Rabu, 21 Maret 2018

Hari Down Syndrome Sedunia 21 Maret - WDSD

Hari ini adalah 21 Maret adalah Hari Sindrom Down Sedunia (World Down Syndrome Day / WDSD). Pada tanggal 20 Desember 2007 WHO (Badan Kesehatan Dunia) menetapkan bahwa tanggal 21 Maret sebagai hari WDSD.  Sejarah mengapa ditetapkannya tanggal 21 Maret silakan dibaca link berikut: http://www.okecoy.com/2012/03/sejarah-hari-down-sindrom-sedunia-world-down-syndrome-day-21-maret.html


Apa itu down syndrome (DS)?
Yang jelas DS bukanlah penyakit tapi kelainan akibat kromosom ke 21 yang ada 3.
Dan apa ciri-cirinya untuk jelasnya silakan dibaca pada artikel berikut:
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2015/02/jangan-wait-and-see-bila-bayi-anda-yang.html

Kejadian lahirnya penyandang DS ini bisa karena kelahiran spontan dalam arti seluruh keluarga sanak family keluarga besar dari pihak istri dan suami tidak ada yang DS sama sekali, ataupun bisa saja memang ada faktor keturunan DS (tapi faktor keturunan hanya berprosentase kecil).

Sebenarnya banyak sekali yang dibahas pada setiap artikel penulis tentang Down Syndrome (DS), seperti,ciri-ciri yang bisa dibaguskan,  penyertaan kelainan organ dalam  yang dapat terjadi, bagaimana memfisioterapinya, agar dapat maksimal perbaikannya dari sisi medis, organ dalam dan penampilannya dan kecerdasannya akan penulis kupas pada artikel berikutnya.  

PERBAIKAN FISIOTERAPI MAKSIMAL
Banyak sekali yang bisa diperbaiki pada periode fisioterapi fisik tubuh ternyata tidak hanya sebatas pada:
-Syaraf motorik Kasar
-Syaraf motorik Halus
-Otot-otot (seperti kaki, lengan, bahu, pinggul dan lain-lain) agar (hanya) tercapai 4 fase bayi:
tengkurap, duduk. berdiri dan jalan saja

tapi sejak 2007 kami telah memfisioterapi bayi-bayi ini hingga sekarang mencapai 250an bayi yaitu selain syaraf motorik kasar, syaraf motorik halus, otot-otot dengan lembut kasih sayang seluruh tubuh hingga fisioterapi ke:
-perbaikan wajah (raut wajah) jika rajin sesuai yang kami instruksikan insha Allah akan jauh dari sebutan wajah kembar 1000 DS
-aura wajah / eskpresi baik agar tidak selalu menjulur lidahnya dan tidak mangap mulutnya
-kecerdasan otaknya

FAKTOR PENENTU HASIL MAKSIMAL FISIOTERAPI
Alhamdulillah banyak yang sudah sangat baik kondisinya, semoga menjadi anak mandiri yang sejahtera dengan si anak diteruskan ke bimbingan selanjutnya seperti terapi wicara (TW), sosial skill (pertemanan sosial) dan seterusnya agar anak dapat bersosialisasi dengan baik layaknya anak-anak biasa, semua tergantung sejak kapan bapak/ibu memulai fisioterapi fisik di awal-awal kehidupannya:
-jenis fisioterapi kami insha Allah sampai ke perbaikan yang tebal-tebal di wajah agar tipis (dll)^
-usia semakin masih bawah 6 bulan semakin sangat baik (lebih bagus lagi sejak usia 1-2-3 bulan sudah mengubungi penulis), karena membereskan wajah butuh sekitar 6 bulan di saat jaringan ikat wajah masih lunak (belum mengeras /belum fixed / belum tetap yaitu di atas 11 bulan)
-rajin dan sabar dengan lembut dan kasih sayang
-intensitas beberapa kali tiap hari dan frekuensi rutin tiap hari di 365 hari awal usianya
*dan  tak lepas dari kelainan penyertaan organ dalam yang terselesaikan pada urusan medisnya dan kebaikan panca indera (seperti mata agar tidak mengalami masalah yang kurang baik seperti nystagmus dan juling) semasa usia bawah 1 tahun

Catatan:
^silakan hubungi penulis sampai apa-apa saja yang bisa diperbaiki


BAGI YANG BARU MELAHIRKAN BAYI INI
Semakin dini dites semakin baik, sebelum terjadi PH =  Pulmonal Hipertensi, sebelum terjadi kardiomegali (pembesaran jantung), untuk langkah awal apa yang harus dilakukan setelah bayi ini lahir, lakukanlah tes echo jantung anak (pada dokter sepesialis jantung) di usia 2 mingguan sampai dengan 2 bulan sebaiknya sudah dilakukan. Silakan dibaca, bisa saja usia bawah 2 bulan belum ada ciri-ciri  jantung bocor sama sekali pada bayi DS dari tampak luar :
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2018/02/kisah-nyata-kasus-jantung-bocor-besar.html

3 POLA BESAR YANG HARUS DIBERESKAN
1. KELAINAN MEDIS
2. FISIOTERAPI ORGAN LUAR (PENAMPILAN)
3. FISIOTERAPI ORGAN DALAM (OTOT, KEKUATAN ASUPAN dan lain-lain^^)
Berdasarkan pengalaman ratusan perbaikan pada fisioterapi bayi DS selama ini, teryata ditemukan 3 Besar yang harus dilalui untuk memperbaiki maksimal bayi trisomi 21 yang harus dilakukan, apakah itu silakan dibaca artikel berikut dan jenis jantung bocor berapa besar milimeter yang akan mempengaruhi jalan hidup bayi ini dioperasi atau tidak :
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2017/03/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-6.html

Catatan: ^^ Silakan menghubungi penulis
Semoga tulisan singkat ini menjadikan kita dengan memperingati hari DS sedunia ini yang mengajak seluruh negara dan masyarakat sipil untuk bisa menerima dan menghargai para penyandang down syndrome.


Silakan dilihat video ini saat penulisan ini telah ditonton 1,5 Juta kali
Sungguh menginspirasi kedekatan ibu & anak ini.
A carpool karaoke lip sync video in support of World Down Syndrome Day feature 
50 mums and their children singing along to Christina Perri's multiplatinum 
selling track,  "A Thousand Years"
 Sumber Youtube


Jantungku berdebar kencang
Warna-warni dan janji-janji
Bagaimana agar berani
Bagaimana bisa aku cinta saat aku takut jatuh?

Namun melihatmu sendirian
Segala bimbangku mendadak hilang
Selangkah lebih dekat

Tiap hari aku tlah mati karena menantimu 
Kasih jangan takut
Aku tlah mencintaimu ribuan tahun 
Aku kan mencintaimu ribuan tahun lagi

Waktu berhenti berputar 
Segala tentangnya begitu indah
Aku akan berani 
Takkan kubiarkan segalanya berlalu begitu saja

Apa yang menghalangi di depanku
Tiap tarikan nafas
Tiap jam telah sampai di sini 
Selangkah lebih dekat

Dan selama itu aku yakin aku kan temukan dirimu 
Waktu tlah membawa hatimu padaku
Aku tlah mencintaimu ribuan tahun 
Aku kan mencintaimu ribuan tahun lagi

Selangkah lebih dekat
Selangkah lebih dekat

Dan selama itu aku yakin aku kan temukan dirimu 
Waktu tlah membawa hatimu padaku
Aku tlah mencintaimu ribuan tahun 
Aku kan mencintaimu ribuan tahun lagi

Kepada para orang tua yang memiliki bayi penyandang trisomi 21:
Jangan putus asa
Jangan menyerah
Ayo maju bersama anak.
Rawatlah sebaik dan secepat mungkin (masa tercepat perbaikan wajah usia sebelum 350 hari dan masa tercepat untuk perkembangan tumbuh kembang harus sudah baik di 1000 hari pertamanya)
Dan didiklah dengan baik sehingga menjadi anak yang dewasa nanti menjadi anak mandiri yang sejahtera. 
 

Semoga bermanfaat,
Penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Konsultan Bayi DS (Fisioterapi oleh istri)
HP 081386837511
(Harap SMS terlebih dahulu)
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS


LATAR BELAKANG PENULIS
1999 sd 2013 bekerja di sebuah sekolah bertaraf internasional :
13 tahun bekerja di lingkungan anak-anak autis & down syndrome (anak berkebutuhan khusus ABK)

2011 sd 2013 ikut MLM K-Link dan mengikuti seminar-seminar yang diadakan oleh stokis-stokis (selama 2,5 tahun dengan pembicara-pembicara adalah banyak dokter-dokter sampai dokter anatomi fisiology dari Malaysia (saat ini penulis sudah mencapai peringkat Emerald Manager di K-Link)

2011 sd 2018 (7 tahun) bersama istri keliling ke rumah-rumah pasien dalam memfisioterapi bayi DS
Dari 250 bayi yang sudah ditangani 70% mengalami jantung bocor (dari 70% sekitar 10% harus melalui operasi jantung bedah terbuka). Penulis sudah membaca hasil tes echo jantung sekitar 150 kasus bayi ini.
Total sudah 20 tahun lebih penulis (hampir separuh hidup penulis, usia saat ini 50 tahun) berurusan dengan anak-anak ABK


==========

LATAR BELAKANG FISIOTERAPIS (istri)
Pengalaman sudah melakukan fisioterapis penyakit medis 2002 - 2008
Pernah diminta memfisioterapi penyakit medis ke Singapura
Sejak 2007 sampai sekarang (2018) sudah 10 TAHUN melakukan fisioterapis khusus bayi DS & terapi aura
2016 sd sekarang sudah memfisioterapi bayi dari beberapa negara lain:, seperti:
Malaysia, Qatar, Sidney

Rabu, 21 Februari 2018

Kisah Nyata Kasus Jantung Bocor Besar Bedah Terbuka Asianotik - Edisi 7 Tahun

TINGKATKAN WAWASAN KEILMUAN SEBELUM FISIOTERAPI
Pada setiap artikel Blogsot penulis tentang trisomi 21 (Down Syndrome), penulis selalu berusaha agar para orang tua pemilik bayi penyandang trisomi 21 agar meningkatkan ilmunya apa itu trisomi 21, apa itu ciri-cirinya yang bisa terlihat tampak luar dan bisa juga tampak dalam (misalkan celong /  legok di dalam mulut yang tinggi (langit-langit) dan apa saja penyertaannya adakah jantung bocor (misalkan tampak lebam biru), nah ternyata jantung bocor pada bayi trisomi 21 bisa tidak ada ciri tampak luar sama sekali selagi masih bawah usia 2 bulan.

Karena usia 2 bulan, bayi belum melakukan gerakan yang membuatnya terlalu energik, jadi bayi tidak terlihat lelah, bahkan dikarenakan bayi trisomi 21 cenderung pasif, dikarenakan otot lemah, maka gerakan kurang maka karena kurang energik, mengakibatkan tidak begitu berkeringat di banyak kasus, padahal berbagai tulisan di internet menulis: bayi trisomi 21 yang jenis kelainan jantung bocor (KJB) asianotik (tanpa lebam atau ciri biru) bisa dikenali dari ciri luar:
-terlihat sesak --> nyatanya tidak, karena masih sangat kecil (beratpun masih bawah 4 kg)
-terlihat suka/sering capek/kelelahan --> nyatanya tidak karena gerakan masih sedikit
-terlihat suka keringetan  --> nyatanya tidak, karena bayi DS 2 bulan ke bawah belum banyak gerakannya jadi belum membuat lelah
-pingsan --> nyatanya belum, karena pasokan oksigen masih cukup
-gangguan nafas --> karena baru usia 2 bulan ke bawah kesulitan nafas belum terjadi, PH mulai terjadi kebanyakan di usia 3 atau 4 bulan, walau ada saja yang begitu lahir sudah PH (tapi tidak banyak)
-kesulitan makan --> bayi ini usia bawah 2 bulan, baru minum susu, jadi tidak ada kecurigaan terhadap jantung bocor asianotik, tapi kesulitan makan lebih curiga karena sempitnya kerongkongan yang terjadi pada bayi DS
-bobot bayi kecil --> bisa iya, bisa tidak, karena tergantung lahirnya bobot berapa kg, yang bobot bawah 2,8 kg saat lahir maka dikarenakan bayi trisomi 21 lahir 60an sd 70% premature mengakibatkan bobotnya lahir berkisar antara 2,2 sd 2,8 kg terbanyak,  jadi para orang tua dikarenakan bayinya divonis DS oleh dokter kemudian juga lahir premature, maka lebih menyangka bobot kecil bukan karena jantung bocor, tapi lebih karena kondisinya yang Down Syndrome

PERBANYAK WAWASAN DARI YANG BERPENGALAMAN RATUSAN KASUS DAN IKUTI SARANNYA UNTUK TIDAK MENUNDA-NUNDA
Kami telah menerima cukup banyak bayi trisomi 21 yang jenisnya asianotik, mulai dari:
-bocor kecil
-bocor sedang
-agak besar
-dan besar
Bahkan sampai yang jenisnya salah alur di dalam organ jantungnya.

Alhamdulillah ada salah satu kisah nyata dari Bengkulu yang kisahnya ini sudah diberi izin oleh orang tuanya dan penulis tuangkan di bawah ini (walau sempat terjadi PH = Pulmonal Hipertensi) dikarenakan hampir agak terlambat sedikit  melakukan tes echo jantungnya di usia 4 bulan. Padahal sudah penulis jelaskan bahwa harus segera di usia 2 bulan (saat orang tuanya pertama kali sms dan Whatsapp (WA) penulis di usia 2 bulan yaitu Mei 2017, akan tetapi akibatnya menjadi keburu terjadi PH yang menjadi resiko (yang "mengkhawatirkan" menjadi bertambah) operasi menjadi semakin besar dibandingkan tidak ada PH, harusnya jika mengikuti nasihat penulis jika bayi sudah langsung dites echo jantung sejak usia 2 bulan dan khusus PDA (sekian milimeter ke atas) maka akan diberikan obat tertentu untuk anti hipertensi (biasanya oleh dokter spesialis jantung) sehingga PH akan tercegah.

EDISI BLOGSPOT ULANG TAHUN 7 TAHUN
Tulisan pada artikel kali ini merupakan lanjutan dari artikel sebelumnya, sekaligus edisi ulang tahun ke 7 pembuatan blogspot penulis yang semoga banyak bermanfaat untuk para orang tua bayi trisomi 21 yang khususnya baru memiliki / baru melahirkan bayi trisomi 21 untuk segera memeriksakan jantung bayi, walau tidak ada ciri luar sama sekali,
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2018/01/kisah-nyata-kasus-jantung-bocor-besar.html

KISAH NYATA IBU L DAN BAYINYA C DARI BENGKULU
Semoga dengan kisah nyata berikut ini, menjadikan para orang tua di seluruh Indonesia yang membaca bertambah ilmunya, lebih aware dan semoga bertambah wawasannya tentang ciri dan penyertaan bayi trisomi 21 agar bayi trisomi 21 cepat dites echo jantung sekitar usia 3 minggu sampai 1 bulan HARUS SUDAH DILAKUKAN tes echo cardiography ke dokter spesialis jantung.

Lahirnya bayi (anak) merupakan titipan, apapun yang kita usahakan, termasuk lahirnya anak (apapun konidisnya), nanti akan ditanya oleh Allah di akhirat dan kita akan diminta pertanggung jawaban kita dulu. Apakah bayi / anak kau (kita) urus apa tidak ? Apakah dididik atau tidak ? dan seterusnya.

Banyak orang tua bertanya ke penulis: Kenapa Allah (melalui para ibu-ibu melahirkan kondisi) membuat anak yang kekurangan fisiknya ? Pasti ada hikmah dibalik sesuatu. Tidak ada Allah yang menciptakan sesuatu dengan tidak ada maksudnya. Penciptaan manusia ada di surat al Mulk. Allah SWT yang menciptakan kehidupan dan Allah juga yang menciptakan kematian. Allah akan menguji kita semua siapa-siapa yang lebih bersyukur. Tujuannya agar kalian (kita) sakinah mawaddah wa rahmah (dengan ujian yang berbeda-beda: kekayaan, kesehatan yang baik, sakit penyakit, kelainan, kekurangan harta dan lain-lain).


Bayi C anak Ibu L (kondisi setelah membaik dari operasi bedah terbuka dada) digendong oleh dokter bedah jantungnya Dr Budi Rahmat, Sp. BTKV.  Beliau dr Spesialis Bedah Thorax dan Kardiovaskular di RSJP (Rumah Sakit Jantung dan Pembuluh Darah Harapan Kita (harusnya ada foto ibu L dan ibunya L di sebelah kanan dan kiri dokter) tetapi untuk privacy (kerahasiaan) orang tuanya demi si bayi untuk sekolahnya nanti insha Allah di sekolah umum, lebih baik tidak penulis tampilkan. https://www.pjnhk.go.id/index.php/profile/242

Selain itu juga dr Poppy S. Roebiono, SpJP (K) juga dokter dari bayi C saat masa-masa operasi jantung di rumah sakit ini. https://www.pjnhk.go.id/index.php/profile/133


KISAHNYA BERMULA
Bayi baru lahir (neonatal) lalu divonis DS oleh dokter tentulah membuat syok orang tuanya, sehingga masuk sms suatu hari di awal Mei 2017 ternyata dari Bengkulu (ibu L) dan bayinya C yang jarang menangis dan ciri-ciri trisomi 21 yang cukup nyata terlihat di wajah dan dokter (spesialis anak) di Bengkulu juga sudah tau kondisinya. Ibu L ini termasuk pekerja di medis usia masih muda (karena pasangan pengantin baru) dan ini anak pertamanya, padahal usia ibu L baru 24 tahun saat melahirkan.

Ibu L melalui WA ke penulis (P): 
Awalnya saya gak tahu kalau bayi yang saya kandung ternyata DS, padahal saya hampir tiap bulan kontrol sama dokter kandungan tapi tidak terdeteksi kalau DS, sedangkan bayi DS bisa dideteksi sejak dalam kandungan, saya tidak tau apa dokter tidak mau bilang takut saya syok karena anak pertama
Saya lahiran sama bidan di desa, kebetulan teman sendiri..dan teman saya dengan hati yang berat dan gak tega, harus bilang apa sama saya kalau anak saya dicurigainya DS, tapi dia masih ragu. Dan akhirnya saya bawa ke dokter anak dan ternyata benar DS.
Kami syok banget, setiap hari, setiap detik menangis, sungguh berat cobaan yang kami alami
Dan selalu bertanya-tanya dosa apa yang telah kami lakukan sehingga cobaan ini yang harus kami terima.
Dan semenjak itu saya selalu browsing. Apa itu DS, saya cari-cari, browsing gimana cara merawat, memfisioterapi, apa yang harus dijalani, dan lain-lain....
Dan setelah 1,5 bulan umur C...saya menemukan blogspot bapak....dan langsung saya hubungi
Saya berharap semuanya itu benar dan C bisa jadi anak yang normal. Dan alhamdulillah ternyata blogspot itu benar adanya.


Penulis:
Alhamdulillah terima kasih.

Lanjut Ibu L: 
Suami saya sangat sabar dan menerima C apa adanya Pak, dia bersyukur dikaruniai dan dititipkan anak oleh Allah, walaupun dia punya kelainan kromosom, dia tidak syok sama sekali setelah divonis DS, malah dia selalu support saya gak usah sedih, nanti C gak keurus kalau sedih terus
Setelah saya ceritakan tentang blogspot bapak, dia sangat mendukung Pak dan setelah menjalani terapi sama bapak (maksudnya istri penulis) kami semakin yakin bahwa tidak ada yang tidak mungkin kalau Allah menghendaki. Dan yakin C pasti bisa jadi anak yang sehat, anak yang normal seperti anak-anak lainnya.
Semakin lama dijalani (fisioterapinya) kami semakin bersyukur, kami merasakan kebahagiaan tersendiri, dengan kehadiran malaikat kecil yang Allah titipkan ke kami. Dan Allah percaya sama kami, kami bisa, mampu merawat dia menjadikan dia lebih baik.
Aamiin ya robb.

Penulis:
Membaca perjuangan 2 bulan di awal-awal fisioterapinya dengan perjuangan ibu dan suami ibu membuat sedih.

Lanjut Ibu L:
Itulah kehidupan Pak, gak bisa kita memilih dan mengaturnya. Kita hanya bisa menjalani apa yang sudah ditakdirkan Allah. Yakin dan optimis Pak, Allah tidak akan memberikan cobaan diluar batas kemampuan umatnya.
Kenapa kami yang diuji begitu berat, karena kami adalah orang yang dipilih dan dipercaya mampu dan kuat menjalaninya. 
C adalah anugrah yang terindah dan teristimewa bagi kami Pak. Dia adalah pejuang yang tangguh.  


KONDISI JANTUNG BAYI C ADA BOCOR ATAU TIDAK BELUM DIKETAHUI
Setelah penulis ber-whatsapp beberapa hari dan kita saling kirim foto dan penulis jelaskan secara panjang lebar sampai Ibu L benar-benar faham, jadi kelahiran bayi C di Maret 2017, dan saat komunikasi kategori masih belum penulis ketahui apakah ada bocor jantung atau tidak.
Hanya dikatakan bahwa (setelah diperiksa (?)) lalu jantungnya dikatakan normal tidak ada kebocoran di usia 2 bulan yaitu Mei 2017. Dari luarpun tidak ada ciri (lebam) biru sama sekali dan kondisi bayi, nafas, gerak dan pertumbuhan sampai 2 bulan sangat baik tidak lemah dan tidak capekan dan tidak keringetan dan asupun mimi susu asi baik. (disebut jantung bocor asianotik = tanpa ciri biru).
Kategori sangat perlu penulis ketahui silakan dibaca link berikut: http://kprihatmono.blogspot.co.id/2017/03/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-6.html

Bu L dan suaminya setuju fisioterapi dengan kami

Terapi bayi trisomi 21  umumnya untuk 4 perbaikannya:
1. motorik kasar --> fisioterapi
2. motorik halus  --> fisioterapi
3. kemampuan bahasa --> terapi wicara (TW)
4. interaksi sosial -->  terapi sensori integrasi (SI)
Juga ada terapi okupasi, biasanya setelah 2,5 atau 3 tahun.

Nah diluaran untuk fisioterapi tubuh biasanya kebanyakan di luaran hanyalah untuk otot-otot, motorik kasar dan motorik halus, sedangkan pada fisioterapi kami sekaligus dengan perubahan wajah (dengan usapan lembut kasih sayang) dan perbagus aura ekspresinya (asalkan masih usia hitungan bulan terbaik sudah dimulai di usia  atau 2 bulan untuk perbaikan wajah (maksimal memulai usia 7 bulan) bila ingin maksimal baik dan rajin melakukan di keseharian.

Lalu terapi mulai berproses dalam sebulan ke depan dan alhamdulillah akhirnya nangisnya mulai bagus dan tentu saja ibu L memeriksakan ke dokter anak kembali kondisi bayinya, dikatakan dokter di usia 3 bulan kemampuannya miring-miring, diangkat kaki menapak ke 2 nya normal dan lain-lain sama dengan bayi normal (Juni 2017). Alhamdulillah.



Ternyata Bu L baru memeriksakan tes echo jantung bayinya  di usia 4 bulan (Juli 2017), di sinilah sangat membuat kaget ibunya dan semua yang berhubungan dengan bayi. Silakan dilanjut...

Ruang-ruang, katup dan alur Jantung Normal

Harusnya kondisi septum (dinding-dinding yang memisahkan ruang) pada jantung normal adalah seperti di atas dan valve (katup-katup) juga normal pada posisinya dan bekerja sesuai dengan fungsinya.

Jika kita buat ringkas, maka kira-kira ruang-ruangnya 
Jantung normal  menjadi seperti di atas ini

Kondisi dalam jantung bayi C


Ternyata di usia 4 bulan bayi C dites echo jantung oleh dokter spesialis jantung di Bengkulu dan hasilnya adalah seperti di atas, perhatikan ternyata bocor posisi di bagian tengah, jadi kondisi kelainan adalah dalam jantung ada bocor di bagian tengah (bocor ASD, VSD) dan juga ada bocor PDA. Bahkan usia 4 bulan ini sudah terjadi PH (Pulmonal Hipertensi). Langsung dokter memberikan surat rujukan untuk melanjutkan tindakan operasi ke RSJP Harapan Kita di Jakarta.


KAGET DAN CEMAS AKAN HASIL TES ECHO JANTUNG
Langsung ibu L memberi tau kondisi C ke penulis, bahwa harus segera berangkat ke Jakarta (ke rs Harkit = Harapan Kita). Padahal dengan mendadak tersebut, cukup membuat kondisi menjadi gugup dan bingung dan cemas sudah pasti, karena harus bagaimana dan semua harus serba cepat. Inilah makanya penulis menghimbau kepada semua orang tua yang memiliki bayi ini segera mungkin (sedini mungkin) sebelum PH sebelum terlambat lainnya untuk tes echo jantung ke dokter spesialis jantung dengan tanpa ditunda-tunda. Apapun perasaan ibu, yakinlah agar Allah menguatkan bayi ibu.

Langsung Ibu L penulis pertemankan whatsapp dengan Ibu V agar tau dan bagaimana bila orang dari luar Jakarta akan ke Harkit sementara harus bolak-balik cukup sering ke rumah sakit ini, sementara bayi ini imun masih rendah, jadi tinggal dekat dengan rumah sakit. http://kprihatmono.blogspot.co.id/2017/02/kisah-nyata-perjuanganku-dengan-bayiku.html

Alhamdulillah ibu L dan bayi termasuk gerak cepat untuk bayinya dan di awal Agustus 2017 sudah sampai di Jakarta di saat usia bayi 5 bulan.

Dan akhirnya tinggal atur jadwal bertemu dengan dr Poppy S Roebiono

Dan di rs Harkit dilakukan tes echo jantung kembali. Dan akhirnya kami bisa bertemu dengan ibu L setelah semua urusannya selesai dan fisioterapi C di belakang rs Harkit. Tapi karena jadwal tindakan operasi masih belum dalam waktu dekat, maka Ibu L dan bayi C harus kembali ke Bengkulu dan kita melakukan fisioterapi kembali untuk penguatan jantung bayi C. Hingga akhirnya C (masuk ke kelompok "urgent" untuk segera dioperasi di usia 6 bulanan) mendapatkan jadwal tindakan operasi bedah terbuka dada yang rencananya dilakukan di Oktober 2017 dan alhamdulillah tindakan operasi jantung bedah terbuka bayi C lancar dan selamat. Dan berfotolah ibu L dengan dokter bedah jantung bayinya. Dan tak lupa selalu penulis serta istripun sempat berfoto dengan keluarga ini.  :)


Dan kami kembali datang ke belakang rs Harkit dan fisioterapi langsung lagi beberapa kali untuk C.
Penulis salut dan bangga kepada keluarga pengantin baru ini, walau masih muda usia 25 tahun dan baru anak pertama, belum pernah merasakan dan membesarkan anak yang tidak trisomi 21, tapi semangat sangat tinggi untuk C.

Semoga C menjadi anak sholehah dan bermanfaat untuk orang banyak masa depannya dan dapat membanggakan keluarganya. Aamiin ya rabbal alamin.


UCAPAN TERIMA KASIH & PENUTUP
Atas telah diizinkannya kisah nyata C sebagai sisipan pada artikel ini, penulis mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada:
-Bu L dan suami atas izinnya
-dr. Poppy S Roebiono, Sp. JP (K) (kontrol dan tes echo jantung RSJP Harapan Kita)
-dr. Budi Rahmat, Sp. BTKV (dokter bedah jantung RSJP Harapan Kita)
-dan dokter anestesi dan seluruh tim dokter lainnya dan perawat-perawat di RSJP Harapan Kita
(RSJP= Rumah Sakit Jantung & Pembuluh Darah Harapan Kita  https://pjnhk.go.id/

Dan setelah beberapa kali kontrol ke rs Harkit setelah operasi yaitu di pertengahan akhir Oktober sampai pertengahan November 2017, ibu L dan C pulang kembali ke Bengkulu. Dan kita lanjutkan kembali fisioterapinya. Alhamdulillah C saat ini usia 11 bulan dengan wajah sudah cukup cantik dan perkembangan tumbuh kembangnya baik sesuai dengan usianya walau pernah operasi jantung bocor bedah terbuka (kategori menengah batas atas).


 WA antara istri penulis dan ibu L di Januari 2018

Ibu L mengirim foto C mengenakan penutup rambut mungil, lucu terlihat cantik, dan WA dengan istri penulis, kata istri penulis melihat C:

Istri Penulis:
Cantiknya C (dengan logo cinta di mata)

Ibu L: 
Alhamdulillah bu berkat bantuan yang dikirim Allah melalui ibu dan bapak (penulis) dan atas izin Allah SWT bu...semuanya bisa seperti ini.


Setelah membaca artikel di atas, saksikan video ini
 Untuk anakku tercinta (sumber video: Youtube)

Anakku kau adalah permata terindah buatku
tawamu, candamu begitu menghiburku
Kuberikan nama indah untukmu
Ku ingin seperti itu saat kau dewasa nanti
Jika dewasa nanti jadilah orang yang berguna dan mandiri
Dengan teguh pada iman dan percaya pada kelebihanmu
.......

Kepada para orang tua lainnya:
Jangan putus asa
Jangan menyerah
Ayo maju bersama anak.
Rawatlah sebaik dan secepat mungkin (masa tercepat perbaikan wajah usia sebelum 350 hari dan masa tercepat untuk perkembangan tumbuh kembang harus sudah baik di 1000 hari pertamanya)
Dan didiklah dengan baik sehingga menjadi anak yang dewasa nanti menjadi anak mandiri yang sejahtera. 

Semoga bermanfaat,
Penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Konsultan Bayi DS (Fisioterapi oleh istri)
HP 081386837511
(Harap SMS terlebih dahulu)
Hanya bagi yang memiliki bayi DS dan serius ingin memperbaiki semaksimal mungkin dengan baik.

----
LATAR BELAKANG FISIOTERAPIS (istri)
Pengalaman sudah melakukan fisioterapis penyakit medis 2002 - 2008
Pernah diminta memfisioterapi penyakit medis ke Singapura
Sejak 2007 sampai sekarang (2018) sudah melakukan fisioterapis khusus bayi DS & terapi aura
2016 sd sekarang sudah memfisioterapi bayi dari beberapa negara lain:, seperti:
Malaysia, Qatar, Sidney


Sabtu, 06 Januari 2018

Kisah Nyata Kasus Jantung Bocor Besar Bedah Terbuka Sianotik

FISIOTERAPI POLA A BESAR, B BESAR DAN C BESAR
Kembali penulis lanjutkan tentang penjabaran fisioterapi awal dan langkah awal apa yang harus dilakukan setelah bayi bapak / ibu sekalian terlahir penyandang trisomi 21 atau disebut Down Syndrome. Alhamdulillah penulis telah menemukan 3 pola besarnya yang harus dilalui agar hasil bayi maksimal saat usia 1 tahunan, silakan dibaca link berikut:
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2017/03/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-6.html
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html

3 POLA BESAR PERBAIKAN  BAYI TRISOMI 21
A BESAR: Urusan medis ke rumah sakit, periksakan dan bereskan dengan dokter yang besangkutan masing-masing:
-bilirubin (kuning) maka bereskan dahulu
-awal-awal kehidupannya muntah-muntah mungkin mengalami meilintirnya usus (duodenum stenosis) maka dibereskan dahulu
-jika tidak ada anus (atresia ani), maka buat jalur pembuangan feses di kiri perut (colostomi) maka bereskan duhulu
-kesulitan bernafas, misalkan ada infeksi paru-paru karena bakteri atau lainnnya, maka harus dibereskan dahulu
-perut membesar (padahal ada anus) tapi bayi tidak bisa bab (buang air besar) mungkin mengalami hipsprung, maka mungkin ada tindakan operasi pemotongan usus, maka harap dibereskan dahulu
-jika sudah divonis suspect down syndrome oleh dokter (dengan melihat banyak ciri dan kelainan penyertaan: misalkan nangis tercekat, tebal gelambir di bahu / leher belakang, mata sipit, ada kantung mata, leher pendek, telapak tangan simean crease, ada jantung bocor), di kondisi ini tes kromosom sudah tidak perlu dilakukan pun tidak apa-apa karena sudah sangat jelas sekali ciri-ciri dan penyertaannya), jadi tes kromosom tergantung kondisi Bapak/Ibu sekalian [Misalkan dikarenakan (maaf) penis dan buah zakar sampai tidak terlihat sama sekali karena masuk ke dalam, sehingga tidak diketahui laki-lakikah atau perempuan, sehingga membuat bingung dalam menentukan nama (nama laki-laki atau nama perempuan terhadap anak) atau kondisi untuk diagnosa kepastian lainnya silakan hubungi penulis sesudah divonis dokter bahwa suspect DS tapi sebelum bapak/ibu sekalian melakukan tes kromosom]
-dan beberapa pemberesan medis lainnya (tergantung kondisi bayi Bapak/Ibu sekalian)

Setelah pola A BESAR di atas ini selesai dan bayi bapak/ibu sekalian sudah bisa pulang dari rumah sakit, segera hubungi kami. Dan sebaiknya jika usia sudah mencapai 3 mingguan sd 1 bulan sempatkan tes echo jantung (echocardiography) ==> dengan dokter spesialis jantung tentunya [ ini sebuah keharusan karena dokter inilah yang berkompeten dengan alatnya yang memadai dalam hal urusan pemeriksaan ada tidaknya bocor ataupun salah kondisi alur dalam jantung (akan penulis jelaskan kesalahan alur dalam organ jantung dapat terjadi sehingga tidak terdengar suara mur-mur adanya bocor, padahal bayi ternyata harus dioperasi bedah terbuka ==> akan penulis jelaskan dalam artikel berikutnya ] untuk mengetahui kategori bayi Bapak/Ibu sekalian masuk di kategori mana :
Kategori Ringankah ?
Kategori Menengah yang harus operasi jantung ataukah Menengah yang tidak perlu operasi jantung ? Kategori Berat/Parah ?

CATATAN:
Jika bapak/Ibu sekalian tidak melakukan tes echo jantung bayi Bapak/ibu, maka tidak diketahui ada tidaknya jantung bocor dan (ada saja kejadian) walau tidak bocor di katup tapi ternyata salah di dalam jalur serambi dan biliknya yang bisa membahayakan nyawa bayi bila kepastiannya tidak diketahui.


SANGAT DISAYANGKAN
Sayang sekali bila bapak/ibu melakukan fisioterapi panjang terhadap bayi bapak/ibu sekalian, tau-tau sebenarnya bayi mengalami kesalahan alur dalam jantung, atau bocor PDA arteri yang ke paru-paru misalkan kecil tapi tak terdeteksi (dan si PDA yang bocor ini tak menutup juga) dan tak terdengar suara mur-murnya kalau pakai stetoskop dan ibu/bapak tidak melakukan tes echo jantung ke dokter spesialis jantung.

MENGAPA BAYI INI HARUS DIBERESKAN LUAR DAN DALAM
Setelah semua urusan medis di atas selesai, maka bayi bapak/Ibu sekalian sudah sehat terbukti bayi bapak ibu sekalian sudah bisa diimunisasi dan dites echo jantung harus dalam keadaan sehat dan tidak boleh sedang sakit misalkan batuk, pilek, demam atau apapun. Jadi kondisi Down Syndrome bukanlah sebuah penyakit, terbukti bayi bisa diimunisasi dan tes echo jantung, untuk 2 hal ini, syarat bayi HARUS SEHAT, jadi down syndrome bukanlah kondisi bayi sakit / mengalami penyakit tapi mengalami kelainan pada kromosom ke 21 (menjadi 3) yang membuat lemah di ototnya (ada yang sedikit, sedang ada yang lunglai), delay (agak lambat/tertundanya) di kecerdasan otak (insha Allah bisa dibuat cerdas dan pintar tergantung jenis fisioterapi yang bapak/ibu ikuti)

Tapi bayi trisomi 21 ini masih mengalami syndrome (arti syndrome adalah kumpulan gejala, gejala apa (?) yaitu kumpulan gejala kelainan akibat genetik yang 3 tadi di kromosom ke 21), jadi syndrome artinya bukanlah gejala penyakit, jika ada orang, pihak medis ataupun lainnya yang mengatakan down syndrome adalah kumpulan gejala penyakit, kemungkinan dikarenakan ketiadaan solusi pada orang tersebut tersebut agar ibu / bapak tidak berharap banyak akan perbaikan (kelainan bayi), jika demikian maka bertanyalah ke kami insha Allah menjadikan bayi Bapak/Ibu sekalian akan lebih baik semaksimal mungkin yang Allah berikan semua tergantung kerajinan ikhtiar Bapak/Ibu sekalian.

CONTOH GEJALA TRISOMI 21 BUKAN PENYAKIT
Penulis berikan 3 buah contoh bahwa terjemahan syndrome pada bayi trisomi 21 bukanlah gejala penyakit:
a. simean crease ==> garis lurus yang terkadang terjadi pada bayi ini, nyatanya si bayi tidak apa-apa dengan telapak tangannya yang bergaris lurus
b. mata sipit ==> rata-rata bayi ini memiliki ciri mata sipit disebut almond shape, ini bukan mengalami sakit walau matanya sipit hanya saja kurang lebar (andaikan orang tuanya bermata lebar)
c. polidaktili, terkadang terlihat jari lebih di jari tangan (atau kaki) bayi trisomi 21 (jenis translokasi) nah walaupun tidak dioperasi pembuangan jari tersebut tidak apa-apa, walau dioperasi dipotong jari berlebih bagi si anak tentu akan lebih baik untuk penampilan jari-jemarinya

SEHINGGA KITA PERLU PERBAIKI GEJALA-GEJALA SYNDROMENYA
-mata sipit ==> bila mata lebih lebar (tidak sipit) tentu akan sangat baik bagi si anak ke depannya
-kantung mata tebal ==> semakin tipis semakin baik
-perut masih buncit (padahal ke bagian gastro dinyatakan baik-baik saja: tidak diare dan tidak muntah)
-gelambir bahu & leher belakang tebal ==>harus dititpiskan agar kepala kuat tegak

PENJELASAN FISIOTERAPI KAMI
B BESAR: Perbaikan Organ Luar
LATAR BELAKANG
Mengapa bayi ini perlu diperbaiki penampilan luarnya agar bagus (usia 1 sd 6 bulan harus sudah mulai) :
a. Anak ini nantinya merupakan anak yang agak sensitif, perasa dan lembut, jadi bila dibully maka si anak bisa saja tidak mau sekolah karena perasaannya membuat sedih, jadilah sebagai orang tua yang memiliki bayi ini selagi sempat dan membaca artikel ini, semoga membuat cepat gerakan bapak/ibu mengontak kami
b. Jika wajah kantung mata lebih tipis (lebih bagus lagi bisa tipis total) lebih baik maka ada hubungan dengan rasa percaya dirinya semoga makin tinggi
c. Gelambir bahu ditipiskan agar bayi cepat kuat tegak kepalanya saat tengkurap dan posisi duduk, kalau tidak ditipiskan maka kemampuan bisa duduknya kan lama bisa-bisa di usia 1 tahun sampai 1,5 tahun, kalau demikian maka dampaknya kemampuan jalan juga semakin mundur lagi, bisa-bisa usia 2,5 atau 3 tahun (bahkan lebih)
d. Pipi yang ngondoi ==> membuat pipi turun akan kurang baik wajahnya, pipi tirus naik tentunya adalah lebih baik
e. Pelipis (kanan atau kiri atau keduanya ada seperti benjut)
f. Leher yang bersayap ==> harus ditipiskan dahulu,  kalau tidak ditipiskan akan menjadi tulang yang agak keras aikibatnya menengok kanan kiri kurang leluasa

Poin a, b, c, d, e, f ini (antara lain) akan dikatakan SUDAH BAWAAN (congenital) dan tidak ada solusinya di luaran dan bisa jadi bapak/Ibu sekalian tidak menemukan fisioterapi untuk membereskannya. Insha Allah melalui kami semua ini masih bisa diperbaiki asalkan di usia yang sedini mungkin yaitu usia 1 bulan sd 6 bulan sudah menghubungi kami, karena perbaikannya butuh waktu agak lama, sedangkan syarat jaringan yang tebal-tebal ini usia 11 bulan lewat sudah tidak bisa diperbaiki lagi. (MENJADI TETAP).

Untuk perbaikan pola B BESAR perbaikan organ luar ini Bapak/Ibu caranya dengan melakukan intensitas yang sering di kesehariannya dan dengan frekuensi yang rutin setiap hari di rumah. Jadi faktor perbaikan (bisa tercapai hasilnya) ataupun menjadi penghalang (kurang tipis kantung mata, kurang lebar bukaan matanya) ==> perbaikan organ luar ini adalah tergantung kerajinan setiap orang tua masing-masing.

C.  BESAR. Perbaikan Organ Dalam
Mengapa bayi ini perlu diperbaiki organ dalam yang setelah urusan medis pada poin A BESAR dibereskan ?
Karena, antara lain:
1. Minum susunya masih berleleran. Insha Allah bisa lebih baik asupan mimi susunya, dan insha Allah berangsur-angsur semakin beberapa kali difisioterapi sekitar mulutnya maka berleleran susu yang terbuang-buang percuma akan makin bisa dihemat dan asupan susu lebih kuat ==> TUJUAN agar masa MPASI nantinya sudah bisa makan dengan baik sehingga berat badan jadi baik ==> kami ada solusi dan caranya
2. Suara nangis yang tercekat menandakan tenggorokan dan kerongkongan yang masih sempit insha Allah kita bereskan ==> kami ada solusi dan caranya
3. Kecerdasan otak agar lebih cerdas, lebih pintar dan banyak akal
4. Ekspresi agar tidak wajah (maaf) melongo
5. Perut masih buncit (padahal hipsrung dan gastro sudah tidak masalah)
dan lain-lainnya

MENCEGAH ADALAH LEBIH BAIK DARI PADA MEMBIARKAN KEBIASAAN KURANG BAIK & GANGGUAN LUAR (DARI ORANG DI SEKITARNYA)
Kami jelaskan agar tidak salah postur, misalkan:
-bagaimana agar tulang tangan tidak melintir
-bagaimana agar kepala tidak tengleng kanan  atau kiri
-bagaimana agar kaki tidak pengkor ( atau miring ke luar atau ke dalam)
[ kalau sampai terjadi pengkor maka kalau pakai sepatu khusus ortopedi maka akan membuat mahal biaya sepatunya karena per 6 bulan harus ganti sepatu, karena ukuran kaki makin besar]

-bagaimana agar mata tidak menjadi nystagmus (gerak-gerak kanan kiri)
-bagaimana agar mata tidak menjadi juling
dan lain-lain perilaku kurang pihak keluarga bisa menjadi faktor penyebabnya juga yang harus dihindari.

CARA FISIOTERAPI ( Terapi DS ) :
Cara fisioterapinya tidak bertentangan dengan syariat Islam, yaitu dengan usapan & diurut ringan dengan kasih sayang yang semua ini hanya dimohonkan kepada Allah SWT (tanpa menggunakan benda-benda yang dilarang dalam agama Islam), kami hanya menggunakan kursi plastik kecil (silakan dibeli sendiri) untuk masa latihan duduk nantinya, dengan dzikiran dan semua hanyalah mengharapkan atas KeMaha Kuasaan Allah.

Kisah nyata di suatu hari penulis menerima sms di November 2016 berisi pesan:
Assalamu'alaikum pa/bu, saya dgn I yang tadi tlp.kalo boleh minta nomor yang bisa WA.

Lalu penulis langsung membalas sms tersebut dan kami mulai ber-whatsap, setelah berteman WA langsung saja Pak I meminta kami ke rumahnya untuk presentasi dan lihat kondisi anaknya R. Di penjelasan WA pak I langsung menjelaskan ke penulis hasil tes medis apa-apa saja yang sudah dilakukan:
-hasil tes echo jantung (echocardiography)
-hasil USG abdomen
-hasil tes kromosom
-hasil tes tiroid (endokrin)

Dan penulis meminta sebagai gambaran data-data bayinya R dan alamat sebelum kunjungan ke rumahnya bersama istri dan bertemu dengan ibu F (istri Pak I) yang ternyata rumahnya hanya berjarak sekitar 12 km dengan kondisi R sudah di 3 bulanan.
-tampak luar terlihat mata agak sipit-kantung mata tebal
-agak tebal gelambir di leher belakang
-perut buncit
-simean crease
-dan ternyata sudah ada ciri biru di jari-jari kuku dan pinggul (inilah ciri disebut KJB = Kelainan Jantung Bocor jenis sianotik, yaitu dengan ciri biru), karena ada juga jenis jantung bocor yang tidak berciri biru (Asianotik) bahkan tanpa ada ciri luar sama sekali yaitu nafas baik, ciri biru tidak ada usia bawah 6 bulannya, bahkan banyak kejadian di bayi down syndrome (trisomi 21) tanpa ada ciri sama sekali di usia bawah 6 bulan usianya. [Mengenai KJB = Kelainan Jantung Bawaan jenis Asianotik tampak ciri biru dan contoh pasien akan saya jelaskan pada kisah nyata artikel selanjutnya], alhamdulillah sudah diberi izin oleh orang tua yang bersangkutan).  Bahkan R mengalami kondisi jantung Tetralogy of fallot (4 macam kelainan dalam jantung).
Apa itu jantung bocor Tetralogy of fallot silakan dibaca link di bawah ini:
https://mediskus.com/penyakit/penyakit-jantung-bawaan-pjb-bayi



Kondisi jantung bayi Trisomi 21 ada beberapa macam dari sisi tampak luar yaitu disebut asianotik dan sianotik, ada juga sebutan yang mengalami:
- tetralogy of fallot
- pentalogy of fallot
https://radiopaedia.org/articles/pentalogy-of-fallot

Nah ini semua insha Allah tentunya harus melalui tindakan operasi dan sebelum operasi sebaiknyalah difisioterapi penguatan jantung terlebih dahulu agar ada kekuatan dari Allah SWT terhadap kondisi organ-organ dalamnya (termasuk jantung).


Langsung penulis atur jadwal kunjungan untuk penjelasan dan dalam beberapa hari kemudian berkunjung dan menjelaskan berbagai macam ke-ilmuan tentang DS - trisomi 21, silakan dibaca ciri-cirinya pada link berikut:
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html

Untuk memperbaiki bayi trisomi 21 Bapak / Ibu harus mengetahui apa-apa saja yang bisa kita bereskan selain urusan medis kelainan organ penyertaan, seperti KJB dan hormon tiroid dan beberapa organ penting lainnya yang harus dites agar bayi Bapak/Ibu sekalian tidak mengalami masalah yang lebih berat akibat jantung bocor diketahui lebih dini atau lebih awal misalkan kondisi tertentu misalkan bocor PDA 2,5 mm saja biasanya ada obat untuk penahan kerja berat jantung agar tidak mengalami PH = pulmonal hipertensi di jalur arteri menuju paru-paru (lungs), sehingga bisa dicegah agar kondisi menuju tindakan operasi bayi tidak lebih parah dan semoga bisa mengurangi resiko kematian bila sampai hipertensi di arteri apalagi kalau sampai bengkak jantung (kardiomegali) dan sesak yang banyak terjadi pada orang tua yang memiliki bayi ini tapi tidak berusaha mengetes echo jantung bayinya (mungkin alasan jauh dari tempat tinggal atau sebab lainnya), sehingga suatu saat malah sesak mendadak yang akhirnya tidak bisa ditolong lagi. Alhamdulillah gerakan Pak I dan Ibu F ini cukup cepat, serius ingin memperbaiki bayinya, sehingga kami juga serius ingin memfsioterapi bayinya sesuai prinsip kami hanya bagi yang serius yang selalu penulis tulis di bawah nama penulis.

Setelah berkenalan dan menjelaskan semua dengan lengkap, termasuk tahapan fisioterapinya ke saluran pernafasan, saluran pencernaan, kekuatan asupan mulut, tenggorokkan dan kerongkongan yang masih sempit dan lain-lain, ibu F saya pertemankan dengan ibu V (setelah beberapa kali ikut fisioterapi dengan kami) pada link berikut agar tahu langkah-langkah dan dokter-dokter di RSJP Harapan Kita sampai ke kost-kostan di belakangnya, semua ini penulis lakukan agar langkah ke depan apapun lebih mudah untuk para keluarga ini tahu gambaran nantinya menjelang tindakan operasi bedah terbuka (alhamdulillah ternyata sangat banyak bermanfaat kata para orang tua yang bayinya akan berurusan dengan RSJP Harapan Kita).
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2017/02/kisah-nyata-perjuanganku-dengan-bayiku.html

LINGKUP POLA B BESAR
Penulis jelaskan lengkap semua kepada Pak I dan Ibu F (bahwa fisioterapi kami sampai selengkap di bawah ini walau sebagian yang penulis tulis R tidak mengalaminya) :
-latar belakang fisioterapi kami
-metode fisioterapi kami
-dzikiran untuk fisioterapinya
-makanan yang bisa membahayakan saluran pencernaan bayi trisomi 21 (bila dimakan semisal buah tertentu bisa saja membuat fesesnya berdarah)
-apa-apa saja organ luar yang bisa diperbaiki

WALAU DISEBUT BAWAAN LAHIR KAMI ADA SOLUSINYA
Banyak di berbagai propinsi Indonesia para orang tua menginfokan ke penulis, bahwa menurut medis sudah dikatakan bawaan lahir yang tidak bisa diperbaiki lagi, nyatanya pada fisioterapi kami insha Allah bisa perbaiki dan aman untuk bayi, seperti :

-> melebarkan mata sipit ==> insha Allah bisa dilebarkan

-> membuat kuat asupan mulut lebih  ==> insha Allah bisa diperbaiki

-> gelambir bahu yang tebal ==> insha Allah bisa ditipiskan dan harus ditipiskan

-> leher yang bersayap ==> insha Allah bisa ditipiskan dan harus ditipiskan agar tidak jadi tulang keras dalam usia 1 tahun, jadi harus ditipiskan seperti leher bayi-bayi pada umumnya saat usia 1 atau 2 bulan sudah mulai diperbaiki sampai usia 6 bulan usia bayi
dan beberapa masalah "bawaan lahir" lainnya

CONTOH PERBAIKAN POLA C BESAR
-> membuat tenggorokan dan kerongkongan lebih baik & lebih lega terbuktikan dengan suara nangis yang semula tercekat-cekat (bahkan ada yang tidak ada suara nangisnya sama sekali sehingga tidak tau kapan si bayi meminta susu) alhamduillah jadi lepas panjang suara nangisnya menandakan tenggorokan dan kerongkongan terjadi perbaikan. Padahal Allah telah menciptakan suara nangis bayi adalah sebagai salah satu cara bayi dalam meminta pertolongan, nah bayi trisomi 21 rata-rata suara nangisnya seperti yang penulis sebutkan dengan fisioterapi memohon kepada Allah sebagai pembuat segala sel-sel & organ-organ tubuh manusia agar diperbaiki setelah dilahirkan bila ada masalah (sementara secara medis tidak ada solusinya).
-> fisioterapi untuk penguatan jantung agar insha Allah kuat saat dioperasi bedah terbuka nantinya

Alhamdulillah walau R mengalami jantung yang cukup complilcated, menurut info dari dokter spesialis jantung kekinian biasanya yang jantung bocor besar tidak boleh difisioterapi, ini bisa jadi karena para dokter belum mengetahui metode dan pola kami yang begitu luas bagian-bagian yang akan difisioterapi yang tidak membahayakan kondisi jantungnya.
Menurut info yang penulis dapatkkan di 2016 - 2017 dari beberapa orang tua pemilik bayi ini bahwa dokter jantungnya mengatakan bayi ini belum boleh difisioterapi yang bisa saja dengan teknik dada yang dengan cara tertentu (bayi dibalikkan) dengan alat tertentu yang dapat membuat jantung kenapa-kenapa (UNTUK INFO INI SILAKAN HUBUNGI PENULIS) sampai si bayi selesai dioperasi dan 1 atau 2 bulan setelah operasi (pemulihan) sehingga dampaknya bayi tidak mendapat perbaikan wajah dan leher yang tebal dan mata yang sipit lebih dahulu ==>  INI SANGAT PENULIS SAYANGKAN.

Tidak demikian dengan Pak I dan Bu F, mereka tetap berusaha apa-apa yang bisa dimaksimalkan walaupun jantung bocor besar. Penulis sangat salut atas kesabaran keluarga ini yang memiliki R walau kondisi jantung cukup complicated tapi tetap penuh perjuangan besar dan kesungguhan dalam mencari fisioterapi melalui internet sehingga akhirnya bertemu dengan artikel penulis.


Akhirnya kita mulai fisioterapinya setelah kita sepakat, dan setelah sekian bulan fisioterapi kita perbaiki wajahnya dibantu dengan usapan intensitas yang seringdi  keseharian dan frekuensi  setiap hari dari pihak keluarga, dan kalau terjadi biru (atau apapun) harap kami diinfokan. Pernah terjadi biru di kuku dan lainnya, hangat di leher dan kepala saja (karena bocor di ASD = serambi) alhamdulillah semua teratasi atas pertolongan Allah SWT.
Kita harus kejar kemampuannya sebelum usia 11 bulan sebelum operasi terbuka dada nantinya kita harus usahakan bersama, agar R harus sudah :
-baik wajahnya
-dan baik ekspresinya
-sudah bisa didudukkan
-sudah bisa duduk
-sudah bisa diberdirikan
-sudah bisa berdiri (alangkah baiknya)
Jadi jangan sampai Bapak/Ibu sekalian tidak melakukan fisioterapi yang sebenarnya masih bisa dilakukan yaitu metode dan cara yang kami terapkan dengan usapan dan urut lembut dengan kasih sayang dengan dzikiran do'a kepada Allah dan yang dilarang dokter spesialis jantung (bagi yang ada jantung bocor agak besar atau besar) yang cara fisioterapinya yang bisa membahayakan jantungnya. Tentu terapi yang perbaikan wajah dan yang tebal-tebal dan mendo'akan otaknya dan tenggorokan dan kerongkongan tidak akan membahayakan bayi bapak/.ibu sekalian.

TIBA SAAT OPERASI BEDAH TERBUKA
Hingga tiba masa operasi yang ternyata setelah antri beberapa bulan terkabul juga yaitu usia 13 bulan di September 2017, alhamdulillah R selamat dan lancar operasinya walau berat saat operasi di antara 7,5 sampai 7,9 kg. Yang membuat harus segera dioperasi karena ada kandungan oksigen (O2) yang mulai berkurang (yang kalau para orang tua pemilik bayi ini tidak pernah mengetes echo jantung maka telah membahayakan nyawa bayi ini), walau R agak sedikit pilek sehingga harus ada tindakan khusus pasca operasinya.

Saat kami jenguk (setelah pindah ruang) dijelaskan oleh Pak I, alhamdulillah dalam 2 minggu pasca operasi R bisa pulang (setelah melalui bebarapa kali pindah ruang denan semakin banyak alat bantu yang dilepas tentunya), dari ruang ICU (pasca operasi) beberapa hari kemudian pindah ke ruang bangsal menengah (IW), lalu sebelum pulang dengan semakin baiknya kondisi R pindah lagi ke ruang perawatan biasa terlebih dahulu.

PERAWATAN PASCA OPERASI
Kami jelaskan bagaimana merawat kalau pilek (batuk), aturan kapan boleh dimandikan, fisioterapi apa saja yang bisa membahayakan jantung harus dihindari dan lain-lain pasca operasi bahwa membaiknya bayi ini tergantung kecepatan orang tuanya dalam bergerak jika terjadi sesuatu hal. Semua niat kami jelaskan hanyalah agar R:
-bisa berwajah lebih baik sehingga bisa sekolah umum 
-menjadi anak yang cerdas dan pintar dan sholeh
-anak yang bisa bermanfaat bagi orang banyak nantinya

TUGAS KAMI AKAN SELESAI
Kemudian setelah pemulihan beberapa minggu, kita lanjukan kembali fisioterapinya dan seiring usianya yang bertambah dan kondisi darah di bawah kulitnya sudah terlihat merah segar, tidak sebelum kondisi operasi yang agak sedikit buram (kurang segar), dan naiknya berat badanpun pasca operasi lebih baik stabil naiknya di November, Desember 2017 dan Januari 2018 ini. Seiring naiknya berat badan yang baik mempengaruhi signifikan kondisi kelincahan dan keceriaannya dan terpancar kelegaan yang luar biasa dari Pak I dan Bu F bahwa prediksi (berdasarkan pengalaman istri yang sudah 250an memfisioterapi bayi ini) melihat R yang saat Januari 2018 sudah dititah dengan memegang ke dua tangannya, maka insha Allah dengan dibantu pihak keluarga setiap hari ikut melatih titah-titah juga maka R di akhir Februari - Maret 2018 ini akan sudah bisa melangkah dan jalan dengan kondisi sudah operasi jantung (kondisi sudah baik) dan wajah sudah baik..

Dengan semakin aktifnya R dan kami jelaskan agar R melajutkan dengan Terapi Wicara, diberi vitamin baik yang cukup, sering diajak bercanda, berceloteh setiap hari, diberikan mainan-mainan edukasi untuk merangsang motorik halusnya dan agar bermain bersama teman sebayanya/seusianya. Alhamdulillah R dengan wajah sudah cukup baik dan kemapuan keaktifan yang kecerdasan yang cukup baik maka tugas kami tidak lama lagi akan segera berakhir untuk R.

Kepada ibu F dan Pak I terima kasih atas telah percaya atas metode dan cara fisioterapi kami dengan yakin kepada Allah sebagai penolong terhadap kelainan (yang unpredictable) yang suka tak terprediksikan bila berperilaku kebiasaan kurang baik dalam waktu sekian minggu, maka bayi akan jadi salah postur tulang dan lain-lain, yang secara medis yang kami telah jelaskan sepanjang perbaikan R untuk gerak cepat pertologannya bila kenapa-kenapa (terutama karena sebelum usia 1,5 tahun belum mencapai antibody imun yang kuat). Januari 2018 ini R sudah mencapai usia 18 bulan dan sudah titah-titah menjelang melangkah.

Do'a kami selalu untuk seluruh pasien-pasien kami (dan juga untuk R) semoga nantinya berhasil masuk PAUD (Pendidikan Anak Usia Dini), Pra TK, lalu TK A dan TK B selanjutnya Sekolah Dasar biasa / SD IT dan seterusnya.

UCAPAN TERIMA KASIH & PENUTUP
Atas telah diizinkannya kisah nyata R sebagai sisipan pada artikel ini, penulis mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada:
-Pak I dan Bu F atas izinnya
-dr. Poppy S Roebiono, Sp. JP (K) (kontrol dan tes echo jantung RSJP Harapan Kita)
-dr. Salomo Purba, Sp. BTKV (kontrol jantung dan dokter bedah RSJP Harapan Kita)
-dan dokter anestesi dan seluruh tim dokter lainnya dan perawat-perawat di RSJP Harapan Kita
(RSJP= Rumah Sakit Jantung & Pembuluh Darah Harapan Kita  https://pjnhk.go.id/

Syok, sedih, wajar. Tapi jangan bersedih berlarut-larut terlalu lama, karena bisa membuat asi menjadi kurang baik bahkan berhenti, ini harus dihindari. Semoga para orang tua yang sudah memiliki bayi ini beberapa bulan (0 tahun) / memiliki bayi ini (terlebih baru saja melahirkan) jangan menunda-nunda untuk menghubungi penulis, keselamatan nyawa dan bagusnya  perbaikan organ luar dan dalam bayi ini setelah dilahirkan bayi ini tergantung kecepatan para ibu sekalian, sudah ada solusi untuk Bapak/Ibu sekalian yang semoga memberikan harapan besar dan semangat untuk sang buah hati. Aamiin

Semoga bermanfaat,
Penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Konsultan Bayi DS (Fisioterapi oleh istri)
HP 081386837511
(Harap SMS terlebih dahulu)
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS
----
LATAR BELAKANG PENULIS
1999 sd 2013 bekerja di sebuah sekolah bertaraf internasional :
13 tahun bekerja di lingkungan anak-anak autis dan down syndrome (anak berkebutuhan khusus ABK)

2011 sd 2013 ikut MLM K-Link dan mengikuti seminar-seminar yang diadakan oleh stokis-stokis (selama 2,5 tahun dengan pembicara-pembicara adalah banyak dokter-dokter sampai dokter anatomi fisiology dari Malaysia (saat ini penulis sudah mencapai peringkat Emerald Manager di K-Link)

2011 sd 2018 (7 tahun) bersama istri ikut keliling ke rumah-rumah pasien dalam memfisioterapi bayi DS
Dari 250 bayi yang sudah ditangani 70% mengalami jantung bocor (dari 70% sekitar 10% harus melalui operasi jantung bedah terbuka. Penulis sudah membaca hasil tes echo jantung sekitar 150 kasus bayi ini.
Total sudah 20 tahun lebih penulis (hampir separuh hidup penulis, usia saat ini 50 tahun) berurusan dengan anak-anak ABK

========
Keywords:
Terapi ds
Terapi wajah trisomi 21
Terapi gelambi leher bayi ds
Terapi gelambir bayi trisomi 21
Fisioterapi wajah ds
Fisioterapi wajah trisomi 21
Fisioterapi mata sipit ds
Fisioterapi mata sipit trisomi 21
Fisioterapi gelambir ds
Fisioterapi gelambir trisomi 21
Fisioterapi kantung mata ds
Fisioterapi kantung mata trisomi 21
Fisioterapi jantung bocor ds
Fisioterapi jantung bocor trisomi 21
Fisioterapi buncit ds
Fisioterapi buncit trisomi 21
Fisioterapi otak bayi ds

Kamis, 07 September 2017

Hak Anak Dari Orang Tuanya

Kita hidup di dunia ini diperintahkan Allah untuk melangsungkan hidup sebagai khalifah (pemimpin) minimal bagi keluarga masing-masing. Selain bersama istri tercinta, tentulah pada akhirnya mendambakan lahirnya anak merupakan salah satunya kebahagiaan tersendiri, tentunya yang sehat, yang sempurna semua kondisi fungsi-fungsi organnya sebaik mungkin menjadi yang sangat diinginkan siapapun kita sebagai orang tuanya.

Mulailah dari masing-masing calon mempelai mencari pasangan hidup yang (ter) baik bagi dirinya, mungkin parasnya, lalu kemapanannya dan lain-lain kriteria, seperti seiman dan lain-lain. Lalu menikah, hingga akhirnya bayi itu lahir: kewajiban orang tua menurut Islam setelah bayi lahir ada 5: Mendo'akan bayi, adzankan, Aqiqah, memberi nama yang baik, memberi nafkah halal. Dan yang lebih jauh lagi sebagai orang tua haruslah juga mengerti link berikut : http://baperlitbang.kendalkab.go.id/info-terkini/87-konvensi-hak-hak-anak-kha.html

Namun terkadang, para orang tua bahkan mungkin saat ini di 2016 - 2017 dengan banyaknya lahir bayi kelainan genetik di berbagai propinsi di Indonesia, yang sangat meningkat di berbagai rumah sakit, banyak membuat para orang tua syok dan stress akan kesehatan dan masa depan bayi mereka baik saat masih dalam kandungan (bila sempat mengetahui sudah akan terlahir DS = Down Syndrome) ataupun baru tahu sejak baru lahir, ataupun baru mengetahui tapi sudah beberapa bulan kemudian, yang berdampak pada asi (air susu ibu) ibunya yang makin sedikit bahkan tak jarang berhenti total saking syoknya. Bahkan dari para orang tua pasien yang melahirkan bayi DS beberapa tahun belakangan ini justru perbandingannya lebih banyak pasangan pengantin baru usia antara 22 tahun sampai dengan 34 tahun yang melahirkan bayi DS daripada wanita usia 38 tahun ke atas.

Mari kita bahas satu per satu. Awal sekali Bapak / Ibu harus tahu ciri-ciri bayi DS silakan baca darri artikel berikut : http://kprihatmono.blogspot.co.id/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html

Selanjutnya Bapak  / Ibu selain mengetahui ciri penampilan luarnya yang DS, lalu harus tahu organ-organ dalam penyertaannya, yaitu kondisi adakah jantung bocor di usia 1 bulan sebaiknya sudah echo jantung (paling terlambat sebaiknya usia 2 bulan) agar kita bisa perbaiki fisioterapi metode kami yang sampai ke perbaikan wajah agar kantung mata menipis, mata agar lebih besar (tidak sipit) perbaikan kondisi jantung agar kuat dan lain-lain.
Selanjutnya periksalah hormon tiroid, dengan mengetahui hormon ini maka hingga metabolisme sudah ada gambaran ada masalah atau tidaknya. Langkah-langkah apa perbaikannya: sudah penulis jabarkan di http://kprihatmono.blogspot.co.id/2017/03/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-6.html

Banyak sekali orang tua yang bertanya ke penulis tentang bayi DS.Yang masih dalam kandungan bertanya:
1. Pak bolehkah digugurkan saat telah diketahui masih dalam kandungan ?

Yang rata-rata wajahnya sangat kental dengan ciri kembar 1000 DS
2. Pak bagaimana memperbaiki wajahnya karena saya tidak mau anak saya dibully saat sekolah nantinya ? (karena kawatir akan tidak mau sekolah lagi kalau seandainya dibully)
3. Bagaimana membuat wajahnya agar jauh darri kembar 1000 DS ?
4. Pak apakah anak saya  akan bisa masuk PAUD, SD biasa dan SMP biasa SMA biasa ?
5. Pak bagaimana kesehatan dan masa depannya ?
6. Pak benarkah anak DS tidak ditanya dosanya  ?
7. Pak katanya orang tua yang melahirkan anak DS maka orang tuanya langsung masuk surga (kalau meninggal nantinya) ?

Dan banyak lagi pertanyaan lain, sehububungan dengan Judul artikel ini maka Penulis batasi hanya pertanyaan-pertanyaan di atas.


Dewasa ini dengan perkembangan ilmu kedokteran, prediksi bayi dalam kandungan di usia belasan minggu apakah mengalami kelainan genetik bisa saja sudah bisa diketahui, seperti bayi akan diketahui terlahir akan Down Syndrome. Ada 2 dampakpertanyaan atas ini: dilahirkankah atau digugurkankah ?

Bahwa dengan memiliki anak (DS) ini maka benarkah sudah dipastikan orang tuanya akan masuk surga (jika meninggal) kelak ?

Allhamdulillah banyak hasil fisioterapi metode dan cara yang kami lakukan (dengan seizin Allah) atas adanya kemampuan khusus yang tidak dimiliki fisioterapis di luaran terutama untuk bisa membuat anak DS menjadi:
- lebih aktif (semula pada saat lahirnya cenderung diam, pasif, tatapan datar tanpa ekspresi) termasuk kaki, tangan, ekspresi wajah, fokus tatapan
- lebih cerdas (kebanyakan di luaran yang terjadi) para orang tua menginfokan (sambil betanya ke penulis) kurang cerdas ya anak ini ? Alhamdulillah rata-rata bayi-bayi yang kami fisioterapi tidak demikian seperti yang bapak/ibu lihat akan hasilnya.

HASIL CTSCAN OTAK FULL
Bahkan ada salah satu orang tua pasien yang bayinya lahir premature 7 bulanan dengan berat hanya 1,950- kg kami fisiioterapi sejak usia  bulan dan telah melakukan CTSCAN otak anaknya (saat usia 19 bulan) dan sudah bisa jalan dan wajah sudah baik, tumbuh kembangnya baik aktif dan cerdas sejak usia 18 bulan dan alhamdulillah hasil warna otaknya full putih (putih penuh, tidak ada ringga-rongga abu-abu / gelap) hingga dokter ahli syaraf di sebuah rumah sakit di Jakarta Selatan yang melihat hasilnya sampai heran dan kagum dengan hasil otak yang seperti ini (dari hasil fisioterapi kami), inilah yang merupakan salah satu hasilnya fisioterapinya. Alhamdulillah semua ini karena izin Allah dan atas ke-Maha Kuasaan Allah SWT yang fisioterapi kami selain juga otot, terapi ke otak disertai do'a dan dzikir kepada Allah: apa saja yang diperbaiki.
-penampilan luar yang semula tebal-tebal di kantung mata ada caranya agar menipis sehingga jauh dari ciei wajah DS (hanya saja perlu kerajinan dan kesabaran tinggi)
-penampilan luar yang semua mata sipit di matanya ada caranya agar mata lebih lebar (hanya saja butuh kerajinan dan kesabaran)
-suara nangis yang cenderung tercekat-cekat / terputus-putus bahkan kadang tidak ada nangisnya di beberapa bulan awal hidup setelah lahir akibat tenggorokan dan kerongkongan sempit yang menurut medis dikatakan congenital (bawaan lahir), yang kalau bawaan lahir lalu maka tidak ada solusinya ? Janganlah hanya ditunggu saja sehingga nanti akan membesar sendiri, akan cukup lama bahkan bisa jadi sampai usia 1 tahun jalur ini masih belum besar-besar juga, sehingga minum air putih di masa MPASI tidak bisa, inilah juga yang kami fisioterapi supaya lebih lebar jalurnnya sehingga nanti dibuktikan suara nangisnya akan lepas panjang (insya Allah)....INGAT: kalau bawaan lahir,  bukan berarti tidak ada solusinya..percaya atas Ke Maaha Kuasaan Allah : kun faya  kun, syaraf-syaraf yang belum berfungsi (belum aktif), belum aktif dan belum sinkron ke banyak organ tubuh akan diaktifkan
-gelambir di leher depan dan  belakang juga ada caranya agar menipis
dan seterusnya dan kita lakukan latihan-latihan yang akan kami jelaskan setiap akan masuk fase perkembangan  mental bayi.

Setelah semua  ini dibereskan termasuk jantung bocor (jika ada), kelainan tiroid (jika ada), atresia ani (tidak ada anus) semua juga melalui medis harus dilalui tentunya, dan di masa MPASI juga lakukan konsultasi gizi, barulah anak akan maksimal dengan Wajah yang baik sebelum usia 1 tahun*
*) Wajah hanya bisa diperbaiki sebelum mencapai usia 1 tahun, dan butuh waktu 6 bulan lamanya khusus untuk memperbaiki wajah.

KABAR GEMBIRA ANAK HASIL FISIOTERAPI KAMI MASUK PAUD
Siapa yang tidak senang bila anak ini tidak dikenali lagi oleh pihak sekolah dengan wajah sudah jauh dari wajah kembar 1000 dan sudah aktif, ekspresi bagus, kecerdasan sudah baik selayaknya anak seusianya (maaf: tidak lagi berwajah melongo / datar yang seperti banyak ditulis di internet), tentunya merupakan kebahagiaan tersendiri bagi orang tuanya.  
Pasti semua orang tua yang telah melahirkan anak ini akan bahagia pada akhirnya (yang kebanyakan menurut hasil adalah karena spontan dan bukan karena faktor keturunan). Demikianlah banyak orang tua di berbagai propinsi menginfokan ke Penulis bahwa akhirnya anaknya diterima di PAUD atau Pra TK biasa / Umum.

Dan sambungan dari kisah nyata link berikut, pada foto screen shoot berikut adalah percakapan Penulis di Agustus yang baru lalu dengan Pak S yang dari Subang yang (saat ini tinggal di Bekasi) anaknya H akhirnya Juli 2017 yang baru lalu usia 4 tahun sudah masuk PAUD: http://kprihatmono.blogspot.co.id/2015/07/melalui-terapi-dzikir-dan-doa-akhirnya.html

Dari percakapan berikut ini membuktikan dan sudah beberapa orang tua yang Pak S anaknya H sudah bersedia untuk sharing dan membolehkan komunikasi kami untuk saya sisipkan pada artikel Penulis kali ini.
'

Anak Pak D di Malang,  yang juga telah memasukkan anaknya sejak usia 2 tahun di PAUD (Juli 2016) dan  karena sudah aktif, berwajah baik dan sudah bisa jalan dengan baik bahkan manjat tangga di dalam rumah pun sudah bisa. Sedangkan dialog WA berikut ini adalah Agustus 2017 ini adalah anaknya sudah usia 3 tahun. Kami mengunjungi dan memfisioterapi anak Pak D ini di  Malang ini  sejak 2015, silakan dibaca kunjungan kami ke Jawa Timur : http://kprihatmono.blogspot.co.id/2015/08/kunjungan-terapi-bayi-ds-ke-jombang.html



Terhadap 7 pertanyaan di atas sekaligus penjabaran hasil fisioterapi kami bahwa anak ini akhirnya bisa cerdas dan sekolah di sekolah biasa, maka:

PERTAMA
Dari otak bayi ini kita fisioterapi sampai sebaik dan secerdas mungkinterbaik yang Allah berikan tanpa kita membatasinya, karena prasangka (pembatasan adalah bisa menjadi do'a), jadi janganlah memblok Ke Maha Kuasaan Allah. Lalu juga otot-ototnya sehingga otak lebih cerdas, cerdas gerak dan kemampuan dan tumbuh kembangnya jadi bagus. Yang kondisi / kategori Parah (pada definisi kami) sekalipun asalkan otaknya bisa berfungsi baik (dalam artian tidak terkena virus /bakteri / penciutan otak)  dan dengan mengikuti fisioterapi kami secara baik, rajin dan sabar, lalu perkembangan sekolah lalu anak ini insya Allah nantinya akan bisa diajarkan ilmu-ilmu apapun layaknya anak biasa, bisa diajarkan ilmu-ilmu agama maka artinya si anak akan faham dan bisa sekolah dam hidup dengan baik --> maka harapam masa depan menuju Mandiri Yang Sejahtera sebagai anak biasa lainnya akan lebih punya harapan besar. Maka jika bapak/ibu merawat dengan baik di sepanjang hidup usia sekolahnya  dan menunaikan kewajiban sebagai orang tua yang mendidik anak dengan baik secara agama dan jika anak ini masuk surga kelak, insya Allah orang tuanya yang telah berusaha keras ini diartiknya masuk surga Nya Allah kelak oleh anaknya ini, misalkan diajarkan seperti anak-anaknya yang lain juga ilmu agama, diajarkan sholat, dan ibadah-ibadah lainnya sehingga jadi anak sholeh setelah aqil baligh dan dewasanya.

Kedua
Kecuali bayi DS ini lahir dan sebelum mencapai usia aqil baligh (maka hukumnya sama dengan anak normal lainnya dalam Islam) yang meninggal sebelum mencapai usia aqil baligh padahal orang tuanya telah mengusakan dan melakukan kewajibannya, sudah berikhtiar (bukannya pasrah tanpa usaha apalagi membiarkannya) dengan pengobatan dan fisioterapi yang baik dan benar, lalu si anak sakut (bukannya sengaja menggugurkannya bayi DS ini tanpa sebab misalkan perdarahan yang banyak saat usia kandungan dan diberi tahu dokter dengan obatpun tidak tertolong perdarahan waktu hamil, maka bila tidak ada sebab yang jelas hanya positif DS saja) janganlah digugurkan setelah mengeyahui DS di usia kehamilan setelah bayi ditiupkan ruh (setelah bernyawa). jika meninggal wajar setelah diusahakan dengan baik, insya Allah bayi / anak ini kelak di akhirat akan menarik orang tuanya masuk ke surga-Nya Allah.

Tapi bila sengaja menggugurkan bayi ini (padahal sudah ditiupkan ruh) misalkan baru diketahui usia lebih dari 120 hari dalam kandungan, lalu mengetahui dengan kemajuan ilmu saat ini, lalu digugurkan, padahal bayi ini tidak ada hak kematiannya, bayi ini memiliki hak hidup. Bisa jadi orang tua yang telah menggugurkan bayi ini sana juga telah membunuh bayi ini, maka bisa saja bayi ini di akhirat kelak akan memintakan kepada Allah agar meminta dimasukkan saja orang tuanya ke dalam neraka. Wallahu a'lam. Kecuali secara medis misalkan ibu saat hamil mengalami perdarahan (bahkan sampai beberapa minggu) dan dokter telah mengupayakan dengan obat dan lain-lain, tapi kemudian sangat tidak baik untuk janin, ini barulah lain perkara, maka tentulah dokter akan menyarankan bahaya jika janin dilanjutkan untuk diteruskan.
http://www.warisdankeluarga.com/2011/01/janin-usia-120-hari-saat-ruh-ditiupkan.html
https://www.hidayatullah.com/konsultasi/fikih-kontemporer/read/2010/01/29/5355/menggugurkan-janin-sebelum-peniupan-roh-haram.html

Padahal kondisi organ-organnya masih Allah sempurnakan kondisinya hingga usia 8 atau 9 bulan kehamilan dan kalaupun memang DS insya Allah masih sangat busa dimaksimalkan dengan banyak bukti hasil-hasil terapi kami. (di internetpun juga banyak yang bisa masuk universitas).

Jadilah orang tua yang ikhlas menerima atas kelahirannya, pasti ada hikmah kelahirannya dan berjuang semangat demi sang buah hati, membesarkannya dengan fisioterapi kami (0 tahun mulailah) dan mendidiknya sebaik mungkin sehingga kelak anak ini tidak hanya menjadi anak yang hanya "mandiri" saja dalam artian hanya bisa jalan dan melayani diri sendiri (seperti hanya makan minum mandi berpakaian dan lainnya untuk diri sendiri saja, ini sangat masih kurang sekali tentunya bagi si anak kelak), tapi haruslah diupayakan lebih jauh dari itu yaitu menjadi anak Mandiri yang Sejahtera dan jadi anak yang pintar, sholeh / sholehah, sehingga bisa hidup si anak setelah sepeninggal kedua orang tuanya kelak (setelah orang tuanya menunaikan kewajiban kita selaku orang tua terhadap anak) yang sudah baik, pintar (bisa bekerja atau bisa saja membuka usaha sendiri) kelak insya Allah di akhirat akan menarik orang tuanya ke surga-Nya Allah SWT. Aamiin ya rabbal alamin.

Penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
HP 081386837511
(Harap SMS terlebih dahulu)
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS

Selasa, 21 Maret 2017

Kprihatmono.blogspot.co.id Mencapai 6 Tahun Terapi Down Syndrome

FEBRUARI 2017 BLOGSPOT MENCAPAI TAHUN KE 6

Penulis bersama Gubernur Jawa Barat pada acara halal-bihalal, terima kasih PakAher. 21 Maret adalah ditetapkan sebagai HARI DOWN SYNDROME sedunia. Genap 6 Tahun blogspot ini telah penulis buat sejak 2011 lalu, berisi perjalanan penulis bersama istri memfisioterapi bayi down syndrome untuk pasien di Indonesia. Istri penulis sudah menterapi bermula dari terapi penyakit-penyakit medis (sejak 2002) seperti : kista, kelenjar tiroid, wanita yang paranoid (kecemasan), nyeri-nyeri, dan terapi aura (khusus pasien remaja putri dan ibu-ibu) dan beberapa penyakit  lainnya. Dan dan istri penulis sejak 2007 mengkhususkan diri memfisioterapi bayi down syndrome sejak 2007 hingga saat ini berarti sudah genap 10 tahun.Istri penulis adalah lulusan pesantren Darunnajah di jl. Ulujami Raya Jakarta Selatan.

Di setiap artikel penulis, sengaja penulis sisipkan ilmu dan pengetahuan tentang down syndrome dan penjelasan tentang perbaikan bayi-bayi down syndrome secara terpisah dengan maksud agar Bapak & Ibu sekalian dalam membaca blogspot ini tidak terpaku hanya ke satu artikel saja, tapi penulis harapkan semakin banyak membaca artikel-artikel ini, semoga dengan adanya terselip berbagai kisah nyata (testimoni-testimoni) para orang tua dengan bayinya walau tidak disisipi foto-foto, dikarenakan para orang tua tidak mengizinkan penulis menaruh fotonya, karena dalam terapi ini memang kami bertujuan agar wajah bisa agak berubah dari wajah kembar 1000 (asalkan rajin melakukan sesuai yang kami jelaskan) yang pada akhirnya di saat bayi ini telah menginjak usia sekolah maka wajahnya waktu batita (bawah tiga tahun) tidak dikenali oleh pihak-pihak sekolah-sekolah yang mungkin saja membaca blogspot ini. Kalaupun bapak/Ibu suatu saat ingin bukti berkomunikasi dengan orang tua yang bayinya sudah selesai terapi atau yang masih proses terapi, maka kami persilakan untuk sharing (berbagi cerita). Alhamdulillah akhirnya ada orang tua yang memberikan izin fotonya dimuat. http://kprihatmono.blogspot.co.id/2017/02/kisah-nyata-perjuanganku-dengan-bayiku.html Terima kasih Ibu V di Kalimantan.

Untuk makin faham apa itu down syndrome (DS) dan bahwa bayi bapak / ibu sekalian dari sisi FISIK LUAR dan DALAM yang terjadi pada setiap bayi-bayi akan BERBEDA KOMBINASI (CIRI DAN KELAINAN) nya, maka silakan membaca artikel berikut terlebih dahulu:
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html

ISI ARTIKEL KALI INI ADALAH BERBAGAI ACARA 1 TAHUN ANTARA MARET 2016 SAMPAI MARET  2017 

-Acara halal bihalal yang penulis hadiri dengan Gubernur Jawa Barat
-Acara 30 tahun reuni dan halal bihalal 30 tahun SMA penulis (penulis lulus 1986)
-Acara permainan bergembira bersama keluarga besar istri di TMII
-Bertambahnya pasien bayi DS hingga dari luar negeri yang kami terapi
-Acara pernikahan adik sepupu
-Hujan lebat dan genangan banjir di jalan-jalan sering kami lalui untuk ke rumah para pasien bayi

Penulis bersama Gubernur Jawa Barat Pak Ahmad Heryawan (Pak Aher) & 
Bu Hj. Netty Prasetiyani (istri Pak Aher) 
8 Juli 2016 - Acara Halal Bihalal Jatimekar Bekasi. 
Masa menjabat beliau sebagai Gubernur Jawa Barat Juni 2008 - 2018

APA BENAR SEBUAH SITUS MEMFISIOTERAPI BAYI DS ?
Ada di antara para orang tua yang sudah takut dengan situs apalagi gratisan, sehingga baru mau dan percaya dengan kami setelah direferensikan oleh orang tua lainnya. Sebenarnya cara mengetahuinya cukup mudah untuk menyeleksi apakah sebuah blogspot dengan jasa fisioterapi yaitu dengan beberapa cara:
1. cara paling mudah meneliti record-online-nya dari situs apakah ada orang tua yang bisa dihubungi yang menulis tentang situs tersebut
2. bukti record file-nya yaitu berbagai foto-foto (makin bagus makin banyak) yang pernah diperbaiki dengan fisioterapinya
3. bukti saling komunikasi* (apakah itu ber-whatsapp atau ber-bbm ataupun bertelefon) dengan para orang tua dan bisa saja sampai ke taraf saling mengunjungi antar orang tua, penulis persilakan karena sudah terbukti ratusan lebih bayi yang sudah baik kondisinya termasuk penampilan wajahnya (jika orang tuanya rajin melakukan yang kami jelaskan untuk memperbaiki wajahnya dari yang tebal-tebal dan mata yang sipit jadi lebar), sehingga dari bulan ke bulan banyak para orang tua yang bersedia apabila penulis mintakan untuk sharing (berbagi) karena mereka ini sudah bahagia dengan kondisi bayinya yang sudah bagus wajah penampilan dan postur dan kemajuan termasuk kecerdasan dan aura wajahnya.

KOMUNIKASI PERTEMANAN BERDASARKAN KELOMPOK KATEGORI BAYI
Komunikasi yang penulis berikanpun pun tidak sembarangan: yaitu bayi sebelum difisioterapi harus diketahui dulu banyaknya ciri dan kelainan organ berat (dalamnya), dikelompokkan dulu berdasarkan kategori banyaknya ciri dan kelemahan akibat trisomi 21, setelah hasil tes echo jantung, maka akan dibedakan 4 kategori:
a. Ringan berarti tidak ada jantung bocor
b. Menengah yang jantung bocor kecil dan sedang
c. Menengah yang jantung bocor agak besar & besar
d. Berat (parah) ada beberapa penyertaan organ berat

Jadi agar para orang tua yang memiliki bayi DS sebaiknya dipertemankan dengan yang kategori sama. Mengapa hal ini sangat baik dilakukan, contoh:
Kategori Berat bila dipertemankan dengan yang Ringan, maka tentulah si ibu yang berkategori berat maka akan menjadi sedih dan shock makin dalam, maka dampak buruknya akan berpengaruh ke ASI yang jadi bisa makin berkurang bahkan jadi berhenti total karena stress yang tinggi, padahal bayi DS sangat membutuhkan ASI, selain imun yang bisa ditingkatkan dengan kandungan ASI (yang berkualitas baik tentunya) juga dapat berhemat sangat besar bila diberikan ASI dibandingkan susu formula, karena bayi ini ke depannya butuh biaya cukup banyak untuk pengobatan, kesehatan, makanan dan buah-buahan yang harus berkualitas lebih bagus dari pada anak biasa. contoh: jeruk tidak bisa sembarangan pada usia bawah 1,5 tahun tidak bisa jeruk yang untuk orang dewasa (jeruk biasa yang cuma Rp 15.000 / kg) tapi bisanya haruslah jeruk baby yang manis Rp 40.000 / kg. Karena jeruk orang dewasa walau manis, zat asamnya tidak cocok buat bayi DS (saluran pencernaan bayi DS kurang bisa mentolerasi jeruk untuk orang dewasa).

Bagi yang kategori Berat juga tidak penulis pertemankan dengan  yang Menengah yang jantung bocor kecil, karena para orang tua cenderung ingin bertanya sudah bisa apa dan kemajuan apa bayi lainnya, sedangkan yang harus operasi bedah terbuka jantungnya maka akan terhalang waktu untuk operasi jantung, maka tentulah hal ini akan membuat sedih si ibu yang kategori Menengah jantung bocor besar dan yang kategori Berat.

Jadi ternyata setelah pengalaman istri yang sudah 10 tahun memfisioterapi bayi DS dan pengalaman dan sekaligus mempelajari psikologi para orang tua bayi ini, yang terbaik bagi para orang tua ternyata adalah mengkomunikasikan mereka dengan kategori bayi yang sama bahkan mempunyai efek sangat bagus, seperti rasa stress berkurang, dengan membaiknya bayi rasa shock makin berkurang dari minggu ke minggu, bahkan dampak baiknya bagi yang sudah menghubungi penulis sejak usia 1 atau 2 atau 3 bulan usia bayi maka ASI alhamdulillah masih bisa lancar, caranya yang baik adalah:
1. Orang tua baru dengan kategori bayi Ringan dengan yang kategori Ringan (apakah itu masih sedang proses terapi sekian bulan atau sudah selesai fisioterapinya)
2. Orang tua baru dengan kategori bayi Menengah yang jantung bocor kecil atau sedang dipertemankan dengan yang kategori Menengah yang jantung bocor kecil atau sedang (apakah itu masih sedang proses terapi sekian bulan atau sudah selesai fisioterapinya)
3. Orang tua baru dengan kategori bayi Menengah yang jantung bocor agak besar dan besar dipertemankan dengan yang kategori Menengah yang jantung bocor agak besar dan besar (apakah itu masih sedang proses terapi sekian bulan atau sudah selesai fisioterapinya)
4. Orang tua baru dengan kategori bayi Berat (Parah) dipertemankan dengan yang kategori Berat (Parah)  (apakah itu masih sedang proses terapi sekian bulan atau sudah selesai fisioterapinya)

Ternyata setelah penulis lakukan PERTEMANAN dengan cara di atas sejak tahun 2013 lalu hingga sekarang kepada para orang tua pasien bayi, semua berkata sangat senang karena merasa sepenangungan jenisnya sehingga berkomunikasinya enak karena tahapan yang harus dilalui untuk medisnya (rumah sakit) hampir berjenis sama Ringan dan bagi yang Menengah maka sama juga, dan bagi yang Berat pun akan ada tahapan yang tidak jauh berbeda. Mengapa hal ini terjadi ? Karena cenderung sifat manusia (para orang tua) tentu ingin membandingkan (perjalanan perbaikan yang telah terjadi pada bayi/anak DS lainnya) dibandingkan dengan bayinya melalui proses fisioterapi yang sama tentunya. Jika yang lebih dulu berhasil, maka insya Allah bayinya akan membaik pula tentunya.

Cara pertemanan ini tentu saja MERASA SEPENANGUNGAN dan memiliki dampak baik lain yaitu bisa berkomunikasi langkah-langkah apa di masa depan bayi nantinya tentunya bisa didapatkan juga oleh para orang tua.


HASIL TERBAIK BAYI DS YANG DIFISIOTERAPI
Jadi hasil yang terbaik perbaikan bayi DS adalah sedini mungkin (bawah 5 bulan) dan belum terjadi salah postur pada organ-organ tangan, lengan, kaki, punggung dan leher dan lain-lainnya. Bayi DS agar diperbaiki maksimal  TIDAK CUKUP HANYA FISIOTERAPI OTOT-OTOT SAJA, tapi seharusnya menyeluruh.

Seperti apa yang menyeluruh itu, alhamdulillah penulis telah mendapat 3 POLA BESAR perbaikan yang telah penulis jabarkan pada link artikel di atas, yaitu:

1. Medis (dokter & rumah sakit) contoh yaitu : bila mengalami kuning (bilirubin) maka tentulah perawatan fototerapi lebih dahulu, lalu tes echo jantung HARUS oleh dokter spesialis jantung (kondisi saat sehat). Sampai didapatkan hasil tulisan VSD, ASD dan PDA, lalu tes hormon tiroid, tes mata dan telinga

2. Fisioterapi perbaikan penampilan luar (hanya bisa sejak usia 1 bulan sd 12 bulan)
Masa perbaikan untuk penampilan luar seperti kantung mata yang tebal jika ada), mata sipit (jika iya) dan leher pendek semua insya Allah masih bisa diperbaiki termasuk sempitnya tenggorokan dan kerongkongan

3.  Fisioterapi organ dalam yang yang organ dalam ini tak terjangkau tangan kita untuk perbaikannya yaitu dengan memohon pertolongan kepada Allah SWT contoh: dalam perut bayi yang kebanyakan mengalami buncit (padahal bisa bab buang air besar dan kentut) dan ini harus diperbaiki, tenggorokan dan kerongkongan yang masih sempit (ditandai dari suara nangis yang disebut tercekat-cekat atau terputus-putus) antara "eee...." pertama dengan "eee" kedua berjarak agak lama. Ini harus segera diperbaiki agar bayi dapat lega bernafas agar disaat (andaikan pilek) bayi tidak kepayahan nafasnya karena sesak, juga agar asupan bayi bisa cepat baik menjelang masa MPASI.

Kepada  para orang tua sekalian yang baru saja melahirkan bayi DS, janganlah dibuat stress yang semakin parah dengan banyaknya situs yang menulis tanpa ada solusi dan vonis-vonis yang sudah kurang valid saat ini, contoh: masih ada yang menulis:
# Bahwa bayi DS akan meninggal  di usia 1 sampai dengan 1,5 tahun
NYATANYA: hal ini sudah tidak valid di zaman sekarang dengan perkembangan teknology kedokteran yang sudah mampu membedah operasi terbuka bayi DS yang jantung bocor besar dengan fisioterapi yang baik dan benar dan dijaga kesehatannya (dengan tidak terlambat sampai sesak bila batuk pilek baru dibawa ke rumah sakit atau sampai demam sehingga sampai pneumonia, maka anak-anak DS usianya sudah bisa sama dengan kita saat ini)
# Bahwa anak DS nantinya kalau sudah besar tidak bisa kuliah
NYATANYA: banyak anak DS yang berhasil masuk kuliah di Bogor dan Jakarta
silakan googling dengan keyword: anak ds kuliah
# Bahwa anak DS nantinya tidak bisa bekerja
NYATANYA: banyak yang bisa bekerja dan meraih macam-macam kejuaraan
Baca kisah 7 kisah anak DS yang menakjubkan dunia
# Bahwa anak DS terutama bisanya di Olahraga dan Kesenian
NYATANYA: banyak anak DS yang berhasil bekerja di design sablon, atau kuliah bukan jurusan olahraga atau kesenian, tapi saat ini sudah banyak ke berbagai bidang lainnya: seperti jadi model atau lainnya
http://ibudanmama.com/topik-hangat/10-anak-syndrome-yang-menakjubkan-dunia/

Jadi bagaimana caranya untuk memperbaiki bayi DS alhamdulillah kami telah menemukan 3 POLA BESAR di atas, hanya saja untuk memperbaiki secara banyak adalah dimulai sedini mungkin yaitu sejak usia bawah 5 bulan, yang kami perbaiki bersama orang tuanya adalah :

Pemeriksaan Medis ke Rumah Sakit (poin 1)

Jadi bagi para orang tua yang baru melahirkan bayi DS, segera browsing dan cari infonya, langkah-langkah apa yang harus diperbaiki untuk diketahui lebih dahulu.
1. Periksa echo jantung (echo cardiography) ke dokter spesialis jantung *)
2. Periksa hormon tiroid *)
3. Periksa Mata *)
4. Periksa Telinga*)
5. Periksa Darah *)

Catatan: * Kapan melakukan pemeriksaan di atas ini dilakukan silakan hubungi penulis. Periksalah berdasarkan KEURGENSIAN-nya terlebih dahulu. Andaikan ada penyertaan lainnya tergantung kondisi bayi, misalkan minum selalu muntah, misalkan masalah di usus 12 jari atau usus mengalami hipsprung.

Setelah echo jantung dan hormon tiroid dilakukan, langkah apa selanjutnya yang akan diperbaiki akan penulis jelaskan lebih jauh. Jadi setelah echo jantung bayi Bapak dan Ibu sekalian, maka akan diketahui 3 kondisi:
1. Jika kondisi jantung tidak ada bocor, maka fisioterapi jantung tidak disertakan
2. Jika kondisi jantung bocor kecil atau sedang, maka fisioterapi untuk jantung akan disertakan insyaAllah agar dipercepat penutupannya
3. Jika kondisi jantung bocor agak besar dan besar, maka fisioterapi untuk jantung akan disertakan insyaAllah agar bayi kuat untuk dilakukan operasinya


Perbaikan Penampilan Luar (poin 2)
Syarat Usia belum Mencapai 5 Bulan
Yang Merupakan Ciri dan Membuat Kurang Bagus Penampilan:

-Kantung mata tebal -> bagi yang ada kantung mata -> insya Allah bisa ditipiskan/dihilangkan**)
-Mata sipit -> bagi yang sipit -> insya Allah bisa dibuat lebih lebar **)
-Leher pendek (rata-rata leher pendek) -> insya Allah bisa dibuat lebih panjang / jenjang**)
-Pipi yang tebal menggelambir -> insya Allah bisa diperbaiki agar jadi lebih naik / tidak menggelambir **)
-Leher belakang & bahu tebal -> insya Allah bisa ditipiskan agar menjadi kuat **)
-Kelopak telinga bergelombang kurang baik -> insya Allah bisa diperbaiki agar bagus kelopaknya **)

-Kaki pendek -> insya Allah bisa difisioterapi agar menjadi postur lebih panjang **)
-Lengan pendek -> insya Allah bisa difisioterapi agar menjadi lebih panjang  **)
-Wajah (maaf) suka melongo / kurang ekspresi -> insya Allah dengan difisioterapi aura maka akan lebih baik
-Lidah suka menjulur -> ada caranya agar lidah bisa menjadi masuk


Perbaikan Organ Dalam (poin 3)
Terbaik Sudah Dimulai Fisioterapinya Antara Usia 1 Bulan sd 8 Bulan
Yang Merupakan Ciri dan Kelamahan Yang Harus Diperbaiki:
-Tenggorokan yang masih sempit agar menjadi lega -> nangis akan terbukti lepas panjang
-Kerongkongan yang masih sempit agar menjadi lebih lebar  -> agar tidak ngeces
-Perut yang buncit -> daya serap usus agar jadi lebih baik
-Pergelangan tangan -> agar tidak salah postur
-Kaki dan jari -> agar tidak salah postur
-Otak depan, Otak Besar, Otak Kecil -> agar meningkat kecerdasan dan koordinasi ke anggota tubuh
-Jika ada jantung bocor kecil -> insya Allah dipercepat penutupannya
KECUALI PANCA INDERA

Kemampuan fisioterapi Organ Dalam ini (maaf) adalah kemampuan khusus yang tidak bisa ditiru

Tahun 2016 dan 2017 ini banyak orang tua yang bertanya ke Penulis:
Apa dampak bayi jantung bocor besar bila tidak dioperasi?
Maka bayi bisa cacat, contoh bocor besar di ASD (serambi) maka aliran darah ke leher dan kepala akan berkurang dari yang seharusnya, maka semakin lincah dan aktif bayi makin butuh Oksigen banyak ke kepala (padahal sebagian terbuang ke serambi kanan), akibatnya suhu leher dan kepala dari bulan ke bulan akan makin panas, jika sampai 40 derajat, maka bayi bisa kejang-kejang, makin panas misalkan usia 1,5 tahun maka akan makin suka berulang kejangnya, kalau sudah sampai kondisi demikian maka fungsi otak sudah terganggu.  

Ada orang tua yang setelah sms langsung bertelefon untuk sekedar bertanya:
Pak kata teman saya kalau bayi jantung bocor besar kalau dioperasi resikonya fifty fifty (50 : 50) ?

Penulis: Pak jika bayi DS tidak dioperasi jantung bocornya, maka jika sudah sampai ke tahap kejang-kejang di usia 1 tahun atau 1,5 tahun, maka otak bisa cacat dan kondisi bayi DS dengan jantung bocor besar maka masalahnya 2 yang belum dibereskan jadinya 1 adalah otak akibat jantungnya dan 2 masalah down syndrome bayi yang tidak dibereskan jantungnya maka akan susah diperbaikinya. Sedangkan jika usia 1 bulan sampai 11 bulan difisioterapi dengan baik, wajahnya (kantung mata, mata yang sipit dan seterusnya), dan usia tertentu tergantung konsultasi dengan dokter spesialis jantung pada usia berapa dioperasi, lalu insyaAllah operasinya selesai, setelah itu bisa lanjut lagi fisioterapi fisiknya, maka 2 macam masalah akan beres kelainan down syndromenya dan jantungnya sehingga bayi tidak ada kejang-kejang lagi.

Jadi berdasarkan 2 pertanyaan para orang tua di atas, dan pengalaman kami (pada kisah nyata yang berhasil dioperasi jantung bocor bedah terbuka), memang usia manusia adalah takdir yang Maha Kuasa, tapi sepatutnyna kita harus melalui tahap yang sudah harus operasi ya lakukanlah karena itulah  yang terbaik yang bisa dilakukan untuk bayi Bapak dan Ibu. Dengan ikhtar itu dan terapi penguatan insyaAllah lebih kuat, jika ada nasihat teman yang berkata : "Kalau dioperasi nanti resiko meninggal" nah bagaimana jika sudah usia 1,5 tahunan lalu kejang-kejang dan anak jadi  cacat otaknya, apa kata teman bapak dan ibu atas saran mereka yang dulu melarang operasi ? Kondisinya bayi  Bapak/Ibu yang sudah mengalami kejang-kejang tentu SANGAT tidak baik.

Pak apa bayi ini nantinya bisa minum tanpa berleleran ?
Alhamdulillah bayi-bayi yang kami fisioterapi dengan difisioterapi saluran nafas dan saluran cerna, maka ada saatnya minum tidak berleleran lagi

Pak apa bayi ini katanya suka ngeces nantinya ?
Alhamdulillah bayi-bayi yang kami fisioterapi rata-rata akhirnya tidak ngeces lagi karena telah diterapi  beberapa kali kerongkongannya

Bayi saya nangisnya tercekat-cekat / terputus-putus ?
Memang suara nangisnya bayi ini masih tercekat-cekat menandakan tenggorokan dan kerongkongan masih sempit dan ini juga merupakan ciri sekaligus kelemahan bayi ini, mengakibatkan jika pilek maka nafasnya akan sesak karena banyak sekret (slamp) dan kalau diminumkan air putih di usia masa MPASI (makanan pendamping air susu ibu) tidak bisa minum air putih dengan cepat, alhamdulillah bayi yang kami fisioterapi sejak usia 1,2,3 bulanan sudah dimulai maka di masa MPASI minum air putihnya tidak mengalami masalah dan buktinya nanti insya Allah suara nangis akan lepas panjang setelah beberapa kali difisioterapi.

Ada calon pasien baru yang belum fisioterapi sudah cukup banyak bertanya, seperti:
Pak kalau ini gak cocok di udara dingin ya ? Soalnya kemaren siang saya pakai AC sorenya langsung pilek.
Bukan gak cocok di udara dingin, tapi perubahan dari dingin ke hangat (suhu kamar normal) yang gak bisa menerima perubahan suhu yang drastis secara cepat. Jadi kalau pakai AC tidak apa-apa. Misalkan suhu 20 derajat, lalu sebelum dimatikan naikkan dulu suhu menjadi 22 atau 23 atau 24 derajat selama beberapa menit, barulah bayi dibawa ke udara normal.  Begitu pula sebaliknya.
NYATANYA : Bayi DS banyak yang mengalami jantung bocor besar, bayi DS yang jantung bocor besar sangat suka  dengan suhu dingin (misalkan di suhu 21 atau 20 derajat), kalau tidak di kamar yang dingin maka keringetnya bisa  banyak sekali. Dan si bayi ini tidak mengalami pilek.
Ibarat gelas panas lalu diguyur air dingin, kan gelasnya bisa retak, inilah mengapa paru-paru bayi DS tidak kuat dengan perubahan yang mendadak dan drastis perbedaannya.

PERUBAHAN SUHU UDARA YANG TIDAK BISA DITOLERIR BAYI DS 1 TAHUN KE BAWAH
Bayi DS bila terlalu sering dibawa pergi ke luar rumah (misalkan ke mall) bisa membuat bayi DS keesokannya banyak kejadian melahan menjadi sakit.  Bukan berarti bayi DS tidak bisa dibawa ke luar rumah, tapi cara membawanya yang para orang tua suka tidak memperhatikan perubahan suhu udara yaitu dari dalam mobil yang dingin (ber-AC)  dengan suhu luar mobil yang cukup terik / panas sebelum masuk ke mall atau ke tempat lainnya, lalu masuk ruangan mall yang suhunya menjadi dingin lagi.

Jadi yang dialami bayi ini melalui  perubahan suhu dari DINGIN (mobil) --> PANAS (luar mobil) --> DINGIN  (tempat tujuan), maka si bayi malamnya pulang dari mall malahan sakit pilek, padahal sewaktu berangkat dari rumah adalah sehat. Begitu pula saat akan pulang, si bayi mengalami lagi kondisi DINGIN (tempat asal mula)--> PANAS (sebelum masuk mobil) --> DINGIN (dalam mobil) --> PANAS (ke luar mobil) --> AGAK DINGIN (masuk rumah). Jadi banyak sekali proses perubahan PANAS dan DINGIN yang dialami bayi, padahal bayi ini belum kuat untuk mengalami hal demikian. Belum lagi di tempat tujuan misalkan banyak virus morbili di udara (virus campak), maka bayi usia 8 bulan ke bawah yang tentu saja belum imunisasi CAMPAK (yang dilakukan di usia 9 bulan), maka si bayi jadi tertular. Bahkan akibat terkena campak di usia 8 bulan ke bawah, bisa membawa kematian bagi si bayi.
http://doktersehat.com/campak-morbili-measles-rubeola/

Dan macam-macam pertanyaan lainnya kepada penulis yang bisa ditanyakan secara langsung.
Misalkan berapa lama fisioterapinya ? Silakan komunikasi langsung
Semua ciri dan penyertaannya  harus diketahui terlebih dahulu. Ingat kombinasi ciri dan lemahnya bayi ini berbeda antara bayi yang satu dengan lainnya, maka penanganannya akan menjadi agak berbeda pula.

Kepala bayi DS suka mengalami panas di leher dan kepala padahal badan dan kakinya tidak panas (dan bayi sedang tidak pilek batuk dan demam) ini adalah terutama masalah bocor di jantung bagian serambi,  untuk masalah ini  maka segeralah konsultasi bayi Bapak / Ibu sedini mungkin bagi yang baru melahirkan, semakin Bapak / Ibu mendiamkan dan memperlakukan bayi ini seolah tidak ada apa-apa atau tidak terima akan DS nya (menyangkal / tidak terima bahwa dikatakan suspect DS oleh dokter), maka SANGAT BISA MEMBAHAYAKAN KEHIDUPAN BAYI ke depannya sebelum usia 1 tahun. Yang terjadi dari banyak yang mengubungi penulis (padahal tidak fisioterapike Penulis dan menelfon langsung ke HP Penulis) dan terjadi dialog :
Penelfon: "Pak Kurniawan saya memiliki anak DS usia sudah 1,5 tahun."
Penulis : "Apa sudah pernah echo jantung ?"
Penelfon: "Sudah saat usia 6 bulan dan jantung bocor besar."
Penulis : "Apa divonis operasi bedah terbuka ?"
Penelfon : "Iya Pak tapi saya tidak mau anak saya dioperasi, kasihan Pak"
Penulis : "Lalu apa sudah pernah terjadi kejang-kejang ?"
Penelfon : "Sudah Pak, sudah 2x."
Penulis : "Harusnya usia menjelang 1 tahun atau berat tertentu harus dioperasi bedah terbuka Pak, nah sekarang kondisi down syndromenya belum beres, kondisi bayi sudah suka kejang-kejang jadi bisa ada masalah cacat otaknya, nah kalau sudah begini akan gak bisa apa-apa anak Bapak nantinya, apa tidak lebih kasihan lagi kondisinya ? Kalau tidak dioperasi berat badan susah naik, kalau oksigen kepala kurang misalkan jantung bocor di ASD atau serambi maka leher dan kepala akan sering lama-lama mengalami panas seiring keaktifannya dan berat badan susah naik, bahkan kalau kepala panas bisa jadi malah berat badan bisa turun. Bagaimana bila panas makin ke depannya makin sering, maka berat badan juga makin susah naik, padahal usia terus bertambah. Akibatnya nanti usia 1,5 tahun berat hanya di 7 sd 8 kg saja, lalu di usia 2 tahun juga berkisar di 8 sd 8,5 kg,  padahal seharusnya usia 2 tahun berat sudah di 10 atau 11 kg. Dengan berat 8 atau 8,5 kg  yang susah bertambah, maka anak ini akan tidak bisa jalan atau susah dilatih jalan karena kurang berat dan kurang otot-otot penyangga kaki. Ujung-ujungnya sudah mudah ditebak, anak akan tidak bisa apa-apa nantinya, jadinya anak hanya bisa tidur,  bangun, makan, mandi dan di rumah saja dan tidak bisa apa-apa selama hidup.

Bandingkan bila Bapak telah mengurus operasi jantungnya misalkan di usia 1 tahun, berarti kemudian tinggal lanjut fisioterapi mengejar ketinggalan saat operasi, dan berat badan juga tidak akan terkendala lagi sehingga berat badan akan naik bagus dan kelainan akibat DS tinggal dibereskan satu persatu organ-organ yang mengalami kelambatan seperti duduk bila belum bisa duduk, lalu berdiri, tidah-tidah, rembetan dan jalan. Lalu bisa diikutkan terapi wicara. Dan berat badanpun akan stabil naiknya dan punya harapan besar untuk sekolah masuk Pra TK dan sekolah dasar dan seterusnya sehingga bisa berharap anak punya harapan hidup yang baik setelah kita tiada nantinya.

JADI:
Apapun yang akan dilalui bayi ini ke depannya, ikhtiar dan do'a dan fisioterapi yang tepat dan menyeluruhlah yang terbaik, jika sampai ke taraf perubahan wajah pada bayi ibu (hanya bisa dilakukan di usia 1 bulan sd 11 bulan) maka mengapa tidak dilakukan yang fisioterapi menyeluruh ini sehingga diharapkan anak nantinya bisa diharapkan masuk ke sekolah reguler (umum). 

Foto-foto yang baru terjadi 1 tahun belakangan adalah:

Berkumpul bersama keluarga besar istri di salah satu anjungan TMII di November 2016 bergembira menghibur anak-anak dengan perlombaan-perlombaan
(Pada foto panah kuning adalah Penulis & panah biru adalah istri penulis)




Penulis paling kiri bersama istri menghadiri pernikahan adik sepupu penulis Rahmah Umayya
di Jakarta 5 Februari 2017, paling kanan adalah tante dan Oom Penulis (tante / adik dari ibu Penulis)

 Hadir teman-teman Rahmah Umayya yang merupakan para model

  Siapakah Rahmah Umayya silakan browsing di google klik image dengan keyword:
profesi Rahmah Umayya Model
Maka akan muncul gambar di atas, Rahmah adalah adik sepupu penulis


Atau di google pada search ketik dengan keyword:
Profesi Rahmah Umayya MC
‎PR, Media, International Development Management, Mistress Of Ceremony, Public Speaker,
TV Presenter (host di beberapa acara televisi), Entrepreneur.

Semoga info tentang fisioterapinya, keluarga-keluarga istri penulis dan penulis bermanfaat untuk Bapak/Ibu sekalian. Semoga dengan penjelasan di atas (terutama keluarga besar istri dan penulis) menjadikan Bapak / Ibu sekalian menepis pemikiran yang tidak jelas / tidak perlu terhadap kami dan sekaligus menepis anggapan kurang baik terhadap jasa pada Blogspot penulis, paling tidak Bapak / Ibu sekalian menjadi tau keluarga besar kami.

Dan terima kasih kepada para orang tua yang sudah fisioterapi dengan kami sebelumnya sejak 2007 sampai 2015 yang sudah selesai fisioterapi dengan kami, walau belum mengetahui keluarga-keluarga kami sebelumnya tapi sudah percaya dengan Blogspot Penulis dan sekarang sudah menjadi keluarga bahagia bersama buah hati bapak / ibu sekalian yang sudah maksimal bagus hasil fisioterapinya di berbagai propinsi Indonesia. Semoga landasan Bapak / Ibu sekalian dengan tanpa tahu latar belakang kami, semakin mendekatkan Bapak / Ibu sekalian akan ke-Maha Kuasaan Allah SWT tanpa membatasi kekuasaan Allah tadi dengan pikiran-pikiran yang bahwa kelainan harus dengan logika alat medis terukur saja perbaikannya (BACA pola perbaikan 3 BESAR yang harus dilalui oleh bayi down  syndrome di atas untuk maksimal). Jangan lupa Allah SWT sangatlah sanggup memperbaiki kelainan organ dalam yang Bapak/Ibu belum bisa bayangkan sebelumnya bila belum merasakan dan melihat yang terjadi pada bayi Bapak/Ibu sekalian.

Jangan lupa, kami hanya perantara perbaikannya buah hati Bapak /  Ibu, semua adalah karena ke-Maha Kuasaan Allah SWT, janganlah pikiran Bapak /Ibu sekalian memblok atau pesimis akan Maha Kuasanya Allah terhadap do'a dan kemampuan ikhtiar melalui fisioterapi yang belum pernah Bapak/Ibu ketahui sebelumnya. Jika pesimis atau tidak yakin, sama saja dengan kurang yakin bahwa Allah maha Kuasa, jika yakin optimis bahwa organ dalam bisa diperbaiki oleh Allah SWT, yakinlah bahwa do'a dan ikhtiar ini dapat maksimal hasilnya (termasuk wajah penampilan dan organ dalamnya).


Penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
HP 081386837511
(Harap SMS terlebih dahulu)
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS