Kamis, 11 Februari 2016

Kprihatmono.blogspot.co.id Mencapai 5 Tahun Terapi Down Syndrome



BULAN FEBRUARI 2016 BLOGSPOT MENCAPAI TAHUN KE 5
Genap 5 Tahun blogspot ini menemani penulis sejak pertama kali dibuat Februari 2011. Tertuang di sini perjalanan hidup, perjalanan di cuaca buruk dan kisah nyata serta perjuangan penulis bersama istri yang bersama para orang tua bayi yang buah hatinya sejak terlahir dengan kelainan trisomi 21, yang kita bersama-sama berjuang dengan terapi fisik organ jaringan dalam agar mereka dapat hidup lebih baik yang terbaik yang Allah berikan kepada buah hati bapak/ibu sekalian, nantinya dengan rupa wajah agar mengalami perubahan yang lebih baik dan agar mencapai kondisi maksimal yang diberikan oleh Allah Yang Maha Pencipta segala makhluk hidup termasuk sel-sel organ fisik dalam tubuh bayi-bayi ini dan Allah Yang Maha Kuasa pula yang dapat memperbaiki segala sel organ dalam yang tidak terjangkau oleh tangan kita dalam tubuh bayi ini. Tiada yang mustahil bagi-Nya atas segala sesuatu asalkan kita yakin tanpa ragu sedikitpun kepada-Nya walaupun terhadap kelainan sekalipun.

Anak adalah titipan dari Allah yang memang kita diharuskan berkembang biak di muka bumi sebagai penerus generasi dan keluarga, namun harus diingat tak ada manusia yang sempurna. Bahwa dibalik segala kejadian ciptaanNya, pasti ada hikmah dan ujian bagi diri kita selama hidup di dunia (serta tentu saja juga interospeksi diri). Allah akan menguji kita dengan kesabaran kita agar kita makin dekat dan naik derajat yang lebih tinggi. Dan Allah tidak menguji hamba-Nya di luar kesanggupan hamba-Nya. Kita tidak tahu anak yang mana yang akan kelak do'anya makbul (terkabul) sebagai pemohon kepada Allah di akhirat kelak di saat hari akhir. 


Puji syukur penulis panjatkan kepada yang Maha Kuasa atas Kebesaran-Nya bahwa Dialah yang merupakan pencipta segala sel dalam tubuh kita sejak dalam janin hingga dilahirkan (bahkan hingga kita meninggal dunia), dan alhamdulillah telah banyak yang mengalami berbagai kemajuan perkembangan baik di sepanjang tahun 2015 terhadap bayi-bayi pasien kelainan kromosom 21 yang sudah mengalami kemajuan besar dan maupun yang saat ini masih dalam masa-masa terapi.

LAMA PERJALANAN TERAPI ISTRI TELAH 9 TAHUN
Hingga 2016 masa pelayanan terapi istri penulis (khususnya di terapi bayi Down Syndrome = DS) telah masuk tahun ke 9, istri yang sebelumnya sejak 14 tahun lalu (2002) pada awalnya adalah menterapi penyakit medis seperti : kista, masalah dengan kelenjar tyroid, masalah pada saluran pencernaan, masalah pada saluran nafas, nyeri pada sendi-sendi hingga terapi aura dan beberapa penyakit lainnya (khususnya ibu-ibu/wanita dan remaja putri). Dan seiring berjalannya waktu dari tahun ke tahun semakin banyak kejadian di atas dialami bayi yang mengalami berbagai masalah (termasuk kelainan) pada berbagai organ tubuh fisik jaringan dalam yang dialami bayi-bayi kelainan DS (trisomi 21) yang ditangani istri. 

Akhirnya sejak 2007 lalu istri mengkhususkan diri yaitu menterapi bayi-bayi DS hingga sekarang. Dan kini dengan karunia yang Allah berikan padanya, dengan penggabungan terapi menggunakan kekuatan dzikir dan kemampuannya dulu menterapi fisik penyakit medis, termasuk terapi aura alhamdulillah selain wajah-wajah bayi ini berubah jauh dari sebutan wajah kembar 1.000 down syndrome. Dan dengan gabungan metode dzikir, memegang dan sentuhan kasih sayang pada sebagian besar organ tubuh bayi yang mengalami lemah akibat kromosom yang bercabang 3 pada kromosom ke 21, alhamdulillah banyak segala organ tubuh bayi-bayi ini seiring berjalannya waktu membaik sehingga kemampuan bayi normal pun dapat terkejar (termasuk perubahan wajah).

Apa itu kelainan kromosom 21 (down syndrome) silakan baca linkdi bawah ini:
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2015/02/jangan-wait-and-see-bila-bayi-anda-yang.html
Gejala dan ciri-cirinya sangat beragam dan antara bayi yang satu dengan bayi DS yang lain semua ciri-ciri yang terjadi dan lemahnya di beberapa organ akan berbeda, jadi kelainannya sangat beragam pula:

WAJAH
a. mata sipit, bisa yang kanan saja, bisa yang kiri saja atau keduanya
b. wajah datar (flat)
c. mata yang agak miring ke atas serta ujung runcing
d. adanya kantung mata di bawah mata kanan dan kiri
e. hidung pendek (pesek) di antara kedua mata
f. lipatan kulit bentuk bundar (disebut lipatan epikantus) pada lingkaran atas mata
g. langit-langit dalam mulut yang melengkung tinggi dan lidah tebal dengan mulut kecil (akibatnya mulut bayi menganga dengan lidah menjulur ke luar)
h. ada yang telinga kecil dan letaknya agak rendah bila ditarik garis mendatar dari sudut mata
Selain di atas juga beberapa bayi pipi terlihat terlalu tebal sehingga meenggelambir*)

LEHER
i.  leher yang pendek dan lebih lebar dari ukuran normal
j. ada yang penebalan di leher belakang, bahkan seperti berbentuk lebar di kanan kiri leher
k. ada yang penebalan pada bahu (jadi seperti menggelambir)
l. ada yang tenggorokan (esofagus) yang sempit
m. ada juga yang kerongkongan yang sempit sehingga susah menelan
bahkan efeknya di sini bayi sering tidak ada suara tangisannya atau ada tapi tercekat/terputus

TANGAN  DAN KAKI
n. ada yang telapak tangan hanya mempunyai satu garis tangan disebut “simian crease” (bisa di satu tangan atau  keduanya), bisa juga tidak terjadi di kedua tangan (normal)
o. ada yang: jari-jari tangan pendek dan jari kelingking hanya ada dua ruas dan melengkung ke dalam
p.  ada yang: ada jarak lebar antara jempol dan jari yang berdekatan (jempol dan jari telunjuk), baik pada kaki (sandal gap) maupun tangan
q. ada yang telapak kaki datar
r. ada yang kaki bentuknya CTEV (maaf: pengkor) bisa ke arah dalam, ada yang ke arah luar
s. ada yang kaki sampai bisa split (meregang ke kanan dan ke kiri seperti pebalet)

RAMBUT
t. rambut tipis dan jarang-jarang

PERUT
u. perut buncit

JANTUNG
v. ada yang jantung bocor (tidak di semua bayi)

w. otot-otot lemah (hipotonia)

MATA
x. ada yang katarak
y. ada yang titik putih (brushfield spots)
z. ada yang bergoyang-goyang tidak fokus
Dan masih beberapa ciri dan lemah organ lainnya.

Tulisan di atas ini tentang ciri-ciri dan variasi bayi kelainan ini adalah lanjutan dari link di bawah ini:

http://kprihatmono.blogspot.co.id/2015/12/bayi-terlahir-ds-semula-syok-menangis.html

Bahkan juga ada saja tambahan yang berbeda-beda di setiap bayi ada yang atresia ani (tidak ada anus), ada yang hipotiroid, ada yang hypertiroid, masalah di pendengaran (telinga), ada yang mikropenis, ada yang alergy susu sapi hingga jantung bocor dan ada pula yang kelainan darah/leukimia (tapi sangat jarang) juga bisa saja mengalami kelainan misalkan empedu hanya berfungsi sebagian dan macam-macam lagi.

Jika melihat poin-poin ciri-ciri bayi DS (ciri bayi DS)  dari kelainan yang begitu banyak, maka variasi yang dialami seorang bayi DS juga akan sangat bermacam-macam jadi seorang bayi DS bisa saja mengalami ciri dan kelainan mulai dari ringan sampai dengan berat, misalkan berdasarkan poin di atas ada yang kondisinya:

1. a + b + e  + g + i + l + m + u + w
2. a + b + e  + g + i + l + m + u + w + hypertiroid
3. a + b + e  + g + i + l + m + u + w + atresia ani
4. a + b + e  + g + i + l + m + u + w + hypertiroid + atresia ani
5. a + b + e  + g + i + l + m + u + w + atresia ani + hypertiroid
6. a + b + e  + g + i + l + m + u + w + hypertiroid + alergy susu sapi
7. a + b + e  + g + i + l + m + u + w + atresia ani + hypertiroid + alergy susu sapi

8. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + q (tapak kaki datar)
9. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + y
10. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + z
11. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + z + atresia ani
12. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + z + atresia ani + hypertiroid
13. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + y + hypertiroid + pipi tebal & alergy susu sapi
14. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + y + atresia ani + hypertiroid
mungkin ada yang + r dan atau + s

dengan berbagai kombinasi jantung bocor:
15. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + v (jantung bocor)  
16. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + v (jantung bocor) + hypertiroid
17. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + v (jantung bocor) + atresia ani
18. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + v (jantung bocor) + hypertiroid
19. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + v (jantung bocor) + atresia ani + hypertiroid
20. a + b + d (kantung mata) + e  + g + i + l + m + u + w + v (jantung bocor) + hypertiroid + pipi tebal & juga alergy susu sapi
mungkin ditambah dengan r atau s atau r+s
dan seterusnya juga (mungkin) + ada yang (maaf) mikropenis (ukuran penis sangat kecil).
Dan sehubungan dengan alergy susu sapi, yang menjadi masalah adalah begitu mendapat kabar bahwa sang buah hati kondisi DS, maka karena syok yang sampai berhari-hari bahkan berminggu-minggu menjadikan air susu ibu (ASI) menjadi sedikit ke luarnya bahkan berhenti sama sekali.

Sehingga semuanya akan sangat beragam sekali yang dialami si  bayi, maka tentu saja penanganannya akan sedikit banyak di berbagai bagian tubuhnya ada penanganan tambahan (contoh pipi yang menggelambir ke bawah bila kita salah menanganinya maka pipi akan makin menggelambir ke bawah), tentu yang diperbaiki dengan terapi akan berbeda-beda melakukannya dalam arti banyak tambahan bagian yang harus diperbaiki. Artinya ciri-ciri dan lemahnya organ tubuh yang mengalami kelainan karena bercabang 3 kromosom di kromosom ke 21 bisa dimulai dari ringan (minor), ada yang di kondisi sedang (menengah) dan ada yang hingga cukup banyak (berat).


TERAPI APA YANG DIBUTUHKAN UNTUK DIDAHULUKAN
Setelah bayi terlahir dengan down syndrome, maka tidak semua ciri dan kelemahan organ di atas berada di seorang bayi, tetapi apa-apa yang muncul pertama di saat-saat baru saja lahir tentu saja harus dibereskan terlebih dahulu, misalkan bayi mengalami kuning (bilirubin) maka harus disinar (fototerapi), lalu yang mengalami masalah perlengketan usus halus, maka biasanya asupan susu akan tidak bisa masuk ke usus besar maka tentunya akan ditangani oleh medis terlebih dahulu.  Lalu setelah kondisinya sehat dan sudah tidak kuning dan sudah bisa minum susu (apakah itu ASI atau susu formula) maka sebaiknya usia 1 bulan (sedini mungkin) atau kami menyebutnya stimulasi dini adalah yang terbaik hasil perkembangan kemajuan yang insya Allah akan diperoleh dibandingkan dengan yang baru memulai terapi fisik di usia setelah lewat 6 atau 7 bulan misalkan, terutama misalkan pada wajah dan (kantung) mata maka yang dimulai lebih dini akan mendapat jumlah terapi lebih banyak sebelum kondisi mata akan menjadi fixed (tetap) kondisinya di usia sekitar 14 bulan dan setelahnya (akan lebih susah diubah kantung matanya).

Jika diperhatikan kelainan-kelainan tersebut di atas, maka akan muncul 2 pertanyaan :
1. Terapi apa yang dibutuhkan oleh kehidupan awal bayi DS ?
Jawabannya: Tentu saja fisioterapi untuk fisik yang harus didahulukan

2. UNTUK PERUBAHAN FISIKNYA apakah cukup jika hanya menterapi fisik untuk otot-otot lengan pinggul, kaki yang hanya untuk bisa tengkurap, duduk, berdiri dan jalan ?
Jawabannya: Jika kita perhatikan segala poin-poin berbagai variasi yang bisa dialami oleh bayi DS, maka sangat kurang jika hanya dilakukan terapi untuk otot-otot saja, tapi sangat dibutuhkan untuk menterapi sebagian besar organ tubuh yang lemah termasuk leher, wajah, kantung mata dan segala yang mengarah ke perubahan wajah sangat diperlukan. Melihat bentuk wajah merupakan juga penampilan yang sangat akan mempengaruhi kecerdasan EQ (Emotional Quotient) anak nanti di saat akan berteman dan bermain serta bersosialisasi seperti di saat usia taman kanak-kanak dan di sekolah dasar. Juga haruslah diterapi bagian-bagian yang mengalami tebal di leher, bahu, lengan agar tidak tebal juga buncit diperutnya (yang menandakan ada masalah pada saluran pencernaan) yang sangat perlu diterapi agar berkurang buncitnya.

Untuk atresia ani (maaf: tidak ada anus) tentulah nantinya harus dioperasi untuk pembuatan anusnya.

KABAR KEMAJUAN PERKEMBANGAN WAJAH DAN KEMAMPUANNYA
Dan kami mendapat kabar dari minggu ke minggu kabar perkembangan kemajuan berbagai pasien bayi-bayi  ini dari para orang tua pasien. Puji syukur kami sangat terharu dengan perjuangan dan kesabaran para orang tua sekalian di setiap hari setelah ikut terapi kami, bahwa bayi  ini harus diterapi luar hingga dalam. Dan kami jelaskan dengan sabar dari hari ke hari, dari minggu ke minggu dari bulan ke bulan apa-apa yang mesti mereka lakukan dan kita lakukan bersama. Dan saran-saran yang selalu kami berikanpun menyeluruh yang harus diikuti di setiap bulannya, seperti imunisasi, menjaga kebersihan botol dotnya, kebersihan tangan, dan masa-masa MPASI (Makanan Pendamping Air Susu Ibu) dan usapan serta melatih apa saja dan bagaimana cara-caranya segalanya kami jelaskan hingga paham.

Dan kami juga bahkan mendapat kabar bahwa bayinya dikatakan dari para dokter di banyak orang tua di Jabodetabek (Jakarta, Bogor, Depok, Tangerang, Bekasi) bahwa wajah bayinya setelah beberapa bulan terapi wajahnya telah berubah (saat setiap dibawa imunisasi tentu dokter  mengetahui dari bulan ke bulan perubahan wajahnya) sehingga sudah semakin terlihat tidak berciri wajah down syndrome dari bulan ke bulan yang semua perubahan ini juga tergantung ketelatenan, kerajinan dan kesabaran bapak/ibu sekalian. 

UCAPAN TERIMA KASIH
Terapi kami dengan kekuatan surat Al Fatihah dan dzikiran lainnya, hingga ada orang tua yang bahkan beberapa mengatakan : “Baru kali ini saya merasakan dahsyatnya kemukjizatan surat Al Fatihah..” Di sinilah akhirnya beliau mendapat hikmah melalui lahirnya bayi spesialnya ini, ternyata Allah SWT memberikan jalan sehingga bertemu dengan artikel penulis dan mau menterapi dengan metode kami, sekarang para orang tua ini merasakan semakin dekat dengan  Allah sang Maha Pencipta segalanya dan pengabul do’a bila kita memohon kepada-Nya dan telah tahu 'feel' (rasa) dengan baik dan benar kekhusyu’annya dalam memohon do’a di dalam kehidupan kesehariannya.

Dan berbagai ucapan terima kasih dari banyak orang tua kepada kami setelah bayinya banyak berubah baik maksimal yang didapat sesuai dengan banyaknya masalah yang dialami si bayi yang berbeda-beda atas seizin Allah semua dapat terjadi.

Salah satu bukti perkataan dan ucapan syukurnya dan terima kasih kepada kami dari orang tua pasien di Desember 2015 lalu yang wajah bayinya di usia 6 bulan sudah sangat berubah dan kondisi bayinya sudah sangat baik:



PROMOSI TERAPI DS KAMI OLEH PARA ORANG TUA
Karena setelah beberapa bulan, bahkan banyak yang baru beberapa minggu (baru 3 sampai dengan 5x terapi) telah terlihat beberapa perkembangan kemajuan awal dari hasil terapi yang begitu nyata di depan mereka seperti suara tangis yang semula tidak ada (tercepat-cekat/putus-putus) menjadi plong lepas panjang suara tangisnya sama dengan bayi normal, lalu yang semula tidak/belum ada ekspresi senyum di wajah lalu menjadi ada senyuman, yang semula gerakan tangan dan kaki lebih banyak diam (pasif) menjadi makin aktif dan lincah, akhirnya para orang tua menjadi makin yakin dengan terapi kami. Alhamdulillah mereka mulai ikut mereferensikan terapi kami seperti di grup whatsapp kelompok Pxxxxx. Sehingga sejak awal tahun 2015 dan sampai Februari 2016 ini cukup banyak dari orang tua yang telah bergabung dengan kelompok Pxxxxx menterapi bayi/anaknya yang DS ke kami. Terima kasih yang sebesar-besarnya kami ucapkan atas kepercayaan Bapak dan Ibu sekalian atas referensi dan izin sharing (berbagi) yang penulis mintakan kepada para orang tua pasien yang bayinya telah baik segala kondisi (termasuk wajahnya) agar saling menguatkan para orang tua baru, yang baru saja melahirkan bayi demgan kelainan DS juga.

HUJAN BADAI, PETIR DAN BANJIR KAMI LALUI
Kami paham tentu Bapak/Ibu sangat menyayangi buah hati sekalian, maka kami berusaha semampu dan kami berusaha memberikan yang terbaik untuk perkembangan buah hati Bapak/Ibu yang yakin dengan terapi kami di berbagai kota. Kami selalu berdo’a agar selalu diberikan kesehatan dan keselamatan oleh Allah SWT saat di perjalanan dan di berbagai kota yang kami singgahi demi buah hati Bapak/Ibu sekalian. 

POHON TUMBANG DI JL. SOEKARNO HATTA BANDUNG
Ada saja kejadian yang dalam perjalanan untuk menterapi bayi di berbagai kota (di berbagai propinsi di Pulau Jawa) yang kami alami saat menuju rumah-rumah pasien, namun semua itu tidak menghalangi kami untuk tetap mencapai rumah Bapak/Ibu sekalian, seperti ke:

-Bandung: saat sampai Bandung lalu sekitar siang hari angin kencang, hujan lebat dan petir menyambar bahkan karena lebatnya sangat sulit melihat dari dalam mobil ke jalanan di luar karena hujan begitu tebalnya melapisi kaca mobil sehingga sulit melihat jalanan, sedangkan jika menepi pohon sangat lebat sudah miring, dan benar saja malamnya di berita beberapa kendaraan tertimpa pohon yang roboh di Rabu 7 Oktober 2015.

Karena ada 2 pasien yang waktu itu berada antar ujung jalan Soekarno Hatta, maka di siang hari penulis dan istri tentu saja berada pada ruas jalan ini di siang hari, dan sekitar jam 14.an memang hujan sangat lebat sekali, dan penulis berinisiatif untuk tidak parkir atau berhenti berkendara di jalur lambat disebabkan angin yang sangat kencang berhembus dan terlihat pohon-pohon sampai miring-miring, penulis berfikir lebih baik berkendara paling kanan di jalur cepat, walaupun hujan lebat dan genangan cukup tebal. Akibatnya kecepatan kendaraan hanya bisa 15 km - 20 / jam, tapi lebih aman dari pada di jalur lambat. Akhirnya 45 menit sampai di daerah Parakan Permai (yang masih di jl. Soekarno Hatta) tapi masuk komplek perumahan dan pohon agak rendah-rendah. Barulah penulis merasa benar-benar aman. Dan benar saja malam harinya di saat melihat berita di Bandung telah terjadi beberapa pohon yang tumbang.
http://regional.kompas.com/read/2015/10/07/17375131/Hujan.Angin.Guyur.Bandung.Akibatkan.Genangan.dan.Pohon.Tumbang


-Kediri  dan Malang awal November 2015 dengan bus melalui Kandangan yang akan melewati kota Batu, di pinggiran perbukitan Kandangan cukup banyak jalanan yang tertimpa longsoran perbukitan sehingga jalanan harus bergantian di beberapa lokasi sehingga perjalanan yang ditempuh menjadi semakin lama.
-Bahkan beberapa kali truk besar kontainer yang mengendarainya dengan kencang dan hampir menyerempet mengambil jalur kami seenaknya saat kami di jalan tol demi kami berkunjung ke rumah bapak/ibu sekalian.

Dan macam-macam lagi pengalaman yang kami lalui di perjalanan, semua kami jalani dengan tetap semangat menuju rumah-rumah pasien di berbagai kota. Dan terima kasih kepada para orang tua yang telah menerima kami dengan baik dan ramah selama ini kepada kami dan telah mengakomodasikan kami untuk ke kota bapak/ibu sekalian.

Ada kami dengar dari orang tua pasien bahwa tetangganya yang agak jauh memiliki anak DS baru bisa jalan setelah usia di atas 7 tahun, sungguh kasihan jika anak kelainan ini kita sebagai orang tua hanya wait and see ( tunggu dan lihat ), sehingga akan sangat kasihan bila hanya dibiarkan saja, stimulasi fisik organ jaringan dalam (dan luar) sedini mungkin saat masih bayi adalah yang terbaik karena kecepatan perkembangan penerimaan pada organ tubuh yang paling cepat adalah di usia bawah 1 tahun (terbaik di mulai sejak usia 1 atau 2 atau 3 bulan), karena semakin tua bayi, maka akan semakin agak melambat kemajuan perbaikan terapi yang akan diterima oleh tubuhnya.

Mari kita coba merenungi lagu dari D'Masiv berikut::

Tak ada manusia
Yang terlahir sempurna
Jangan kau sesali
Segala yang telah terjadi
Kita pasti pernah
Dapatkan cobaan yang berat
Seakan hidup ini
Tak ada artinya lagi
Syukuri apa yang ada
Hidup adalah anugerah
Tetap jalani hidup ini
Melakukan yang terbaik
Tak ada manusia

Yang terlahir sempurna
Jangan kau sesali
Segala yang telah terjadi 
Tuhan pasti kan menunjukkan

Kebesaran dan kuasaNya

Bagi hambaNya yang sabar
Dan tak kenal putus asa
Jangan menyerah....jangan menyerah...jangan menyerah




Silakan disimak lagu dari D'Masiv "Jangan Menyerah"dinyanyikan oleh Putri Ariani

Sekarang pertanyaannya adalah kepada Bapak dan Ibu sekalian maukah memperjuangkan buah hati Bapak / Ibu sekalian ? Sementara perjuangan kami, seperti yang Bapak / Ibu bisa lihat di kejadian di atas.

Semoga bermanfaat untuk Bapak/Ibu sekalian.

Penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
HP 081386837511
(Harap SMS terlebih dahulu)
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS

 Sumber dari Youtube: Angin Kencang Di Bandung pohon bertumbangan 7 Oktober 2015.

Sabtu, 05 Desember 2015

Bayi Terlahir DS: Semula Orang Tua Syok & Menangis Lalu Ikhtiar Terapi Dzikir Dan Cloning Akhirnya Bahagia



Orang tua manapun pasti bahagia di kala hari yang membahagiakan itu datang yaitu kelahiran bayi mungil buah hatinya yang telah dikandungnya sekian bulan akhirnya telah lahir tanpa cacat dengan fisik luar perangkat anggota tubuh yang komplit. Dan mulailah di beberapa hari kemudian mulai tampak keganjilan seperti suara tangis tidak (belum) ada atau tangisan seperti tercekat-cekat, lalu juga tampak ciri-ciri lain yang makin jelas seperti kantung mata yang tebal, batang hidung antar mata yang pesek, mata yang sipit, leher yang pendek, leher belakang yang tebal atau lemah organ lainnya.

Lalu begitu sang ibu mendapat kabar bahwa bayinya dinyatakan mengarah Down Syndrome (DS) padahal sang ibu baru berusia 25 tahun sampai dengan 28 tahun dan baru saja beberapa tahun menikah dan anak pertama pula. Berbagai ungkapan perasaan para ibu-ibu muda ini saat menelfon (setelah ber-sms sebelumnya) dengan penulis, seperti:

"Apakah wajah DS-nya bisa berubah Pak ?" *)
"Bagaimana dengan kecerdasannya setelah diterapi metode dan cara terapi dari Pak Kurniawan ?" *)

Dan berbagai ungkapan pertanyaan lainnya.

Dan tak jarang di tiap bulan ibu-ibu yang menghubungi penulis (menelfon) menceritakan kondisi bayinya sambil menangis panjang selama komunikasi, dan tak jarang mereka masih berada di rumah sakit (nifas) karena bayinya masih dalam perawatan inkubator karena terlahir kuning (bilirubin), bahkan ada pula yang perlengketan pada usus sehingga asupan harus melalui selang sonde (dan lain-lain), penulispun ikut merasa kesedihan yang dirasakan beliau.



SEPANJANG TAHUN 2015
Cukup banyak yang bayi terlahir DS (down syndrome) sejak akhir 2014 hingga di sepanjang tahun 2015 ini, terlebih bagi mereka para istri yang merupakan pasangan suami istri baru menikah sekitar 1 tahun, lalu baru saja melahirkan anak pertama mereka yang kemudian ternyata diberitahukan oleh dokter bahwa bayi yang dilahirkannya (beberapa hari) kemudian dinyatakan suspect DS.

Memang wajar bagi ibu bayi ini akan syok, sedih, bahkan ada yang menangis berkepanjangan, bahkan sampai tidak bisa bekerja beberapa hari hingga sang suami akhirnya menemukan blogspot penulis, lalu akhirnya bicara dengan penulis.

Penulis berusaha menjelaskan dengan sabar dan sejelas-jelasnya bahwa bayi terlahir DS butuh kesabaran yang lebih dan extra telaten dalam memperbaiki dan menterapi (fisik)-nya. Dan penulis jelaskan terapi seperti apa yang dibutuhkan untuk awal-awal kehidupannya.
Lalu setelah saya mendengar semua curahan mereka, satu  per satu penulis jelaskan untuk awal-awal kehidupan bayi yang mesti ibu lakukan :

1.  Ibu, bagaimanapun kondisi bayi yang ibu terima selalulah kita harus syukuri dan ikhlas, pasti ada hikmah dibalik ini yang kita mungkin belum tahu, Allah tidak akan memberi ujian di luar kemampuan hamba-Nya. Semoga ibu  menjadi orang yang (super) sabar, (super) baik dan kasih sayang yang tinggi kepada bayi ini. Ibupun harus tabah menerima dan jangan sedih berkepanjangan agar ASI (Air Susu Ibu) tidak kering (berhenti) atau  ASI yang ke luar akan berkurang / tidak cukup, karena bayi ini sangat membutuhkan ASI yang lebih dikarenakan kelainannya, efeknya imun (antibody)-nya rendah. ASI sangatlah dibutuhkan bayi ibu agar imunnya meningkat optimal.

2. Silakan ibu/Bapak baca artikel yang ada di blogspot penulis banyak sekali kisah nyata bayi-bayi DS yang telah kami terapi dan sudah baik kondisinya, bisa jalan dan wajahnyapun berubah jauh dari sebutan kembar 1000 down syndrome. Janganlah ibu bersedih jika ada tulisan  yang telah memvonis bahwa bayi DS tidak bisa ini-tidak bisa itu, karena kelainan bayi DS setiap bayi sangat berbeda, jadi antara bayi DS yang satu dengan bayi DS yang lain sangat “unik”, jadi ciri-ciri dan lemahnya pada tubuhnya akan berbeda-beda yang tentunya akan ada penanganan fisioterapi pada masing-masing fisik organ tubuhnya tentulah akan berbeda-beda pula. Dan insya Allah semua itu bisa kita mohonkan kepada Allah perbaikannya agar maksimal diperbaiki. *)

3. Bayi DS banyak sekali mengalami kejadian jantung bocor (walau tidak semua bayi DS), tapi melakukan tes echo jantung (echocardiography) pada bayi ibu sekalian adalah pilihan yang sangat baik, karena jantung adalah organ vital utama tubuh, yang akan mengantarkan oksigen ke seluruh tubuh dan jumlah oksigen yang dibutuhkan oleh tubuh akan semakin meningkat dengan usia dan gerakan yang semakin banyak. Jadi tentunya kita harus mengetahui apakah ada kebocoran jantung atau tidak (seperti pada: ASD, VSD, CAVSD atau PDA). Tidak semua jantung bocor bercirikan lebam-lebam biru pada tubuhnya, bisa saja tidak ada lebam biru tapi bayi DS mengalami jantung bocor. Jadi bila sampai tidak diketahui kondisi jantungnya pada 4 bulan di awal kehidupannya bisa berakibat fatal. Jadi bila diketahui jantung bocor ataupun tidaknya, maka nanti akan ada pola berbeda pada tahapan terapinya.
Dan setelah 3 poin ini, baru kita terapi dan perbaiki kelainan DS-nya pada sebagian besar organ-organ fisiknya.

"Gejala yang timbul pada jenis kebocoran tadi sangat tergantung besar-kecilnya lubang kebocoran. Jika cukup besar, bisa menimbulkan gangguan pertumbuhan. Bicara soal gejala, perlu diingat bahwa tidak semua kelainan jantung bawaan ini memunculkan gejala warna biru. Soalnya, kelainan ini dibagi dua golongan: nonsianotik yang tidak menimbulkan gejala biru (contohnya ASD dan VSD) dan sianotik yang menimbulkan gejala biru (misalnya tetraologi fallot dam astresia tricuspid)"
https://aguss.wordpress.com/2006/09/01/jantung-bocor-tak-harus-biru/

Kateterisasi atau metode operatif:
http://www.anakku.net/penyakit-jantung-bawaan-pada-bayi-baru-lahir.html


Paling tidak 3 hal ini harus dipahami dan dilakukan akan kehadiran bayi ini di awal-awal kehidupannya (tes tyroidpun) boleh saja dilakukan.

KUNJUNGAN PRESENTASI, HASIL TERAPI DAN BUKTI BERTEMAN
Dan seterusnya satu persatu dan tahap demi tahap penulis jelaskan. Alhamdulillah pada akhirnya sang ibu mulai paham dan lega bahwa semua vonis apapun yang belum tentu terjadi (vonis tersebut), semoga tidak menjadi penghalang pikiran (semoga tidak menjadi penghalang do'a) bahwa Allah maha Kuasa dan tidak ada yang mustahil bagi Allah untuk perbaikan maksimal bayi ibu/bapak sekalian.

Alhamdulillah setelah penulis mengunjungi keluarga-keluarga ini melakukan presentasi dan melihat kondisi buah hatinya. Tak jarang ibu-ibu ini terharu dengan perbaikan kondisi bayi-bayi yang telah sangat bagus dan penulis jelaskan bahwa dengan ketelatenan ibu sekalian dan kita terapi luar dan dalam, insya Allah wajah juga bisa berubah baik dan akan jauh dari ciri wajah DS-nya, semua atas seizin Allah dan ridho-Nya. Insya Allah ada jalan-Nya dan semoga yang terapi dengan kami insya Allah akan mengalami juga.

Penulis juga jelaskan berbagai foto di tiap bulannya bayi setelah tahapan terapi di banyak kasus, bahkan video-video yang bayinya telah bisa jalan dan bahkan kami berikan ibu untuk berteman (sharing) dengan para orang tua yang telah baik anaknya dan Alhamdulillah banyak orang tua yang bersedia setelah penulis mintakan izinnya agar ibu dapat BUKTI eksistensi kami di bidang terapi bayi Down Syndrome. (Kami telah 8,5 tahun menterapi bayi DS dan tahun 2016 ini akan genap 9 tahun pengalaman kami).

Akhirnya proses terapi berlangsung selama sekian bulan dengan mengikuti berbagai tahapan terapi dan kefokusan yang selalu bertahap dan berkesinambungan melihat segala perkembangan yang terjadi, mulailah segenap ibu dan bapak bayi ini mulai terlihat senang terlihat dari wajah mereka dari minggu ke minggu dan dari bulan ke bulan bahwa akhirnya bayi-bayi mereka tidak tertinggal bahkan menyamai kemampuan bayi normal.

PRASANGKA BAIK / POSITIF SELALU KEPADA ALLAH SWT
Dan penulis jelaskan memang ada hal-hal yang akan mempengaruhi hasil terbaik terapi dan semua tak lepas dari usaha kualitas dzikir yang baik oleh ibu dan suami dan ikhtiar yang rajin sehingga Allah mengabulkan do’a (segala sesuatu sesuai dengan niat) Ibu sekalian. Dan banyak-banyaklah bersyukur kepada Allah SWT, di sini membuktikan yang semula (mungkin) Ibu dan Bapak sekalian selalu berpikir bahwa kelainan juga harus dengan alat medis saja (ini kembali kepada kasus apa yang sedang akan diperbaiki, contoh jantung bocor yang bocor sedang dan besar haruslah diambil tindakan segera). Lalu kasus atresia ani (tidak ada lubang anus), maka tentulah haruslah dioperasi pembuatan jalur. Memang dalam perbaikan kelainan pada bayi Down Syndrome harus gabungan medis dan  terapi dengan perbaikan bertahap untuk seluruh organ tubuh yang kelainan termasuk wajah, agar si bayi di usia sekolah (misalkan di usia 5, 6, 7 tahun) nanti tidak merasa minder atau malu terutama di usia-usia  sekolah dasar di mana usia ini anak-lain (temannya) tentu sulit diberikan penjelasan.

Dan ternyata kemukjizatan karunia perbaikan yang di dalam organ tubuh yang selama ini tidak terpikirkan oleh logika kita, ternyata terjadi pada buah hati ibu dan bapak sekalian. Hal ini dapat terjadi sesuai dengan prasangka kita terhadap Allah SWT, seperti dalam hadits Qudsi: "Aku (Allah) tergantung dengan persangkaan hamba-Ku pada-Ku."

Jadi jika Ibu dan bapak berprasangka bahwa bayi ini tidak akan berkembang maksimal hanya berkemajuan sedikit atau mendekati bayi normal, maka itulah yang ibu dan bapak akan dapatkan, haruslah kita tidak berprasangka seperti ini, karena hal ini kita telah membatasi ke Maha Kuasa-nya Allah SWT. Sedangkan jika kita percaya bahwa Allah SWT akan memberikan yang terbaik dan maksimal, insya Allah tidak ada yang tidak mungkin bagi bayi yang kelainan ini. Dan dengan tahap demi tahap, alhamdulillah kami telah membuktikannya terhadap banyak bayi pasien kami. Sedini mungkin saat masih usia 0 tahun (makin di bawah 5 bulan kami terapi semakin cepat penerimaan kemajuan perkembangan, semakin tua usia bayi, semakin agak melambat kemajuan perbaikannya), jadi janganlah ditunda-tunda terapinya dan JANGAN bersikap Wait and See (Tunggu dan Lihat) :
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2015/02/jangan-wait-and-see-bila-bayi-anda-yang.html

Akhir Bahagia Pada Keluarga Ini Merupakan Kebahagiaan Kami Pula di 2015
Lagi di sepanjang tahun 2015 ini hingga akhir Desember ini cukup banyak sudah yang membaik yang mengikuti saran-saran kami sejak usia 1 bulan, harus bagaimana, lalu bulan ke 2 harus periksa echo jantung. Lalu bulan ke 3 usia bayi dan seterusnya hingga wajah berubah, kantung mata tebal yang menjadi rata, tebal di leher belakang yang menjadi rata, bahkan akhirnya sudah bisa berdiri dan bisa titah-titah bahkan sudah bisa jalan. Selain segenap ibu dan bapaknya berbahagia akan bayinya yang berwajah membaik (perbaikan wajah sebaiknya mulai menterapi tidak lebih dari usia 8 bulan) dan bisa berdiri dilepas dan bisa jalan.

Berbagai ungkapan penulis terima melalui bbm dan ada WA (whatsapp) dari :

1. Seorang ibu yang bayinya telah bisa berdiri (yang semula sekitar 4 bulan lalu baru menemukan Blogspot penulis dan anaknya yang sudah 1 tahun, tapi kondisinya duduk saja masih sangat lemah dan memegang bendapun langsung dijatuhkan (dilepas) dan kini (setelah 4 bulanan terapi) sudah sangat baik perkembangannya, sudah bisa berdiri, memegang benda dan botol dot sendiri dan memegang buku sudah kuat menulis ke kami:

“Terima kasih Bu, saya sudah bangga hingga anak saya bisa mencapai seperti ini.”

2. Ada yang juga mengalami berbagai macam kelainan pada tubuh bayinya hingga atresia ani, ada juga alergi susu sapi, ada juga yang mengalami kelainan tyroid yang biasanya kelainan tyroid harusnya minum obat untuk menormalkan hormon tyroidnya, lalu setelah minum obat sekian bulan sesuai anjuran dokter dan ikut terapi kami, ternyata suatu hari si ibu menelfon bahwa kadar tyroid menjadi normal. Alhamdulillah sangat bersyukur orang tua ini kepada Allah berkata (kepada kami) bahwa telah ikut terapi dengan kami dan juga banyak lemahnya kondisi tubuh akibat trisomi 21 membaik kondisinya dan banyak sekali kemajuan bahkan deangan wajah yang sudah jauh dari sebutan kembar 1000. Padahal banyak bacaan di internet bahwa kelainan tyroid harus minum obat selamanya. Menurut kami janganlah pikiran ini menjadi memblok (membatasi) terhadap  Allah yang Maha Kuasa terhadap segala sesuatu; atresia aninya sudah selesai dioperasi, lemahnya semua DS-nya sudah membaik, mata sudah belok (baca dengan e-pepet) yang semula sipit dan ujung runcing dan tyroidnya sudah normal. 

3. Kisah anak Bapak S yang di lebaran Juli 2015 lalu anaknya sudah bisa jalan, tapi tetap melakukan terapi untuk peningkatan syaraf motorik halus (untuk kecerdasan dan gerakan jari-jemari). Dan beliau mengucapkan terima kasih kepada kami bahwa kini mereka bahagia di Desember 2015 ini.

Kisah Nyata di Juli 2015 telah penulis tuangkan dalam Blogspot ini, bahwa akhirnya anak Bapak S telah bisa berjalan dan di bawah ini ungkapan beliau kepada penulis yang telah bahagia dengan kemampuan anaknya:
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2015/07/melalui-terapi-dzikir-dan-doa-akhirnya.html 

Bapak S: “Terima kasih sudah membuat keluarga kecil kami senang atas perkembangan …..” (maaf) nama anak beliau penulis tutup karena kerahasiaan nama pasien bayi.

Penulis: “Semua ini tidak lepas dari kesabaran dan ketelatenan istri bapak juga yang telah rajin melakukan yang kami arahkan. Semoga semakin bagus kemajuannya ya Pak ke depannya dan bisa berguna untuk kehidupan kemandiriannya kelak. Jika kita mau berdo’a dan berikhtiar yang tepat atas seizin Allah, Allah SWT meridhoi usaha (terapi) ini mendapatkan hasil baik yang maksimal seperti  yang anak bapak alami. Sekali lagi selamat anak Bapak sudah kuat, wajahnya juga sudah beraura bagus, antibodinya juga baik, sudah bisa jalan dan lain-lainnya.”







WAJAH BERUBAH SEPERTI BAYI TERLAHIR KEMBALI
Kami sangat bersyukur dan bangga akan kemajuan perkembangan dan perbaikan yang terjadi padamu nak. Jadilah anak yang dapat membanggakan sesuai dengan harapan orang tuamu, seperti kau telah "dilahirkan kembali" dengan wajah dan segala kemampuan fisik layaknya bayi normal lain. http://kprihatmono.blogspot.co.id/2015/06/lanjutan-jangan-wait-and-see-bila-bayi.html

Selalu berpikiran positif dan jangan diterima perkataan siapapun, bahkan tulisan di internet walaupun ribuan tulisan jumlahnya bahwa bayi ini (bahkan mungkin bayi ibu divonis) bayi ibu dikatakan dengan istilah gagal tumbuh, ataupun tidak bisa ini tidak bisa itu bahkan dikatakan akondroplasia (kaki pendek), maka hal ini belum terbukti, banyak pasien bayi kami yang telah divonis ini itu, nyatanya setelah terapi sekian bulan, akhirnya semua vonis tersebut tidak benar dan tidak terbukti pada akhirnya.  Masih ada Kuasa Allah terhadap segala perbaikan kelainan lemahnya organ-organ ini yang tidak bisa terukur oleh logika otak manusia.

Perkataan orang-orang seperti ini karena mereka belum melihat dan membuktikan terapi kami dengan dzikir dan cloning melalui sentuhan kasih sayang. Jadi janganlah menjadikan hal ini memblok (hijab/batas) pikiran kita akan ke Maha Kuasa Allah yang dapat dan bisa memperbaiki kelainan sekalipun. Percayalah bahwa Allah Maha Berkehendak dan Maha Kuasa dan Tidak ada Yang Mustahil bagi-Nya, Kun Fayakun. Ribuan sel, jutaan sel  bahkan miliaran sel tubuh untuk memperbaiki segala yang lemah pada tubuh bayi DS ini yang dapat kita mohonkan perbaikannya kepada Allah SWT sebagai pencipta dan perancang tubuh kita.

KEBAHAGIAAN BAPAK & IBU SEKALIAN MERUPAKAN KEBAHAGIAAN BAGI KAMI.

Alhamdulillah penulis ucapkan dan selamat kepada Bapak S dan istrinya, semoga hasil terapi ini bermanfaat untuk buah hati Bapak / Ibu sekalian. Dan terima kasih kepada Bapak S yang telah bersedia bila ada ibu-ibu lain yang baru saja melahirkan bayi terahir DS untuk dikuatkan agar bahagia pula seperti Bapak.  Dan  juga selamat kepada segenap orang tua yang sepanjang tahun 2015 ini sudah banyak bayinya yang akhirnya selesai terapinya dengan kondisi yang baik.

Bagi para orang tua yang memiliki bayi down syndrome usia 0 tahun atau 1 tahunan, jangan ragu untuk menghubungi kami, semakin dini semakin baik dan semakin lebih bagus /  baik perkembangan kemajuan organ yang lemah hingga wajahnya. Semoga bermanfaat untuk Bapak dan Ibu khususnya bagi mereka yang baru memiliki bayi terlahir down syndrome.

*) Bersambung pada tulisan artikel selanjutnya.

Penulis,
Drs. R.  Kurniawan Prihatmono
HP : 081386837511
Harap SMS Lebih Dahulu
Hanya bagi yang serius memiliki bayi Down Syndrome