Banyak informasi di internet pembahasan seputar perawatan Down Syndrome (DS) berkisar pada jenjang anak dan seputar definisi DS dan bahwa bayi DS semakin dini dilakukan segala perbaikan dan latihan fisik akan semakin baik. Namun banyak orang tua (apakah itu para ayah dan ibu) bingung tentang apa langkah selanjutnya setelah bayi divonis suspect DS oleh pihak medis, bukan karena canggihnya alat kedokteran yang menjadi pemikiran kita, tetapi kesiapan diri, mental dan keuangan karena banyak pikiran sudah sangat jauh ke depan: bayi baru berusia 1 atau 2 bulan atau 3 bulan, tapi pikiran sudah sangat jauh bagaimana sekolahnya nanti, menikahnya nanti, bisa sekolah umum atau tidak ? Inilah yang membuat syok berat. Terlebih banyak website yang ditulis vonis-vonis kelainan yang tidak baik, tapi sangat sedikit yang menulis solusi perbaikan ciri-cirinya.
Mari kita bahas satu per satu semoga memberi manfaat buat para pembaca sekalian, khususnya para orang tua yang baru saja melahirkan bayi Down Syndrome. Banyak yang bertanya ke penulis setelah berteman WA dengan pertanyaan berikut :
-
Fungsi utama adalah untuk menyimpan materi genetik. Materi genetik inilah yang akan menentukan sifat dan kekhasan setiap individu.
-
Menentukan jenis kelamin. Pada pasangan ke 23 terdapat dua jenis kromosom yaitu X dan Y. Apabila kromosom embrio XX, maka ia akan lahir sebagai bayi perempuan. Sedangkan jika kromosomnya XY maka ia lahir bayi laki-laki.
- Berperan penting dalam proses transkripsi DNA untuk melakukan sintesis protein. Ini dikarenakan kromosom lah yang membawa materi genetik seperti DNA.
-
Berperan dalam proses pembelahan sel dan memastikan masing-masing sel yang telah membelah mendapatkan gen yang sama.
1. Pak, bayi saya sudah lahir lalu divonis suspect Down Syndrome oleh DSA (dokter spesialis anak), apakah selanjutnya saya harus tes kromosom ?
Jawab : Karena saya selalu berusaha untuk menjawab sebuah pertanyaan dengan meninjau dari banyak sisi, jadi bukan hanya dari satu sisi saja maka ditinjau dari sisi orang tua, akan dapat menimbang segi kebaikan dan kekurangan yang dimiliki.
Jawab penulis: Begini, ibu silakan baca dulu artikel website saya. Dengan membaca artikel ini sampai selesai, maka akan faham apa saja ciri DS pada bayi ibu (Syndrome artinya kumpulan gejala) yang ada di wajah, leher belakang dan lain-lain dan kombinasi yang terjadi bahkan keparahan bayi DS yang 1 dengan yang lain akan berbeda-beda http://kprihatmono.blogspot.com/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html
Maka bila sudah ada 7 ke atas ciri DS, maka langkah selanjutnya sebaiknya tes echo jantung dengan meminta surat rujukan dari DSA untuk ke dokter sp A (K) atau dokter Sp.Jp di kota Bapak/ibu sekalian. Bila ada jantung bocor baik itu kecil, sedang ataupun besar, maka menambah 1 kelainan pada bayi ibu semakin pasti DS.
2. Kan bayi apapun bisa saja ada kelainan jantung Pak ?
Jawab penulis : Memang benar bayi normal (dalam arti kromosom normal lengkap 23 pasang) bisa mengalami kelainan jantung, tapi persentasenya tidak banyak per 100 bayi normal hanya 3% sampai 4% yang mengalami kelainan jantung itupun di wajahnya tidak ada ciri kumpulan gejala DS sama sekali, punuk (leher belakang) tidak ada gelambir, suara nangisnya bagus lepas, mata tidak sipit dan batang hidung antar mata cenderung sudah terlihat, berbeda dengan pada bayi DS sudah terlihat sekumpulan gejalanya.
3. Lalu apa gunanya tes kromosom pak ?
Jawab penulis : Baik Bu saya jawab dari beberapa sisi ya:
a. Jika ciri mencapai 7 ditambah ada jantung bocor, suara nangis sudah ketauan tidak seperti bayi normal maka 95% kepastian kelainan DS sudah terlihat.
b. (Saya akan lihat dulu kondisi si ibu: apakah ibu bisa memberikan ASI ? Dan kalau ke luar, apakah bagus (banyak), sedang ataukah sedikit ? Orang tua yang begitu divonis mengalami baby blues tingkat 10 (kali) karena syok dan stress karena kawatirnya akan masa depan dan kepintarannya tentunya, nah siapkah ibu begitu dites kromosom lalu terbukti hasil positif Suspect Down Syndrome di atas kertas hasil tes kromosom, nanti bagaimana ASI ibu, dengan mental ibu yang syok dan stress banyak yang sudah konsultasi dan bercerita ke saya bahwa akhirnya dari bulan ke bulan ASI-nya berkurang dan berhenti.
( Bisa saja ada orang tua yang membaca jawaban b mengatakan : Ah itu orang gak ikhlas saja sama bayi kondisi DS yang dilahirkannya, harusnya menerimalah ).==> Komentar saya terhadap orang yang berkata ini: Bapak/Ibu jangan merasa sombong bahwa Anda merasa bisa langusng ikhlas menerima, hati orang tidak bisa disamakan dengan hati Anda. Ada orang dan keluarga yang kurang siap dengan kelahiran bayi ini dikarenakan kondisi wajahnya yang sangat tebal-tebal, gelambir-gelambirnya sampai ke leher samping pun ada, sampai mata sipit dan miring sudutnya pernah dan banyak yang fisioterapi ke kami yang kalau tidak ditipiskan maka gelambir di samping leher akan membentuk agak keras seperti kerasnya tulang rawan sehingga sangat kasihan melihatnya. Jadi tidak bisa menjudge (menghakimi) orang tua lain yang kurang / belum bisa menerima, karena mungkin wajahnya tidak seberuntung bayi/anak Anda. Perlu Anda ketahui sikap dan mental orang-orang tua lain dalam menerima kondisi bayi ini perlu adanya proses yang tidak sekejap dalam waktu singkat 1 minggu atau 2 minggu. Mungkin butuh 1 bulan atau 2 bulan atau lebih bagi orang tua ini. Karena banyak sekali yang kondisi bayi DS yang dilahirkan dalam usia 0 bulan - 2 bulan perlu rawat inap dan perjuangan di NICU rumah sakit seperti pakai selang Oksigen (ventilator) dan pakai selang OGT (orogastric tube) sebelum bisa pulang ke rumah. Bahkan ada yang pulang ke rumahpun masih pakai selang NGT dan masih pakai ventilator. Silakan hubungi kami 081386837511
c. Bagi ibu yang sudah siap mental, jika merasa masih ingin kepastian (tes kromosom) medis istilahnya "hitam di atas putih" sudah siap menerima kondisi dinyatakan suspect DS, silakan saja melakukan tes kromosom, namun penting saya ingatkan khususnya ibu (yang masih bisa memberikan ASI), harus janji pada diri sendiri, apapun hasilnya jangan berubah tingkat syok menjadi lebih parah, (kalau bisa syoknya kurangi), namun kenyataan yang saya lihat, ternyata setelah hasil positif DS, malahan makin down (makin syok), malah akhirnya berefek mempengaruhi ASI, sayang bila berkurang apalagi menjadi stop sama sekali, padahal ASI sangat baik untuk daya tahan tubuh (imun) bayi.
d. Keuangan tidak mencukupi: Bagi yang sudah ikhlas menerima, sementara keuangan tidak mencukupi untuk tes kromosom, karena untuk tes kromosom yang biayanya sekitar Rp 1.900.000 sampai Rp 2.400.000 tergantung harga rumah sakit di daerah ibu semisal harus dikirim ke rs lain yang jauh. Tentu tidak bisa memaksakan bagi mereka ini. Dan segeralah hubungi kami 081386837511
e. Bagi bayi DS yang terlihat ciri-ciri sangat hampir tidak ada di wajah (kantung mata tidak ada, gelambir di punuk tidak ada, simean crease tidak ada, jantung tidak bocor) nah kondisi ini menjadikan ragu-ragu apakah suspect DS atau tidak, maka silakan dilakukan tes kromosom. Setelah hasilnya benar suspect DS, juga lakukan segera fisioterapi.
f. Bayi yang baru lahir bisa saja saking kecilnya penis (hampir tidak kelihatan) bahkan lebih kecil dari mikro penis, sementara bayi tentu belum ada jakun, bahkan bahkan karena (maaf) telur yang ada 2 pun nyaris rata, sehingga membuat bingung pihak medis dalam skrining penentuan jenis kelamin, maka akibatnya orang tuanya juga akan bingung memberi nama laki-laki atau perempuan pada bayinya. Di kondisi ini pasti langsung dirujukan untuk langsung dilakukan tes kromosom. Dan ini (kisah nyata) dan pernah terjadi dan akhirnya menjadi pasien kami. Hingga 1,5 bulan kemudian keluarlah hasilnya dan di pasangan kromosom ke 23 ada gender X dan Y (berarti lak-laki) dan benar di pasangan kromosom ke 21 ada 3 artinya memang kelainan DS. Barulah si bayi pun diberi nama. Dan kumpulan gejala DS hanya beberapa ditambah kumpulan gejala kelainan kromosom jenis lain (bukan kumpulan gejala DS) juga ada beberapa, maka barulah penting dilakukan tes kromosom, karena bersifat sangat ragu-ragu.
g. (Tambahan penjelasan saya kepada para orang tua ini) Untuk Bapak & Ibu ketahui, bagi pihak medis dikarenakan tes kromosom cukup mahal bagi yang kurang mampu, tentulah tidak bisa memaksakan untuk bayi bapak / Ibu harus dites kromosom bila kondisi sudah jelas dan ada tidak ada keraguan DS karena kumpulan ciri (gejalanya) sudah banyak terlihat. Karena tidak bagi semua keluarga harga tes kromosom itu 2 juta itu terjangkau pada yang punya bayi terlahir DS (sebagai info : tes kromosom ini tidak ditanggung oleh BPJS).
HASIL TES KROMOSOM TRISOMI 21
BAHKAN BEBERAPA ORANG TUA MENGATAKAN TIDAK MAU MAKAN.
Orang tua dicurhatan WA kepada penulis suka bercerita di awal-awal baru dilahirkan bayi yang divonis suspect DS, bahkan tak jarang ibunya masih nifas di rumah sakit sudah langsung dijelaskan oleh pihak medis, yang semakin membuat sedih perasaannya. Bahkan beberapa orang tua langsung berkata: Setelah divonis itu perut rasanya tidak mau / tidak ada keinginan untuk makan dan pikiran kacau. Bahkan ada orang tua (ibu) pemilik bayi DS sepulang kerja yang menyetir sampai menabrak pagar rumah karena pikiran menjadi tidak fokus. Memang dampak akan berbeda-beda pada setiap orang.
Pertanyaan semakin meningkat dan banyak hingga ke kondisi janin masih dalam kandungan : Apa/bagaimana dampak bila sudah divonis Suspect DS Pada orang tuanya, padahal bayi masih dalam rahim.
4. Kenapa ya Pak Kurniawan, waktu di USG tidak terlihat ciri DS, padahal sudah USG 4 dimensi ?
Jawab saya: Bapak/Ibu silakan dibaca website ini : https://difabel.tempo.co/read/1447358/ketahui-3-metode-mendeteksi-down-syndrome-sejak-dalam-kandungan/full&view=ok
Kata saya alat tes boleh sehebat apapun alatnya tidak salah, bahkan canggih, lalu akan ada 2 kesimpulan yang diberikan, yaitu:
a. dikatakan normal
b. dikatakan kelainan DS (bagi yang memang kelainan DS)
Saya hanya membahas dari sisi mental ibu ya, nah (lanjut saya) bagi bapak/ibu yang dikatakan normal bayinya misalkan di USG usia 5 bulan, ibu setelah dikatakan bayi ibu normal, bagaimana perasaan ibu senang, tidak syok dan bisa makan dengan rasa enak ?
Dijawab oleh si Ibu: Iya Pak Kurniawan, ya biasa saja makannya
Lanjut saya: Mari kita tarik ke kondisi misal saat ini usia bayi ibu 4 bulan (atau anggaplah 3 bulan), lalu bagaimana perasaan ibu saat ini jika diberi tau oleh pihak medis bahwa bayi ibu mengalami suspect down syndrome ini ciri-cirinya (anggaplah sang dokter memperlihatkan hasil fotonya) ? Apa ibu bisa makan masih enak atau sudah tidak bisa makan ? Tadi saja bapak/ibu cerita bahwa setelah dilahirkan lalu divonis DS langsung tidak enak makan, bagaimana bayangan di pikiran ibu dengan kondisi bayi masih 5 bulan dalam rahim, ibunya syok berat, makannya kacau, pikiran stress, bisa fatal bayi yang akan dilahirkan, mungkin malahan bisa menjadi cacat karena kurang gizinya, betul tidak ?
Kita pikir secara logika saja, bayi kurang gizinya semakin macam-macam kelainan dan bisa saja malahan bisa cacat, bila berat lahir tidak mencapai 2,2 kg, atau 1,9 kg menjadi BBLR (Bayi Berat Lahir Rendah) yang parah sangat jauh di bawah 2,5 kg.
Ternyata secara psikis, para ibu yang kurang siap menerima justru bisa berpengaruh fatal terhadap janin bayi yang dinyatakan DS saat masih dalam rahim, (kalau secara pribadi saya) lebih beruntung mereka para orang tua yang belum tau si jabang bayi akan dilahirkan adalah suspect Down Syndrome, dibandingkan yang sudah.
Dan rata-rata para orang tua justru sependapat dengan saya, langsung berkata : Iya ya pak, wah bagaimana rasanya itu kalau saya diberi tahu setelah USG dinyatakan suspect DS, wah tidak karu-karuan rasanya, bisa-bisa menyetir ke kantor tidak fokus di jalan, kerja gak fokus bisa bahaya apalagi saya kerja teknikal di pabrik.
Janganlah di usia berarapun kehamilan si bayi untuk ibunya mengaborsinya, karena bisa saja di akhirat kelak (yang kita tidak tau seperti apa di sana nanti hanya ada surga dan neraka), ruh si bayi bisa saja di akhirat protes alias komplain karena digugurkan yang orang tuanya lakukan karena tidak menerima si bayi terlahirkan. Ingat kita tidak tau anak yang mana yang akan mendo'akan dan menarik ke dua orang tuanya kelak ke surga, biarlah mereka dilahirkan, dirawat sebaik-baiknya dengan fisioterapi terbaik semampu Bapak/Ibu, dan didiklah dan besarkan dengan baik, banyak sudah anak DS yang bisa sekolah dan kuliah dan menjadi sarjana, yang menikahpun juga ada, bahkan ada penulis dapat info ada yang menikah dan punya anak dan anaknya normal, karena kelahiran bayi DS itu acak, tidak diketahui lahir di siapa.
Kecuali secara medis memang cacat berat dan membahayakan nyawa bayi dan atau si wanita korban perkosaan lapor pihak berwajib untuk kemudian dilakukan visum et repertum barulah aborsi yang demikian ada di Pasal 31 PP 61 Tahun 2014 tentang Kesehatan Reproduksi.
Tapi penulis tidak melihat dari sisi hukum, tapi lebih kepada kehidupan akhirat kelak yang kita belum tau apa yang akan kita terima akibat aborsi. Na'udzubillah bila kita terhalang masuk surga karena melakukan aborsi.
KESIMPULAN;
Bahwa kesiapan mental, (proses) ikhlas dan penerimaan justru yang terpenting agar memfisioterapi dengan perasaan legowo (rela, lapang dada dan tidak ada perasaan mengganjal di hati) dengan gembira (happy) dan dengan do'a, semoga hasilnya lebih baik untuk kehidupan Bapak/Ibu sekeluarga di dunia dan untuk keselamatan kita di akhirat juga.
Jika ciri DS sudah banyak ditandai pula dengan adanya jantung bocor, tes kromosom maupun tidak tes kromosom (terlebih yang sudah terlihat hasil tesnya DS) segeralah fisioterapi, jangan menunda-nunda. Jantung normal, jantung bocor sedang dan jantung bocor besar (asalkan bayi tidak hipertensi berat & dilatih 1 menit tidak biru), maka latihan fisioterapi kami yang lembut dengan cinta kasih sayang, tidak kasar pada bayi, sangat baik untuk buah hati Bapak/ibu. Hubungi kami 081386837511
Berarti ada perbedaan keparahan setiap bayi terlahir DS, ada yang sangat baik, nyaris seperti anak normal (jenis mosaik), ada yang agak parah (jantung bocor yang harus dioperasi bedah terbuka dada) dan ada yang parah [(leukimia, sehingga sampai harus dikemoterapi), nah apakah kuat bayi DS dikemoterapi, semua takdir kita serahkan pada Allah SWT, yang penting ikhtiar maksima] dan kelainan yang beragam pada 1 bayi (jantung bocor dan kelainan atresia ani dan masalah paru-paru) dan lain-lain kondisi.
Semoga para orang tua tetap semangat demi sang buah hati. Kalaupun Allah lebih sayang pada buah hati ibu, biarlah semua takdir adalah hak prerogatif Allah, bukan kita yang menentukan kematiannya, kita hanya hidup sebagai pemimpin keluarga yang berjuang (hanya sementara di dunia ini) selain membesarkan anak, juga untuk kehidupan di akhirat kelak juga. Jadi apapun perbuatan kota sekecil apapun, akan dimintai pertanggung jawaban di akhirat kelak. Hiduplah menjadi orang tua yang terbaik untuk anak-anak melakukan perawatan anak, ibadah & amal / sedekah. Semoga keridhoan diberikan yang terbaik oleh Yang Maha Kuasa. Aamiin.
Salam dari kami,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono & istri
SMS nomor WA ke 081386837511
Tidak ada komentar:
Posting Komentar