Memiliki bayi Down Syndrome (DS) tidak bisa dibantah memang banyak membuat syok dan baby blues tingkat tinggi para orang tuanya (terlebih ibunya). Dimulai sejak baru lahir (dan sesudah divonis oleh pihak medis, para orang tua mulailah melakukan browsing sana-sini, sampai-sampai info yang sudah tidak sesuai lagi dengan perkembangan zaman kemajuan ilmu kedokteran terkini pun masih dilahap mentah-mentah, sehingga banyak orang tua di Indonesia mendapat info yang sudah tidak sesuai perkembangan ilmu kekinian tentang perbaikan DS yang masih bisa diusahakan. Contoh : Padahal kini (sejak 1985) sudah ada (seperti operasi jantung jadi banyak bayi DS lebih selamat dibandingkan 35 tahun lalu) dan berkembangnya ilmu gizi bayi masa kini, obat seperti untuk hipotiroid di 1990an & vitamin-vitamin herbal dan ilmu fisioterapis pun caranya berkembang pula, tapi tentu masih tetap saja membuat para orang tua cemas / kawatir tingkat tinggi akan masa depan bayinya, sampai kadang tidak bisa makan, seperti dada dihimpit batu dan bekerja tidak fokus dll.
Terlebih vonis-vonis kurang baik pada anak DS masih sangat banyak yang lebih dieskpos di media sosial, sementara di website yang ditulis kebanykan hanya mengulas definisi dan ciri-ciri saja dan sangat minim solusi dan kurangnya info ciri-ciri kelainan DS yang masih bisa diperbaiki atau dikurangi kondisinya, rata-rata info di website-website / (mungkin) di grup chat WA perkumpulan orang tua bayi DS hingga kini (2021) masih ada yang mengatakan : "Ciri-ciri Down Syndrome sudah bawaan lahir, jadi tidak bisa diperbaiki", ternyata pernyataan ini tidak sepenuhnya benar, sejak 2008 kami sudah menemukan cara pola memperbaiki ciri-ciri fisik DS luarnya yang ditimbulkan akibat kelainan kromosom 21. Kalau masih ada orang/pihak yang berkata ciri DS nya tidak bisa diperbaiki, hubungi kami di 081386837511 (Kurniawan). Jangan sampai ciri-ciri yang banyak di wajah bayi bapak/ibu tidak dikurangi, karena ciri ini akibat jaringan kendur di wajah (jadi membuatnya terlihat (maaf) lekas terlihat lebih tua daripada usianya). Bapak/Ibu bisa berkomunikasi dengan orang tua pasien kami, banyak anak-anak hasil kami disebut oleh pihak medis hasil terbaik, sampai menjadi anak percontohan di banyak KKTK rumah sakit sebagai bukti hasilnya.
MEMANG HINGGA KINI KROMOSOM 21 YANG TRISOMI TIDAK BISA DISEMBUHKAN TAPI CIRI-CIRI BAWAAN LAHIRNYA PADA METODE KAMI BANYAK YANG SUDAH BISA DIPERBAIKI
Jadi memang bukan kromosom 21-nya yang ada 3 yang diperbaiki, akan tetapi kumpulan gejala (kumpulan ciri-ciri fisik luarnya) masih banyak yang bisa diperbaiki (bahkan jenis suara nangisnya & ketidak adaan suara nangisnya) masih bisa diperbaiki supaya ada dan supaya segera lepas panjang. Apa saja (andaikan terjadi) ciri yang masih bisa diperbaiki :
==> dikurangi/ditipiskan: tebalnya kantung mata, tebal di pelipis, tebal di pelupuk mata
==> ditipiskan/dihilangkan: tebal yang terjadi di leher belakang (bahasa medis : nuchal fold) & lipatan tebal di bahu
==> lemah maka dikuatkan: otot-otot dan sendi-sendi
==> dilebarkan : bukaan kelopak mata yang sipit agar lebih lebar / bèlok
==> diratakan : jika sudut miring naik diusahakan agar menjadi sejajar/rata
==> kelopak telinga yang rendah di bawah garis mata : agak ditinggikan agar lebih tingg dari sudut garis mata
==> dinaikkan : pipi yang tebal dan agak turun
==> leher samping : andaikan ada tebal lemak maka sebaiknya ditipiskan
==> leher dibuat lebih jenjang : pada awalnya belum jenjang
==> kaki yang pendek : agak lebih dipanjangkan
==> batang hidung antar mata : masih bisa dimunculkan sedikit
Dengan diperbaiki sedemikian banyaknya ciri-ciri DS fisik luarnya pada latihan fisik kami, maka penampilan fisik luar bayi DS akan sangat lebih baik (sangat berkurang banyak ciri-ciri bawaan lahir DS-nya), sehingga meminimalisir diolok/diledek penampilan fisik oleh teman yang masih polos sebayanya di usia 6 tahun, 7 tahun, 8 tahun di sekolahnya nanti.
Memang ada beberapa ciri Down Syndrome pada fisiknya yang tidak bisa diperbaiki seperti :
> adanya garis 1 di telapak tangan (simean crease)
> celong/legok di langit atas dalam mulut
> lidah yang (terlalu) panjang
Mata minus / cylinder tentunya nantinya ke dokter sp mata anak.
Ciri akibat kelainan DS (juga) ada yang (harus) diperbaiki dengan operasi (agar baik dan selamat hidupnya) yaitu :
> kelainan jantung bocor yang sudah vonis harus dioperasi yang sudah waktunya
> kelainan ketidak adanya anus (atresia ani)
> kelebihan jari di kaki / tangan (polidaktili)
> usus panjang hingga mengalami melintir ataupun stenosis duodenum
> operasi mata katarak
> operasi empedu (atresia bilier)
> operasi buah zakar (testis) belum turun ke kantongnya (semisal masih di perut bawah)
Perlu diketahui: tidak semua bayi DS pasti mengalami salah satu kondisi yang harus dioperasi ini, hanya persentase kecil saja per 100 bayi DS.
Perlu Bapak/Ibu ketahui: Kelainan untaian kromosom 21 yang ada 3 (secara di kandungan darah akibat yang diproduksi sum-sum tulang) memang hingga kini belum ada obat untuk menyembuhkannya, namun ciri-ciri yang ditimbulkan akibat trisomi 21 bukan berarti tidak bisa diperbaiki, dan jika ada pihak / grup media sosial tertentu yang ikut mengatakan ciri-ciri DS bawaan lahir tidak bisa diperbaiki adalah (maaf) atau bisa saja karena yang diikutinya tidak termasuk ke estetika wajah / tidak termasuk ke fisik penampilan, silakan berkomunikasi dengan penulis. Jangan sungkan, silakan sms-kan nomor WA ke 081386837511.
Pengalaman kami sudah ratusan bahkan bayi-bayi yang orang tuanya adalah dokter, dokter spesialis, kepala perawat, perawat bedah, bidan-bidan, yang justru mereka kami jelaskan, kami ajari caranya agar bisa datang ke rumah (agar diulang dengan intens), hingga bayinya menjadi sangat lebih baik kondisi fisik luar dan tumbuh kembangnya hingga kecerdasannya.
YANG SERING DITANYAKAN PARA ORANG TUA PEMILIK BAYI DS
1. Mengapa bayi DS harus dites echo jantung ?
2. Apa dampaknya bila tidak melakukan tes echo jantung terhadap latihan-latihan fisik bayi DS ?
3.
Mengapa latihan dengan hanya melihat media sosial bayi DS bisa
berdampak kurang baik, terhadap apa saja kurang baiknya ?
4. Faktor
apa saja dan cara latihan yang bagaimana agar tidak membahayakan organ
jantungnya yang memang ternyata ada mengalami bocor jantung yang harus
dievaluasi ulang (misal karena bocor menengah ke arah besar) ?
Dengan perkembangan media sosial beberapa tahun belakangan ini, semakin banyak video-video cara melatih bayi usia bawah 10 bulan, namun dari bayi-bayi sebagai percontohan pada video-video tersebut lebih banyak menggunakan bayi normal (dalam arti bukan bayi DS) sehingga sudah jelas si bayi tidak mengalami kelainan jantung, seperti adanya jantung bocor yang bisa saja terjadi di ASD (antar serambi), VSD (antar bilik), PDA (di jalur arteri pulmonal) bahkan sampai kondisi jantung TOF (Tetralogy Of Fallot) atau kelainan macam-macam lagi di dalam jantungnya. (Maaf) sehingga demi kepraktisan atau demi murahnya biaya, akibatnya tidak melakukan faktor pembimbingan untuk latihan fisik bayi Down Syndrome (DS) berpengalaman di bidangnya. Kalaupun memakai contoh bayi DS, belum tentu bayi DS di video tersebut ada memiliki jantung bocor atau kelainan organ dalam lainnya, sehingga jangan langsung serta merta dapat diikuti atau dicontoh, bisa jadi ada perbantuan 1 tangan ibu lainnya agar bayi tidak cedera atau salah melatih.
CONTOH LATIHAN YANG PALING SERING DILAKUKAN
GAMBAR A BAYI MENANGIS YANG DILATIH SIT-UP DENGAN
DIGANJAL GULING DI BAWAH PUNGGUNG YANG MENANGIS 1 MENIT
LEBIH BISA MEMBAHAYAKAN JANTUNGNYA JIKA...
Banyak orang tua yang bayi DS-nya masih 3 bulanan biasanya akan melakukan latihan tummy time. Tidak ada yang salah dengan latihan tummy time pada bayi ini. Nah biasanya begitu usia menjadi 4 bulan atau 5 bulan, padahal bayi belum dilakukan tes echo jantung (echocardiography), karena suka browsing sana-sini, biasanya para orang tua asal ikut saja latihan yang diperlihatkan di video pada media sosial yang ditemukannya, padahal bisa jadi bayi yang sebagai peraga adalah bayi normal.
Ada sebuah latihan sit-up di video (seperti di bawah ini) adalah latihan bayi normal. Bisa saja dilakukan sit-up pada bayi DS, tapi (alangkah baiknya) kalau bayi DS agak diberikan tambahan perbantuan di belakang lehernya saat (masih) ngelag kepalanya.
Bayi normal walau dilatih sit-up seperti ini (leher ngelag / tertinggal masih tidak apa-apa),
karena tulang lehernya lebih kuat dibanding tulang leher bayi Down Syndrome
yang mudah tengleng
Latihan di atas (sit-up) bila dilakukan pada bayi DS yang ada jantung bocor bisa membahayakan :
1. Saat dilatih sit up, bayi menangis panjang masih diforsir terus, padahal bila bayi DS setelah diecho jantung ada bocor ASD/VSD 4 mm (apalagi lebih) atau PDA 2 mm (apalagi lebih), kalau sepanjang latihannya menangis terus lalu mencapai 1 menit masih diforsir (padahal masih menangis), ini bisa membahayakan jantung bayi DS, bisa saja mengalami bengkak jantung atau hipertensi yang makin tinggi, karena nafas bayi jadi engap atau terpacu cepat di jalur arteri pulmonal (arteri paru-paru menuju).
Jadi apa kehati-hatiannya pada orang tuanya:
JANGAN ASAL MELATIH SENDIRI TANPA PEMBIMBINGAN
2. Dan latihan pakai benda bantuan apapun yang membuat bayi DS (dengan jantung bocor ukuran ASD/VSD lebih dari 4 mm ke atas, kalau menangis sebaiknya dihentikan sementara, dihibur dulu hingga berhenti menangisnya, jadi jangan "digeber."
3. Perlu Bapak/Ibu ketahui, ada info dari salah satu ibu pasien kami yang di akhir Agustus 2021 ini dioperasi jantung bayinya (operasi bedah terbuka dada), dikatakan oleh dokter sp jantung: bayi DS saat diecho jantung bisa saja ukuran bocor ASD tertulis 5-6 mm, begitu dibuka dada / saat operasi ternyata ukuran bocor sebenarnya 10 mm. (Jadi jangan menganggap remeh ukuran walau 5-6 mm pada ASD masuk ukuran kecil.
Apakah ukuran besaran milimeter dari hasil tes echo jantung apakah sama dengan kondisi asli dalam jantung ?
PADA UKURAN ASLINYA DI DALAM JANTUNG, UKURAN BOCORNYA BELUM TENTU SAMA DENGAN HASIL TES ECHO JANTUNG (BISA) SAJA LEBIH BESAR SAAT AKAN DIOPERASI (SAAT DIBELEK/DIBEDAH) KHUSUSNYA YANG MEMANG HARUS DIOPERASI.
4. Melatih sit-up bayi DS yang kepalanya masih ketinggalan (ngelag) sehingga kepalanya terdongak ke belakang (seperti GAMBAR B pada bayi DS kalau memegangnya dengan cara ini maka agak kurang baik. Jadi harap sangat hati-hati, salah cara melatih seperti ini bisa membuat cedera tulang leher, bisa kecengklak / kecetit.
Apa dampak buruk yang bisa terjadi ?
Tulang leher bisa nyeri (cedera) GAMBAR C, bayi DS bisa menjadi tengleng / perilaku lehernya bisa miring ke salah satu sisi, akibat terakumulasi miring, bisa berakibat tortikolis.
Misalkan bayi DS Bapak/Ibu ternyata mengalami salah satu atau dua masalah berikut, maka kehati-hatian melatih haruslah sangat diperhatikan :
1. Jantung bocor (ukuran milimeter menengah ke atas)
2. GERD (refluk) asam lambung naik sehingga mudah muntah
3. Leher yang sangat lemah, terlebih lagi pada bayi DS yang terlahir prematur (usia kehamilan di 7 bulanan sudah lahir), sehingga berat lahirnya di bawah 2,5 kg ke bawah (BBLR = Berat Bayi Lahir Rendah).
BANYAKNYA PERBANDINGAN BAYI DS JANTUNG NORMAL DAN YANG KJB
Pengalaman kami, pada pasien kami dari Pulau Jawa, Sumatera, Kalimantan (sejak 2008-2021) ini sudah mencapai 250an bayi DS, yaitu PER 100 BAYI DS : dengan 70 bayi DS per 100 bayi DS mengalami KJB (Kelainan Jantung Bawaan) yaitu bocor jantung ASD, VSD, PFO, TOF. Berbagai ukuran bocor (beragam) mulai dari 0,x mm sampai ukuran milimeter sangat besar (large) ASD 10 mm (lebih). PDA ada yang sampai 8 mm. Dan 30 bayi DS jantungnya normal.
Perincian per 100 bayi DS ada 70 bayi DS mengalami KJB :
Yang 70 bayi ini ada 14 bayi yang akan dioperasi jantungnya, yaitu :
7 bayi DS yang harus operasi bedah terbuka dada
7 bayi DS yang harus operasi jalur arteri (PDA-nya).
Artinya 50an bayi DS sisanya semoganya bisa menutup sendiri jantung bocornya.
Artinya yang 70 bayi DS ini, jangan dilatih sampai menangis terus menerus. Dan (yang 50an bayi DS yang jantung bocor kategori kecil) juga harus dilatih dengan lembut pula agar benar-benar dipastikan tes echo jantung ulang di usia tertentu agar dipastikan sudah menutup.
Jadi
bila Bapak/Ibu belum tau kondisi baik tidaknya organ-organ tubuh (khususnya jantung) di
dalam bayi ada mengalami kelainan atau tidak, sehubungan dengan latihan
fisik mana yang berat dan tidak, mana yang bisa membahayakan nafas bayi
andaikan si bayi Down Syndrome (DS) tersebut, maka jangan langsung
diikuti, tapi konsultasikan dengan dokter tumbuh kembang di daerah
Bapak/Ibu, bila tidak ada, konsultasikan dengan fisioterapi di
propinsi kota Bapak/ibu, bila semua ini jauh (ratusan kilometer), konsultasikan dengan
penulis (silakan sms kan nomor WA dan kirim ke 081386837511). Menerima pembimbingan & bayi DS (memulainya usia bawah 8 bulan) hingga usia bisa jalan.
CARA YANG BAIK ADALAH :
Cara latihan kami pada latihan Gambar A sebaiknya dibantu 1 tangan ibunya pada leher belakang bayi DS, terlebih bayi DS premature leher dan tulang dada dan bahu sangat lemah sekali. Jadi ke 2 tangan bayi sebaiknya dipegang dengan 1 tangan ibunya. Dan pada metode kami: orang tuanya bisa melihat langsung bayinya yang dilatih, jadi tidak baik "menggeber" terus menerus si bayi DS menangis lebih dari 1 menit. Untuk yang bayi jantung bocor besar yang sudah vonis dioperasi bedah terbuka, bahkan pada cara kami, jika bayi menangis 30 detik saja, maka harus distop dahulu, dihibur dahulu, agar nangisnya tidak membuat ngap atau sesenggalan nafasnya, tujuan mencegah menjadi "biru" (di bawah mata/bibir/jari) dan mencegah hipertensi yang lebih tinggi. Hingga akhirnya latihan (sit-up)-nya makin kuat lehernya bisa dirasakan, semakin dikurangi perbantuan memegang belakang lehernya naik-turun.
LATIHLAH DENGAN LEMBUT DENGAN CINTA, KASIH SAYANG
Melatih bayi DS janganlah dengan cara "tega" yang kasar, semisal dijepit / diikat sekitaran tumit kakinya saat pemberdirian, jangan dijepit jari-jarinya (misal dengan jepitan baju) saat diterapi wicara. Lakukanlah segala treatment dan latihan dengan cinta kasih sayang dengan tidak membuat bayi tidak nyaman dan juga jangan membuatnya menangis, takut, dikasari atau kesal, karena kekesalan berkepanjangan bisa membuatnya berperilaku menyimpang (kasar nantinya juga dengan orang tuanya atau orang lain nantinya di usia 2,5 tahun atau 3 tahunnya).
HAK ORANG TUA MENGAWASI BAYINYA (DARI DEKAT/DARI JAUH) SAAT DILATIH
Jadi haruslah dan merupakan hak orang tuanya bisa melihat dari luar pintu ke si bayinya di dalam ruang, walau si bayi melalui kaca 1 arah tersebut tentunya tidak dapat melihat orang tuanya. (1). Mencegah adanya pelatihan / perlakuan yang kasar dan (jangan sampai) menangis berkepanjangan masih digeber terus, karena bahaya untuk jantungnya (khususnya bayi DS jantung bocor menengah ke atas). Jadi orang tua harus mengawasi. (2). Dan orang tua dengan melihat bayinya (dari pintu kaca) untuk melakukan perulangan caranya di rumah, agar segala delay (lambat) nya bayi dapat dikejar, jadi jangan sampai tidak tau /tidak melihat cara melatih bayinya.
GAMBAR E. PINTU BERKACA UNTUK MELIHAT DARI 1 ARAH
Dengan kehati-hatian melatih dan memilih banyaknya perbaikan yang masih bisa diperbaiki secara lebih banyak, semakin PD (Percaya Diri) anak Bapak/Ibu bersekolah di sekolah yang baik tentu nantinya dari segi penampilan (jauh dari wajah kembar 1.000 DS). Dan dengan metode, semoga semakin cerdas dan banyak akal. Jadi perbaikan fisik bayi DS jangan hanya tumbuh kembangnya saja (bila cirinya di wajah cukup banyak).
AYOO BERSAMA KAMI MEMPERBAIKI BAYI KELAINAN (DS) DI INDONESIA.
Semangat bapak/Ibu demi buah hati...
Salam dari kami,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono & istri
SMS nomor WA ke 081386837511
======================================
Istri di 2007/2008 pernah lulus interview diterima di KKTK RSAB Harapan Kita Jakarta
Bahkan sudah sampai diminta tumbuh kembang pasien di
Malaysia.
