Kamilah Solusi Perbaikan Ciri-ciri Fisik & Tumbuh Kembang Bayi Down Syndrome Dari Ringan (Sedikit) sampai Banyak Variasi Yang Diperbaiki

A. Bayi yang baru dilahirkan yang pertama kali diperhatikan (diteliti) oleh pihak medis tentunya kelengkapan organ fisik terlihat mulai wajah, telinga, mata, mulut, lidah dan dari kelengkapan jari tangan, kelengkapan jari kaki, adanya anus atau tidaknya (atresia ani), kenormalan organ kelaminnya (laki-laki atau perempuan), kondisi lipatan penebalan di leher belakang, ada tidaknya ciri-ciri fisik di wajah yang mengarah ke (syndrome / kumpulan gejala) kelainan kromosom tertentu misalkan Down Syndrome & Edward Syndrome. Barulah kemudian tentunya harus dilakukan skrining awal seperti pemeriksaan telinga (OAE), tiroid  kongenital, pemeriksaan jantung.

JADILAH ORANG TUA YANG TABAYYUN, TABAYYUN ADALAH MEMPELAJARI DAN MENCARI KEJELASAN HINGGA TERANG DAN BENAR. Nah bagi orang tua pemilik bayi kelainan kromosom apapun (termasuk Down Syndrome) carilah solusi terbaik,  terbanyak yang bisa diusahakan dengan tidak melanggar syari'at Islam tentunya. Buka pola pikir (mind set) wawasan dari segala sisi kajian ilmu medis dan tumbuh kembang bukan hanya latihan tapi hingga menguatkan jaringan wajah yang kendur dan otot-otot yang lemas dan sendi yang lemah.  

Dan kalau ingin tau metode latihan fisik dan urut otot-otot dan sendi kami, tentunya bertanya & mau berkomunikasi dengan kami dan dapat berkomunikasi orang tua pasien kami yang anaknya pernah dengan kami.

B. Terkadang pihak medis karena ciri-ciri si bayi di wajah sangat sedikit, maka baru mengatakan si bayi suspect DS sekembalinya bayi ke rumah sakit (saat sakit / kontrol tumbuh kembang) di usia 6 bulan, 7 bulan atau lebih. Seringkali pihak medis yang ciri-ciri kelainan Down Syndrome yang terkondisi sangat tebal dan banyak sehingga sangat mudah dikenali, maka langsung berkata kepada orang tua (apakah itu kepada sang ibu /  ayahnya si bayi selagi masih dirawat pasca melahirkan dengan mengatakan suspect Down Syndrome) dan merujukkan untuk tes kromosom (demikian para orang tua yang mulai berkomunikasi dengan penulis menceritakan sejak awal kelahiran). Dari sisi orang tuanya (terlebih ibunya) tentulah syok dan (banyak berkata) langit seakan runtuh, serasa batu menghimpit dada, bahkan tidak jarang ASI (Air Susu Ibu) yang di awal ke luarnya tidak banyak (karena syok), semakin sedikit (tak jarang beberapa bulan kemudian ada yang 3 bulan, 4 bulan, 5 bulan usia bayi akhirnya ASI berhenti ke luar. Dan macam-macam lagi yang dirasa,sampai banyak pula yang tidak nafsu makan memikirkan bayinya. Kemudian para orang tua mulailah browsing di internet. Namun semakin membaca di internet, tidak banyak yang mencerahkan, malahan semakin membuat sedih (demikian banyak para ibu curhat ke penulis) dikarenakan hampir tidak ada yang menulis solusi-solusi apa-apa yang bisa diperbaiki cirinya.

Dengan mengetikkan keyword di google : "Mata sipit ciri down syndrome" maka akan ke luar banyak website yang menjelaskan bahwa mata sipit (merupakan) salah satu ciri bayi Down Syndrome.

Ada kalanya ibu pemilik bayi Down Syndrome yang ikut di sebuah grup WA yang wajah bayinya memang cukup baik (karena bisa jadi di wajahnya tidak ada kantung mata, matanya tidak sipit, pipinya juga tidak tebal) mempengaruhi orang tua lain agar bayi down syndrome para orang tua lain untuk tidak usah diperbaiki dari ciri-ciri Down Syndrome dengan mengatakan :

"Wajah bayi kita sudah indah, tidak perlu ada yang diperbaiki lagi, untuk apa merubah wajahnya, kalau merubah berarti kita tidak bersyukur /  tidak ikhlas akan kelahirannya."

Untuk perkataan ini sudah penulis jawab, silakan baca artikel berikut :
http://kprihatmono.blogspot.com/2020/10/dampak-perlakuan-anak-lain-yang.html


Penulis jawab katakan ke ibu tersebut (melalui orang tua pasien kami) : "Memperbaiki jaringan yang kendur, tidak ada hubungannya dengan tidak ikhlas", bahkan (bisa jadi) ibu yang mengatakan tidak usah dibaguskan wajah bayi Down Syndrome dan para orang tua lainnya (yang mungkin mengiyakan), justru si ibu tersebut bisa jadi di sepanjang hidup malahan sering ke salon untuk memperbaiki dan mempercantik penampilan, bukankah salon merupakan ikhtiar perawatan wajah dari perbaikan macam-macam masalah misalkan untuk melakukan penghilangan flek-flek hitam, perawatan dari jerawat, penyedotan komedo, perbaikan alis mata, atau perataan (saat ada) kantung mata bila mulai masuk usia paruh baya, perbaikan mata panda atau treatment lainnya. Di salon mahal bahkan memakai alat-alat canggih untuk melakukan itu semua, bahkan mengecilkan lubang bekas jerawat di wajah (bagi yang  yang murah di rumah pada area mata pakai irisan mentimun agar penampilannya lebih bagus). Bukankah semua ikhtiar ini, salon-salon dibuka di seluruh dunia merupakan salah satu ikhtiar perawatan & perbagusan wajah juga ?

Mengapa pula kalau terhadap ada metode perbaikan sampai memperbaiki kekenduran jaringan wajah dan kondisi mata sipit (dan ciri lain) pada bayi Down Syndrome lantas dihubungkan dengan tidak ikhlas dengan kelahirannya ? 

KONSEP IKHLAS
Ikhlas adalah sikap menerima dengan lapang dada apapun yang sudah terjadi, dan tentunya bila ada masalah (apalagi banyak) maka perbaikilah ihktiar semaksimal mungkin yang terbaik, sabar dan rajin lalu tawakal (serahkan hasilnya apa yang diberikan Yang Maha Kuasa kepada kita setelah ikhtiar maksimal dilakukan. Jadi ikhlas itu bukan pasrah tanpa melakukan sesuatu, kalau ada melakukan sesuatu tapi hanya sedikit yang bisa diusahakan, ini masalah lain, karena (kebanyakan) hasil akhir yang didapat berbanding lurus/berkorelasi positif terhadap ikhtiar maksimal (banyak tidaknya) yang masih mampu diusahakan (tak terlepas dari kemampuan diri yang bisa diusahakan). Perbaikan bayi DS pada cirinya ada yang sekaligus ada yang bertahap. Jadi ikhlas berbeda dengan pasrah.

KONSEP BERSYUKUR
Kalau konsep bersyukur, justru orang tua yang memiliki bayi dalam kondisi apapun bayinya (terlebih penyandang kelainan kromosom), adalah berusaha semaksimal mungkin (dengan melihat kondisi keuangan juga tentunya) untuk :
*perawatannya semenjak baru lahir hingga dewasa
*kesehatannya
*gizinya
*perbaikannya yang masih bisa diusahakan jika ada masalah seperti kelainan genetik
*bahkan hingga operasi misalkan operasi kelebihan jari kaki (polidaktili)
*bahkan operasi bedah jantung (kalau jantung bocor besar, TOF dan sebagainya)
*dan dididik (pola asuh) terbaik (ilmu dunia dan ilmu akhirat) dan tentu juga akhlaknya.
Selagi bisa diperbaiki segalanya mengapa tidak ?
http://kprihatmono.blogspot.com/2019/03/langkah-lanjutan-dan-solusi-setekah.html

"Operasi plastik menurut hukum Islam dibedakan menjadi 2 (dua) macam yaitu, pertama; operasi plastik yang diperbolehkan di dalam Islam, adalah operasi plastik yang bertujuan untuk memperbaiki dan menyempurnakan bentuk organ tubuh yang cacat, baik cacat bawaan sejak lahir maupun cacat yang disebabkan kecelakaan atau karena suatu penyakit; dan yang kedua adalah yang dilarang (diharamkan) dalam Islam, yaitu operasi plastik yang bertujuan untuk memperindah bentuk organ tubuh yang sempuma agar kelihatan lebih menarik. Adapun faktor penyebab dilakukannya operasi plastik adalah adanya kelainan-kelainan (cacat) yang terdapat pada organ tubuh manusia." Sumber : Operasi plastik menurut hukum Islam dibedakan menjadi 2 (dua) macam yaitu, pertama; operasi plastik yang diperbolehkan di dalam Islam, adalah operasi plastik yang bertujuan untuk memperbaiki dan menyempurnakan bentuk organ tubuh yang cacat, baik cacat bawaan sejak lahir maupun cacat yang disebabkan kecelakaan atau karena suatu penyakit; dan yang kedua adalah yang dilarang (diharamkan) dalam Islam, yaitu operasi plastik yang bertujuan untuk memperindah bentuk organ tubuh yang sempuma agar kelihatan lebih menarik. Adapun faktor penyebab dilakukannya operasi plastik adalah adanya kelainan-kelainan (cacat) yang terdapat pada organ tubuh manusia.
Contoh cacat bawaan lahir (di wajah) seperti operasi bibir sumbing diperbolehkan.

MARI KITA BAHAS SATU PER SATU
Mengenai perlu tidaknya tes kromosom, bila sudah terlihat banyak ciri Down Syndrome silakan dibaca artikel website berikut:
http://kprihatmono.blogspot.com/2021/08/ditinjau-dari-kesiapan-diri-bagaimana.html


C. Yang jadi semakin membuat syok berkepanjangan sedih adalah sangat minimnya informasi di internet untuk solusi perbaikan fisik penampilan dari ciri-ciri (kumpulan gejala) syndrome yang terjadi pada bayi Down Syndrome. 


D. Dari banyak website jarang sekali yang menulis solusi seperti yang penulis jabarkan berikut di bawh ini, semoga kepada Bapak/Ibu yang baru melahirkan bayi Down Syndrome tetap semangat, kami hadir untuk Anda dan pengalaman kami sejak 2008 hingga 2021 sudah melatih fisik 250an bayi DS di hampir seluruh Indonesia, bahkan banyak juga orang tua bayi DS mereka yang bekerja di bidang medis, seperti : dokter spesialis, kepala perawat, perawat-perawat dan bidan-bidan yang merekapun tidak luput melahirkan bayi Down Syndrome (walau usia masih antara 24 tahun hingga 36 tahun) & justru ikut latihan fisik dan treatment usap & urut bayinya ke kami.


E. Down Syndrome. Sindrom Down atau Down syndrome adalah kelainan genetik yang menyebabkan penderitanya mengalami kelainan fisik yang khas dan memiliki tingkat kecerdasan yang rendah (sumber internet). Bahkan tidak itu saja sampai-sampai berbagai macam ciri-ciri nampak jelas bisa dilihat dan dirasakan pada penampilan di wajah dan perilaku leher terhadap tulang leher dan gerakan pergelangan tangan mudah dilihat, kondisi gerakan jari jempol dan bentuk kaki sangat mudah dikenali (dari pengalaman pasien kami) :

a. rata-rata mata sipit (terjadi di 8 bayi per 10 bayi DS)
b. bahkan tak jarang mata sipit & sudutnya miring naik (terjadi di 3-4 bayi per 10 bayi DS)
c. berkantung mata (7-8 bayi per 10 bayi DS)
d. banyak yang terputus-putus dan tercekat-cekat nangisnya (sekitar 6-7 bayi per 10 bayi DS)
e. juga sampai beberapa sejak setelah lahir ada suara nangisnya (diceriatakan orang tuanya), kemudian setelah 5 hari pulang ke rumah sudah ada tidak sama sekali suara nangisnya
f. .hingga saat masih bayi leher mudah tengleng ke samping atau ke atas (bahasa medis : tortikolis)
g. ada yang di pelipis kanan kiri ada penebalan
h. rata-rata mengalami tebal lipatan leher belakang (sekitar 7 sampai 8 per 10 bayi DS) (bahasa medis : nuchal fold
i. ada yang sampai di pelipis mengalami tebal sedikit
j. ada yang di pelupuk mata mengalami tebal (teruatama saat menangis semakin sangat terlihat)
k.ada yang mengalami tebal lipatan di leher belakang sampai ke pundak / bahu
l. ada yang sampai tebal di seputaran leher hingga samping kanan kiri (sangat jarang, tetapi ada)
m. cukup banyak yang mengalami pipi tebal tapi lebar (pada bayi normal kondisi pipi ini disebut cubby, namum bisa naik/tipis dengan sendirinya karena jaringan di wajah tidak kendur)
n. rahang bawah terlihat agak lebar / rata (tidak terjadi di semua bayi DS) sehingga kurang tirus
o. leher (depan) sangat terlihat tidak  jenjang atau sangat pendek.

MATA SIPIT YANG BERAGAM ADA YANG JUGA MIRING NAIK SUDUTNYA

Silakan browsing dengan keyword "mata sipit bayi down syndrome* maka akan muncul banyak sekali website yang menjelaskan ciri ini. Jika mata bayi Down Syndrome Bapak/Ibu mengalami sipit, alangkah baiknya dilebarkan kelopaknya.

TEBAL KANTUNG MATA YANG BERAGAM

Jika bayi DS Bapak/Ibu mengalami kantung mata dengan agak tebal / apalagi sangat tebal, segeralah hubungi kami (silakan sms-kan nomor WA) ke 081386837511  (hasil terbaik untuk perbaikan ini syarat bayi Bapak/Ibu berusia bawah 6 bulan), karena memakan waktu perbaikan 5 sampai 6 bulan, usia menccapai 1 tahun, menipisnya kantung maya pada bayi DS sudah agak susah.

PENYEBAB KANTUNG MATA
"Kantung mata atau biasa disebut juga mata panda merupakan salah satu hal yang paling sering nampak ketika kita kurang tidur. Penyebab kantung mata sendiri tidak melulu hanya karena kurang tidur. Kantung mata bisa juga disebabkan oleh konsumsi alkohol yang berlebihan, kurang minum air mineral, kurang vitamin, kurang mengonsumsi sayuran, anemia, merokok, bahkan karena faktor genetik pula.

Adanya kantung mata tentu saja membuat penampilan fisik kita secara tidak langsung menjadi kurang menarik. Kantung mata kendur yang membentuk kerutan atau kantung mata yang besar akan membuat wajah kita seolah-olah nampak lesu, tidak bersemangat, tidak bergairah....." (Sumber salah satu web di internet).

Jadi kantung mata (dapat) terjadi pada orang dewasa dengan berbagai kejadian namun kita lihat paragraf berikutnya, yaitu kantung matapun dapat tambahkan terjadi pada orang dewasa yang kelainan / faktor genetik, dan tentu saja bayipun juga bisa yaitu bayi yang mengalami kelainan genetik seperti bayi Down Syndrome). Semakin tipis (bahkan semakin rata) semakin baik, karena kantung mata pada bayi Down Syndrome akibat kendurnya jaringan di wajah, sehingga terbentuk kantung mata.
 
PERTANYAANNYA : Adakah perbaikan yang akan dilakukan pada bayi Bapak/Ibu yang mengalami kondisi ini diperbaiki ?

LEHER HINGGA TEBAL DI SAMPING 

Jika bayi DS Bapak/Ibu mengalami leher tebal di samping, bila tidak diperbaiki maka suatu saat di usia 1 tahun atau 2 tahun masih tebbal & lebar, maka penampilan leher akan keras di samping dan kurang enak bila menoleh, maka segeralah hubungi kami (silakan sms-kan nomor WA) ke 081386837511  (untuk perbaikan leher samping ini syarat bayi Bapak/Ibu berusia bawah 5 bulan).

 

 

SERING BERCIRI ADANYA LIPATAN (ADA YANG TIDAK TERLALU TEBAL HINGGA SANGAT TEBAL)

(Silakan Bapak/Ibu browsing di internet dengan keywords: Nuchal fold adalah atau Nuchal Fold bayi down syndrome).

Nuchal Fold adalah lapisan kulit dan lemak di bagian belakang leher yang dapat dipindai dengan menggunakan ultrasonografi pada kala awal gestasi untuk mengukur ketebalannya. Lipatan luka yang menebal menunjukkan bahwa uji selanjutnya harus dilakukan untuk memeriksa kemungkinan janin mengalami down syndrome. Pengukuran ketebalannya (thickness) di medis disebut Nuchal
translucency (NT). (Sumber internet).

PERTANYAANNYA : Adakah / sampaikah pada perbaikan fisik yang akan dilakukan pada bayi Bapak/Ibu yang mengalami kondisi ini (penebalan di tengkuk) juga ke perbaikan pada bagian ini ???
Bila tidak termasuk, perbaikilah kondisi ini ke kami, karena dari pengalaman kami terhadap ratusan bayi DS yang masih ada lipatannya (terlebih masih tebal nuchal fold), maka akan lama bayi ini bisa postur kepala tegak saat menuju latihan tumbuh kembang kemampuan tengkurap dan merayap, sehingga banyak sekali bayi down syndrome di luaran hingga usia 9 bulan (bahkan 10 bulan) baru bisa tengkurap kepala (baru) mulai bisa tegak. HUBUNGI kami (sms kan nomor WA Bapak/Ibu) ke 081386837511 

Jika bayi DS Bapak/Ibu mengalami leher belakang tebal, bila tidak diperbaiki bayi akan mengalami lambat sekali kemampuan tumbuh kembang tengkurap leher tegak (dan kepala tegak) karena kondisi ini bila tidak  diperbaiki (ditipiskan), banyak yang konsultasi dengan penulis di usia 9 bulan (ada yang 10 bulan) baru bisa tengkurap.Terlebih bayi DS banyak sekali lahir kondisi premature (belum cukup bulan), yang semakin membuat lemah tulang sekitar bahu dan leher, maka ketebalan lipatan ini (bahasa medisnya : Nuchal fold) semakin membuat lemah,  dengan hanya  latihan-latihan saja tapi bagian ini tidak diperbaiki, maka bayi akan terus menunduk menjatuhkan wajah ke bawah (bahasa Jawa-nya ndingkluk), maka segeralah hubungi kami (silakan sms-kan nomor WA) ke 081386837511

(untuk hasil terbaik perbaikan ini syarat bayi Bapak/Ibu berusia bawah 5 bulan untuk mengejar tumbuh kembangnya dan hasil terbaik).

CONTOH HASIL PERBAIKAN LIPATAN (NUCHAL FOLD) PADA
LATIHAN FISIK DAN TREATMENT USAP METODE KAMI AKAN MENJADI SEPERTI INI

Maka dengan pola treatment yang benar dan rajin dan sabar sambil dido'akan, maka ini sebagai bukti salah satu keberhasilan metode kami. Bukti lainnya mata sipit menjadi lebih lebarn, wajah menjadi tirus (tidak rata bawah rahang) dan kantung mata yang menjadi lebih (sangat) tipis) dapat dilihat di IG : Terapidzikirds21   dan segera hubungi kami sms-kan nomor WA ke 081386837511  (untuk perbaikan ini syarat bayi Bapak/Ibu berusia bawah 9 bulan).

CONTOH BAYI DOWN SYNDROME ADA YANG MENGALAMI TEBAL DI PELIPIS

Tentunya bagian pelipis ini dibuat menjadi rata (tidak ada tebal) menjadikan penampilannya menjadi semakin lebih baik.


F. Semua kelainan ciri-ciri di atas adalah diakibatkan oleh kelainan untaian kromosom ke 21 yang disebut mengalami trisomi (3 kromosom), yang normalnya adalah ada 23 pasang), sehingga sehingga mempengaruhi keelastisan jaringan mengalami kekenduran di wajah, pipi dan kelopak mata. Dan dari segi perilaku bayi cenderung Down Syndrome (saat tidur maupun saat tidak tidur) sangat mudah membuat tidak baik beberapa tulang:

-pergelangan tangan yang bisa membuat miring tulang
-persendian sikut yang bisa menjadikan bayi agak melintir
-menengok kepala sangat mendongak saat posisi tiduran miring maupun agak tengkurap, jadi para orang tua (yang awam) menganggapnya lentur, padahal kalau didiamkan bisa terjadi tortikolis
-kondisi (gerakan ngangkangnya) bayi yang terlalu lebar
-kondisi gerakan kaki yang cenderung bisa menjadikan pengkor

 POSISI PERGELANGAN TANGAN YANG DIDIAMKAN SAJA MAKA DAPAT MENJADIKAN TULANG MELINTIR

G. ILMU KERANGKA DAN ANATOMI TUBUH MANUSIA
Tidak seperti orang dewasa, jumlah tulang bayi saat baru lahir sebanyak 300 (ada yang menyebut 270 tulang). Tapi seiring bertambahnya usia, jumlah tulang berkurang menjadi 206 lantaran beberapa tulang telah menyatu. (sumber internet).

Bila bayi bapak/ibu kurang baik pola asuhnya di keseharian, maka entah kapan saat (suatu saat) tulang-tulang ini mulai mengalami penyatuan sesuai dengan bertambahnya usia dan massa otot, tapi dengan kondisi sering miring, dan kekurang baikan postur tubuh terjadi tulang sedang menyatu, maka terjadilah tortikolis dan lengan melintir atau pada kaki terjadi agak miring ke luar/ke dalam (pengkor). Bukankah mencegah lebih baik dari pada mengobati (ke ortopedi) ?? Bisa butuh sepatu khusus (yang cukup mahal), padahal seharusnya bisa dihindari.
HUBUNGI kami (sms kan nomor WA Bapak/Ibu) ke 08138683751

Dan semoga selama masa perbaikan latihan fisik tumbuh kembangnya dalam beberapa bulan ke depan, semoga tidak terjadi mata nystagmus atau mata juling, jadi kami infokan beberapa perlakuan yang kurang baik yang dapat menyebabkan kondisi ini (pengaruh luar), selain memang bisa karena faktor dalam itu sendiri yang bisa saja menyebabkan kelainan ini, dari kondisi syaraf dan tipisnya retina (sulit dicegah terjadi kelainan mata).

H. PEMERIKSAAN PENENTU KESELAMATAN BAYI NYAWA BAYI DOWN SYNDROME ADALAH DILAKUKAN TES JANTUNG DAN KEHATI-HATIAN DALAM LATIHAN FISIK YANG BOLEH/TIDAK BOLEH DILAKUKAN & LAMANYA SEBUAH LATIHAN

Hasil pemeriksaan jantung (tes echo jantung / echocardiography) terhadap hasil yang diperoleh akan menentukan perlu tidaknya bayi DS Bapak/Ibu dioperasi jantung atau tidak. Dan kalau bocor tertentu di menengah ke arah besar (large), PH (pulmonal hipertensi), mungkin TOF (Tetralogy Of Fallot), bayi ini ada perlu obat anti hipertensi dan obat agar jantung tidak kerja berat (agar tidak bengkak). Konsultasilah dengan kami bayi DS yang jantungnya seperti apa yang harusnya butuh obat jantung (yang harusnya diberikan  oleh pihak medis). TES PEMERIKSAAN LAIN  : TES HORMON TIROID (FT4 dan TSHs) sebaiknya justru dilakukan sesudah tes echo jantung. Kemdian PEMERIKSAAN TELINGA DI USIA TERTENTU (seperti tes Otoscopi). Mengenai pentingnya tes echo jantung pada bayi down syndrome akan penulis bahas pada artikel berikutnya.

KESIMPULAN : PERBAIKAN DI BANYAK CIRI-CIRI SANGAT DIPERLUKAN
Dapat diambil kesimpulan, bayi Down Syndrome mengalami kondisi ciri-ciri kelainan fisik luar penampilan hingga organ dalam sangat bervariasi mulai dari ringan sampai berat (parah: seperti leukimia), silakan dibaca artikel berikut :
http://kprihatmono.blogspot.com/2016_02_11_archive.html


Semoga menjadi jelas, setiap bayi Down Syndrome itu unik (berbeda antara satu bayi dengan bayi DS lainnya), ternyata bisa diperbaiki ciri-ciri kelainan yang sudah penulis sebutkan di atas (dari poin a sampai o).  Dengan banyak yang diperbaiki akibat trisomi 21 ini pada jaringan kendur maka akan berdampak: wajah semakin baik, padahal pada latihan fisik dan treatment usap dan urut metode kami tidak ada bertujuan merubah wajah dan tidak ada operasi plastik dan tidak menggunakan benda-benda dan cara-cara yang dilarang pada syari'at agama Islam, caranya antara lain yaitu dengan pola treatment tertentu dengan memperbaiki yang kendur pada jaringan dan ciri-ciri yang dijelaskan di banyak website yang Bapak/ Ibu temukan di awal artikel ini. 

Metode kami selain untuk tumbuh kembang, lengkap dengan perbaikan fisik luar ciri-ciri DS poin a sampai o  dan organ dalam lainnya, yang semuanya dengan dzikir & do'a, untuk agama selain Islam silakan menurut agama & kepercayaannya masing-masing. Alhamdulillah terbukti banyak bayi Down Syndrome hasil kami di berbagai propinsi banyak yang dikatakan hasil  terbaik, di saat akan ikut terapi wicara atau saat akan terapi okupasi atau saat dinilai oleh dokter tumbuh kembang.

KEBAHAGIAAN BAGI KAMI

Merupakan kebahagiaan bagi kami di kala bayi / anak Bapak/Ibu bisa berjalan. Dan kebahagiaan tidak terhingga di kala kami mendapat kabar anak Bapak/Ibu diterima di sekolah umum, PAUD umum, Pra TK Umum, TK A & TK B Umum dan Sekolah Dasar Umum, SD IT dan semoga dapat mengikuti pelajarannya. Aamiin.
 

Salam dari kami,

Drs. R. Kurniawan Prihatmono
SMS nomor WA ke 081386837511

==================================================

Menerima semua agama apapun dan suku apapun.

Ditinjau Dari Kesiapan Diri, Bagaimana Tahap Berikutnya Jika Bayi Divonis Suspect Down Syndrome oleh DSA ?

Banyak informasi di internet pembahasan seputar perawatan Down Syndrome (DS) berkisar pada jenjang anak dan seputar definisi DS dan bahwa bayi DS semakin dini dilakukan segala perbaikan dan latihan fisik akan semakin baik. Namun banyak orang tua (apakah itu para ayah dan ibu) bingung tentang apa langkah selanjutnya setelah bayi divonis suspect DS oleh pihak medis, bukan karena canggihnya alat kedokteran yang menjadi pemikiran kita, tetapi kesiapan diri, mental dan keuangan karena banyak pikiran sudah sangat jauh ke depan: bayi baru berusia 1 atau 2 bulan atau 3 bulan, tapi pikiran sudah sangat jauh bagaimana sekolahnya nanti, menikahnya nanti, bisa sekolah umum atau tidak ? Inilah yang membuat syok berat. Terlebih banyak website yang ditulis vonis-vonis kelainan yang tidak baik, tapi sangat sedikit yang  menulis solusi perbaikan ciri-cirinya.

Mari kita bahas satu per satu semoga memberi manfaat buat para pembaca sekalian, khususnya para orang tua yang baru saja melahirkan bayi Down Syndrome. Banyak yang bertanya ke penulis setelah berteman WA dengan pertanyaan berikut :

                  

1. Fungsi utama adalah untuk menyimpan materi genetik. Materi genetik inilah yang akan menentukan sifat dan kekhasan setiap individu.
2. Menentukan jenis kelamin. Pada pasangan ke 23 terdapat dua jenis kromosom yaitu X dan Y. Apabila kromosom embrio XX, maka ia akan lahir sebagai bayi perempuan. Sedangkan jika kromosomnya XY maka ia lahir bayi laki-laki.
3. Berperan penting dalam proses transkripsi DNA untuk melakukan sintesis protein. Ini dikarenakan kromosom lah yang membawa materi genetik seperti DNA.
4. Berperan dalam proses pembelahan sel dan memastikan masing-masing sel yang telah membelah mendapatkan gen yang sama.

---

1. Pak, bayi saya sudah lahir lalu divonis suspect Down Syndrome oleh DSA (dokter spesialis anak), apakah selanjutnya saya harus tes kromosom ?

Jawab : Karena saya selalu berusaha untuk menjawab sebuah pertanyaan dengan meninjau dari banyak sisi, jadi bukan hanya dari satu sisi saja maka ditinjau dari sisi  orang tua, akan dapat menimbang segi kebaikan dan kekurangan yang dimiliki.

Jawab penulis: Begini, ibu silakan baca dulu artikel website saya. Dengan membaca artikel ini sampai selesai, maka akan faham apa saja ciri DS pada bayi ibu (Syndrome artinya kumpulan gejala) yang ada di wajah, leher belakang dan lain-lain dan kombinasi yang terjadi bahkan keparahan bayi DS yang 1 dengan yang lain akan berbeda-beda http://kprihatmono.blogspot.com/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html

Maka bila sudah ada 7 ke atas ciri DS, maka langkah selanjutnya sebaiknya tes echo jantung dengan meminta surat rujukan dari DSA untuk ke dokter sp A (K) atau dokter Sp.Jp di kota Bapak/ibu sekalian. Bila ada jantung bocor baik itu kecil, sedang ataupun besar, maka menambah 1 kelainan pada bayi ibu semakin pasti DS.

2. Kan bayi apapun bisa saja ada kelainan jantung Pak ?

Jawab penulis : Memang benar bayi normal (dalam arti kromosom normal lengkap 23 pasang) bisa mengalami kelainan jantung, tapi persentasenya tidak banyak per 100 bayi normal hanya 3% sampai 4% yang mengalami kelainan jantung itupun di wajahnya tidak ada ciri kumpulan gejala DS sama sekali, punuk (leher belakang) tidak ada gelambir, suara nangisnya bagus lepas, mata tidak sipit dan batang hidung antar mata cenderung sudah terlihat, berbeda dengan pada bayi DS sudah terlihat sekumpulan gejalanya.

3. Lalu apa gunanya tes kromosom pak ?

Jawab penulis : Baik Bu saya jawab dari beberapa sisi ya:
a. Jika ciri mencapai 7 ditambah ada jantung bocor, suara nangis sudah ketauan tidak seperti bayi normal maka 95% kepastian kelainan DS sudah terlihat.
b. (Saya akan lihat dulu kondisi si ibu: apakah ibu bisa memberikan ASI ? Dan kalau ke luar, apakah bagus (banyak), sedang ataukah sedikit ? Orang tua yang begitu divonis mengalami baby blues tingkat 10 (kali) karena syok dan stress karena kawatirnya akan masa depan dan kepintarannya tentunya, nah siapkah ibu begitu dites kromosom lalu terbukti hasil positif Suspect Down Syndrome di atas kertas hasil tes kromosom, nanti bagaimana ASI ibu, dengan mental ibu yang syok dan stress banyak yang sudah konsultasi dan bercerita ke saya bahwa akhirnya dari bulan ke bulan ASI-nya berkurang dan berhenti.

( Bisa saja ada orang tua yang membaca jawaban b mengatakan : Ah itu orang gak ikhlas saja sama bayi kondisi DS yang dilahirkannya, harusnya menerimalah ).==> Komentar saya terhadap orang yang berkata ini: Bapak/Ibu jangan merasa sombong bahwa Anda merasa bisa langusng ikhlas menerima, hati orang tidak bisa disamakan dengan hati Anda. Ada orang dan keluarga yang kurang siap dengan kelahiran bayi ini dikarenakan kondisi wajahnya yang sangat tebal-tebal, gelambir-gelambirnya sampai ke leher samping pun ada, sampai mata sipit dan miring sudutnya pernah dan banyak yang fisioterapi ke kami yang kalau tidak ditipiskan maka gelambir di samping leher akan membentuk agak keras seperti kerasnya tulang rawan sehingga sangat kasihan melihatnya. Jadi tidak bisa menjudge (menghakimi) orang tua lain yang kurang / belum bisa menerima, karena mungkin wajahnya tidak seberuntung bayi/anak Anda. Perlu Anda ketahui sikap dan mental orang-orang tua lain dalam menerima kondisi bayi ini perlu adanya proses yang tidak sekejap dalam waktu singkat 1 minggu atau 2 minggu. Mungkin butuh 1 bulan atau 2 bulan atau lebih bagi orang tua ini. Karena banyak sekali yang kondisi bayi DS yang dilahirkan dalam usia 0 bulan - 2 bulan perlu rawat inap dan perjuangan di NICU rumah sakit seperti pakai selang Oksigen (ventilator) dan pakai selang OGT (orogastric tube) sebelum bisa pulang ke rumah. Bahkan ada yang pulang ke rumahpun masih pakai selang NGT dan masih pakai ventilator. Silakan hubungi kami 081386837511

c. Bagi ibu yang sudah siap mental, jika merasa masih ingin kepastian (tes kromosom) medis istilahnya "hitam di atas putih" sudah siap menerima kondisi dinyatakan suspect DS, silakan saja melakukan tes kromosom, namun penting saya ingatkan khususnya ibu (yang masih bisa memberikan ASI), harus janji pada diri sendiri, apapun hasilnya jangan berubah tingkat syok menjadi lebih parah, (kalau bisa syoknya kurangi), namun kenyataan yang saya lihat, ternyata setelah hasil positif DS, malahan makin down (makin syok), malah akhirnya berefek mempengaruhi ASI, sayang bila berkurang apalagi menjadi stop sama sekali, padahal ASI sangat baik untuk daya tahan tubuh (imun) bayi.

d. Keuangan tidak mencukupi: Bagi yang sudah ikhlas menerima, sementara keuangan tidak mencukupi untuk tes kromosom, karena untuk tes kromosom yang biayanya sekitar Rp 1.900.000 sampai Rp 2.400.000 tergantung harga rumah sakit di daerah ibu semisal harus dikirim ke rs lain yang jauh. Tentu tidak bisa memaksakan bagi mereka ini. Dan segeralah hubungi kami 081386837511

e. Bagi bayi DS yang terlihat ciri-ciri sangat hampir tidak ada di wajah (kantung mata tidak ada, gelambir di punuk tidak ada, simean crease tidak ada, jantung tidak bocor) nah kondisi ini menjadikan ragu-ragu apakah suspect DS atau tidak, maka silakan dilakukan tes kromosom. Setelah hasilnya benar suspect DS, juga lakukan segera fisioterapi.

f. Bayi yang baru lahir bisa saja saking kecilnya penis (hampir tidak kelihatan) bahkan lebih kecil dari mikro penis, sementara bayi tentu belum ada jakun, bahkan bahkan karena (maaf) telur yang ada 2 pun  nyaris rata, sehingga membuat bingung pihak medis dalam skrining penentuan jenis kelamin, maka akibatnya orang tuanya juga akan bingung memberi nama laki-laki atau perempuan pada bayinya. Di kondisi ini pasti langsung dirujukan untuk langsung dilakukan tes kromosom. Dan ini (kisah nyata) dan pernah terjadi dan akhirnya menjadi pasien kami. Hingga 1,5 bulan kemudian keluarlah hasilnya dan di pasangan kromosom ke 23 ada gender X dan Y (berarti lak-laki) dan benar di pasangan kromosom ke 21 ada 3 artinya memang kelainan DS. Barulah si bayi pun diberi nama. Dan kumpulan gejala DS hanya beberapa ditambah kumpulan gejala kelainan kromosom jenis lain (bukan kumpulan gejala DS) juga ada beberapa, maka barulah penting dilakukan tes kromosom, karena bersifat sangat ragu-ragu.

g. (Tambahan penjelasan saya kepada para orang tua ini) Untuk Bapak & Ibu ketahui, bagi pihak medis dikarenakan tes kromosom cukup mahal bagi yang kurang mampu, tentulah tidak bisa memaksakan untuk bayi bapak / Ibu harus dites kromosom bila kondisi sudah jelas dan ada tidak ada keraguan DS karena kumpulan ciri (gejalanya) sudah banyak terlihat. Karena tidak bagi semua keluarga harga tes kromosom itu 2 juta itu terjangkau pada yang punya bayi terlahir DS (sebagai info : tes kromosom ini tidak ditanggung oleh BPJS).

HASIL TES KROMOSOM TRISOMI 21

BAHKAN BEBERAPA ORANG TUA MENGATAKAN TIDAK MAU MAKAN.

Orang tua dicurhatan WA kepada penulis suka bercerita di awal-awal baru dilahirkan bayi yang divonis suspect DS, bahkan tak jarang ibunya masih nifas di rumah sakit sudah langsung dijelaskan oleh pihak medis, yang semakin membuat sedih perasaannya. Bahkan beberapa orang tua langsung berkata: Setelah divonis itu perut rasanya tidak mau / tidak ada keinginan untuk makan dan pikiran kacau. Bahkan ada orang tua (ibu) pemilik bayi DS sepulang kerja yang menyetir sampai menabrak pagar rumah karena pikiran menjadi tidak fokus. Memang dampak akan berbeda-beda pada setiap orang.

Pertanyaan semakin meningkat dan banyak hingga ke kondisi janin masih dalam kandungan  : Apa/bagaimana dampak bila sudah divonis Suspect DS Pada orang tuanya, padahal bayi masih dalam rahim.

4. Kenapa ya Pak Kurniawan, waktu di USG tidak terlihat ciri DS, padahal sudah USG 4 dimensi ?

Jawab saya: Bapak/Ibu silakan dibaca website ini : https://difabel.tempo.co/read/1447358/ketahui-3-metode-mendeteksi-down-syndrome-sejak-dalam-kandungan/full&view=ok
Kata saya alat tes boleh sehebat apapun alatnya tidak salah, bahkan canggih, lalu akan ada 2 kesimpulan yang diberikan, yaitu:
a. dikatakan normal
b. dikatakan kelainan DS (bagi yang memang kelainan DS)
Saya hanya membahas dari sisi mental ibu ya, nah (lanjut saya) bagi bapak/ibu yang dikatakan normal bayinya misalkan di USG usia 5 bulan, ibu setelah dikatakan bayi ibu normal, bagaimana perasaan ibu senang, tidak syok dan bisa makan dengan rasa enak ?
Dijawab oleh si Ibu: Iya Pak Kurniawan, ya biasa saja makannya

Lanjut saya: Mari kita tarik ke kondisi misal saat ini usia bayi ibu 4 bulan (atau anggaplah 3 bulan), lalu bagaimana perasaan ibu saat ini jika diberi tau oleh pihak medis bahwa bayi ibu mengalami suspect down syndrome ini ciri-cirinya (anggaplah sang dokter memperlihatkan hasil fotonya) ? Apa ibu bisa makan masih enak atau sudah tidak bisa makan ? Tadi saja bapak/ibu cerita bahwa setelah dilahirkan lalu divonis DS langsung tidak enak makan, bagaimana bayangan di pikiran ibu dengan kondisi bayi masih 5 bulan dalam rahim, ibunya syok berat, makannya kacau, pikiran stress, bisa fatal bayi yang akan dilahirkan, mungkin malahan bisa menjadi cacat karena kurang gizinya, betul tidak ?

Kita pikir secara logika saja, bayi kurang gizinya semakin macam-macam kelainan dan bisa saja malahan bisa cacat, bila berat lahir tidak mencapai 2,2 kg, atau 1,9 kg menjadi BBLR (Bayi Berat Lahir Rendah) yang parah sangat jauh di bawah 2,5 kg.

Ternyata secara psikis, para ibu yang kurang siap menerima justru bisa berpengaruh fatal terhadap janin bayi yang dinyatakan DS saat masih dalam rahim, (kalau secara pribadi saya) lebih beruntung mereka para orang tua yang belum tau si jabang bayi akan dilahirkan adalah suspect Down Syndrome, dibandingkan yang sudah.

Dan rata-rata para orang tua justru sependapat dengan saya, langsung berkata : Iya ya pak, wah bagaimana rasanya itu kalau saya diberi tahu setelah USG dinyatakan suspect DS, wah tidak karu-karuan rasanya, bisa-bisa menyetir ke kantor tidak fokus di jalan, kerja gak fokus bisa bahaya apalagi saya kerja teknikal di pabrik.

Janganlah di usia berarapun kehamilan si bayi untuk ibunya mengaborsinya, karena bisa saja di akhirat kelak (yang kita tidak tau seperti apa di sana nanti hanya ada surga dan neraka), ruh si bayi bisa saja di akhirat protes alias komplain karena digugurkan  yang orang tuanya lakukan karena tidak menerima si bayi terlahirkan. Ingat kita tidak tau anak yang mana yang akan mendo'akan dan menarik ke dua orang tuanya kelak ke surga, biarlah mereka dilahirkan, dirawat sebaik-baiknya dengan fisioterapi terbaik semampu Bapak/Ibu, dan didiklah dan besarkan dengan baik, banyak sudah anak DS yang bisa sekolah dan kuliah dan menjadi sarjana, yang menikahpun juga ada, bahkan ada penulis dapat info ada yang menikah dan punya anak dan anaknya normal, karena kelahiran bayi DS itu acak, tidak diketahui lahir di siapa.

Kecuali secara medis memang cacat berat dan membahayakan nyawa bayi dan atau si wanita korban perkosaan lapor pihak berwajib untuk kemudian dilakukan visum et repertum barulah aborsi yang demikian ada di Pasal 31 PP 61 Tahun 2014 tentang Kesehatan Reproduksi.

Tapi penulis tidak melihat dari sisi hukum, tapi lebih kepada kehidupan akhirat kelak yang kita belum tau apa yang akan kita terima akibat aborsi. Na'udzubillah bila kita terhalang masuk surga karena melakukan aborsi.

KESIMPULAN;

Bahwa kesiapan mental, (proses) ikhlas dan penerimaan justru yang terpenting agar memfisioterapi dengan perasaan legowo (rela, lapang dada dan tidak ada perasaan mengganjal di hati) dengan gembira (happy) dan dengan do'a, semoga hasilnya lebih baik untuk kehidupan Bapak/Ibu sekeluarga di dunia dan untuk keselamatan kita di akhirat juga.

Jika ciri DS sudah banyak ditandai pula dengan adanya jantung bocor, tes kromosom maupun tidak tes kromosom (terlebih yang sudah terlihat hasil tesnya DS) segeralah fisioterapi, jangan menunda-nunda. Jantung normal, jantung bocor sedang dan jantung bocor besar (asalkan bayi tidak hipertensi berat & dilatih 1 menit tidak biru), maka latihan fisioterapi kami yang lembut dengan cinta kasih sayang, tidak kasar pada bayi, sangat baik untuk buah hati Bapak/ibu. Hubungi kami 081386837511

Berarti ada perbedaan keparahan setiap bayi terlahir DS, ada yang sangat baik, nyaris seperti anak normal (jenis mosaik), ada yang agak parah (jantung bocor yang harus dioperasi bedah terbuka dada) dan ada yang parah [(leukimia, sehingga sampai harus dikemoterapi), nah apakah kuat bayi DS dikemoterapi, semua takdir kita serahkan pada Allah SWT, yang penting ikhtiar maksima] dan kelainan yang beragam pada 1 bayi (jantung bocor dan kelainan atresia ani dan masalah paru-paru) dan lain-lain kondisi.

Semoga para orang tua tetap semangat demi sang buah hati. Kalaupun Allah lebih sayang pada buah hati ibu, biarlah semua takdir adalah hak prerogatif Allah, bukan kita yang menentukan kematiannya, kita hanya hidup sebagai pemimpin keluarga yang berjuang (hanya sementara di dunia ini) selain membesarkan anak, juga untuk kehidupan di akhirat kelak juga. Jadi apapun perbuatan kota sekecil apapun, akan dimintai pertanggung jawaban di akhirat kelak. Hiduplah menjadi orang tua yang terbaik untuk anak-anak melakukan perawatan anak, ibadah & amal / sedekah. Semoga keridhoan diberikan yang terbaik oleh Yang Maha Kuasa. Aamiin.

Salam dari kami,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono & istri
SMS nomor WA ke 081386837511