A. Bayi yang baru dilahirkan yang pertama kali diperhatikan (diteliti) oleh pihak medis tentunya kelengkapan organ fisik terlihat mulai wajah, telinga, mata, mulut, lidah dan dari kelengkapan jari tangan, kelengkapan jari kaki, adanya anus atau tidaknya (atresia ani), kenormalan organ kelaminnya (laki-laki atau perempuan), kondisi lipatan penebalan di leher belakang, ada tidaknya ciri-ciri fisik di wajah yang mengarah ke (syndrome / kumpulan gejala) kelainan kromosom tertentu misalkan Down Syndrome & Edward Syndrome. Barulah kemudian tentunya harus dilakukan skrining awal seperti pemeriksaan telinga (OAE), tiroid kongenital, pemeriksaan jantung.
JADILAH ORANG TUA YANG TABAYYUN, TABAYYUN ADALAH MEMPELAJARI DAN MENCARI KEJELASAN HINGGA TERANG DAN BENAR. Nah bagi orang tua pemilik bayi kelainan kromosom apapun (termasuk Down Syndrome) carilah solusi terbaik, terbanyak yang bisa diusahakan dengan tidak melanggar syari'at Islam tentunya. Buka pola pikir (mind set) wawasan dari segala sisi kajian ilmu medis dan tumbuh kembang bukan hanya latihan tapi hingga menguatkan jaringan wajah yang kendur dan otot-otot yang lemas dan sendi yang lemah.
Dan kalau ingin tau metode latihan fisik dan urut otot-otot dan sendi kami, tentunya bertanya & mau berkomunikasi dengan kami dan dapat berkomunikasi orang tua pasien kami yang anaknya pernah dengan kami.
B. Terkadang pihak medis karena ciri-ciri si bayi di wajah sangat sedikit, maka baru mengatakan si bayi suspect DS sekembalinya bayi ke rumah sakit (saat sakit / kontrol tumbuh kembang) di usia 6 bulan, 7 bulan atau lebih. Seringkali pihak medis yang ciri-ciri kelainan Down Syndrome yang terkondisi sangat tebal dan banyak sehingga sangat mudah dikenali, maka langsung berkata kepada orang tua (apakah itu kepada sang ibu / ayahnya si bayi selagi masih dirawat pasca melahirkan dengan mengatakan suspect Down Syndrome) dan merujukkan untuk tes kromosom (demikian para orang tua yang mulai berkomunikasi dengan penulis menceritakan sejak awal kelahiran). Dari sisi orang tuanya (terlebih ibunya) tentulah syok dan (banyak berkata) langit seakan runtuh, serasa batu menghimpit dada, bahkan tidak jarang ASI (Air Susu Ibu) yang di awal ke luarnya tidak banyak (karena syok), semakin sedikit (tak jarang beberapa bulan kemudian ada yang 3 bulan, 4 bulan, 5 bulan usia bayi akhirnya ASI berhenti ke luar. Dan macam-macam lagi yang dirasa,sampai banyak pula yang tidak nafsu makan memikirkan bayinya. Kemudian para orang tua mulailah browsing di internet. Namun semakin membaca di internet, tidak banyak yang mencerahkan, malahan semakin membuat sedih (demikian banyak para ibu curhat ke penulis) dikarenakan hampir tidak ada yang menulis solusi-solusi apa-apa yang bisa diperbaiki cirinya.
Dengan mengetikkan keyword di google : "Mata sipit ciri down syndrome" maka akan ke luar banyak website yang menjelaskan bahwa mata sipit (merupakan) salah satu ciri bayi Down Syndrome.
Ada
kalanya ibu pemilik bayi Down Syndrome yang ikut di sebuah grup WA
yang wajah bayinya memang cukup baik (karena bisa jadi di wajahnya tidak
ada kantung mata, matanya tidak sipit, pipinya juga tidak tebal)
mempengaruhi orang tua lain agar bayi down syndrome para orang tua lain
untuk tidak usah diperbaiki dari ciri-ciri Down Syndrome dengan
mengatakan :
"Wajah bayi kita sudah indah, tidak perlu ada yang
diperbaiki lagi, untuk apa merubah wajahnya, kalau merubah berarti kita tidak bersyukur / tidak ikhlas akan kelahirannya."
Untuk perkataan ini sudah penulis jawab, silakan baca artikel berikut :
http://kprihatmono.blogspot.com/2020/10/dampak-perlakuan-anak-lain-yang.html
Penulis jawab katakan ke ibu tersebut (melalui orang tua pasien kami) : "Memperbaiki jaringan yang kendur, tidak ada hubungannya dengan tidak ikhlas",
bahkan (bisa jadi) ibu yang mengatakan tidak usah dibaguskan wajah bayi Down
Syndrome dan para orang tua lainnya (yang mungkin mengiyakan), justru si ibu tersebut bisa jadi di
sepanjang hidup malahan sering ke salon untuk memperbaiki dan mempercantik penampilan, bukankah salon merupakan ikhtiar perawatan wajah dari perbaikan macam-macam masalah misalkan untuk melakukan penghilangan flek-flek hitam, perawatan dari jerawat, penyedotan komedo, perbaikan alis
mata, atau perataan (saat ada) kantung mata bila mulai masuk usia paruh baya, perbaikan mata panda atau treatment lainnya. Di salon mahal bahkan memakai alat-alat canggih untuk melakukan itu semua, bahkan mengecilkan lubang bekas jerawat di wajah (bagi yang yang murah di rumah pada area mata pakai irisan mentimun agar penampilannya lebih bagus). Bukankah semua ikhtiar ini, salon-salon dibuka di seluruh dunia merupakan salah satu
ikhtiar perawatan & perbagusan wajah juga ?
Mengapa pula kalau terhadap ada metode perbaikan sampai memperbaiki kekenduran jaringan wajah dan kondisi mata sipit (dan ciri lain) pada bayi Down Syndrome lantas dihubungkan dengan tidak ikhlas dengan kelahirannya ?
KONSEP IKHLAS
Ikhlas adalah sikap menerima dengan lapang dada apapun yang sudah terjadi, dan tentunya bila ada masalah (apalagi banyak) maka perbaikilah ihktiar semaksimal mungkin yang terbaik, sabar dan rajin lalu tawakal (serahkan hasilnya apa yang diberikan Yang Maha Kuasa kepada kita setelah ikhtiar maksimal dilakukan. Jadi ikhlas itu bukan pasrah tanpa melakukan sesuatu, kalau ada melakukan sesuatu tapi hanya sedikit yang bisa diusahakan, ini masalah lain, karena (kebanyakan) hasil akhir yang didapat berbanding lurus/berkorelasi positif terhadap ikhtiar maksimal (banyak tidaknya) yang masih mampu diusahakan (tak terlepas dari kemampuan diri yang bisa diusahakan). Perbaikan bayi DS pada cirinya ada yang sekaligus ada yang bertahap. Jadi ikhlas berbeda dengan pasrah.
KONSEP BERSYUKUR
Kalau konsep bersyukur, justru orang tua yang memiliki bayi dalam kondisi apapun bayinya (terlebih penyandang kelainan kromosom), adalah berusaha semaksimal mungkin (dengan melihat kondisi keuangan juga tentunya) untuk :
*perawatannya semenjak baru lahir hingga dewasa
*kesehatannya
*gizinya
*perbaikannya yang masih bisa diusahakan jika ada masalah seperti kelainan genetik
*bahkan hingga operasi misalkan operasi kelebihan jari kaki (polidaktili)
*bahkan operasi bedah jantung (kalau jantung bocor besar, TOF dan sebagainya)
*dan dididik (pola asuh) terbaik (ilmu dunia dan ilmu akhirat) dan tentu juga akhlaknya.
Selagi bisa diperbaiki segalanya mengapa tidak ?
http://kprihatmono.blogspot.com/2019/03/langkah-lanjutan-dan-solusi-setekah.html
"Operasi plastik menurut hukum Islam dibedakan menjadi 2 (dua) macam
yaitu, pertama; operasi plastik yang diperbolehkan di dalam Islam,
adalah operasi plastik yang bertujuan untuk memperbaiki dan
menyempurnakan bentuk organ tubuh yang cacat, baik cacat bawaan sejak
lahir maupun cacat yang disebabkan kecelakaan atau karena suatu
penyakit; dan yang kedua adalah yang dilarang (diharamkan) dalam Islam,
yaitu operasi plastik yang bertujuan untuk memperindah bentuk organ
tubuh yang sempuma agar kelihatan lebih menarik. Adapun faktor penyebab
dilakukannya operasi plastik adalah adanya kelainan-kelainan (cacat)
yang terdapat pada organ tubuh manusia." Sumber : Operasi plastik menurut hukum Islam dibedakan menjadi 2 (dua) macam yaitu, pertama; operasi plastik yang diperbolehkan di dalam Islam, adalah operasi plastik yang bertujuan untuk memperbaiki dan menyempurnakan bentuk organ tubuh yang cacat, baik cacat bawaan sejak lahir maupun cacat yang disebabkan kecelakaan atau karena suatu penyakit; dan yang kedua adalah yang dilarang (diharamkan) dalam Islam, yaitu operasi plastik yang bertujuan untuk memperindah bentuk organ tubuh yang sempuma agar kelihatan lebih menarik. Adapun faktor penyebab dilakukannya operasi plastik adalah adanya kelainan-kelainan (cacat) yang terdapat pada organ tubuh manusia.
Contoh cacat bawaan lahir (di wajah) seperti operasi bibir sumbing diperbolehkan.
MARI KITA BAHAS SATU PER SATU
Mengenai perlu tidaknya tes kromosom, bila sudah terlihat banyak ciri Down Syndrome silakan dibaca artikel website berikut:
http://kprihatmono.blogspot.com/2021/08/ditinjau-dari-kesiapan-diri-bagaimana.html
C. Yang jadi semakin membuat syok berkepanjangan sedih adalah sangat minimnya informasi di internet untuk solusi perbaikan fisik penampilan dari ciri-ciri (kumpulan gejala) syndrome yang terjadi pada bayi Down Syndrome.
D. Dari banyak website jarang sekali yang menulis solusi seperti yang penulis jabarkan berikut di bawh ini, semoga kepada Bapak/Ibu yang baru melahirkan bayi Down Syndrome tetap semangat, kami hadir untuk Anda dan pengalaman kami sejak 2008 hingga 2021 sudah melatih fisik 250an bayi DS di hampir seluruh Indonesia, bahkan banyak juga orang tua bayi DS mereka yang bekerja di bidang medis, seperti : dokter spesialis, kepala perawat, perawat-perawat dan bidan-bidan yang merekapun tidak luput melahirkan bayi Down Syndrome (walau usia masih antara 24 tahun hingga 36 tahun) & justru ikut latihan fisik dan treatment usap & urut bayinya ke kami.
E. Down Syndrome. Sindrom Down atau Down syndrome adalah kelainan genetik yang menyebabkan penderitanya mengalami kelainan fisik yang khas dan memiliki tingkat kecerdasan yang rendah (sumber internet). Bahkan tidak itu saja sampai-sampai berbagai macam ciri-ciri nampak jelas bisa dilihat dan dirasakan pada penampilan di wajah dan perilaku leher terhadap tulang leher dan gerakan pergelangan tangan mudah dilihat, kondisi gerakan jari jempol dan bentuk kaki sangat mudah dikenali (dari pengalaman pasien kami) :
a. rata-rata mata sipit (terjadi di 8 bayi per 10 bayi DS)
b. bahkan tak jarang mata sipit & sudutnya miring naik (terjadi di 3-4 bayi per 10 bayi DS)
c. berkantung mata (7-8 bayi per 10 bayi DS)
d. banyak yang terputus-putus dan tercekat-cekat nangisnya (sekitar 6-7 bayi per 10 bayi DS)
e. juga sampai beberapa sejak setelah lahir ada suara nangisnya (diceriatakan orang tuanya), kemudian setelah 5 hari pulang ke rumah sudah ada tidak sama sekali suara nangisnya
f. .hingga saat masih bayi leher mudah tengleng ke samping atau ke atas (bahasa medis : tortikolis)
g. ada yang di pelipis kanan kiri ada penebalan
h. rata-rata mengalami tebal lipatan leher belakang (sekitar 7 sampai 8 per 10 bayi DS) (bahasa medis : nuchal fold
i. ada yang sampai di pelipis mengalami tebal sedikit
j. ada yang di pelupuk mata mengalami tebal (teruatama saat menangis semakin sangat terlihat)
k.ada yang mengalami tebal lipatan di leher belakang sampai ke pundak / bahu
l. ada yang sampai tebal di seputaran leher hingga samping kanan kiri (sangat jarang, tetapi ada)
m. cukup banyak yang mengalami pipi tebal tapi lebar (pada bayi normal kondisi pipi ini disebut cubby, namum bisa naik/tipis dengan sendirinya karena jaringan di wajah tidak kendur)
n. rahang bawah terlihat agak lebar / rata (tidak terjadi di semua bayi DS) sehingga kurang tirus
o. leher (depan) sangat terlihat tidak jenjang atau sangat pendek.
MATA SIPIT YANG BERAGAM ADA YANG JUGA MIRING NAIK SUDUTNYA
Silakan browsing dengan keyword "mata sipit bayi down syndrome* maka akan muncul banyak sekali website yang menjelaskan ciri ini. Jika mata bayi Down Syndrome Bapak/Ibu mengalami sipit, alangkah baiknya dilebarkan kelopaknya.
Jika bayi DS Bapak/Ibu mengalami kantung mata dengan agak tebal / apalagi sangat tebal, segeralah hubungi kami (silakan sms-kan nomor WA) ke 081386837511 (hasil terbaik untuk perbaikan ini syarat bayi Bapak/Ibu berusia bawah 6 bulan), karena memakan waktu perbaikan 5 sampai 6 bulan, usia menccapai 1 tahun, menipisnya kantung maya pada bayi DS sudah agak susah.
PENYEBAB KANTUNG MATA
"Kantung mata atau biasa disebut juga mata panda merupakan salah satu hal yang paling sering nampak ketika kita kurang tidur. Penyebab
kantung mata sendiri tidak melulu hanya karena kurang tidur. Kantung
mata bisa juga disebabkan oleh konsumsi alkohol yang berlebihan, kurang
minum air mineral, kurang vitamin, kurang mengonsumsi sayuran, anemia,
merokok, bahkan karena faktor genetik pula.
Adanya kantung mata tentu saja membuat penampilan fisik kita
secara tidak langsung menjadi kurang menarik. Kantung mata kendur yang
membentuk kerutan atau kantung mata yang besar akan membuat wajah kita
seolah-olah nampak lesu, tidak bersemangat, tidak bergairah....." (Sumber salah satu web di internet).
Jadi
kantung mata (dapat) terjadi pada orang dewasa dengan berbagai kejadian
namun kita lihat paragraf berikutnya, yaitu kantung matapun dapat
tambahkan terjadi pada orang dewasa yang kelainan / faktor genetik, dan
tentu saja bayipun juga bisa yaitu bayi yang mengalami kelainan genetik
seperti bayi Down Syndrome). Semakin tipis (bahkan semakin
rata) semakin baik, karena kantung mata pada bayi Down Syndrome akibat
kendurnya jaringan di wajah, sehingga terbentuk kantung mata.
PERTANYAANNYA
: Adakah perbaikan yang akan dilakukan pada bayi
Bapak/Ibu yang mengalami kondisi ini diperbaiki ?
Jika bayi DS Bapak/Ibu mengalami leher tebal di samping, bila tidak diperbaiki maka suatu saat di usia 1 tahun atau 2 tahun masih tebbal & lebar, maka penampilan leher akan keras di samping dan kurang enak bila menoleh, maka segeralah hubungi kami (silakan sms-kan nomor WA) ke 081386837511 (untuk perbaikan leher samping ini syarat bayi Bapak/Ibu berusia bawah 5 bulan).
(Silakan Bapak/Ibu browsing di internet dengan keywords: Nuchal fold adalah atau Nuchal Fold bayi down syndrome).
Nuchal Fold adalah
lapisan kulit dan lemak di bagian belakang leher yang dapat dipindai
dengan menggunakan ultrasonografi pada kala awal gestasi untuk mengukur
ketebalannya. Lipatan luka yang menebal menunjukkan bahwa uji
selanjutnya harus dilakukan untuk memeriksa kemungkinan janin mengalami
down syndrome. Pengukuran ketebalannya (thickness) di medis disebut Nuchal
translucency (NT). (Sumber internet).
Bila tidak termasuk, perbaikilah kondisi ini ke kami, karena dari pengalaman kami terhadap ratusan bayi DS yang masih ada lipatannya (terlebih masih tebal nuchal fold), maka akan lama bayi ini bisa postur kepala tegak saat menuju latihan tumbuh kembang kemampuan tengkurap dan merayap, sehingga banyak sekali bayi down syndrome di luaran hingga usia 9 bulan (bahkan 10 bulan) baru bisa tengkurap kepala (baru) mulai bisa tegak. HUBUNGI kami (sms kan nomor WA Bapak/Ibu) ke 081386837511
LATIHAN FISIK DAN TREATMENT USAP METODE KAMI AKAN MENJADI SEPERTI INI
Maka dengan pola treatment yang benar dan rajin dan sabar sambil dido'akan, maka ini sebagai bukti salah satu keberhasilan metode kami. Bukti lainnya mata sipit menjadi lebih lebarn, wajah menjadi tirus (tidak rata bawah rahang) dan kantung mata yang menjadi lebih (sangat) tipis) dapat dilihat di IG : Terapidzikirds21 dan segera hubungi kami sms-kan nomor WA ke 081386837511 (untuk perbaikan ini syarat bayi Bapak/Ibu berusia bawah 9 bulan).
Tentunya bagian pelipis ini dibuat menjadi rata (tidak ada tebal) menjadikan penampilannya menjadi semakin lebih baik.
F. Semua kelainan ciri-ciri di atas adalah diakibatkan oleh kelainan untaian kromosom ke 21 yang disebut mengalami trisomi (3 kromosom), yang normalnya adalah ada 23 pasang), sehingga sehingga mempengaruhi keelastisan jaringan mengalami kekenduran di wajah, pipi dan kelopak mata. Dan dari segi perilaku bayi cenderung Down Syndrome (saat tidur maupun saat tidak tidur) sangat mudah membuat tidak baik beberapa tulang:
-pergelangan tangan yang bisa membuat miring tulang
-persendian sikut yang bisa menjadikan bayi agak melintir
-menengok
kepala sangat mendongak saat posisi tiduran miring maupun agak
tengkurap, jadi para orang tua (yang awam) menganggapnya lentur, padahal kalau didiamkan bisa terjadi tortikolis
-kondisi (gerakan ngangkangnya) bayi yang terlalu lebar
-kondisi gerakan kaki yang cenderung bisa menjadikan pengkor
G. ILMU KERANGKA DAN ANATOMI TUBUH MANUSIA
Tidak seperti orang dewasa, jumlah tulang bayi saat baru lahir sebanyak 300 (ada yang menyebut 270 tulang). Tapi seiring bertambahnya usia, jumlah tulang berkurang menjadi 206 lantaran beberapa tulang telah menyatu. (sumber internet).
Bila bayi bapak/ibu kurang baik pola asuhnya di keseharian, maka entah kapan saat (suatu saat) tulang-tulang ini mulai mengalami penyatuan sesuai dengan bertambahnya usia dan massa otot, tapi dengan kondisi sering miring, dan kekurang baikan postur tubuh terjadi tulang sedang menyatu, maka terjadilah tortikolis dan lengan melintir atau pada kaki terjadi agak miring ke luar/ke dalam (pengkor). Bukankah mencegah lebih baik dari pada mengobati (ke ortopedi) ?? Bisa butuh sepatu khusus (yang cukup mahal), padahal seharusnya bisa dihindari.
HUBUNGI kami (sms kan nomor WA Bapak/Ibu) ke 08138683751
Dan semoga selama masa perbaikan latihan fisik tumbuh kembangnya dalam beberapa bulan ke depan, semoga tidak terjadi mata nystagmus atau mata juling, jadi kami infokan beberapa perlakuan yang kurang baik yang dapat menyebabkan kondisi ini (pengaruh luar), selain memang bisa karena faktor dalam itu sendiri yang bisa saja menyebabkan kelainan ini, dari kondisi syaraf dan tipisnya retina (sulit dicegah terjadi kelainan mata).
H. PEMERIKSAAN PENENTU KESELAMATAN BAYI NYAWA BAYI DOWN SYNDROME ADALAH DILAKUKAN TES JANTUNG DAN KEHATI-HATIAN DALAM LATIHAN FISIK YANG BOLEH/TIDAK BOLEH DILAKUKAN & LAMANYA SEBUAH LATIHAN
Hasil pemeriksaan jantung (tes echo jantung / echocardiography) terhadap hasil yang diperoleh akan menentukan perlu tidaknya bayi DS Bapak/Ibu dioperasi jantung atau tidak. Dan kalau bocor tertentu di menengah ke arah besar (large), PH (pulmonal hipertensi), mungkin TOF (Tetralogy Of Fallot), bayi ini ada perlu obat anti hipertensi dan obat agar jantung tidak kerja berat (agar tidak bengkak). Konsultasilah dengan kami bayi DS yang jantungnya seperti apa yang harusnya butuh obat jantung (yang harusnya diberikan oleh pihak medis). TES PEMERIKSAAN LAIN : TES HORMON TIROID (FT4 dan TSHs) sebaiknya justru dilakukan sesudah tes echo jantung. Kemdian PEMERIKSAAN TELINGA DI USIA TERTENTU (seperti tes Otoscopi). Mengenai pentingnya tes echo jantung pada bayi down syndrome akan
penulis bahas pada artikel berikutnya.
KESIMPULAN : PERBAIKAN DI BANYAK CIRI-CIRI SANGAT DIPERLUKAN
Dapat diambil kesimpulan, bayi Down Syndrome mengalami kondisi ciri-ciri kelainan fisik luar penampilan hingga organ dalam sangat bervariasi mulai dari ringan sampai berat (parah: seperti leukimia), silakan dibaca artikel berikut :
http://kprihatmono.blogspot.com/2016_02_11_archive.html
Semoga menjadi jelas, setiap bayi Down Syndrome itu unik (berbeda antara satu bayi dengan bayi DS lainnya), ternyata bisa diperbaiki ciri-ciri kelainan yang sudah penulis sebutkan di atas (dari poin a sampai o). Dengan banyak yang diperbaiki akibat trisomi 21 ini pada jaringan kendur maka akan berdampak: wajah semakin baik, padahal pada latihan fisik dan treatment usap dan urut metode kami tidak ada bertujuan merubah wajah dan tidak ada operasi plastik dan tidak menggunakan benda-benda dan cara-cara yang dilarang pada syari'at agama Islam, caranya antara lain yaitu dengan pola treatment tertentu dengan memperbaiki yang kendur pada jaringan dan ciri-ciri yang dijelaskan di banyak website yang Bapak/ Ibu temukan di awal artikel ini.
Salam dari kami,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
SMS nomor WA ke 081386837511
==================================================
Menerima semua agama apapun dan suku apapun.
