orang lain yang sudah ikut metode ke kami dahulunya:
Salah satu chat whatsapp orang tua yang dulunya bayinya adalah pasien kami hingga wajahnya bagus dan bisa jalan dengan lancar bersedia sharing, katanya: "Iya benar Pak, terkadang ketidaktahuan orang tua atas blogspot Pak Kurniawan (penulis) dan ada juga yang mengindahkan serta (ada yang) mengabaikan blogspot Pak Kurniawan karena ketidakpercayaan orang tua. Semoga kami sebagai orang tua dapat membagikan info dan berbagi pengalaman yang mana anak-anak kami sudah menjadi bukti, buat orang tua anak DS yang lainnya yang belum tau atas terapi dzikiran Bu Arfah (istri penulis)."
Pertemanan dengan para orang tua ini tidak bisa dibuat-buat (andai ada bapak/ibu berprasangka yang tidak-tidak terhadap pertemanan ini), tapi memang benar adanya, silakan saja membuktikan karena di setiap pasien bayi yang dulunya kami setiap bayi ada hasil medis yang pernah di lakukan di berbagai rumah sakit di wilayah propinsinya, seperti tes echo jantung, ada tes hormon tiroid dan ibu / bapak bisa video call (vc) dengan ibu/bapak selaku orang tua pasien kami, mungkin bisa silaturahmi berkunjung ke rumah pasien kami di propinsi bapak/ibu dan melihat si video anak di sekolahnya dan lain-lain terserah ibu/bapak saja. YANG MEMBEDAKAN KAMI DENGAN DI MANAPUN
Perkembangan bayi down syndrome saat ini (kami memulai pertama kali yaitu sejak 2008 hingga saat ini 2019 sudah melakukan agar wajah jadi bagus agar jauh dari wajah (lebih dulu) kembar 1000 jadi pada kami, tidak hanya untuk:
motorik kasar, motorik halus dan otot-otot dan latihan-latihan saja tapi sekaligus mengajarkan ke ibu-ibu sekalian, agar: wajah bayi ibu jadi lebih bagus (asalkan usia memulai terapi bawah 6 bulan)
juga langsung ke organ dalam dengan urut lembut disertai doa, hasil tentu kita setahkan kepada Allah SWT semoga hasil terbaik.
Inshaa Allah lebih banyak yang didapatkan kemajuan tumbuh kembang bayi DS ini, dan sebagai buktinya sudah banyak sekali yang masuk PAUD umum, Pra TK umum, dan TK Umum dan seterusnya (asalkan mata dan telinga tidak ada kelainan kondisi). JANGAN BERKECIL HATI TAPI HARUS TETAP OPTIMIS DAN YAKIN
Kalau di Amerika (Oregon) anak DS bisa berhasil kuliah S1 (Sarjana Strata 1), di negara lain ada anak DS yang menjadi pengacara (lawyer), menjadi pemilik usaha kuliner, pemilik usaha kaos sablon (yang memperkerjakan orang-orang biasa), menjadi model, peragawati, menjadi pemain film, mengapa juga kita tidak bisa ? Inshaa Allah bisa, asalkan bapak/ibu rajin ikhtiar, sabar, penuh kasih sayang, dan cepat bergerak ke rumah sakit bila ada terlihat sakit agar tidak menjadi parah sesak dan radang paru (pneumonia) yang terlambat ditangani, dan rajin melatih fisik perulangan sehari-hari harapan besar masuk sekolah umum semoga bisa dicapai dan semoga anak bisa mengikuti pelajarannya (tidak usah dihiraukan orang-orang yang membuat vonis atau mengecilkan hati bapak /ibu bahwa anak ini tidak bisa diharapkan apa-apa). Alhamdulillah pasien-pasien bayi kami telah banyak yang membuktikan pendidikan yang dimasukinya. https://www.abicommunity.org/news/news_and_articles.html/article/2018/04/30/cody-sullivan-becomes-the-first-student-with-down-syndrome-to-complete-four-years-of-college-in-oregon
Walau yang di Amerika ini dan yang di Australia ini bukan hasil kami, tapi paling tidak Bapak & Ibu menjadi tahu bahwa anak DS bisa lulus kuliah S1 dengan baik dan berpenghasilan besar, menjadi orang hebat & berprestasi : https://infograph.venngage.com/p/193835/down-syndrome
Dijelaskan di situs di atas bahwa down syndrome bukanlah penyakit, jadi fahamilah benar-benar apa itu kelainan DS, untuk tahu memperbaiki semua kelainan ciri yang terjadi, fahamilah ciri DS pada bayi bapak/ibu lalu kita perbaiki dengan metode yang sangat banyak yang kami perbaiki.
BUKTI HASIL CT Scan OTAK
Di awal artikel di atas, adalah salah satu bukti, salah satu orang tua pasien kami ingin mengetahui apakah otaknya berisi penuh dengan sel syaraf otak atau tidak (padahal kondisi waktu akan tes CT-scan otak, bayinya belum melakukan terapi wicara dan belum terapi okupasi dan belum terapi sensori integrasi), alhamdulillah ternyata penuh sehingga semoga ini menjadi bukti hasilnya, dari sisi bayi semoga otak kondisi ini siap menimba ilmu di pendidikan layaknya anak normal lainnya. Di saat bayinya 19 bulan (sekitar Juli 2017) salah satu orang tua pasien kami mendatangi RS PC (maaf hanya inisial saja) dan men CT scan otak bayinya yang kondisinya sudah bisa jalan dan berat badan cukup baik dan takjublah dokter spesialis syaraf yang melihat hasil CT Scan bayi DS bisa utuh penuh putih semua menandakan otaknya bagus.
Bayinya berat lahir hanya 1,95 kg, dilahirkan premature (hanya 7 bulan + 1 minggu) jadi terlihat sangat kurus sehingga kepala terlihat agak besar kurang proporsional dengan tubuhnya, sehingga rumah sakit di Serpong (tempat melahirkan) sampai merekomendasikan agar bayinya disedot dan diteliti kalau-kalau ada cairan di otak. Tapi kami tidak menganjurkan bila sampai pengambilan cairan (yang hanya diduga ini ada) kalau-kalau sampai kenapa-kenapa di otak lantas di bulan-bulan kemudian andaikan ada tungkai tubuh yang tidak bisa digerakkan bisa-bisa kami dipersalahkan. Kondisi waktu itu di usia 2 minggu bayi (berat baru sekitar 2,1 kg) terlihat sangat kecil. Lalu di usia 1 bulan mulailah dengan treatment usap wajah dan motorik halus dan diperbaiki saluran pernafasan dan saluran pencernaan terlebih dahulu, alhamdulillah beberapa bulan berat naik dengan baik. Alhamdulillah akhirnya beratpun mencapai 8,5 kg di 1 tahun dan wajah cukup baik, membaik jauh dari banyak ciri-ciri tebal-tebal wajah kembar 1000 DS.
Begitu kami kunjungan ke rumahnya berkatalah ibunya ke kami, bahwa ibu ini baru minggu lalu melakukan CT-Scan otak anaknya dan katanya biasanya anak DS di otaknya hasil CT scan suka ada bagian yang berwarna gelap (jadi menandakan ada rongga-rongga kosong). Dan penulis diperlihatkan 1 klise besar seukuran sekitar A3 agak lebih besar sedikit begambar otak yang penulis fotokan di atas. Sedangkan pada anaknya rongga-rongga kosong (warna gelap) tersebut tidak ada. (Setelah menjelang 2 tahun barulah ikut terapi wicara, dan alhamdulillah di usia 2 tahun + 6 bulan diterima di PAUD umum di sekolah LC (maaf hanya inisial saja). Dam bisa kiss bye, cium tangan ke orang-orang di sekitarnya dan kepintaran-kepintaran lain-lain di usianya. KESIMPULAN HASIL METODE KAMI
Jadi kondisi delay kecerdasan yang sangat (pada awalnya) yang menjadi sangat-sangat lebih baik ini berkorelasi positif dengan pola makan yang bergizi baik dan vitamin, maka hasil tumbuh kembang bayi down syndrome akan mempengaruhi hasil akhir bayi down syndrome sehingga :
+ keaktifan anak menjadi baik
+ fokus tatapan mata tidak tatapan mata kosong
+ ekspresi (aura) wajah dan senyuman
+ kecerdasan anak meningkat baik
+ kepintaran anak meningkat baik
+ perilaku yang seperti dilakukan anak seusianya pada umumnya
Sangat dipengaruhi oleh penuh tidaknya sulur-sulur miliaran sel-sel syaraf otak dan sudah bekerja dengan baik dari hasilnya, sehingga dapat meningkatkan kecerdasan mental anak down syndrome.
Semoga hasil hasil bayi-bayi down syndrome kami dengan metode kasih sayang (usap, urut, latihan dan do'a ke otak), inshaa Allah berhasil juga masuk universitas dan semoga dapat berprestasi dalam hidup mereka kelak tak hanya sebatas jadi anak yang mandiri bisa menguasai dirinya untuk rutin makan, minum, mandi dan jalan, bicara dan berpakaian (sendiri) saja. Tapi jauh dari itu yaitu menjadi anak mandiri yang sejahtera dan berprestasi seperti di negara-negara maju.
[Sekedar Info] Penulis banyak sekali mendapat sms dan e-mail dari berbagai orang tua pemilik bayi down syndrome di berbagai propinsi Indonesia yang menulis bahwa anaknya hingga usia 3 tahun masih belum bisa berjalan, padahal sudah mengikuti saran medis di usia 1 bulan sampai usia 6 bulan ada minum obat/vitamin, lalu sejak bayinya mencapai usia 6 bulan hingga 3 tahun masih ikut fisioterapi tapi belum juga bisa berjalan.
Bagi bapak/ibu yang ragu-ragu dan akhirnya bayinya belum bisa jalan juga di usia 3 tahun atau lebih, sangat penulis sayangkan sekali, itupun tanpa perbaikan wajah ciri khas DS-nya seperti metode kami, penulis katakan: "Maaf untuk ikut metode kami sudah terlambat, tulang sudah mengeras, jaringan ikat di wajah sudah tetap (fixed) dan tangan anak kalau kita treatment leher dan kepala (otaknya) sudah menangkis-nangkis tangan kita sehingga anak sulit dipegang untuk kepalanya".
Jadi jangan ragu bagi bayi DS bapak/ibu sekalian yang diikuti. Semoga tulisan ini bermanfaat untuk bapak/ibu sekalian terutama bagi orang tua yang baru memiliki bayi DS dan masih bingung untuk latihan fisik dan treatment usapan dan urut metode kami.
Salam dari penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono Sms-kan nomor WA ke 081386837511 JANGAN EMAIL
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS
MEMPERBAIKI WAJAH BAYI DS AGAR LEBIH BAIK TIDAK ADA HUBUNGANNYA DENGAN TIDAK IKHLAS MENERIMA KONDISI WAJAHNYA SAAT BARU LAHIR
A. PERBAIKAN ORGAN LUAR / PENAMPILAN WAJAH BAYI DS
Telah kita ketahui dari ribuan situs di internet yang menjelaskan ciri-ciri, penampilan luar bayi down syndrome (DS) dari wajah yang disebut kembar 1000 DS dan tidak ada salahnya bahkan menjadi kebaikan bagi si anak bila saat usia bawah 6 bulan orang tuanya mengikutkan fisioterapi yang sampai ke perbaikan ciri-ciri fisik DS di wajah seperti pada fisioterapi kami, silakan baca artikel berikut: http://kprihatmono.blogspot.com/2015/06/lanjutan-jangan-wait-and-see-bila-bayi.html
Fisioterapi fisik bayi DS tidak cukup hanya agar bisa 4 fase bayi saja (tengkurap, duduk, berdiri & jalan saja), lalu hanya ditambah motorik kasar, motorik halus dan otot-otot saja. Tapi sebaiknya haruslah juga ke wajahnya (memperbaiki ciri-ciri fisik DS karena semua ciri ini adalah kondisi tjdak normal pada bayi DS, karena seharusnya jaringan ikat bayi normal di wajah tjdak kendur tapi seharusnya elastis dan padat) dan juga ke peningkatan kecerdasan otaknya, agar makin cerdas.
Perluas wawasan keilmuan dari berbagai sisi, yaitu dampak baik apa saja yang diperoleh bila ciri-ciri di wajahnya diperbaiki (diperbaiki ini kategorinya pengobatan bukan merubah wajah) dan buka pola pikir bapak/ibu sekalian, seperti anak nantinya akan senang bergaul dengan anak lain-lain secara bebas, lebih PD (Percaya Diri) saat sekolah di sekolahnya nanti dan banyak lagi. Artikel ini adalah lanjutan dari artikel sebelumnya yang berjudul :
Langkah Awal dan Solusi Setelah Melahirkan Bayi Down Syndrome Hingga Usia 6 Bulan http://kprihatmono.blogspot.com/2019/03/langkah-terbaik-dan-solusi-setelah.html
Contoh berikut ini adalah merupakan ikhtiar para orang tua yang ingin agar wajah anak berpenampilan (lebih) baik / bagus:
1. Memasangkan behel agar gigi tidak semakin maju (maaf) tonggos (misalkan dipasang setelah usia 10 tahun setelah faham menjaga kebersihan gigi).
2. Bibir yang sumbing maka operasi bibir sumbing adalah prosedur bedah yang dilakukan untuk mengatasi bibir sumbing agar menjadi lebih bagus. Bibir sumbing adalah salah satu ciri yang terjadi di kelainan syndrome Patau (walau tidak berarti bahwa yang bibir sumbing berarti syndrome Patau).
3. Mata bayi down syndrome ada saja per 100 bayi DS sekitar 1 atau 2 bayi DS di mata mengalami brushfield spot, maka ikhtiar mengoperasi mengganti lesi mata adalah merupakan ikhtiar agar mata dapat berfungsi jadi baik dan ujung hasilnya adalah kalau berjalan dengan mata berfungsi dengan baik maka akan berpembawaan diri dan berjalan lebih baik (dibandingkan yang ke 2 mata ada brushfield spot tapi tidak dioperasi)
4. Bibir mulut bayi DS bagian atas seringkali naik/menonjol ke depan, kami menyebutnya "jeding" akibat memang bayi DS sering mangap, maka ikhtiarnya agar bagus maka sering-sering tiap hari bagian atas bibir bayi DS kita sedikit tekan-tekan lembut agar menjadi lebih rata / lurus jadi lebih sejajar mengatupnya bibir bawah dan atas.
TUJUAN PERBAIKAN CIRI FISIK DOWN SYNDROME UTAMANYA ADALAH LIHAT DARI SISI KESEHATAN (WALAU JUGA AKAN BERDAMPAK KE SISI SOSIAL PERGAULAN ANAK DS KITA KELAK, JADI MEMINIMALISIR DILEDEK OLEH KAWANNYA YANG BELUM TAU MENGAPA KAWANNYA BERKANTUNG MATA & MATA SAYU/LAYU DLL DI USIA 6,7,8 TAHUN)
Dan masih banyak lagi upaya-upaya yang tentunya kita menginginkan bayi/anak (DS) kita menjadi lebih baik daripada tidak dibaguskan. Jadi tidak ada salahnya kita memperbaiki wajah bayi (DS) kita, tidak ada hubungannya dengan ketidak iklasan andaikan kita ingin memperbaiki ciri-ciri fisik DS setelah lahir ternyata mengalami masalah-masalah seperti pada poin 1, 2, 3, 4 di atas. Alhamdulillah sejak 2007 hingga sekarang ini (2019) melalui fisioterapi kami telah berhasil menghantarkan bayi-bayi DS sekitar 270 bayi di banyak propinsi di Indonesia menjadi lebih baik, alhamdulillah dengan treatment yang selalu diiringi do'a (dan seperti sholawat nabi) ternyata jauh sangat baik hasilnya dan semoga ada keridhoan Allah akan hasilnya (dengan diiringi do'a / dzikir).
INGAT : Banyak situs ditulis: Jangan membully anak DS, ya pernyataan ini memang boleh & harus ditaati, tapi jangan lupa peringatan ini baru bisa ditaati oleh anak yang mengerti pelarangan terhadap suatu aturan, misalkan usia anak beranjak agak mulai "jalan kesadaran pemikirannya" biasanya di usia 10, 11 atau 12 tahun. Anak usia di bawah 8 tahun masih polos dan cepalas ceplos perkataan yang dikeluarkannya, sedangkan anak DS di usia 5 tahun, 6 tahun, 7 tahun, sudah bisa faham bila mereka diledek/diejek di usia "rentan" ini. Bisa-bisa mereka yang diledek ini akhirnya tidak mau datang lagi bersekolah, kasihan bukan, atas dasar itulah maka kami tawarkan fisioterapi hingga perbaikan ciri fisik DS di wajah (dan penguatan organ tubuh lainnya) agar bayi DS Bapak/Ibu menjadi bagus mengurangi ciri DSnya, menjadi kuat otot dan baik postur rangkanya, cerdas hingga baik apapun yang bisa diupayakan.
INGAT: (Organ) tubuh yang dido'akan jika kita ikhtiar yang baik dan diiringi dengan do'a dan dzikir, maka hasilnya inshaa Allah (atas izin Allah) akan sangat baik. Karena tubuh manusia telah Allah ciptakan 70% terdiri dari zat cair / cairan dan Allah SWT telah memberikan sifat kepada air yang dido'akan yang baik (oleh fisioterapis yang mampu ke bagian ini) inshaa Allah akan menjadi lebih baik.
Sumber Youtube
Lantas muncul pertanyaan, apakah bayi DS bisa diperbaiki wajahnya, kelainan ototnya, keterlambatan kecerdasannya, kurang cerdasnya (dan lain-lainnya) hanya dilakukan sendiri di rumah tanpa dibimbing oleh fisioterapis yang mampu pada bidangnya ?
Belum tentu bisa dan kebanyakan tidak bisa memfisioterapi sendiri tanpa pembimbingan. Mengapa belum tentu oleh bapak/ibu yang melakukan sendiri tanpa bimbingan fisioterapis yang mampu. KEMAMPUAN KHUSUS: Di dunia ini ada manusia-manusia yang Allah anugrahi menjadi orang perantara dapat melakukan sesuatu (memang semua atas izin-Nya segala sesuatu dapat terjadi).
Contohnya adalah : banyak kasus di sekitar kita orang-orang normal (pada kondisi yang tidak kelainan DS) ada saja yang mengalami dirinya dikatakan "kemasukan" (sehingga terlihat berperilaku dan berkata-kata aneh, dan tentunya bapak/ibupun tau bacaan-bacaan mengusir makhluk tak kasad mata yang ada dalam diri seseorang, dan cobalah bapak/ibu bisa saja membaca sendiri bacaan kalimah thayyibah (untuk mengusirnya) kepada orang yang terkena makhluk tak kasad mata ini untuk diperbaiki, tapi mengapa belum tentu berhasil ?
Karena kemampuan kita bisa jadi belum sampai ke taraf kemampuan demikian, jadi untuk dapat melakukan (tidak bisa sendiri), tapi harus dibantu oleh ustadz/ustadzah tertentu ini (peruqyah) yang mampu yang mampu "mengusir" mahkluk tak kasad mata tersebut dan tidak semua ustadz / ustadzah dapat melakukannya tapi yang benar-benar telah Allah anugrahi sebagai perantara, mungkin atas kerajinan ibadahnya, sholatnya tak hanya sholat wajib, tapi dengan rajin sholat dhuha, sholat tahajud, rajin dzikirnya, puasanya, kerajinan baca al Qur'an-nya, (bahkan mungkin) selalu kondisi berwudhlu di setiap harinya dan lain-lain selama sekian puluh tahun, sehingga Allah SWT kasih sayang diberikan setitik ilmu-Nya kepada orang-orang khusus ini yang kita tidak miliki.
Contoh lain:
Bila kita sakit urat syaraf kejepit (misalkan akibat salah angkat): banyak tempat pijat urut dimanapun, tapi belum tentu bisa memperbaiki urat syaraf kejepit yang Anda derita, tapi kita harus dibantu oleh ahli yang mumpuni dalam bidang ini agar syaraf kejepit yang terjadi dapat baik kembali. Kalau Anda berusaha melakukan sendiri tanpa pembimbingan yang benar, maka urat syaraf kejepit bukan semakin baik, malahan bisa semakin buruk, lama kelamaan malahan Anda semakin sulit untuk berjalan normal kembali.
B. KELAINAN ORGAN DALAM YANG SERING TERJADI PADA SEMUA BAYI DS
Jadi ada kelainan-kelainan organ dalam yang belum tentu bisa dilakukan oleh semua fisioterapis terhadap kelainan-kelainan berikut yang terjadi pada bayi DS:
-memperbaiki suara nangisnya yang tidak ada menjadi ada
-memperbaiki suara nangis yang tercekat-cekat menjadi lebih lega panjang lepas
-memperbaiki tenggorokan yang masih sempit
-meningkatkan keaktifan dan kecerdasan otak (akibat mental terbelakangnya)
-mengatasi perut kembung (membuktikannya: bila perut bayi ditepuk dengan 2 jari kita maka akan berbunyi "pung..pung..pung") terlihat dari kondisi bak/bab lancar dan usus sudah dites medis (misalkan USG perut), tidak masalah tapi perut masih saja buncit
inilah contoh masalah di organ dalam yang bisanya diperbaiki oleh yang sudah berpengalaman dan mampu di bidangnya.
C. HASIL UPAYA PERBAIKAN PENAMPILAN WAJAH BAYI DS
Upaya-upaya ini inshaa Allah berhasil baik (sudah banyak sekali) pasien-pasien kami yang dari:
-kantung matanya jadi menipis bahkan hilang seperti anak-anak biasa asalkan ibu rajin tiap hari
-mata yang sipit akhirnya dengan usapan tertentu akhirnya dengan upaya yang rajin matanya jadi lebih lebar seperti anak biasa*
-gelambir leher yang semula tebal diurut yang rajin akhirnya jadi rata dan akhirnya barulah leher bisa jadi lebih kuat tegak, bila tidak ditipiskan maka leher akan lama tegaknya*
dan seterusnya....semua usapan perbaikan selalulah pakai do'a dan kalimah thayyibah agar Allah SWT meridhoi kebagusan hasil yang didapatkan. *) sms penulis agar mendapat cara usapan yang benar
Apa yang akan berdampak baik jika area wajah diperbaiki:
-bibir diperbaiki maka penampilan akan lebih baik dan makan akan lebih baik, maka bergaul juga lebih baik
-mata (brushfield spot) diperbaiki dengan operasi ganti lesi mata, maka penampilan mata akan lebih baik (tidak goyang-goyang karena tidak jelas menatap) dan kornea mata dapat melihat lebih baik
-bibir tidak jeding maka penampilan mulut lebih bagus, bergaul akan tidak banyak dibully mulutnya
-kalau mata tidak/berkurang kantung matanya maka di penampilan akan lebih bagus dan bergaul akan PD (Percaya Diri) lebih tinggi
Kantung mata muncul karena jaringan ikat yang kerdur, merupakan kondisi tidak normal jaringan di bawah kulit tersebut yang harusnya diperbaiki.
Dan masih banyak lagi kondisi lebih baik ketimbang tidak diperbaiki.
D. JANGAN PAJANG FOTO BAYI BAPAK / IBU DI DP (DISPLAY PICTURE), STATUS & MEDSOS LAINNYA HINDARI PELUANG KE PENYAKIT 'AIN
Siapa yang tidak bangga punya bayi, namun di zaman now ada saja segala konsekuensi apapun yang bapak/ibu klik pada hp untuk dikirim ke medsos, atau mungkin ibu kirim foto-foto bayi di pertemanan sehingga foto bayi berhak dimiliki, dilihat dan disimpan (di-save) oleh pertemanan grup chat WA. Mungkin ibu pajang sebagai DP (karena berteman WA), status, lalu mungkin dari foto-foto bayi ibu dipampanglah bayi bapak/ibu dilihat ratusan / ribuan orang (dengan segala kondisinya yang mungkin saja mengalami kelainan DS sehingga terekspos wajahnya yang masih belum diperbaiki wajahnya) yang digunakan untuk publisitas acara tertentu.
Dampaknya bisa saja tetangga yang semula tidak tau (menjadi tau), teman SD/SMP/SMA/KULIAH/KERJA, jadi pada tau semua, padahal semula bisa jadi belum tau (dan seharusnya mereka tidak perlu tau, karena akan menjadi pembicaraan (peluang ke penyakit 'ain), bila ibu tidak pajang foto sana-sini (IG dan DP dan sebagainya) di saat wajah bayi masih kental wajah DS-nya.
Publisitas adalah penempatan berupa artikel,
tulisan, foto, atau tayangan visual yang sarat nilai berita baik karena
luar biasa, penting, atau mengandung unsur-unsur emosional,
kemanusiaan, dan humor) secara gratis dan bertujuan untuk memusatkan
perhatian terhadap suatu tempat, orang, orang, atau suatu institusi yang
biasanya dilakukan melalui penerbitan umum. (Sumber: wikipedia). Publisitas
APA ITU PELUANG TERKENA PENYAKIT 'AIN ? Apa itu maksud bapak/ibu membuat peluang bayi bapak/ibu terkena penyakit 'ain dan apa benteng penjagaan agar bayi jangan sampai terkena penyakit 'ain silakan baca link berikut : https://dalamislam.com/info-islami/bahaya-penyakit-ain-dalam-islam
Penyakit 'ain bukanlah penyakit medis melainkan penyakit non medis, dan timbul karena ada rasa iri dan dengki dari orang lain terhadap kondisi bayi & anak-anak. Silakan Anda baca link artikelnya. Semoga bapak/ibu faham apa itu penyakit 'ain bagi bayi-bayi sebaiknya dihindari, jadi jangan justru bapak/ibu sendiri yang membuat (memajang di medsos) dan membuka peluang terjadinya penyakit 'ain, misalkan: dengan memajang foto di DP, dan jangan bapak/ibu sekalian malahan sengaja memajang bayi misalkan sambil ibu/bapak gendong bayi, jangan memfoto bayi di sebelah abang/kakaknya, jangan memfoto wajah bayi misalkan posisi terlentang lalu dipajang di DP atau medsos lainnya (karena merasa sudah mirip abang/kakaknya), mudah disimpan (di-save) orang lain dipertemanan WA/BBM sehingga dilihat oleh ratusan / ribuan orang.
E. LEBIH BAIK BERSABAR PADA WAKTUNYA MISALKAN SETELAH DI ATAS USIA 2 TAHUNAN
Sabarlah ada waktunya memajang foto bayi bapak/ibu sekalian adalah lebih baik (wajah sudah lebih baik, sudah tidak melet lidahnya dan sudah tidak suka mangap mulutnya), yaitu sebaiknya setelah wajah agak lebih
dibaguskan. Semua kembali kepada diri bapak/ibu sekalian apakah mau ikut
fisioterapi kami atau tidak tapi banyak sekali contoh-contoh pasien
bayi hasil metode kami akhirnya menjadi bayi percontohan baik di beberapa rumah sakit di beberapa propinsi di Indonesia (saat si anak
ikut masa-masanya terapi wicara) di usia 2 tahun.
Perasaan (saat) bayi Down Syndrome:
Kita punya perasaan
(hati), bayipun punya hati (perasaan), walau bayi adalah anak bapak/ibu,
sadarilah bahwa diri kita dan bayi adalah 2 manusia yang berbeda, dan
bayi DS rata-rata kebanyakan mereka mempunyai perasaan:
-halus lembut
-pemalu
-peka
-baper (mudah perasa)*
-sensitif
-bahkan ada saja yang mempunyai empati yang cukup tinggi dibandingkan anak yang tidak DS
*) Ada sikap-sikap kita yang dikiranya meledek seperti mentertawai
^
(misalkan usia sudah 1 tahunan) kita mentertawainya maka si anak akan
menangis sehingga saat dilatih fisioterapi kita tidak boleh sambil
tertawa-tawa
^^ atau kita menepuk paha kita sendiri di hadapan anak, dikira si anak kita sedang memarahinya.
Jadi
berhati-hatilah kita bersikap yang bisa membuatnya bersedih atau
hatinya "tertusuk" oleh sikap atau perkataan bapak/ibu, bahkan bila
sampai diledek atau mungkin dibully oleh orang lain yang mengetahui
kondisinya di waktu masih bayi usia 0 tahun, maka bisa-bisa tidak mau
bersekolah lagi, maka yang rugi anak bapak/ibu dan juga bapak.ibu
sendiri. Sifat dan ciri bayi Down Syndrome :
-kebanyakan pasif karena delay (lambat) di berbagai macam organ tubuh)
-kadang mood kadang kurang mood (terlebih saat masuk masa fase latihan-latihan fisioterapi)
-kurang energik (terlebih yang berat badan kurang pencapaian di usia yang seharusnya)
-jarang
menangis, kalaupun menangis tercekat-cekat, terputus, bahkan banyak
juga yang tidak juga menangis sama sekali sampai usia 3 atau 4 bulanan
atau bahkan sampai 6 bulan.
BAGAIMANA KONSEP WAJAH BAYI DS BISA DIBAGUSKAN
Sisa waktu perbaikan wajah bayi DS menurut pengalaman kami hanya sampai usia 1 tahun (tepatnya 11 bulan), jadi jika sudah usia 7 bulan sampai 12 bulan maka jika bayi bapak/ibu telah dimulai fisioterapi ke kami sejak 1 atau 2 bulan atau 3 bulan, maka di kondisi usia bayi 7 bulanan ini inshaa Allah telah sangat berubah banyak, tinggal sedikit lagi masa waktu hingga mendekati usia 11 bulan.
Ini adalah persneling mobil, bisa saja suatu saat (misalkan setelah pemakaian sekian tahun) lama-kelamaan persneling mobil bapak/ibu mulai agak keras, semakin bulan semakin keras hingga akhirnya suatu saat akan keras sekali dan susah masuk gigi. Jadi kerasnya tidak mendadak, tapi melalui proses yang cukup lama.
Tubuh manusia terdiri dari miliaran sel-sel yang membentuk menjadi kesatuan yang sangat hebat luar biasa Allah menciptanya, tubuh manusia memiliki urat--urat yang merupakan penghantar darah, oksigen dan sari-sari makanan dan memiliki jaringan ikat (serat-serat) di sekujur tubuh. Dan wajahpun memiliki jaringan ikat ini bisa kendur, elastis dan ada kalanya kuat dan sudah menjadi tetap (fixed).
Wajah bayi DS rata-rata memiliki jaringan ikat yang kendur dengan kondisi berkantung mata (per 100 bayi DS dari pengalaman kami sekitar 90 bayi DS berkantung mata) dan kondisinya kendur. Pipi ngondoi / turun lemah ke bawah.
Dari pengalaman kami ke 250an bayi yang sudah dilakukan hingga saat ini (sejak 2007), ternyata di usia masih 7 bulan atau 8 bulan masih dapat lebih baik (walau tidak sebaik yang kondisinya telah memulai sejak bawah 5 bulan), karena prinsip tadi "persneling" semakin usia 8 bulan atau 9 bulan atau 10 bulan maka kondisi jaringan ikat di wajah sudah akan semakin lambat menipisnya kantung mata walau dengan porsi intensitas treatment yang sama, karena jaringan ikat di wajah sudah akan menjadi tetap (fixed) dalam kondisi masih ada kantungnya.
Terlebih jika bapak/ibu baru menghubungi penulis setelah usia 10 bulan ke atas, maka kantung mata (maaf) dengan metode fisioterapi kami sudah tidak bisa ditipiskan lagi. LEHER BERSAYAP
Begitu pula ada kalanya leher bayi DS ada gelambir (semacam lemak-lemak seperti tulang rawan) di leher kanan dan kiri, bila kondisi ini tidak ditipiskan sejak usia bawah 6 bulan, maka bisa jadi kondisi leher nantinya sampai anak remaja dan besar maka kondisi lehernya seperti "bersayap" kanan kirinya. BAHU BERGELAMBIR
Dan bayi DS cenderung memiliki gelambir di bahu atau ada yang di leher belakang, ada yang tipis, ada yang sedang ada yang sangat tebal, yang semuanya ini akan membuat dampak kepalanya akan lambat tegak saat ditengkurapkan atau jika sampai ke kemampuan latihan mendudukkan bayi di usia 5 bulan, 6 bulan dan 7 bulan, maka akan lama sekali (membuat delay atau lambat yang sangat) keberadaan gelambir ini. Ini juga harus sedini mungkin ditipiskan agar pembuat delay di 2 fase awal bayi cepat teratasi (tengkurap dan duduk).
MATA SIPIT
Inshaa Allah mata sipit bayi juga dapat agak diperlebar dengan metode fisioterapi kami sehingga bentuknya lebih baik untuk masa-masa sekolahnya nanti sehubungan dengan perasaan-perasaan bayi ini, (maaf) membesarkan mata ini (hasil akhirnya) adalah tergantung 3 faktor:
-usia bayi memulai melakukan treatment yang benar yaitu dengan usapan lembut kasih sayang
-intensitas kerajinan tiap hari oleh ibu (atau kurang rajin: misalkan sibuk kerja tapi tidak mencari orang pengganti, seperti pengasuh bayi yang mau menggantikan treatment yang harusnya dilakukan oleh ibu)
-jika orang tuanya bermata lebar, maka inshaa Allah hasil akhir mata bayi juga akan lebar seperti ibu/ayahnya, kecuali (maaf) bila memang mata bapak/ibu adalah memang bermata sipit (misalkan bapak/ibu adalah Chinese, maka tentulah tidak bisa, karena gen mata bayi ini kembali lagi kepada "pabriknya". F. TES MEDIS YANG HARUS DILAKUKAN
Tes echo jantung ulang, bagi yang di usia 1 bulan sampai 5 bulan sudah diketahui ada jantung bocor dari hasil tes echo jantung pertama (dulunya) ke dokter spesialis jantung, sehingga bapak/ibu tahu grafiknya (apakah mengecil atau tidaknya), ataukah harus dioperasi bagi yang jantung bocor besar di ASD (serambi) atau VSD (bilik) sehingga sudah dapat diambil kesimpulan untuk kapan melakukan tindakan operasi bedah terbuka dada (untuk jantungnya). Pengalaman kami dari kebanyakan bayi DS yang jantung bocor besar, TOF (Tetralogy Of Fallot) : dioperasi bedah terbuka antara usia 7 bulan sampai 11 bulanan atau tergantung keurgensian (bila dibutuhkan lebih cepat), semoganya tidak terlambat, semoganya belum sampai kejang-kejang.
Tes hormon tiroid ulang (FT4 dan TSHs) bila diketahui usia 2 bulan atau 3 bulan dites mengalami hipotiroid dan lanjutkan pengobatan ke dokter endokrin.
Tes otoscopy mengulang kembali agar kebersihan telinga selalu terjaga, yaitu ke dokter spesialis THT, agar kondisi sampai gendang telinga tidak terjadi hal-hal.yang bisa membuat infeksi (andaikan berbau didiamkan saja).
Tes kondisi darah lengkap di usia 11 bulan atau 12 bulan (barang sekali) adalah lebih baik (pengalaman kami per 80 bayi DS mengalami leukimia sekitar 1 bayi).
Kasus khusus bila mata bayi mengalami juling, jereng, nystagmus segeralah ke dokter spesialis mata, semoga ada solusi perbaikannya agar berkurang masalahnya. HATI-HATI BAYI CAPEK DIBAWA KE SANA KEMARI PERGI JAUH
Sempatkan bayi bapak/ibu konsultasikan ke dokter (ahli) tumbuh kembang di kota bapak/ibu sekalian atas kemajuan-kemajuan yang sudah terjadi sesuai dengan usianya. Secara berkala misalkan 3 bulan sekali agar bayi tidak terlalu capek, karena bayi DS bawah 1 tahun capek / lelah, mudah sekali sakit, kalau sakit mudah turun berat badan ==> dampak turun berat badan maka kemampuan yang sudah bisa apa, maka akan turun lagi lalu akan difisioterapi mengulang kemampuan yang "hilang" tersebut akibat sakit.
Bayi ini sebaiknya usia 1 tahun ke bawah hanya dibawa ke luar rumah untuk urusan:
-jemur pagi dari matahari
-jalan-jalan keliling lingkungan perumahan
-imunisasi
-tes keperluan medis
-berobat
-kontrol kesehatan telinga, kontrol tumbuh kembang
Kita lanjutkan terus kembali fisioterapinya..... terus treatment setiap hari dengan rajin. ASUPAN MPASI
Konsultasilah dengan penulis (sms kan nomor WA) juga tentang makanan pendamping asi (jika telah akan masuk usia 6 bulan), karena ada beberapa makanan yang kurang baik untuk bayi DS. Atau konsultasilah ke dokter/ahli gizi anak di rumah sakit di kota bapak/ibu. Bila mengalami kesulitan makan, bisa saja ibu latihan terapi (cara memberi) makan di rumah sakit (terlebih bila bayi ini adalah anak pertama bapak/ibu).
YANG HARUS DIHINDARI
Bayi DS dengan sering di rumah saja (bayi DS bawah 1 tahun) masih mudah sakit karena cuaca dan sembuhnya agak lama karena antibodynya masih rendah, apalagi dibawa-bawa misalkan ke pasar, ke mall (untuk ibu belanja mingguan/bulanan), ke bank antri ke customer service (misalkan ibu ada urusan), lebih baik bayi ditinggal di rumah dengan kakak/pengasuh, nenek atau siapapun sebentar.
JIKA DIIKUTKAN FISIOTERAPI SEJAK BAWAH 5 BULAN
Maka hasil fisioterapi pada kondisi 12 bulan, bayi inshaa Allah:
-tenggorokan sudah tidak sempit
-kerongkongan sudah tidak sempit
-sudah terlihat aktif dan lebih cerdas
-sudah bisa tengkurap kepala tegak
-wajah sudah lebih baik
-aura wajah sudah lebih baik
-tatapan mata sudah fokus**
-sudah bisa bubbling (bila tidak ada masalah di dalam kontur mulut)
-sudah bisa merayap / ngangsrut
-sudah bisa didudukkan
-sudah bisa duduk kepala tegak
-bila semula ada jantung bocor kecil, jika berat badan naik stabil baik, sudah menutup bocornya
-sudah bisa diberdirikan : bagi yang jantung normal / jantung bocor kecil (bagi berat tercapai 7 kg)
-bagi yang bocor PDA 2 mm ke atas harusnya posisi sudah dioperasi kecil/keterisasi
-bagi yang bocor besar ASD / VSD harusnya sudah operasi bedah terbuka dada, sehingga jantung bayi sudah pada posisi aman
-hormon tiroid yang ada masalah hipotiroid tapi tidak terlalu besar perbedaannya dengan nilai rujuka normal, inshaa Allah sudah normal, bagi yang belum, lanjutkan berobat tiroidnya
**) bagi yang tidak nystagmus
Semoga penjelasan (A, B, C, D, E, F di atas) hingga usia 12 bulan ini bermafaat untuk bapak/ibu yang baru melahirkan bayi DS agar tetap semangat, bahwa bayi ini masih bisa dimaksimalkan semaksimal mungkin yang Allah berikan asalkan ibu konsultasi dengan yang memang berkemampuan untuk kemajuan tumbuh kembangnya secara maksimal, rajin treatment setiap hari (tidak bisa hanya mengandalkan fisioterapi di rumah sakit tapi tidak mengulang di rumah), dan jauhi dari orang-orang yang bisa menjadi faktor penularan penyakit. Dan semoga pada langkah usia hingga 12 bulan yang ikut metode kami, bayi DS lebih banyak yang terselamatkan kondisi jantungnya dan jadi bagus kondisi penampilan wajah (dan aura)-nya. Inshaa Allah.
Salam dari penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono Sms-kan nomor WA ke 081386837511 JANGAN EMAIL
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS
LANGKAH AWAL DAN SOLUSI SEJAK BARU MELAHIRKAN BAYI DOWN SYNDROME HINGGA 6 BULAN USIA PERTAMA BAYI
Artikel ini penulis persembahkan sehubungan 2 minggu lagi merupakan hari down syndrome sedunia tanggal 21 Maret (2019) dan tulisan ini merupakan artikel ulang tahun blogspot penulis ke 8 (ditulis sejak Februari 2011). Semoga bermanfaat bagi para orang tua (ibu) yang baru melahirkan bayi down syndrome, bahwa bayi-bayi down syndrome belakangan ini dengan perkembangan teknology kedokteran (operasi jantung bedah terbuka, operasi kecil kateterisasi & ligacy), obat kelainan tiroid dan operasi atresia ani, operasi usus sudah cukup baik perkembangan tumbuh kembang di 2 dekade belakangan ini
TETAPLAH BERCITA-CITA TINGGI UNTUK ANAK
Dan banyak hasil fisioterapi kami memberi harapan cerah kepada para orang tua anak down syndrome, yang semula sudah berencana besar (cita-cita) kalau anak lahir ingin menjadikan anaknya pendidikan yang baik, sekolah yang bermutu di daerahnya, menjadikannya sarjana (ini itu), hafiz al Qur'an, atau lainnya lalu (setelah lahir bayi DS) (kata para ibu-ibu tersebut yang konsultasi dengan penulis) harapan kami langsung pupus, langsung seperti ada batu di dada saya yang menekan, jadi syok, mulas perut, badan panas dingin, seperti disambar petir (di siang bolong) dan lain-lain banyak lagi. Padahal dampak pikiran ini (bisa) menjadi efek buruk bagi psikis ibu-ibu sekalian seperti perasaan tidak happy tersebut menjadi asi (air susu ibu) yang seharusnya banyak jadi sedikit, yang semula sedikit-sedikit ada menjadi stop sama sekali tidak bisa mengeluarkan asi sama sekali, apalagi ditambah membaca vonis-vonis pada ribuan situs tentang bayi Down Syndrome yang belum tentu sama kondisinya dengan kelainan-kelainan organ dalam pada bayi ibu, sehingga membacanya hanya membuat pikiran menjadi terpuruk, stres dan syok makin dalam saja.
Setelah membuat akte lahir bayi, bayi telah selesai diskrining segala (kelengkapan) organ tubuhnya (setelah vonis Down Syndrome oleh pihak medis), tes OAE (tes telinga saat beberapa hari baru lahir), lalu segera mungkin daftarkan BPJS lalu lakukan: (sms penulis segera mungkin/sedini mungkin):
1. Perluas wawasan apa itu down syndrome, misalkan browsing ilmu tentang ciri-ciri luar Down Syndrome (DS) tapi jangan membaca yang pada situs tersebut tidak ada solusi perbaikan atau begitu telah membacanya tapi tidak ada solusi, jangan masukkan vonis tersebut ke pikiran (otak bawah sadar) dan jangan buka lagi situs tersebut, karena hanya akan membuat kacau pikiran saja (banyak orang tua menginfokan ke penulis setelah membaca situs-situs yang malahan vonis-vonis saja itu membuat urat di belakang telinga kanan kepala menjadi kencang dan tegang akhirnya malahan si ibu menjadi dirawat di rumah sakit), sebaiknya membaca ciri-ciri artikel bayi DS berikut ini: http://kprihatmono.blogspot.com/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html
Segera sms penulis, karena saat bapak/ibu melakukan tes echo jantung bayi, maka hasil tesnya HARUS BAPAK / IBU MILIKI (mininal difoto pakai hp), agar bapak/ibu punya riwayat hasil tes medis bayi, juga agar diketahui grafik mengecilnya andaikan ada bocor atau masalah lain.
2. Perbaiki lebih dulu keurgensian pertama yang menyangkut "nyawa" adalah:
2.a. (Andaikan) mengalami kelainan atresia ani (belum ada anus) segera operasi pembuatan colostomy bag
2.b. Bereskan bilirubin (kuning) sampai nilai biliribun masuk ke nilai normal
2.c. (Andaikan) ada kelainan usus (ditandai susah masuknya susu/asi muntah terus-menerus), atau mata kuning sampai 2 bulan, kemungkinan kolestasis. silakan dibaca apa itu kolestasis, atresia-bilier, periksakan dahulu ke dokter spesialis anak dan ke dokter Gastroenterologi
2.d. Bila segala kelainan yang urgent yang tampak yang bisa mengganggu pencernaan dan pernafasan telah diatasi lalu urusan berlanjut ke perbaikan penyakit (bila ada)
2.e. (Andaikan) bayi selama perbaikan pencernaan lalu bayi pilek atau batuk, lalu cek darah dan ternyata ada pneumonia (atau bahkan Bronchopneumonia=BP) maka harus dirawat inap sampai bayi benar-benar sembuh dari pneumonia ataupun BP. Pneumonia-pembunuh-bayi-nomor-satu-di-indonesia
DAHULUKAN TES MEDIS YANG BILA TIDAK DISEGERAKAN BISA MEMBAHAYAKAN ORGAN TERSEBUT & NYAWA BAYI
3. Bila bayi telah dinyatakan sehat dari beberapa hari, 1 atau beberapa macam pada poin 2 misalkan usia 2 minggu usia bayi sudah diperbolehkan pulang, maka ibu perbaiki kualitas asi (air susu ibu) agar bayi mendapat asi yang berkualitas baik, maka waktunya mengetes urusan organ tubuh. Tes yang didahulukan adalah tes echo jantung daripada tes hormon tiroid, mengapa ? Silakan baca link berikut: http://kprihatmono.blogspot.com/2018/11/bayi-down-syndrome-harus-dilakukan-tes.html
Mengapa jantung pada bayi down syndrome haruslah dites echo jantung lebih dulu (sebaiknya usia 3 minggu atau 1 bulan sudah dilakukan tes echo jantung) dibandingkan tes hormon tiroid (FT4 & TSHs yang masih bisa di usia 2 bulanan) ?
PERHATIKAN GAMBAR DI BAWAH INI:
Pompa Air Berfungsi Menyedot Air dan Mendorong Air
Pompa air ibarat jantung
Pipa / selang airnya ibarat urat / urat nadi / arteri darah
Tandon Air ibarat posisi kepala (otak) yang butuh pengaliran air hingga tinggi ke atas
Bawah Tanah ibarat dari posisi kaki
Jadi pompa air berfungsi menyedot air dari bawah (tanah) lalu disedot sampai posisi pompa air lalu pompa air juga melakukan mendorong air ke atas menuju tandon (toren) penampungan air di bagian atas rumah. Nah bayangkan jika jantung normal (dalam hal ini tidak bocor, tidak ada pembesaran otot jantung, tidak ada masalah apa-apa) maka ibarat pompa air bekerja normal dengan baik (tidak mengalami masalah) menyedot air dan mendorong air ke tandon (toren).
Tapi bila pompa air di pipa ada bocor, atau di pompa air ada yangnamanya as rotor atau kapasitor atau klaker mengalami masalah 1 macam saja, tapi pompa air dipaksakan terus bekerja tiap hari, maka lama kelamaan pompa air akan terbakar. Begitu pula bila jantung bocor, atau PDA arteri bocor, atau pembesaran otot bilik sehingga bilik kurang luas, ibarat pompa air ini mengalami bocor sehingga daya sedotnya berkurang, tapi karena tandon harus tetap terisi penuh suplaynya maka pompa air mengalami kerja berat, karena dipaksakan, maka efeknya pompa air bisa ngempos (pompa air tidak bisa menyedot air) bila ngempos dipaksakan terus, maka pompa air akan jebol (terbakar).
3.a. Bagaimana bila jantung bocor agak besar (misalkan bocor ASD 7 mm ke atas) atau PDA bocor 2 mm ke atas yang sebagai orang tua pemilik bayi DS tapi tidak mengetahui kondisi jantung bayi DS-nya yang ternyata bocor demikian (misalkan), maka hanya dalam beberapa bulan saja (bisa 2 atau 3 bulan) saja maka jantung bayi akan kerja berat (bagi yang bocor ASD atau VSD agak besar dan besar) maka jantung bayi akan mengalami cardiomegali (bengkak jantung). 3. b. Atau yang bocor PDA 2 mm ke atas tidak pernah tes echo jantung, maka bisa dalam 2 bulan saja ke depan atau lebih), maka bayi akan mengalami hipertensi arteri pulmonal.
Kondisi 3.a dan 3.b ini tentulah harus diberikan obat jantung oleh dokter setelah dilakukan tes echo jantung. Bila sampai bengkak, lama kelamaan bisa membuat jantung jadi lemah, pada akhirnya bisa jadi gagal jantung, bahkan bisa memakai tabung oksigen tiap hari di rumah (tabung oksigen saja per tabung Rp 120.000) hanya untuk bernafas, pada akhirnya akan berujung kepada bahaya nyawa bayi.
Sirkulasi Darah pada tubuh manusia
4. Hubungi penulis segera, untuk penjelasan perbaikan wajah dari ketidak normalan banyak ciri-ciri fisik DS yaitu akibat jaringan ikat serat di wajah yang tidak elastis, tidak kenyal (karena kendur) tujuan perbaikan adalah memperbaiki agar wajah bayi bisa jauh dari wajah kembar 1000. Jadi bukan merubah wajah, melainkan memperbaiki ciri-ciri karena ciri ini adalah ketidak normalan kondisi, seperti mata katarak (juga ketidak normalan, bibir sumbing (pafa sebagian bayi Syndrome Patau) juga ketidak normalan, mata sipit juga mengindikasikan penyakit (silakan browsing dengan keyword : mata sipit mengindikasikan 6 macam penyakit), jadi pada kasus Down Syndrome mata sipit sebaiknya juga harus diperbaiki karena bukan kondisi normal jaringannya, melainkan sebab dari kelainan kromosom. Jadi perbaikan di wajah termasuk pengobatan secara fisioterapi yang inshaa Allah bisa dilakukan oleh fisioterapis yang mampu di bidangnya.
Semoga dengan langkah awal bagian leher ke atas maka ditipiskan dulu yang tebal-tebal di wajah dan bahu dan leher belakang. Jadi langkah di poin ini adalah perbaikan penampilan luar lebih dulu beberapa minggu sampai 1 bulanan ke depan, sambil tetap memantau kondisi jantung dan tetap minum obat jantung, andaikan ada bagi yang bocor agak besar dan besar.
Langsung dimulai fisioterapi ke : 4.a. Wajah 4.b. Saluran pernafasan 4.c. Saluran pencernaan 4.d. Kecerdasan otak (agar lebih cerdas dan lebih aktif) karena bayi DS cenderung semua mengalami masalah di 4 macam ini sejak bayi bawah 2 bulan sudah sangat terlihat ciri-cirinya dan cenderung pasif, jarang nangis, kalaupun nangis tidak lepas panjang. Jadi memulai fisioterapi bayi DS, bisa dimulai sejak usia 1 bulan (pada fisioterapi kami) artinya sejak berat bayi 3 kg puns sudah bisa dimulai, juga ditambah perbaikan saluran nafas (tenggorokan) dan saluran makan (kerongkongan) yang masih sempit.
5. Tes medis hormon tiroid, yaitu FT4 dan TSHs. Hormon tiroid merupakan hormon pengatur metabolisme dan FT4 ada kaitan dengan kecerdasan otak, jadi bayi DS ada beberapa kasus mengalami hipotiroid, ada juga yang hipotiroid, dan kebanyakan dari mereka juga hormon ini bisa saja normal. Dan yang penting diketahui, walau hipotiroid, hampir tidak ada yang sampai membahayakan nyawa bila tidak dites ataupun terlambat dites, kebanyakan bila tidak dites hormon ini, adalah mengakibatkan delay (lambat) perkembangan tumbuh kembangnya, seperti kemampuan jalan dan kecerdasannya, jadi bukan membahayakan nyawa. Itulah makanya lebih baik sudah seharusnya mendahulukan tes echo jantung dibanding tes hormon tiroid. Bila terjadi hipotiroid maka biasanya ada obat yang diresepkan seperti Thyrax dengan obat dan dosis tentunya oleh dokter (seperti dokter endokrin). Kondisi bila bayi mengalami hipotiroid berkaitan erat dengan perkembangan otak bayi ini. Silakan bapak/ibu browsing di google dengan keyword: Obat thyrax untuk apa
6. Fisioterapi treatment terus setiap hari dengan kasih sayang, sampai wajah bagus, sampai mata sipit menjadi lebih lebar, tenggorokan yang sempit & tenggorokan yang sempit difisioterapi juga, inshaa Allah terbukti dari suara nangisnya yang semula tidak ada inshaa Allah akan jadi ada, yang suara nangisnya terputus-putus inshaa Allah akan lepas panjang.
Sambil kita harus pantau terus kondisi bila hipotiroid agar semakin masuk nilai normal (andaikan sebelumnya hipotiroid) dan di usia 4 bulan atau 5 bulan bagi yang bocor PDA arterinya persiapan operasi kateterisasi atau ligacy. HATI-HATI PADA MEDIA SOSIAL USAPAN WAJAH YANG KURANG TEPAT
Lanjutkan perbaikan usapan wajah serajin mungkin, pola dan arahnya hubungi penulis.
Pipi bayi DS cenderung ngondoi (turun menggelayut) dan bagian bawahnya (rahang) cenderung rata lebar. Fisioterapi wajah diusap terus setiap hari sampai cukup tipis yang tebal-tebal, tapi hati-hati di media sosial ada usapan yang kurang tepat arahnya, yaitu di media sosial ada yang mencontohkan diusap ke arah bawah, padahal agar pipi bayi DS rata-rata cenderung turun/ngondoi seharusnya diusap ke arah serong ke atas agar lebih naik. Kalau bapak/ibu ikuti usapan ke arah bawah maka pipinya malahan akan semakin turun (semakin ngondoi) tentu semakin kurang baik kondisi wajahnya, jadi jangan asal mencontoh saja, mesti tau sebuah usapan pada area tertentu untuk tujuan apa, apakah untuk mengatasi kelainan wajah DS (kembar 1000 nya) atau tidak ??
INGAT: tidak ada moderator yang menilai apakah sebuah video ajaran di media sosial bernilai salah atau benar untuk bayi DS. Logika berpikir saja: Bila pipi bayi turun lalu diusap ke arah bawah MAKA SUDAH PASTI PIPI AKAN SEMAKIN TURUN.
Di usia 4 sampai 6 bulan ada pemeriksaan yang sebaiknya diperiksakan:
-tes telinga yaitu otoscopy ke dokter spesialis THT, memeriksakan kebersihan telinga hingga dalam, apalagi telinga berbau, cegahlah agar jangan sampai terjadi infeksi
-tes mata (andaikan mata masih kurang fokus atau mata mengalami nystagmus)
LANGKAH AWAL HINGGA USIA 6 BULAN YANG MENJADI (LEBIH) BAGUS
-Wajah: kantung mata seharusnya sudah menipis *
-Wajah: mata sipit sudah mulai lebih lebar *
-Gelambir di leher juga sudah mulai menipis
-Jantung bocor PDA harus sudah dioperasi di usia 4 atau 5 bulan (di berat 6 kg) atau keurgensian
-Semoga suara nangis sudah ada, dan semoga sudah mulai lepas panjang
-Sudah bisa tengkurap kepala tegak
-Keaktifan bayi sudah mulai terlihat, tangan kaki, tangan mulai bisa memegang
-Semoga sudah (mulai) bubbling (mengeluarkan suara bababa mmmm...dan lain-lain)
-(bagi) yang beratnya sudah di atas 5,5 kg sudah mulai diajarkan didudukkan
*) Untuk usapan perbaikan wajah dilakukan oleh ibu di rumah setiap hari, dan (pengalaman kami) memakan waktu sekitar 5 sampai 6 bulan tergantung kondisi bayi. Maksimal usia 11 bulan maka kondisi ini tidak bisa dibaguskan kembali, jadi ada batas usia maksimalnya
Di usia 6 bulan atau 7 bulan yang bocor PDA sudah beres, dan
inshaa Allah wajah sudah lebih baik bagi yang rajin mengusap dan bayi
sudah masuk masa MPASI semoga bayi sudah (lebih) mudah diberikan MPASI-nya.
YANG HARUS DIHINDARI SAAT USIA 1 BULAN SAMPAI 6 BULAN
Agar bayi tidak melakukan perilaku kebiasaan-kebiasaan yang buruk, banyak sekali yang harus kami jelaskan kepada para ibu yang mau ikut fisioterapi kami, bayi DS banyak sekali mudah membuat kebiasaan buruk yang dapat membuatnya salah postur tangan, kaki dan leher :
-agar kepala tidak tengleng/miring berkelanjutan
-mengurangi kebiasaan buruk mata menjadi nystagmus
-tangan tidak melintir (ke luar atau ke dalam)
-mata mengurangi kebiasaan melihat ke atas
-kaki tidak melintir
-lidah mengurangi melet / menjulur
dan masih beberapa hal-hal perilaku kurang baik lainnya yang harus dihindari, yang bila tidak dihindari maka akan menjadi kebiasaan (buruk) pula maka bayi DS bila kebiasaan-kebiasaan buruk ini tidak dihindari maka hasil tumbuh kembangnya kurang bagus / kurang maksimal baik.
Dengan banyak keberhasilan kemajuan baik hingga usia 6 bulan di seluruh tubuhnya, sekaligus menghindari banyak perilaku buruk yang harus dihindari, maka inshaa Allah kondisi bayi akan semakin bagus di usia selewat 6 bulan nantinya. Bayi ini akan punya harapan besar masuk PAUD umum, Pra TK Umum, TK Umum lalu Sekolah Dasar Umum. Jangan lupa rajin berdzikir (berdo'a) setiap melakukan treatment usapan lembut wajah & urut-urut ringan tubuhnya. Dan jangan lupa imunisasi rutin sesuai usia & anjuran programnya.
KAPAN ANAK DS BISA JALAN
Baca juga tulisan ini: bagi ibu yang baru melahirkan bayi DS untuk perkembangan tumbuh kembang dan motorik kasar dan motorik halusnya dan kapan anak DS bisa jalan: http://kprihatmono.blogspot.com/2018_12_19_archive.html
Semoga tulisan ini bermanfaat buat pemilik baru bayi DS (akhir 2018-2019 dan ke depannya agar lebih baik). Semoga tulisan ini menjadi setitik harapan cerah bagi para orang tua yang baru saja memiliki bayi down syndrome agar bisa diusahakan segalanya (sampai ke wajah dan kecerdasan otak) terbaik semaksimal mungkin. Dan semoga lebih banyak bayi down syndrome yang lahir di akhir 2018 dan awal 2019 ini dan semoga di pertengahan tahun 2019 dan ke depannya yang jantungnya terselamatkan.
Salam dari penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono Sms-kan nomor WA ke 081386837511 JANGAN EMAIL
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS
