Banyak kisah nyata yang membuat para orang tua syok begitu lahir bayinya yang divonis Down Syndrome (DS), setelah itu perjuangan panjang dimulai. Kejadian membahagiakan, senang-gembira atas kemajuan yang terjadi / terlihat pada bayi, mengharukan bila bisa fase tumbuh kembang tertentu dan sedih bila sakit dan juga seperti kisah ibu D (di Cimahi) dengan bayinya N (maaf hanya inisial saja).
Semoga kisah nyata (yang telah mendapat izin dari ke 2 orang tua N) menjadikan ladang amal tersendiri untuk ilmu yang ditinggalkan di dunia ini. Ini membuktikan konsultasian yang maksimal dari penulis dan fisioterapi kami pada wajah dan pernafasan, pencernaan dan aura wajah dan hasil akhir menjelang usia 10 bulan membuktikan kepada bapak/ibu sekalian. Dan semoga kisah ini menjadikan hati-hati di masa pancaroba ini dari lingkungan kita (yang di Maret-April – Mei 2020 ini) akan hujan dan panas silih berganti…
N adalah anak pertama dari ibu D (31 tahun) lahir di salah satu rumah sakit di Bandung 8 Juni 2019 dengan berat 2,4 kg. Dan saat kontak sms pertama kali dengan penulis sudah usia 1 bulan (sms di 6 Juli 2019 dengan berat 2,8 kg).
Berceritalah Bu D (yang karyawan di sebuah pabrik di Bandung dan masih cuti melahirkan tinggal 1,5 bulan lagi) bahwa N jarang nangis, berat BBLR dan sudah diurus surat kelahiran dan sedang diurus BPJS-nya. Dan langsung secara cepat kami berkirim foto-foto untuk saya diagnosa ciri penanda DS-nya. Dan Bu D bertanya kalau home visit (kunjungan ke rumah) ke Bandung dan berapa kali fisioterapi dalam sebulan yang dilakukan di rumah dengan cara jarak jauh dan saya jelaskan lengkap setelah semua foto-foto N saya terima lengkap.
HARUS SEGERA TES ECHO JANTUNG
Dan saya jelaskan harus segera tes echo jantung, walau tidak ada tanda apapun di tubuhnya (misalkan tidak biru, tidak sesak) dan ternyata diketahui bahwa N harus operasi bedah terbuka dada karena N mengalami Ebstein Anomaly.
Semua cara mentreatment yaitu membaguskan wajah (mengusap khusus perbagusan untuk bayi down syndrome) dan agar kondisi tubuh, tungkai yang lemah dan kelainan-kelainan lain (harus diurut dengan pola khusus untuk bayi down syndrome) kami jelaskan saat kami kunjungan pertama dengan presentasi cara, metode dan bukti-bukti hasil fisioterapi kami pertama ke bandung di 14 Juli 2019 dan langsung fisioterapi pertama. (Bandung merupakan area kunjungan kami selain Jabodetabek). Cikarang Purwakarta hingga Bandung (Buah Batu & Cisaranten Kulon & Pinus Regency).
Terlihat ciri: Mata sipit, kantung mata tebal, jembatan batang hidung antar mata (nose bridge) flat/rata dan suara nangis yang jarang (tercekat-cekat), berat lahir N adalah BBLR), kondisi jantung ada KJB (Kelainan Jantung Bawaan) jadi sudah tidak diperlukan lagi tes kromosom, karena sudah dipastikan DS (demikian ibu D dan suami sudah menerima N dengan ikhlas tanpa perlu tes kromosom).
SECOND OPINION KE DOKTER RUMAH SAKIT KE 2
Dengan kondisi jantung Ebstein Anomaly haruslah dapat obat anti kerja berat dan anti hipertensi (arteri) sehingga penulis berikan penjelasan dampak bahayanya bila tidak dapat obat jantung ke ibu N, dan sebagai second opinion (pendapat dokter ke 2) di Bandung di rumah sakit lain. Pun ternyata masih tidak juga tidak mendapat obat dimaksud dari dokter yang memeriksakan (padahal sudah jelas ebstein anomaly). Entahlah kami (penulis, istri penulis dan ke 2 orang tua N) hingga kini tidak jelas kenapa tidak memberikan obat jantung (?).
Akhirnya di usia menjelang 2 bulan (kurang beberapa hari) N mengalami diare di akhir Juli 2019 dan harus dirawat beberapa hari di salah satu RS di Bandung, tapi yang mengherankan penulis adalah N dengan jantung bocor yang harus operasi kenapa tidak diberi obat (penahan) kerja berat jantung ?
THIRD OPINION KE RS JANTUNG NASIONAL
Karena second opinion tidak membuahkan hasil, saya suruh kembali ibu D (ke usaha ke 3) agar menuju RSJP Harapan Kita di Slipi Jakarta Barat untuk tes echo jantung second opinion (walau sudah 2 rumah sakit di Bandung tidak juga memberikan obat untuk jantungnya yang Ebstein Anomaly), karena N sudah ke luar dari rumah sakit di Bandung walau N sudah dengan bantuan tabung Oksigen untuk bernafasnya, itupun hanya selisih beberapa hari saja dari rs di Bandung (second opinion).
PERJUANGAN N & ORANG TUANYA BEGITU TINGGI
Ternyata prediksi kami benar (dari pengalaman kami) haruslah ada obat jantung seperti Captopril (dan 1 obat lainnya) dan Bu N bercerita ke saya mumpung tinggal 3 hari lagi akan masuk kerja (cuti kerja akan berakhir):
kata Bu N: 16 Agustus (2019) saya & suami ke RSJP Harapan Kita walau N pakai selang tabung Oksigen. dan benar N dapat 2 macam obat yang harus diminum setiap hari. Alhamdulillah, semoga kondisi jantungnya dapat bertahan dan semoga selang nafas dari tabung oksigen suatu saat bisa lepas dari ketergantungannya. Aamiin.
N masih memakai selang nafas saat terapi ke 2 kunjungan kami ke Bandung di Agustus 2019 dan selain itu kami jelaskan cara mentreatment untuk membaguskan wajah dan menguatkan tubuh (motorik kasar) agar cepat kuat, juga kami jelaskan cara mentreatment motorik halusnya.
Saat terapi di September 2019 N masih menggunakan selangnafas dari tabung oksigen. Istri penulis memfisioterapi jantung, saluran pernafasan dan otak dan pencernaan juga termasuk aura wajah agar lebih baik semuanya. Gambar di atas ini sangat disukai oleh Bu D yaitu N saat dipegang oleh istri penulis sambil nengok ke wajah istri penulis dengan mimik lucunya.
Kemajuan perkembangan N September 2019:
Suara nangis udah kencang walau baru sebentar-sebentar. Mata masih sipit, kantung mata sudah mulai tipis. Kondisi nafas mulai bisa 5 menit pagi hari lepas nafas dari tabung oksigen.
Perkembangan N Pertengahan Oktober 2019:
Kantung mata mulai tipis, mata sipit mulai lebih membuka agak besar, nafasnya sudah bisa 10 menit – 15 menit pagi sore lepas dari tabung oksigen dan mulai bisa senyum-senyum. Suara nangis sudah makin sering, lebih lepas.
Perkembangan kemajuan akhir Oktober 2019:
Mata sipit sudah makin lebar, kantung mata sudah sangat tipis, semakin bisa 30 menit – 1 jam N bisa bernafas tanpa tabung oksigen. Hingga di sinipun tabung oksigen masih harus punya 2 tabung ukuran sedang, karena saat pengisian tabung oksigen masih butuh waktu pengantaran dan pengambilan yang bisa memakan waktu 2 jam, jadi kami (penulis & istri) masih melarang untuk mengembalikan 1 tabung, karena harus punya cadangan.
Perkembangan kemajuan N 12 November 2019:
12 November 2019 kondisi kantung mata sudah hampir hilang, bukaan mata sudah cukup lebar (tidak sipit lagi) kondisi nafas N sudah bisa 3 jam – 4 jam lepas dari tabung oksigen. Dan di akhir November 2019 N sudah bisa lepas dari tabung oksigen.
Fisioterapi berlanjut terus dengan berkesinambungan: treatment yaitu (usapan dengan pola yang benar), diurut (dengan arah dan cara yang baik) distimulus (rangsangan-rangsangan dan dorongan) dan latihan-latihan (seperti didudukkan dan latihan lainnya), dido’akan setiap treatment dan stimulus yang selalu dilakukan dengan sesering mungkin sesuai dengan arahan yang kami jelaskan ke ibu D.
Akhirnya wajah N di akhir Februari 2020 sudah sangat bagus, coba
bandingkan dengan kondisi sewaktu usia-usia sebelumnya, terlebih saat
baru usia 1-2 bulan. Semua ini atas ikhtiar pola yang benar melalui fisioterapi penulis sungguh-sungguh
dengan rajin, sabar dan selalu berdo’a kepada Yang Maha Pencipta kita
agar ada keridhoan atas di setiap ikhtiar (treatment & stimulus)
yang dilakukan.
Tapi sejak 15 Maret 2020 ini kami tidak bisa kunjungan ke N
dikarenakan pandemi Corona, tanpa diduga kami mendapat kabar di masa
pandemi corona (Covid-19) ini N di 27 Maret 2020 ini terkena demam
tinggi & ada bintik-bintik merah (ternyata terkena DBD). Entah
karena rumah sakit penuh, atau sedang banyak sekali yang sakit dirawat
sehingga kurang cepat tertangani, belum lagi harus tes darah lebih
dulu, sehingga N 28 Maret jam 22an malam (usia 9 bulan 20 hari)
dipanggil Yang Maha Kuasa.
APA PELAJARAN DARI KEMAJUAN & KONDISI N:
1. Hati-hatilah kepada para orang tua sekalian di pancaroba ini terhadap nyamuk Aedes Aegypti (DBD).
2. Jaga tidur bayi bapak/ibu sekalian lebih baik menggunakan kelambu.
3. Terlihat BUKTI HASIL FISIOTERAPI bisa bapak/ibu lihat perbagusan
wajah N membuahkan hasil yang baik dan terlihat konsultasian maksimal
yang telah kami berikan sangat baik untuk kemajuan (tumbuh kembang &
nafas) N yang semakin baik.
Semoga N di akhirat kelak menjadi “tabungan” untuk kedua orang tuanya
di akhirat kelak atas ikhtiar yang benar-benar tinggi dalam
mengusahakan yang terbaik. Terima kasih keda ibu D dan suami yang telah
percaya mau berikhtiar melalui metode fisioterapi kami (yang seharusnya
tinggal selangkah lagi yaitu operasi bedah jantungnya), lalu latihan
berdiri, merangkak, titah & jalan.
Chat WA April 2020 penulis dengan Bu D, katanya:
Iya Pak banyak perjuangannya. Dari Pak
Kurniawan & Bu Arfah (istri penulis) saya, suami dan keluarga. Dari
yang dilakukan sehingga bisa lepas dari tabung oksigen.
Dan bu D mengucapkan terima kasih atas usaha fisioterapi dari kami kepada N selama 9 bulan yang sudah diusahakan.
Bu D chat terakhir 16 April: Kami
(sekeluarga) bersyukur masih bisa merawat dan memperbaiki hingga usia
hampir 10 bulan, padahal di awal usia N sudah tau kondisinya seperti
sudah tidak ada harapan untuk hidup. Ternyata N kuat, N berjuang untuk
ibu dan ayahnya (suami Bu D) agar bisa main dan ngobrol.
Terakhir ibu D menceritakan 28 Maret tengah malam, N, Bu D dan
ibunya Bu D dites Rapid Tes dan 1 jam kemudian keluar hasilnnya ternyata
NEGATIF CORONA. Tapi N (oleh pihak RS) di Bandung, sudah keburu
diplastikkan dan dibungkus kain kafan. Namun di rumah dijelaskan bahwa N
tidak dikubur dengan prosedur Covid-19 karena N tidak terkena virus
Corona, tapi positif DBD. Terbukti hingga 16 April 2020 seluruh
keluarga ibu D sehat-sehat semua.
Selamat jalan N semoga suatu saat nanti kita berkumpul bersama di surga kelak. aamiin
============================
Artikel selanjutnya:
Apa perbedaan treatment dengan stimulus ? Dan mengapa bayi down
syndrome tidak saja memerlukan stimulus namun juga sangat membutuhkan latihan fisik dan
treatment yang banyak pada seluruh tubuhnya ?
Salam dari penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
SMS kan nomor WA ke 081386837511
Buktikan bapak/ibu punya bayi DS
