Kamis, 07 Maret 2019

Langkah Awal dan Solusi Setelah Melahirkan Bayi Down Syndrome Hingga Usia 6 Bulan

LANGKAH AWAL DAN SOLUSI SEJAK BARU MELAHIRKAN BAYI DOWN SYNDROME  HINGGA 6 BULAN USIA PERTAMA BAYI

Artikel ini penulis persembahkan sehubungan 2 minggu lagi merupakan hari down syndrome sedunia tanggal 21 Maret (2019) dan tulisan ini merupakan artikel ulang tahun blogspot penulis ke 8 (ditulis sejak Februari 2011). Semoga bermanfaat bagi para orang tua (ibu) yang baru melahirkan bayi down syndrome, bahwa bayi-bayi down syndrome belakangan ini dengan perkembangan teknology kedokteran (operasi jantung bedah terbuka, operasi kecil kateterisasi & ligacy), obat kelainan tiroid dan operasi atresia ani, operasi usus sudah cukup baik perkembangan tumbuh kembang di 2 dekade belakangan ini

TETAPLAH BERCITA-CITA TINGGI UNTUK ANAK
Dan banyak hasil fisioterapi kami memberi harapan cerah kepada para orang tua anak down syndrome, yang semula sudah berencana besar (cita-cita) kalau anak lahir ingin menjadikan anaknya pendidikan yang baik, sekolah yang bermutu di daerahnya, menjadikannya sarjana (ini itu), hafiz al Qur'an, atau lainnya lalu (setelah lahir bayi DS) (kata para ibu-ibu tersebut yang konsultasi dengan penulis) harapan kami langsung pupus, langsung seperti ada batu di dada saya yang menekan, jadi syok, mulas perut, badan panas dingin, seperti disambar petir (di siang bolong) dan lain-lain banyak lagi. Padahal dampak pikiran ini (bisa) menjadi efek buruk bagi psikis ibu-ibu sekalian seperti perasaan tidak happy tersebut menjadi asi (air susu ibu) yang seharusnya banyak jadi sedikit, yang semula sedikit-sedikit ada menjadi stop sama sekali tidak bisa mengeluarkan asi sama sekali, apalagi ditambah membaca vonis-vonis pada ribuan situs tentang bayi Down Syndrome yang belum tentu sama kondisinya dengan kelainan-kelainan organ dalam pada bayi ibu, sehingga membacanya hanya membuat pikiran menjadi terpuruk, stres dan syok makin dalam saja.


Setelah membuat akte lahir bayi, bayi telah selesai diskrining segala (kelengkapan) organ tubuhnya (setelah vonis Down Syndrome oleh pihak medis), tes OAE (tes telinga saat beberapa hari baru lahir), lalu segera mungkin daftarkan BPJS lalu lakukan: (sms penulis segera mungkin/sedini mungkin):

1. Perluas wawasan apa itu down syndrome, misalkan browsing ilmu tentang ciri-ciri luar Down Syndrome (DS) tapi jangan membaca yang pada situs tersebut tidak ada solusi perbaikan atau begitu telah membacanya tapi tidak ada solusi, jangan masukkan vonis tersebut ke pikiran (otak bawah sadar) dan jangan buka lagi situs tersebut, karena hanya akan membuat kacau pikiran saja (banyak orang tua menginfokan ke penulis setelah membaca situs-situs yang malahan vonis-vonis saja itu membuat urat di belakang telinga kanan kepala menjadi kencang dan tegang akhirnya malahan si ibu menjadi dirawat di rumah sakit), sebaiknya membaca ciri-ciri artikel bayi DS berikut ini: http://kprihatmono.blogspot.com/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html

Segera sms penulis, karena saat bapak/ibu melakukan tes echo jantung bayi, maka hasil tesnya HARUS BAPAK / IBU MILIKI (mininal difoto pakai hp), agar bapak/ibu punya riwayat hasil tes medis bayi, juga agar diketahui grafik mengecilnya andaikan ada bocor atau masalah lain.

2. Perbaiki lebih dulu keurgensian pertama yang menyangkut "nyawa" adalah:
2.a. (Andaikan) mengalami kelainan atresia ani (belum ada anus) segera operasi pembuatan colostomy bag
2.b. Bereskan bilirubin (kuning) sampai nilai biliribun masuk ke nilai normal
2.c. (Andaikan) ada kelainan usus (ditandai susah masuknya susu/asi muntah terus-menerus), atau mata kuning sampai 2 bulan, kemungkinan kolestasis. silakan dibaca apa itu kolestasis, atresia-bilier, periksakan dahulu ke dokter spesialis anak dan ke dokter Gastroenterologi
2.d. Bila segala kelainan yang urgent yang tampak yang bisa mengganggu pencernaan dan pernafasan  telah diatasi lalu urusan berlanjut ke perbaikan penyakit (bila ada)
2.e. (Andaikan) bayi selama perbaikan pencernaan lalu bayi pilek atau batuk, lalu cek darah dan ternyata ada pneumonia (atau bahkan Bronchopneumonia=BP) maka harus dirawat inap sampai bayi benar-benar sembuh dari pneumonia ataupun BP.
Pneumonia-pembunuh-bayi-nomor-satu-di-indonesia


DAHULUKAN TES MEDIS YANG BILA TIDAK DISEGERAKAN BISA MEMBAHAYAKAN ORGAN TERSEBUT & NYAWA BAYI

3. Bila bayi telah dinyatakan sehat dari beberapa hari, 1 atau beberapa macam pada poin 2 misalkan usia 2 minggu usia bayi sudah diperbolehkan pulang, maka ibu perbaiki kualitas asi (air susu ibu) agar bayi mendapat asi yang berkualitas baik, maka waktunya mengetes urusan organ tubuh. Tes yang didahulukan adalah tes echo jantung daripada tes hormon tiroid, mengapa ? Silakan baca link berikut:
http://kprihatmono.blogspot.com/2018/11/bayi-down-syndrome-harus-dilakukan-tes.html

Mengapa jantung pada bayi down syndrome haruslah dites echo jantung lebih dulu (sebaiknya usia 3 minggu atau 1 bulan sudah dilakukan tes echo jantung) dibandingkan tes hormon tiroid (FT4 & TSHs yang masih bisa di usia 2 bulanan) ?

PERHATIKAN GAMBAR DI BAWAH  INI:

 Pompa Air Berfungsi Menyedot Air dan Mendorong Air

Pompa air ibarat jantung
Pipa / selang airnya ibarat urat / urat nadi / arteri darah
Tandon Air ibarat posisi kepala (otak) yang butuh pengaliran air hingga tinggi ke atas
Bawah Tanah ibarat dari posisi kaki

Jadi pompa air berfungsi menyedot air dari bawah (tanah) lalu disedot sampai posisi pompa air lalu pompa air juga melakukan mendorong air ke atas menuju tandon (toren) penampungan air di bagian atas rumah. Nah bayangkan jika jantung normal (dalam hal ini tidak bocor, tidak ada pembesaran otot  jantung, tidak ada masalah apa-apa) maka ibarat pompa air bekerja normal dengan baik (tidak mengalami masalah) menyedot air dan mendorong air ke tandon (toren).

Tapi bila pompa air di pipa ada bocor, atau di pompa air ada yangnamanya as rotor atau kapasitor atau klaker mengalami masalah 1 macam saja, tapi pompa air dipaksakan terus bekerja tiap hari, maka lama kelamaan pompa air akan terbakar. Begitu pula bila jantung bocor, atau PDA arteri bocor,  atau pembesaran otot bilik sehingga bilik kurang luas, ibarat pompa air ini mengalami bocor sehingga daya sedotnya berkurang, tapi karena tandon harus tetap terisi penuh suplaynya maka pompa air mengalami kerja berat, karena dipaksakan, maka efeknya pompa air bisa ngempos (pompa air tidak bisa menyedot air)  bila ngempos dipaksakan terus, maka pompa air akan jebol (terbakar).

3.a. Bagaimana bila jantung bocor agak besar (misalkan bocor ASD 7 mm ke atas) atau PDA bocor 2  mm ke atas yang sebagai orang tua pemilik bayi DS tapi tidak mengetahui kondisi jantung bayi DS-nya yang ternyata bocor demikian (misalkan), maka hanya dalam beberapa bulan saja (bisa 2 atau 3 bulan) saja maka jantung bayi akan kerja berat (bagi yang bocor ASD atau VSD agak besar dan besar) maka jantung bayi akan mengalami cardiomegali (bengkak jantung).

3. b. Atau yang bocor PDA 2 mm  ke atas tidak pernah tes echo jantung, maka bisa dalam 2 bulan saja ke depan atau lebih), maka bayi akan mengalami hipertensi arteri pulmonal.

Kondisi 3.a dan 3.b ini tentulah harus diberikan obat jantung oleh dokter setelah dilakukan tes echo jantung. Bila sampai bengkak, lama kelamaan bisa membuat jantung jadi lemah, pada akhirnya bisa jadi gagal jantung, bahkan bisa memakai tabung oksigen tiap hari di rumah (tabung oksigen saja per tabung Rp 120.000) hanya untuk bernafas, pada akhirnya akan berujung kepada bahaya nyawa bayi.

Sirkulasi Darah pada tubuh manusia

4. Hubungi penulis segera, untuk penjelasan perbaikan wajah dari ketidak normalan banyak ciri-ciri fisik DS yaitu akibat jaringan ikat serat di wajah yang tidak elastis, tidak kenyal (karena kendur) tujuan perbaikan adalah memperbaiki agar wajah bayi bisa jauh dari wajah kembar 1000. Jadi bukan merubah wajah, melainkan memperbaiki ciri-ciri karena ciri ini adalah ketidak normalan kondisi, seperti mata katarak (juga ketidak normalan, bibir sumbing (pafa sebagian bayi Syndrome Patau) juga ketidak normalan, mata sipit juga mengindikasikan penyakit (silakan browsing dengan keyword : mata sipit mengindikasikan 6 macam penyakit), jadi pada kasus Down Syndrome mata sipit sebaiknya juga harus diperbaiki karena bukan kondisi normal jaringannya, melainkan sebab dari kelainan kromosom. Jadi perbaikan di wajah termasuk pengobatan secara fisioterapi yang inshaa Allah bisa dilakukan oleh fisioterapis yang mampu di bidangnya.

Semoga dengan langkah awal bagian leher ke atas maka ditipiskan dulu yang tebal-tebal di wajah dan bahu dan leher belakang. Jadi langkah di poin ini adalah perbaikan penampilan luar lebih dulu beberapa minggu sampai 1 bulanan ke depan, sambil tetap memantau kondisi jantung dan tetap minum obat jantung, andaikan ada bagi yang bocor agak besar dan besar.
Langsung dimulai fisioterapi ke :
4.a. Wajah
4.b. Saluran pernafasan
4.c. Saluran pencernaan
4.d. Kecerdasan otak (agar lebih cerdas dan lebih aktif) karena bayi DS cenderung semua mengalami masalah di 4 macam ini sejak bayi bawah 2 bulan sudah sangat terlihat ciri-cirinya dan cenderung pasif, jarang nangis, kalaupun nangis tidak lepas panjang. Jadi memulai fisioterapi bayi DS, bisa dimulai sejak usia 1 bulan (pada fisioterapi kami) artinya sejak berat bayi 3 kg puns sudah bisa dimulai, juga ditambah perbaikan saluran nafas (tenggorokan) dan saluran makan (kerongkongan) yang masih sempit.

5. Tes medis hormon tiroid, yaitu FT4 dan TSHs. Hormon tiroid merupakan hormon pengatur metabolisme dan FT4 ada kaitan dengan kecerdasan otak, jadi bayi DS ada beberapa kasus mengalami hipotiroid, ada juga yang hipotiroid, dan kebanyakan dari mereka juga hormon ini bisa saja normal. Dan yang penting diketahui, walau hipotiroid, hampir tidak ada yang sampai membahayakan nyawa bila tidak dites ataupun terlambat dites, kebanyakan bila tidak dites hormon ini, adalah mengakibatkan delay (lambat) perkembangan tumbuh kembangnya, seperti kemampuan jalan dan kecerdasannya, jadi bukan membahayakan nyawa. Itulah makanya lebih baik sudah seharusnya mendahulukan tes echo jantung dibanding tes hormon tiroid.

Bila terjadi hipotiroid maka biasanya ada obat yang diresepkan seperti Thyrax dengan obat dan dosis tentunya oleh dokter (seperti dokter endokrin). Kondisi bila bayi mengalami hipotiroid berkaitan erat dengan perkembangan otak bayi ini.

Silakan bapak/ibu browsing di google dengan keyword:
Obat thyrax untuk apa

6. Fisioterapi treatment terus setiap hari dengan kasih sayang, sampai wajah bagus, sampai mata sipit menjadi lebih lebar, tenggorokan yang sempit & tenggorokan yang sempit difisioterapi juga, inshaa Allah terbukti dari suara nangisnya yang semula tidak ada inshaa Allah akan jadi ada, yang suara nangisnya terputus-putus inshaa Allah akan lepas panjang.

Sambil kita harus pantau terus kondisi bila hipotiroid agar semakin masuk nilai normal (andaikan sebelumnya hipotiroid) dan di usia 4 bulan atau 5 bulan bagi yang bocor PDA arterinya persiapan operasi kateterisasi atau ligacy.

HATI-HATI PADA MEDIA SOSIAL USAPAN WAJAH YANG KURANG TEPAT
Lanjutkan perbaikan usapan wajah serajin mungkin, pola dan arahnya hubungi penulis.
Pipi bayi DS cenderung ngondoi (turun menggelayut) dan bagian bawahnya (rahang) cenderung rata lebar. Fisioterapi wajah diusap terus setiap hari sampai cukup tipis yang tebal-tebal,  tapi hati-hati di media sosial ada usapan yang kurang tepat arahnya, yaitu di media sosial ada yang mencontohkan diusap ke arah bawah, padahal agar pipi bayi DS rata-rata cenderung turun/ngondoi seharusnya diusap ke arah serong ke atas agar lebih naik. Kalau bapak/ibu ikuti usapan ke arah bawah maka pipinya malahan akan semakin turun (semakin ngondoi) tentu semakin kurang baik kondisi wajahnya, jadi jangan asal mencontoh saja, mesti tau sebuah usapan pada area tertentu untuk tujuan apa, apakah untuk mengatasi kelainan wajah DS (kembar 1000 nya) atau tidak ??

INGAT: tidak ada moderator yang menilai apakah sebuah video ajaran di media sosial bernilai salah atau benar untuk bayi DS. Logika berpikir saja: Bila pipi bayi turun lalu diusap ke arah bawah MAKA SUDAH PASTI PIPI AKAN SEMAKIN TURUN.

Di usia 4 sampai 6 bulan ada pemeriksaan yang sebaiknya diperiksakan:
-tes telinga yaitu otoscopy ke dokter spesialis THT, memeriksakan kebersihan telinga hingga dalam, apalagi telinga berbau, cegahlah agar jangan sampai terjadi infeksi
-tes mata (andaikan mata masih kurang fokus atau mata mengalami nystagmus)

LANGKAH AWAL HINGGA USIA 6 BULAN YANG MENJADI (LEBIH) BAGUS
-Wajah: kantung mata seharusnya sudah menipis *
-Wajah: mata sipit sudah mulai lebih lebar *
-Gelambir di leher juga sudah mulai menipis
-Jantung bocor PDA harus sudah dioperasi di usia 4 atau 5 bulan (di berat 6 kg) atau keurgensian
-Semoga suara nangis sudah ada, dan semoga sudah mulai lepas panjang
-Sudah bisa tengkurap kepala tegak
-Keaktifan bayi sudah mulai terlihat, tangan kaki, tangan mulai bisa memegang
-Semoga sudah (mulai) bubbling (mengeluarkan suara bababa mmmm...dan lain-lain)
-(bagi) yang beratnya sudah di atas 5,5 kg sudah mulai diajarkan didudukkan

*) Untuk usapan perbaikan wajah dilakukan oleh ibu di rumah setiap hari, dan (pengalaman kami) memakan waktu sekitar 5 sampai 6 bulan tergantung kondisi bayi. Maksimal usia 11 bulan maka kondisi ini tidak bisa dibaguskan kembali, jadi ada batas usia maksimalnya

Di usia 6 bulan atau 7 bulan yang bocor PDA sudah beres, dan inshaa Allah wajah sudah lebih baik bagi yang rajin mengusap dan bayi sudah masuk masa MPASI semoga bayi sudah (lebih) mudah diberikan MPASI-nya.

YANG HARUS DIHINDARI SAAT USIA 1 BULAN SAMPAI 6 BULAN
Agar bayi tidak melakukan perilaku kebiasaan-kebiasaan yang buruk, banyak sekali yang harus kami jelaskan kepada para ibu yang mau ikut fisioterapi kami, bayi DS banyak sekali mudah membuat kebiasaan buruk yang dapat membuatnya salah postur tangan, kaki dan leher :
-agar kepala tidak tengleng/miring berkelanjutan
-mengurangi kebiasaan buruk mata menjadi nystagmus
-tangan tidak melintir (ke luar atau ke dalam)
-mata mengurangi kebiasaan melihat ke atas
-kaki tidak melintir
-lidah mengurangi melet / menjulur
dan masih beberapa hal-hal perilaku kurang baik lainnya yang harus dihindari, yang bila tidak dihindari maka akan menjadi kebiasaan (buruk) pula maka bayi DS bila kebiasaan-kebiasaan buruk ini tidak dihindari maka hasil tumbuh kembangnya kurang bagus / kurang maksimal baik.

Dengan banyak keberhasilan kemajuan baik hingga usia 6 bulan di seluruh tubuhnya, sekaligus menghindari banyak perilaku buruk yang harus dihindari, maka inshaa Allah kondisi bayi akan semakin bagus di usia selewat 6 bulan nantinya. Bayi ini akan punya harapan besar masuk PAUD umum, Pra TK Umum, TK Umum lalu Sekolah Dasar Umum. Jangan lupa rajin berdzikir (berdo'a) setiap melakukan treatment usapan lembut wajah & urut-urut ringan tubuhnya. Dan jangan lupa imunisasi rutin sesuai usia & anjuran programnya.

KAPAN ANAK DS BISA JALAN
Baca juga tulisan ini: bagi ibu yang baru melahirkan bayi DS untuk perkembangan tumbuh kembang dan motorik kasar dan motorik halusnya dan kapan anak DS bisa jalan:
http://kprihatmono.blogspot.com/2018_12_19_archive.html

Semoga tulisan ini bermanfaat buat pemilik baru bayi DS (akhir 2018-2019 dan ke depannya agar lebih baik). Semoga tulisan ini menjadi setitik harapan cerah bagi para orang tua yang baru saja memiliki bayi down syndrome agar bisa diusahakan segalanya (sampai ke wajah dan kecerdasan otak) terbaik semaksimal mungkin. Dan semoga lebih banyak bayi down syndrome yang lahir di akhir 2018 dan awal 2019 ini dan semoga di pertengahan tahun 2019 dan ke depannya yang jantungnya terselamatkan.


Salam dari penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Sms-kan nomor WA ke 081386837511

JANGAN EMAIL
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS
Menerima semua agama & suku apapun