KISAH NYATA PERJUANGANKU DENGAN BAYIKU YANG JANTUNG BOCOR (TOTAL) 17 MM

Kau mau apa, pasti kan ku beri 
Kau minta apa, akan aku turuti
Walau harus aku terlelah dan letih 
Ini demi kamu sayang

Aku tak akan berhenti 
Menemani dan menyayangimu 
Hingga matahari tak terbit lagi
Bahkan bila aku mati 
Ku kan berdoa pada ilahi 
Tuk satukan kami di surga nanti 
........

Sungguh indah bait demi bait lagu dari Wali Band (Doaku Untukmu Sayang)

Semakin banyak orang tua yang melahirkan bayi di tahun 2016 dan 2017 ini, bahkan mereka baru menikah (antara usia 24 sampai 32 tahun) dan anak pertama pula, atau usia belum lagi menginjak 35 tahun, melahirkan bayi ternyata mengalami kelainan trisomi 21 atau disebut DS (Down Syndrome).  Dan banyak dari mereka para orang tua belum tahu langkah apa yang mesti dilakukan untuk bayinya di awal-awal sebelum usia 10 bulan atau sebelum 1 tahun (maksimal) untuk perbaikan penampilan wajah, dengan kondisinya bayinya yang :

-wajah berkantung mata tebal

-batang hidung pesek

-leher pendek

-lidah suka menjulur

-tenggorokan sempit dan kerongkongan sempit ditandai dengan suara nangisnya yang tercekat-cekat

dan  lain-lain ciri dan kelemahan yang sudah penulis jabarkan di artikel penulis tahun lalu:

http://kprihatmono.blogspot.co.id/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html

Sebenarnya sebelum usia 1 tahun, kondisi wajah masih bisa diperbaiki dari yang tebal, mata sipit, wajah yang suka melongo agar menjadi:

-mata belok (be dibaca mengucapkan 'be' pada kata besi) tergantung lebarnya mata orang tuanya

-kantung mata menjadi tipis (tergantung kerajinan dan kesabaran)
-wajah (maaf) melongo dan tatapan tidak fokus, menjadi fokus dan ceria 

karena jaringan ikat di wajah masih sangat lunak dan yang tebal-tebal masih bisa ditipiskan agar wajah jauh dari sebutan wajah kembar  1000, sehingga insya Allah bisa sangat baik maksimal semua tergantung kerajinan, kesabaran dan yakin akan keMaha Kuasaan Allah SWT yang dapat menyembuhkan penyakit dan memperbaiki kelainan akibat pelemahan trisomi 21
-tebal  di leher belakang dan bahu (bahkan leher seperti bersayap)
-pipi depan yang menggelambir juga bisa dikencangkan sebelum usia 10 bulan harus sudah selesai dilakukan yang untuk perbaikan leher ke atas (perbaikan penampilan)
-dan lain-lain

BANYAK TULISAN DI INTERNET TENTANG BAYI DS YANG KONDISI SAAT INI SUDAH TIDAK SAMA DENGAN 30 TAHUN SILAM

Banyak tulisan di internet bahwa anak DS usia hanya singkat tidak lebih dari 1 tahun atau 1,5 tahun, sebenarnya saat ini sudah tidak valid, karena perkembangan kemajuan ilmu kedokteran sudah sangat berbeda dengan sebelum tahun 1990 atau 2000 contoh:

-operasi kateterisasi bagi yang jantung bocor kecil di bagian tertentu (bagian PDA)

-operasi jantung bocor bedah terbuka sudah bisa ditangani lebih dan sangat baik, bagi bayi jantung bocor besar

-obat untuk menormalkan hormon tiroid (bagi yang hipotiroid atau hipertiroid)

-bahkan operasi dengan penyertaan bermacam-macam, seperti atresia ani (tidak ada anus) sehingga harus operasi kolostomi, pembuatan lubang untuk pembuangan di perut kiri

dan sebagainya semuanya ini silakan berkonsultasi dengan dokter ahli spesialisnya
Inilah antara lain yang harus dilalui jika ada penyertaan organ dalam.

Dan penyebab lain bagi yang meninggal sebelum usia 1 tahun kemungkinan besar adalah menunda perawatan batuk pilek demam yang hanya dirawat jalan akibatnya bayi cepat mengalami pneumonia (radang paru basah) atau jantung bocor besar yang seharusnya dioperasi tapi para orang tua tidak mengetahui penanganan semasa masih usia bawah 6 bulan yaitu tidak melakukan echo jantung (echo cardiography) bayinya, sehingga tidak diketahui bahwa ternyata bayinya mengalami jantung bocor besar. Padahal jantung bocor sering tidak ada ciri di bayinya, begitu bayi sudah sesak nafas, jantung sudah bengkak (dada sampai membusung) atau kepala sudah panas, sehingga bayi kejang-kejang atau sebab penyertaan lainnya yang sudah kronis sehingga serba terlambat dan tidak tertolong lagi.

Sedangkan tulisan-tulisan yang menyatakan bayi DS meninggal bisa jadi masih bergulir sampai sekarang, bisa jadi membaca (bersumber) dari tulisan yang dibuat 30 tahun atau bahkan 40 tahun lalu (atau bahkan vonis-vonis yang sudah 100 tahun lebih yang sudah tidak valid saat ini).

n

Istri Penulis (kiri), bayi A (tengah), Ibu V (kanan - baju biru)

Saat di rumah Penulis

Ada sebuah kisah nyata yang Penulis telah diberikan izin oleh salah satu orang tua pasien bayi kami. V adalah inisial Ibu bayi dan A (inisial bayi ibu V),  semoga kisah nyata berikut memberi semangat kepada para orang tua sekalian bahwa semakin dini ditangani insya Allah semakin banyak yang bisa diperbaiki termasuk wajah dengan fisioterapi metode kami.

Seperti kisah berikut ini merupakan kisah nyata seorang ibu V yang telah melahirkan bayinya mengalami jantung bocor besar CAVSD yang total besarnya mencapai 17 mm (ASD = serambi 11 mm dan VSD = bilik 6 mm) setelah penulis jelaskan bahwa untuk perbaikan bayi ini ada 3 POLA BESAR yang harus dilalui nantinya. Dan setelah echo jantung dilakukan terkejutlah…..silakan disimak.

BERIKUT CERITA IBU V (berwarna biru) diselingi Penulis (berwarna hitam)

Aku bernama ibu V tinggal di Kalimantan dengan 2 orang anak. Begitu anak ke 3 ku lahir Juli 2016 aku baru berusia 34 tahun. Begitu pertama kali saya mendengar anak saya dinyatakan down syndrome oleh dokter, saya shock, dunia terasa runtuh. Badan terasa tidak bertulang, namun dalam ketidak berdayaan, aku selalu percaya ada obat bagi penyakit kecuali kematian. Aku mulai mencari (search) di google dan bertemu blogspot Pak Kurniawan (Penulis). Dan singkat kata setelah beberapa pertanyaan di WA secara pribadi dengan beliau, semua ketakutan berubah menjadi semangat berjuang. Suami pun menenangkan saya. Ibarat kata aku berpacu dengan waktu…masa depan anakku ini tergantung perjuangan (ikhitiar) aku atas seizin Allah SWT. Dan  semakin cepat semakin baik. Lebih baik besusah payah di awal dan berakhir indah (pada waktunya nanti). Insya Allah. Dan aku gak akan pernah santai lagi. Mulai saat ini hidup ini menjadi lebih berwarna dengan semua perjuangan ini.

Kemudian Pak Kurniawan meminta agar bayiku dites echo jantung (echo cardiography) dan tes hormon tiroid. Beberapa hari setelah mengurus BPJS selesai, saya tes anak tes echo cardiography dan ditemukan kebocoran CAVSD: serambi 11 milimeter dan bilik 6 milimeter. Itupun ada masalah tambahan karena cukup besar bocornya sampai mengakibatkan anakku mengalami cardiomegali (pembengkakan jantung). Kali ini berdasarkan hasil echo jantung yang telah ke luar hasilnya, yang cukup besar bocornya suami yang kaget sampai shock.

PENJELASAN PENULIS KE IBU V MELALUI WA (whatsapp) dan sesekali bertelefon.

Penulis jelaskan bahwa bayi ini untuk hasil terbaik perbaikannya harus melalui 3 POLA BESAR :

1.       Medis (dokter & rumah sakit) yaitu : tes echo jantung HARUS oleh dokter spesialis jantung atau minimal dokter sp. A (K)

Sampai didapatkan hasil tulisan VSD, ASD dan PDA, lalu tes hormon tiroid, tes mata dan telinga

2.       Fisioterapi perbaikan penampilan luar (hanya bisa sejak usia 1 bulan sd 12 bulan)

Masa perbaikan untuk penampilan luar seperti kantung mata yang tebal jika ada), mata sipit (jika iya) dan leher pendek semua insya Allah masih bisa diperbaiki termasuk sempitnya tenggorokan dan kerongkongan

3.       Fisioterapi organ dalam yang yang organ dalam ini tak terjangkau tangan kita untuk perbaikannya yaitu dengan memohon pertolongan kepada Allah SWT

Dan ke 3 macam POLA DI ATAS ini di semua proses ikhtiarnya masing-masing bagian dengan benar, selalulah kita sandarkan hanya kepada Allah SWT agar diberikan hasil terbaik dan jangan sampai memblok pikiran (misalkan pesimis) bahwa anak kita hanya bisa sekian perbaikannya, artinya kita telah berprasangka akan bayi kita tidak bisa yang sangat bagus. Ada hadist Qudsi : "Aku (Allah) sesuai prasangka hamba-Ku pada-Ku". Jika kita berprasangka tidak bisa maka tidak bisalah yang didapat. Selalulah optimis dan berpikiran positif kepada Allah SWT apapun hasilnya atas ridho Allah SWT,  yang penting lalui perjuangan Bapak / Ibu sekalian.


Jika kita lalui 3 POLA BESAR ini dan untuk poin yang 3 akan dialui bertahap sesuai keurgensian pertama kali. Setelah penulis jabarkan untuk poin 2 anak kita masih bisa diperbaiki agar tidak dibully atau diejek oleh temannya yang usia  6 tahun atau 7 tahun, yang bisa menyebabkannya down (atau malu) atau tidak percaya diri ataupun tidak mau bersekolah, maka yang kita harus bereskan tentulah adalah penampilan wajah anak kita. Jika sudah usia di atas 12 bulan, maka jaringan ikat di wajah yang tebal-tebal (termasuk leher andaikan bersayap) sudah sangat tidak bisa ditipiskan lagi. Demikianlah panjang yang penulis jabarkan untuk ibu V.  Sedangkan untuk jantung bocor besar Penulis jelaskan memang harus dilakukan, karena bocor besar di serambi, maka lambat laun hanya dalam beberapa  bulan, leher dan kepala bayi bisa makin hangat dan panas dan lama kelamaan bila tidak dioperasi bayi di usia 1 tahunan lebih bisa mengalami kejang-kejang berulang kali karena panas kepala akan lebih dari 40 derajat. Jadi operasi bedah terbuka memang haruslah dijalani segera mungkin setelah berat bayi dan tingkat keurgensian berdasarkan besar bocornya juga yang menjadi pertimbangan (dan hal lainnya yang bisa ditanyakan ke dokter spesialis jantung).

Dan ibu V berpikir ternyata anak ini masih bisa dimaksimalkan terbaik yang Allah berikan asal dilakukan sejak masih usia 0 tahun, termasuk kecerdasannya. Banyak tulisan di internet (mungkin ribuan situs) mengenai bayi DS yang dikatakan akan gagal tumbuh, akan meninggal usia sebelum 2 tahun, atau anak ini dikatakan tidak bisa masuk ke sekolah umum (reguler), bahkan tidak bisa bekerja, nyatanya banyak yang bisa kuliah dan bisa bekerja bahkan di luar negeri sang anak yang 20an tahun sudah memiliki usaha design sablon kaos dan punya beberapa karyawan. Semua ini tak lepas dari faktor kegigihan kedua orang tua dalam mendidik dan menyekolahkannya nanti dan tentu saja jenis sekolah yang akan dilaluinya.

Dan saat bayi sebelum 1 tahun, asalkan rajin mengikuti yang kami jelaskan dan sarankan, termasuk harus diimunisasi agar terhindar dari berbagai virus seperti polio dan sebagainya  maka insya Allah banyak yang sudah masuk sekolah umum dengan wajah yang sudah jauh dari wajah kembar 1000.

Kemudian setelah penjelasan panjang Penulis Ibu V setuju dengan fisioterapi kami.

Dengan ikhtiar dari Pak Kurniawan (melalui perantara istri Penulis)) dilakukan fisioterapi  jarak jauh selama 2 bulan Agustus – September 2016 penguatan jantung, tujuan adalah agar kuat jantung nantinya saat akan dioperasi bedah terbuka, di usia 6 atau 7 bulan karena sudah vonis dari dokter spesialis jantung di kota kami di Kalimantan. Dan dirujuk untuk operasi di Desember 2016 di RSJP Rumah Sakit Jantung dan Pembuluh Darah Harapan Kita Slipi Jakarta Barat.

CERITA IBU V:

Tanggal 26 Oktober 2016 saya hanya ber 2 dengan A saja ke Jakarta, karena suami harus menjaga anak (kakak-kakaknya A) dan harus sekolah dan suami harus tetap bekerja di Kalimantan. Jadi kami harus bagi tugas. Suami harus menjadi ayah sekaligus ibu (sementara) bagi anak-anak. Beruntung aku memiliki imam yang serba bisa dan memiliki kasih sayang dan kesabaran yang luar biasa. Sementara aku sendiri harus menjadi bunda sekaligus menjadi pengambil keputusan atas semua yang terjadi di dalam perjalanan kami ke depannya. Namun kami percaya ada Allah di samping kami yang melindungi dan menjaga kami. Kami tidak sendiri. Ditambah baik dukungan moril dan materiil dari beberapa keluarga dan  teman yang mendukung kami seperti dari grup Pxxxxx, terutama langkah demi langkah yang harus kami lakukan. Dari Pak Kurniawan dan istri yang buat kami tegar dan berjuang apapun itu ke depannya.

Sampai di Jakarta aku langsung cari info dan daftar nomor antrian untuk operasi jantung di rsab Harapan Kita dan berjuang mencari tahu semua dokter-dokter di sini. Dan sebelum operasi bedah terbuka di RSJP Rumah Sakit Jantung dan Pembuluh Darah Harapan Kita, aku sempatkan A untuk fisioterapi langsung di rumah Pak Kurniawan (oleh istrinya) beberapa kali pegang sampai kami menginap di rumah Pak Kurniawan, karena A masih menunggu antrian sekitar 1 bulan lagi. Dan beberapa kali melakukan kontrol bolak-balik rumah sakit untuk pengecekan kesehatan, naik grab car dan kereta Commuter Line (karena saudara yang dekat tinggal di Bogor). 

Penulis:

Setiap Bu V datang dengan  A ke rumah kami, biasanya menggunakan grab car dan Penulis bantu bawakan tas turun dari mobil dikarenakan yang dibawa perlengkapan bayi dan sekalian untuk menginap 1  malam. Dan keesokan harinya ibu V kami antar pulang ke rumah sanak familynya di Bogor, yang pas di hari itu kami ada fisioterapi kunjungan (home visit) di Laladon Bogor, demikianlah per 5 hari sekali Bu V datang le rumah kami hingga saat A sudah harus perawatan di rumah sakit menjelang operasi.

Ibu V bercerita:

Beberapa kali komentar orang tua yang melihat kondisi bayiku dengan perkataan yang mungkin mereka tidak ketahui kondisinya. Jika mereka tahu (atau di posisi saya) mungkin tidak berkata seperti : “Masih bayi kok sudah dibawa-bawa?” atau komentar yang pedas lainnya, padahal A usia sudah 3 bulan lebih tapi secara berat masih sungguh kecil. Aku hanya bisa diam, semua hanya Allah dan orang di sekitarku saja yang perlu tahu akan kondisi bayiku, semua kuserahkan kepada Allah sebagai bagian dari ikhtiar perjuangan untuk anakku. (Komentar saat aku dan A sedang naik Commuter Line).

Pelayanan di RSJP Rumah Sakit Jantung dan Pembuluh Darah Harapan Kita sangat baik, mulai dari dokter-dokter, perawat sampai ke security dan cleaning service. Ibu V menceritakan member jempol (menceritakan ke penulis).

Hingga tiba saatnya kondisi A sudah baik, operasi bedah terbuka siap dilakukan di minggu ke 2 Desember 2016. Aku selalu berdo’a dan (dan penulis juga mendapat kabar WA bahwa A sedang masuk ruang operasi sekarang untuk mohon do’anya-demikian ibu V). Tapi apa yang terjadi saat operasi bisa di luar dugaan, operasi jantung memang harus berpacu dengan nyawa bahkan bisa dengan berbagai resikonya. Alhamdulillah akhirnya operasi selesai. dan bayi A sempat tidak sadar juga setelah operasi selesai.

Tapi aku sudah senang akhirnya A sudah boleh pakai baju, sambil dikurangi satu demi satu alat bantunya, seperti ventilator dan alat lainnya. Tapi sudah 3 minggu A belum sadar juga hingga awal januari 2017, di ICU ada orang tua lain yang galau banyak yang belajar positif sama mama A, karena dia (A) adalah pejuang yang hebat dan selalu semangat (demikian kata Ibu V ke Penulis).

Tapi ada masalah lain hingga di 7 Januari 2017 A masih belum sadarkan diri, sehingga semua selang masih terpasang, sempat Kode Biru yaitu alat monitoring nafas, dan denyut nadi sempat DATAR (GARIS LURUS) yaitu tidak ada nafas dan nadi. Aku pun minta kepada dokter di ruang ICU agar aku diizinkan masuk, karena aku tidak setuju jika akan ditracheastomi, sudah 15 detik A tanpa ada nafas dan denyut nadi.

Dan dokter mengizinkan, sambil aku berlinang air mata aku usap dengan penuh kasih sayang A, aku pegang tangan A dan aku bisikkan:

 “Ayo sayang….Bunda yakin kamu bisa….Bunda bangga banget sama kamu udah sehebat dan sekuat ini ….Kamu betul-betul satria sejati…Kamulah pejuang kehidupan sesungguhnya…Bunda selalu di sini….Berjuang bersama A….bersama A ….Dan gak kemana-mana….Slalu jaga A. Kita berjuang bersama sayang….Ayo Bunda yakin kamu bisa…..Kita udah sejauh ini….Berjuang berdua…….Bunda yakin kali ini kamu bisa dan lebih hebat dari ini….Bunda sayang A…kalau A sayang Bunda…Buktikan Sayang….Berjuang buat Bunda..Ayah untuk kakak-kakak…Dan untuk seluruh orang yang mendo’akan A Buktikan kehebatan anak Bunda….Bahwa kamu bisa…Dan kamu akan lihat….Begitu kamu sembuh….Betapa banyaknya yang peduli n sayang sama kamu…”

Alhamdulillah kemu’jizatan dari Allah, lalu di detik sekitar 20an muncul kembali di layar monitoring grafik nafas dan denyut nadi. Beberapa hari kemudian A bisa dipindah ke ruang perawatan (di gedung Perawatan II) lantai 7.

Aku (Ibu V) katakan lagi :
Alhamdulillah terima kasih Ya Allah, terima kasih sayangku….Bunda bangga banget sama A, Kamu luar biasa….makasih udah berjuang….Dan sekarang giliran Bunda yang akan berjuang untuk kamu….Demi kebahagiaan kamu….Bunda akan lakukan yang terbaik.

Kemudian aku kabarkan ke Pak Kurniawan dan istri bahwa A sudah bisa dijenguk di gedung Perawatan II lantai 7. Total A di rumah sakit adalah 40 hari. Dan kami berfoto bersama setelah melalui perjuanganku sejak Agustus 2016 hingga Januari 2017 ini.

Penulis (kiri), Ibu V (tengah dan bayi A) dan Istri Penulis (kanan)

Alhamdulillah Penulis dan istri turut berbahagia mendengar bahwa A sudah bisa dijenguk dan kami sempatkan bersama istri ke RSJP Rumah Sakit Jantung dan Pembuluh Darah Harapan Kita dan ternyata baru hari ke 3 dari kabar ibu V ke kami, dan lebih senang lagi kami ternyata malam itu adalah hari terakhir bayi bu V di rumah sakit dan sudah diperbolehkan pulang. Penulis dan istri menunggu di kamar perawatan A, sementara V berpamitan dokter-dokter dan ke banyak perawat dan bahkan juga security dan Penulis sempat mengantarkan kepulangan A dan ibu V ke rumah salah satu sanak familynya di daerah Pejaten Jakarta Selatan.

Penulis dikabari melalui WA bahwa dalam seminggu ke depan masih kontrol 1x ke rumah sakt jantung nasional RSJP Harapan Kita Jakarta Barat dan 2 minggu lagi sudah boleh terbang pulang ibu V dengan A ke Kalimantan dan berkumpul bersama suami dan keluarganya kembali. Total usia A saat ini (Januari 2017) berarti 6 bulan dengan kondisi wajah sudah baik dan kondisi jantung bocor yang sudah selesai dioperasi. Kehidupan A selanjutnya tentulah ditangan ke dua orang tuanya, yaitu seperti lanjutan fisioterapinya untuk bisa duduk,  berdiri dan jalan, lalu terapi wicara dan selalu bermainan dengan diberikan permainan yang bersifat mendidik (edukasi), seperti menyusun balok, permainan menara warna-warni, puzzle dan sebagainya sesuai usianya untuk semakin mencerdaskan A nantinya.

Demikianlah perjuangan ibu V yang tegar sendiri bersama bayinya A dan A selamat dari operasi bedah terbuka karena jantung bocor besar dengan kondisi sudah pembengkakan jantung (cardiomegali). Teruslah berjuang ibu V, terus ikhtiar sekuat tenaga apapun kondisi kita (insya Allah) dengan penuh kesabaran dan kerajinan, pasti ada hikmah dan semoga Ibu V dan suami dinaikkan derajatnya di mata Allah SWT.  Aamiin ya rabbal alamin.

Kami berusaha yang terbaik untuk bayi Bapak dan Ibu sekalian, memberi masukan mana yang harus didahulukan dan yang harus dihindari, semoga untuk buah hati Bapak ibu sekalian menjadi anak yang lebih cerdas kelak (dari dikatakannya bahwa banyak penjelasan yang kurang baik di internet yang belum tentu benar untuk kondisi bayi Bapak Ibu sekalian). Yang penting setelah dilahirkan adalah bukan mencari siapa yang salah, tapi yang harus dicari adalah solusi apa yang harus dijalani, sehingga kelak nantinya anak ibu bisa bermanfaat untuk orang banyak dan semoga Bu V telah menemukan permata di keluarganya, demikian pula untuk Bapak dan Ibu lainnya. Aamiin.

Selamat jalan kembali ke rumah di Kalimantan dan syukur alhamdulillah kami ucapkan kepada Ibu V dan bayi A, terlebih kepada perjuangan Ibu V yang tidak sia-sia, seperti saat terbang dari bandara Kalimantan dan Bandara Soekarno Hatta yang hanya sendiri dengan menggendong A di dada (dengan gendongan di dada) selama berjam-jam, yang tentunya cukup kesulitan jika harus buang air kecil ke toilet.  Hingga sore langsung ke rumah kami (itupun masih menunggu di masjid dekat rumah kami) karena kami masih dalam perjalanan pulang dari kunjungan pasien memfisioterapi bayi lainnya di setiap harinya, itupun dengan hujan rintik-rintik yang Penulis jemput ibu V dan A ke masjid. Perjuangan ibu V semoga menjadi contoh bagi para orang tua lainnya dan semoga menjadikan ibu V menjadi wanita yang tangguh, tegar, sabar dan semakin dekat dengan Allah SWT dan bisa menjadi ibu yang hebat di mata anak-anaknya dan suami. Dan semoga kelak nanti A dapat bersekolah dengan baik dan menjadi anak yang sholeh dan bermanfaat untuk orang banyak. Aamiin.

Sumber video : Youtube

Salam,

Drs. R. Kurniawan Prihatmono

Sms kan nomor WA ke HP 081386837511

Hanya untuk yang serius

IG : terapidzikirds21

SMS kan nomor WA bapak/ibu

Menerima semua agama dan suku apapun

https://terapidzikirds21.com/