Seringkali orang tua pemilik bayi Down syndrome bertanya : kapan anak Down Syndrome (DS) bisa jalan ? Dan ke mana anak down syndrome nanti sekolah? Ini 2 pertanyaan ke penulis, ratusan orang tua pemilik baru bayi ini setelah panjang lebar penulis jelaskan melalui whatsapp (WA) tentulah penulis harus tahu lebih dahulu bagaimana kondisi ciri-ciri dan adanya penyertaan organ dalam bayi bapak/ibu sekalian, bagaimana kondisi jantungnya, bagaimana latihan fisiknya yang bapak/ibu lakukan sejak bayi bawah 6 bulan atau tidak maka akan mempengaruhi kecerdasan di usia belasan bulan dan seterusnya ke depannya, dan kerajinan di keseharian para ibu-ibu sekalian (mengulang / repetisi*) akan mempengaruhi kapan bayi DS bisa cepat tengkurap, bisa cepat duduk, bisa cepat berdiri dan cepat bisa jalan, dan bisa lebih cerdas, dikarenakan teknologi kedokteran untuk memperbaiki operasi jantung saat ini (di atas tahun 2000) sudah bisa mengoperasi KJB (Kelainan Jantung Bawaan Bayi) DS, sudah ada obat untuk hipotiroid & hipertiroid dan masalah-masalah organ dalam lainnnya.
Kapan Anak Down Syndrome Bisa Jalan & Mempersiapkan Sekolah Anak Down Syndrome ?
Judul ini adalah merupakan INTI dari hasil latihan dan treatment kami dan yang paling sering ditanyakan oleh orang tua bayi pemilik bayi DS ke penulis. Sementara situs-situs lain banyak menulis bagaimana memilih sekolah anak DS, tapi kurang membicarakan bagaimana memaksimalkan bayi DS (solusi perbaikan-perbaikan yang ciri-cirinya banyak dituslis di ribuan situs internet) sejak usia 0 tahun tidak membahas persiapan-persiapan apa saja yang harus dilakukan di sehari-hari di masa-masa sedini mungkin sebelum masa usia sekolah. Padahal memilih sekolah nantinya (bagi anak DS) justru dipengaruhi oleh beberapa hal di masa-masa 0 tahun usianya:
1. Kondisi (perbaikan) bayi DS saat 0 bulan sampai usia 0 tahun setelah dilahirkan ^)
2. Gizi bayi sejak lahir hingga 1000 hari pertamanya (vitamin juga harus tentunya)
3. Pengaruh Kondisi KJB akan beraikibat kapan si bayi bisa jalan ^^)
4 Mainan edukasi yang sering diberikan dan diajak bermain
5 Rajin mengulang (repetisi) segala treatment dan latihan yang diajarkan setiap hari diulang di rumah
6. Bila sakit (batuk+pilek / batuk+pilek+demam) kecepatan orang tuanya memperjuangkan si bayi bisa cepat sembuh dari sakitnya juga akan mempengaruhi kecepatan (kapan) bisa jalan
^) tergantung gizi saat ibu hamil dan minum obat seperti asam folat yang biasanya diresepkan dokter agar (menghindari) banyak kelainan seperti di tulang atau menghindari pada tubuh bayi, mengurangi resiko cacat bawaan lahir (congenital) dan lain-lain
^^) semakin bayi DS lambat bisa jalan, misalkan di usia 7 atau 8 tahun baru bisa jalan, maka kemungkinan besar anak DS ini menjadikan oleh orang tuanya tidak akan disekolahkan, banyak penulis melihat dan mendapat info dari beberapa orang tua bahwa ada tetangganya memiliki anak DS yang sudah besar karena tidak diikutkan maka akhirnya dengan didiamkan saja (dalam arti hanya sebatas memberi makan-minum, memandikan, ganti baju, pampers, digendong-gendong terus dan tidak pernah mengurut dan tidak melatih sesuai fase bayi, hanya diajak berputar-putar digendong di sekeliling rumah, dan main-main di tempat tidurnya) akhirnya baru bisa jalan di usia 8 atau 9 tahun. Sehingga usia PAUD, PRA TK, TK dan Sekolah Dasar terlewati sudah dan akhirnya maka si anak tidak bersekolah.
Jadi sehubungan dengan Judul di atas, banyak situs yang menulis lebih menitik beratkan ke tema :
Bagaimana Memilih Sekolah bagi Anak DS, tapi menurut penulis justru yang lebih penting adalah Bagaimana Mempersiapkan Agar Anak DS di usia-usia perbaikan-perbaikan sedini mungkin agar maksimal yang diperbaiki (hingga ke wajah, otak, dan semua otot-otot dan tungkai-tungkainya, motorik kasar dan motorik halus) agar inshaa Allah bisa dipilihkan sekolahnya yang tepat bagi kondisi-kondisinya (yang sudah bagus tersebut) dan apa-apa saja yang akan mempengaruhinya (dampaknya adalah 7 poin yang penulis sebutkan di atas) akan sangat mempengaruhi si anak kelak kapan jalannya dan akan mempengaruhi saat usia 3 tahun atau 4 tahunnya sudah bisa sekolah atau belum dan kondisi kelainan panca indera akan mempengaruhi jenis sekolah yang akan dimasukinya kelak. Tentulah semakin dini dibereskan segala macam kelainan yang ada, maka akan membuka lebih luas dan lebih besar kemungkinan kesempatan nantinya di sekolah yang lebih baik.
MARI KITA BAHAS SATU-PERSATU
1. Kondisi perbaikan saat baru dilahirkan 0 bulan dan 0 tahun
Jum'at 14 Desember 2018 lalu penulis mampir ke dulu tempat penulis bekerja selama 13 tahun bekerja yaitu Sekolah Cita Buana (Desember 1999 sampai September 2013) dan bertemu ibu Tasya
(Nouf Zahrah Anastasia S.Psi) dan penulis meminta nomor Whatsapp Bu Tasya (karena dulu penulis hanya memiliki pin BB semasa bekerja di Cita Buana (masih pakai black berry messenger saat awal-awal kerja sehingga semua guru dan staf di sini awalnya berteman dengan pin BB). Penulis sempat bekerja bertahun-tahun dengan Bu Tasya di sekolah ini. Kata beliau silakan disimak:
http://www.parenting.co.id/usia-sekolah/4-hal-yang-harus-dipelajari-dan-dikuasai-anak-down-syndrome
Kata Bu Tasya:
Sah-sah
saja, kok, Ma, memiliki perasaan negatif seperti itu, tetapi tak perlu
berlarut-larut memeliharanya. Mama harus segera menerima kondisi anak apa
adanya. “Menerima adalah kunci,” tegas Nouf Zahrah Anastasia S.Psi,
Head of Special Education di Sekolah Cita Buana, Jagakarsa, Jakarta
Selatan. Sebab dengan menerima dan mencintai anak sebagaimana mestinya,
orang tua pasti akan semaksimal mungkin memenuhi kebutuhan anak,
membantunya, dan memfasilitasinya.
“Jadi,
ibarat mata minus yang butuh kacamata dan kita tidak bisa menerima
kenyataan bahwa mata kita minus, maka kita tidak akan mendapatkan
pertolongan yang seharusnya. Kita tidak pergi ke dokter mata, kita tidak
pakai kaca mata,” ujar perempuan yang akrab disapa Anas itu memberikan
analogi. Sebaliknya, penolakan dari orang tua justru bisa menghambat
tumbuh kembang anak. Kata Anas, ”Semua berawal dari menerima.”
Lalu penulis katakan ke bu guru Bu Tasya: Bu Tasya, saya terkadang suka pakai artikel Bu Tasya untuk saya jelaskan ke ibu-ibu yang syok banget DAN tidak mau segera untuk melakukan ikhtiar urusan awal medis lalu segera pada bayi DS-nya, itu yang tentang orang matanya bermasalah (minus) tapi tidak mau ke dokter mata, pengibaratan ini passss banget.
Kata Bu Tasya dengan lembut (tapi tegas) :
O ya haruslah.
Dan karena ini hari terakhir untuk raportan sekolah dan sudah jam 14an di hari ini 14 Desember 2018 guru-guru bisa pulang lebih awal dan penulis sempatkan meminta nomor WA bu Tasya sebelum Bu Tasya pulang meninggalkan sekolah di lobby sekolah siang itu.
Penulis (menggunakan name tag Sekolah Cita Buana warna biru) saat event pameran pendidikan untuk ke universitas Oktober 2012 yang diadakan di Sekolah Cita Buana
(saat penulis masih bekerja di sini) bersama Michael Lucock / Mike Lucock =
bintang film, pemain sinetron. Penulis bertugas sebagai seksi dokumentasi
(IT Networking Computer) dari pihak sekolah bertaraf internasional (Cita Buana School).
Mike Lucock adalah anak normal biasa (tentu saja tidak DS) penulis sering bertemu saat
bekerja di sini, hanya sebagai bukti bahwa dulu penulis bekerja untuk lab computer di sekolah ini
Jadi
KUNCI PERTAMA (setelah vonis suspect DS) adalah :
Semua berawal dari Menerima.
Apa kaitan "Menerima" di sini dengan si bayi ==> lihatlah ciri-ciri dan penampilannya, bapak/ibu
harus segera perluas ilmu wawasan tentang bayi DS. Pelajari ciri-cirinya, silakan dibaca:
http://kprihatmono.blogspot.com/2016/02/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-5.html
Kata Bu Anastasia
Setelah bapak/ibu tahu kondisi ciri-ciri dan penyertaannya, seperti yang ibu Tasya jelaskan tentang kacamata harus cari pertolongan (maksudnya ke dokter mata), maka periksalah. Begitu pula bayi DS konsultasilah ke rumah sakit bila ada masalah saat diberikan asupannya di usia 0 bulan. tentu bayi harus bisa menyusu (apakah itu asi = air susu ibu, ataupun susu formula).
DARI PENGALAMAN KAMI
Jadi bila ibu syok berkepanjangan (misalkan sampai usia bayi 3 bulan saja dan bayi tidak juga dilakukan tes echo jantung sehingga tidak diketahui ada tidaknya KJB (Kelainan Jantung Bawaan) yang harusnya ada minum obat tertentu pada masalah tertentu kondisi jantungnya, sehingga hanya dalam waktu 2 atau 3 bulan berikutnya bisa saja bayi ini mengalami Pulmonal Hipertensi (PH) atau bengkak jantung (semua kembali kepada kecepatan bapak/ibu untuk mengunjungi dan mencari dokter spesialis jantung di kota bapak/ibu sekalian).
Dan khusus bila kondisi
bocor PDA 2,5 mm ke atas, VSD 5 mm ke atas, ASD 6 mm ke atas, memiliki "second opinion" dokter spesialis jantung (dokter jantung ke 2) akan lebih baik lagi, karena biasanya ada diresepkan obat bagi yang demikian agar jantung tidak kerja berat atau "menahan" hipertensinya agar tidak semakin parah. Maksudnya bila kondisi jantung (pada PDA, VSD, ASD yang penulis tebalkan ini) jika sudah diketahui dari dokter spesialis jantung A dari rumah sakit X (tapi tidak meresepkan obat (mencegah) hipertensi & kerja berat jantung, maka usahakanlah untuk konsul ke dokter spesialis jantung lain (B) di rumah sakit berbeda (Y), agar ada 2 opini / pandangan lain, mana yang terbaik semoga ada masukan tambahan yang (mungkin) bisa lebih baik.
2. Gizi Yang baik selama masa tumbuh kembang
Bila ikut latihan fisik kami, selain bapak/ibu juga bisa konsultasi ke ahli gizi anak di rumah sakit, juga bisa konsultasi ke kami makanan-makanan apa yang tidak baik untuk bayi DS, karena (contoh) ada makanan yang bisa membuat gas semakin tinggi pada perutnya, sehingga perutnya semakin membuncit. Ada makanan (buah) yang bisa membuat sembelit, sehingga kalau diberikan maka sebentar-sebentar ibu harus ke rumah sakit, sehingga membuat bayi ini jadi cepat lelah dan turun berat badan jika sakit dan susah diberi asupan.
Dan ada urut-urut khusus bila perut buncit (tapi dalam artian bab lancar) agar buncitnya teratasi, dan makanannya apa saja tentulah bapak/ibu memberi bukti foto-foto bayi terlebih dahulu kepada penulis bahwa memang punya bayi DS dan sudah vonis suspect DS.
Dan juga ada vitamin-vitamin tertentu yang memang harus diberikan di usia tertentu pada bayi ini, seperti calsium, minyak ikan (juga porsi tertentu) yang cukup tidak boleh berlebihan. Vitamin A, D, B komplek pun juga di masa-masa yang tepat dan vitamin lainnya konsultasikan dengan dokter spesialis anak Anda.
3. Kondisi KJB akan berpengaruh di usia kapan bayi DS bisa jalan
Pada artikel di atas ini, harus dibereskan dahulu adakah penyakit
yang menyertainya, agar bayi kondisi sehat dan bisa menyusu dengan baik
dan sudah tidak kuning (bilirubin) dan lain-lain agar kondisi sudah sehat menjelang dilakukan latihan fisiknya:
http://kprihatmono.blogspot.com/2018/11/bayi-down-syndrome-harus-dilakukan-tes.html
Jika bapak/ibu sudah membaca artikel ini, maka akan ada 4 kelompok bayi DS terhadap ada tidaknya kelainan KJB-nya, dan di sini penulis hanyalah membahas terhadap kemampuan tercapainya bayi DS ini bisa jalannya adalah dalam artian ibunya bayi rajin mengikuti penjelasan dan arahan kami, rajin mengurut ringan pada beberapa organ otot-otot dan "kunci" simpul pada sendi-sendinya dan rajin melatih setiap hari berdasarkan pengalaman kami dan juga 6 poin lainnya juga ibu lakukan pada metode kami, maka berdasarkan pengalaman kami terhadap 250 lebih bayi DS yang sudah ikut fisioterapi kami sejak penulis ikut keliling bersama istri (sudah 8 tahun sejak 2011 - 2018 ini) :
a. Kategori Ringan (tidak ada masalah di jantung sama sekali dan tidak ada penyertaan yang membuat cacat organ tulang atau hal-hal lainnya) bisa jalan di usia 17 bulan - 20 bulan
b. Kategori Menengah Batas Bawah (ada masalah kecil di jantung yang bayi tidak divonis operasi bedah terbuka dada) misalkan bocor kecil ASD 4 mm ke bawah, VSD 3 mm ke bawah, PDA 1,5 mm ke bawah dan tidak ada yang membuatnya cacat tulang atau hal-hal lainnya), maka rata-rata bisa jalan 20 bulan - 26 bulan
c. Kategori Menengah Batas Atas (ada masalah di jantung yang mengharuskan operasi bedah terbuka dada) dan tidak ada hal-hal yang membuat cacat di organ tulang atau hal-hal lainnya), maka rata-rata bisa jalan di usia 24 bulan - 30 bulan
d. Kategori Berat / Parah (ada masalah di jantung yang harus operasi bedah terbuka dada, mungkin juga ada masalah di atresia ani /tidak ada anus, ada masalah alergi susu sapi, ada masalah hipotirod), maka penghalang yang membuat naik berat badannya dengan baik akan semakin banyak, maka yang inipun asalkan tidak ada cacat tulang atau hal-hal lainnya inshaa Allah masih bisa jalan di usia sekitar 3 tahunan.
Kategori a, b, c, d ini dalam artian bapak/ibu mengikuti latihan fisik dan treatment kami sejak bawah 6 bulan, alangkah baiknya sejak usia bawah 3 atau 4 bulan sehingga wajah masih juga mendapat arahan bagaimana cara membaguskannya dan rajin setiap hari mengikuti arahan dan melakukan dengan rajin di rumah dengan telaten dan sabar. Semua dilakukan dengan mudah (usapan lembut dan urut ringan dengan kasih sayang) dan dengan do'a untuk organ-organ dalamnya (seperti otak, dan tenggorokan dan kerongkongan dan beberapa organ dalam lainnya).
Khusus bayi yang ada bocor PDA sedang (2,5 mm ke atas) yang mengharuskan operasi kecil / operasi kateterisasi maka biasanya setelah operasi dilakukan (ada yang bulan ke 5 atau ke 6 usia bayi di berat 5 kg-an) maka setelah itu bisa kita kejar lagi kemampuan tumbuh kembangnya dan latihan-latihannya, maka bagi yang rajin, inshaa Allah bayi masih bisa cepat jalan yaitu antara usia 18 sampai 26 bulan tergantung kondisi kesehatan anak.
KUNCI KEDUA : Cepatlah diketahui kondisi KJB dan ikhtiar perbaikan KJB (obat bila ada)
Ada orang tua pasien yang bayinya (yang alhamdulillah) sudah ganteng wajahnya, dan bagus tenggorokan dan suara nangisnya dan sudah menutup jantung bocor kecilnya dan melangkah beberapa langkah 16 Desember 2018 bertanya kepada penulis (di Aceh) sekarang usia 20 bulan:
Pak, kalau cekat-cekat (di tenggorokan & kerongkogan) si ...atau grok-groknya gak diterapi sejak kecil ke depannya gimana ya ? Kalau gak diperbaiki efek ke depannya gimana ya Pak ?
[Alhamdulillah panjang banget dan gede banget kalau nangis pak setelah diterapi dengan bapak (istri penulis maksudnya) di pesawat aja gede banget kalau ngoceh].
Penulis jawab:
Rentetannya adalah begini: bayi DS suara nangis <<==>> saling sebab akibat dari jalur tenggorokan dan kerongkongannya yang masih sempit (di usia 8 bulan ke bawah), manusia semuanya memiliki kelenjar ludah yang banyak ke luar dari seputaran lidah dan kerongkongan. Nah efek keluarnya ludah yang banyak ini di kondisi kerongkongan dan kerongkongan yang sempit maka akan menumpuk di jalur ini sehingga makin membuat slamp ludah mengumpul di kerongkongan ==> akibatnya timbul suara grok-grok tersebut yang rata-rata pada hampir ke semua bayi DS mengalami ini.
Kelenjar (penghasil) ludah dalam mulut manusia
Kalau pada bayi normal karena jalur tenggorokan dan kerongkongannya lebar dan baik-baik saja, makanya slamp ludah mudah tertelan ke lambung dan dampaknya dalam memberikan asupan (asi / susu) jadi lebih mudah. Berbeda dengan bayi DS maka kondisi sempit ini akan menyulitkan dalam memberikan asupannya, ibarat selang, maka slamp ludah yang mengumpul ini ibarat "
lumpur" yang mengalami di sekitaran jalurnya yang menjadi penghalang, padahal bayi DS harus kejar berat badan dengan baik (stabil sekitar 5 ons / bulan) yang harus diupayakan naik sampai usia 6 bulan, tapi solusi perbaikan organ dalam ini dari pihak medis dahulu tentunya, bila muntah-muntah di saat usia 0 bulan mungkin ada stenosis duodenum (penyempitan di usus 12 jari), maka tentulah medis urusannya harus diselesaikan) setelah itu agar suara nangis cepat baik dan kerongkongan cepat menjadi normal agar bisa menelan susu / asi dengan porsi yang cukup di setiap harinya, adakah solusi dari medis ? Silakan bapak/ibu konsultasi dengan rumah sakit (misalkan dokter spesialis anak) dan juga konsultasikan dengan kami.
Jika dikatakan pihak medis :
Nanti juga akan melebar dengan sendirinya.
Pertanyaan kita selanjutnya:
Kapan (baiknya jalur ini) ? Kan kita harus kejar berat badan agar jantung bocor kecil menutup (andaikan ada masalah KJB). Masak iya ditunggu terus menerus sampai 1 tahun, keburu masa MPASI-nya (usia 6 bulan sampai 12 bulan) susah terus menurus diberikannya.
Lalu penulis lanjutkan jawaban yang dari ibu pasien Aceh:
Apa dampak baiknya bagi bayi DS begitu suara nangisnya lepas panjang ?
1. Artinya tenggorokan dan kerongkongan sudah lebih lega dan lebih baik kondisinya
2. Kalau sudah lebih lega, maka kalau slamp ludah terproduksi di lehernya, tidak terlalu grok-grok berat seperti pada bayi DS yang tidak diperbaiki organ dalamnya (oleh istri penulis)
3. Dampak baik dari poin 1 dan 2 dalam memberi asupan tentunyalah akan lebih mudah maka ibu dalam meberikan asupannya bisa tidak terlalu lama dan tidak terlalu capek
4. Pengaruh dari poin 3, maka berat badan akan lebih mudah dikejar naik berat
badannya
5. Pengaruh poin 4 maka kalau (dokter spesialis jantung/dokter spesialis anak) berkata: kejar berat badan, maka jantung bisa menutup / menutup spontan, nah disinilah peran hasil organ dalamnya sehubungan perbaikan tenggorokan dan kerongkongan yang pada pada akhirnya inshaa Allah akan berkorelasi / memberi pengaruh jantung yang bocor kecil akan lebih cepat menutup pada fisioterapi kami.
Banyak di berbagai propinsi menginfokan ke penulis bahwa akhirnya sudah menutup masalah-masalah (bocor) kecil di jantungnya sebelum usia 10 bulan, termasuk (bayi) ibu yang di Aceh ini. Juga ada yang bayi di Malang bayinya mengalami Regurgitasi Triscupid (TR) katup, saat ini usia 4 bulan sudah beres masalahnya, hingga dokter tidak menyangka bisa secepat itu. Itulah antara lain bagi yang yakin akan Kemaha-Kuasa-Nya Allah SWT dalam memperbaiki kelainan bayi DS pada fisioterapi dengan dzikir ini.
KUNCI KETIGA: Fisioterapi Organ dalamnya (tenggorokan, kerongkongan, Otak) ^^^)
^^^) Hubungi penulis
JADI TIDAK SEPENUHNYA BENAR PERNYATAAN BAHWA DIKATAKAN : KEMAMPUAN TUMBUH KEMBANG BAYI DS TIDAK BISA MENGEJAR BAYI NORMAL
Terbukti pada fisioterapi kami banyak orang tua mengabarkan, yang bayi DS kategori Ringan sampai kategori Menengah batas Bawah, bagi ibu yang rajin dan benar melakukan treatment dan melatih bayinya setiap hari di masa 0 tahun, maka inshaa Allah bayi inipun bisa jalan di usia masih di belasan bulan (sekitar 17 bulan sampai 20 bulan), artinya masih bisa mengalahkan kemampuan bisa jalan bayi normal "yang tidak dilatih oleh orang tuanya", karena di zaman sekarang banyak bayi-bayi normal (tidak kelainan DS) banyak juga yang baru bisa jalan di usia 2 tahun (24 bulan). Dan sebagai bukti (bila bapak/ibu telah ikut fisioterapi kami sekitar 1,5 bulan) dapat kami pertemankan pribadi dengan WA para ibu-ibu yang anaknya sudah bisa jalan (dengan wajah sudah bagus pula).
5. Mainan Edukasi (pendidikan) sesuai usianya dan banyak-banyak diajak celoteh dan bicara
Setelah usia beberapa bulan mulailah berikan mainan teether dan setelah usia 1 tahun sesuaikan mainan edukasi dengan usianya
Mainan edukasi tidak mesti yang mahal
KUNCI KEEMPAT: Berikan dan sering-sering ajak bermain mainan edukasi (agar motorik halus) lebih baik dan juga motorik kasar dalam meraih dan bermain mainannya
6. Rajin mengulang (REPETISI) treatment usapan, urut dan latihan di rumah setiap hari
REPETISI = pengulangan, mengulang-ulang latihan di rumah,
jadi ikutilah fisioterapi yang bapak/ibu harus bisa melihat kondisi
perlakuan treatmentnya, begitu pula di saat usia yang tepat yang sudah
seharusnya mengikutkan TW (Terapi Wicara) yaitu umumnya di usia antara
18 bulan sampai 2 tahun untuk memulainya carilah yang bapak/ibu sekalian
dapat melihat cara anak ibu diterapi wicara (walau anak tidak dapat
melihat orang tuanya) misalkan dengan pintu yang ada kaca gelap yang
hanya bisa dilihat dari orang tuanya dari luar ke ruang dalam (tempat TW
menterapi anak Bapak/Ibu), maka ini lebih baik sehingga bapak/ibu bisa
mengulang di rumah untuk melakukan pengulangan-pengulangan latihan
melatih (bicaranya).
Bagaimana untuk bisa repetisi, maka tentunya ibu harus MELIHAT.
Pintu berkaca ada kaca untuk mengintip atau melihat, tempat bapak/ibu
memilih tempat terapi wicara, agar dengan melihat dari luar ke anak
ibu di dalam (anak tidak mengapa tidak bisa melihat ke luar / ke ibunya.
Jadi ibu HARUS bisa memperhatikan dan diapakan saja (dan sebagai
kontrol oleh ibu/bapak/pengasuh) anak ibu saat sedang diterapi wicara.
KUNCI KELIMA
: Kerajinan di rumah, REPETESI* =mengulang) usapan tiap hari dan
urut-urut ringan setiap hari dan latihan setiap hari di rumah (tidak
cukup jika hanya stimulus saja)
7. Bila bayi sakit (batuk+pilek / batuk+pilek+demam) kecepatan orang
tuanya memperjuangkan si bayi bisa cepat sembuh dari sakitnya juga akan
mempengaruhi kecepatan (kapan) bisa jalan
Bayi DS terkadang mengalami sakit (entah itu terlular ibunya, ayahnya, kakaknya atau abangnya bayi), virus pilek/batuk ini jangan dianggap remeh, karena bayi DS 1 tahun masih sangat rendah antibody (imun) - nya sehingga sangat kurang (walau pakai obat rawat jalan) dari pengalaman kami setelah 3 hari lebih banyak yang tidak bisa sembuh cepat (kecuali bukan virus penularan, misalkan karena cuaca).
Jadi bagi bapak/ibu kedua orang tua yang (maaf) sibuk bekerja setiap hari Senin-Jum'at, bayi DS bawah 1 tahun (bahkan 14 bulan) tidak bisa rawat inapnya (misalkan sudah batuk pilek 4 harian lalu baru hari Rabu, lalu ibu menunggu hari libur kerja di hari Sabtu baru akan rawat inap bayi DS ibu, maka bisa jadi bayi sudah mengalami sakit Pneumonia (radang paru) atau bahkan yang lebih berat lagi BP (Broncho Pneumonia).
Bayi DS seharusnya dirawat inap lebih prioritas dibandingkan bayi normal. Mengapa ?
1. Karena bayi DS harus cepat sembuh agar tidak turun berat badan terlalu jauh
2. Karena bila turun terlalu jauh, maka kemampuan tumbuh kembang yang sudah (baru dimilikinya) akan jadi tidak bisa lagi dilakukannya dan bayi akan lebih lemas dibandingkan sebelum sakit, jadi mengejar berat badan 5 ons saja butuh 1 sampai 1,5 bulan lamanya.
3. Juga karena bayi DS harus cepat sembuh karena tidak seperti bayi normal yang bila sembuh dari sakitnya tidak begitu perlu kejar tumbuh kembang (karena kebanyakan akan cepat bisa fase apapun juga pada bayi normal), tidak demikian pada bayi DS setelah sembuh disegerakan lalu harus kejar tumbuh kembang lagi, latihan lagi dan urut-urut lagi.
Jadi bila bayi DS bapak/ibu sekalian sakit bagi yang usianya masih bawah 14 bulan bila sudah 4 hari batuk pilek (walau belum demam), yang akibat tertular, biasanya sudah banyak slamp reak lendir terkumpul di jalur tenggorokan/kerongkongan dan biasanya walau belum sesak, sudah akan mulai agak susah memberikan asupannya, mintalah kepada pihak medis untuk lebih baik rawat inap sebelum menjadi Pneumonia / BP.
Ibarat mobil, onderdil mobil:
Komponen AC mobil : kondenser, blower, motor blower ==> ke 3 komponen ini mengalami penurunan kinerja karena kotoran yang menghambat, sehingga perlu dibersihkan (bila tidak bisa dibersihkan) maka komponen
HARUS DIGANTI
3 komponen AC lainnya : Receiver, belt AC, Expansion Valve, Evaporator ==> mengalami penurunan kualitas sehingga perlu diperiksa untuk dibersihkan atau jika rusak maka
HARUS DIGANTI
Nah organ tubuh manusia
TIDAK BISA DIGANTI sekehendak / semau kita, karena tidak ada pabrik yang "menjual organ tubuh" bila jantung rusak, jika paru-paru sudah keburu parah. Jadi merawat inapnya, ya sebelum menjadi parah kondisinya,
jangan menunggu kalau sudah sesak nafasnya baru rawat inap, kalau sudah sesak maka akan sudah lebih susah diberikan pertolongan, ibarat radiator ya sudah rusak. Bawalah untuk rawat inap bila sudah ada tanda-tanda dehidrasi, kurang cairan, janganlah saat sudah sesak, kalau sudah sesak kebanyakan sudah susah ditolong lalu pihak medis karena tidak sempat menangani karena alveolus paru-paru sudah susah mengembang : jangan sampai pihak medis lalu bilang :
Maaf sudah terlambat.
INGAT TAKDIR nyawa bagi penyakit bisa berubah bila ikhtiar lebih cepat dilakukan daripada hanya pasrah saja di rumah menunggu sakit bayi semakin parah.
KUNCI KEENAM: Bila bayi DS bawah 1 tahun sakit (akibat penularan) seperti batuk pilek hari ke 2 segera berobat, bersiap-siaplah segeralah rawat inap (bila obat rawat jalan setelah periode pertama (biasanya 3 sampai 4 hari rawat jalan) tak kunjung ada tanda-tanda lebih baik kondisinya (biasanya di hari ke 6 bayi sudah dehidrasi/kurang porsi susu /asinya karena susah menelan.
Mengapa harus rawat inap (apalagi bila dalam hari ke 6 atau 7 sakitnya akibat penularan ini cepat sekali menjadi pneumonia dan broncho pneumonia) ? Karena antibody bayi DS bawah 1 tahun masih sangat rendah, sehingga (bersama obat versi minum) dan dengan daya serap pencernaan yang masih kurang baik, kurang mampu melawan virusnya di banyak kejadian (bisa saja beberapa sembuh tapi lebih banyak yang kurang bisa), ternyata lebih baik obat disuntikkan lewat jarum infus sehingga 100% obat langsung masuk ke darah dan melawan penyakitnya.
https://www.jpnn.com/news/pneumonia-pembunuh-bayi-nomor-satu
Semakin sakit batuk pilek di hari lebih dari ke 8 (yang tidak ada tanda kunjung membaik) akhirnya menjadi demam dan sesak, maka akibatnya pengobatan rawat inapnya menjadi butuh infus, oksigen dan rontgen paru, tes darah beberapa kali dan lain-lain yang banyak untuk pengobatannya (jadi sudah seharusnyalah jangan ditunggu-tunggu sampai sesak nafas / semakin parah baru rawat inap) :
https://www.jawapos.com/kesehatan/childrens/10/05/2017/balita-tujuh-bulan-derita-pneumonia-perlu-jalani-perawatan-intensif
Sudah pastilah bahwa bayi baru sakit penularan batuk pilek ini masih dalam taraf ISPA atau bronkiolitis (sudah membuat kesulitan bernafas), sudah rawat inap inshaa Allah lebih cepat disembuhkan, agak sudah lebih berat lagi bronkitis, jangan sampai keburu menjadi Pneumonia baru rawat inap, maka bapak/ibu akan membawa ancaman hilangnya nyawa sebagai taruhannya (kalau sudah pneumonia.Yang pernah kena pneumonia dan bapak/ibu tidak mengubah pola hidup dan gaya hidup (misalkan membiarkan penularan dari sekitarnya masih dibiarkan dan misalkan ibu suka jalan-jalan bawa bayi yang masih kecil jalan-jalan misalkan ke mall atau pergi jauh ke luar kota bawa bayi (usia 0 tahun), maka bayi ini mudah sekali jadi sakit lagi karena kelelahan).
Jika ENAM KUNCI di atas ini rajin ibu lakukan di rumah maka dilanjutkan terapi wicara (setelah minimal bisa melangkah) atau usia 2 tahun dan kondisi wajah sudah baik, anak sudah aktif cerdas dengan mainan-maiananya dan berceloteh beberapa kata (belasan kata) dan bisa duduk dengan lembut (dari berdirinya) dan mata dan telinga juga rajin diperiksa (dan tidak ada masalah apa-apa, lalu diajarkan (dicontihkan latihan okupasi) maka inshaa Allah bapak/ibu akan lebih mudah memilihkan sekolah untuk buah hati ibu ini untuk ikut PAUD, sensori integrasi masih bisa dilakukan di PAUD (PAUD Umum).
Kepada para orang tua yang memiliki bayi penyandang trisomi 21:
Jangan putus asa
Jangan menyerah
Ayo maju bersama anak
Rawatlah sebaik dan secepat mungkin (masa tercepat perbaikan wajah usia
sebelum 350 hari dan masa tercepat untuk perkembangan tumbuh kembang
harus sudah baik di 1000 hari pertamanya)
Dan didiklah dengan baik sehingga menjadi anak yang dewasa nanti menjadi anak mandiri yang sejahtera.
Semoga tulisan ini bermanfaat untuk bapak/ibu sekalian terutama bagi yang baru memiliki bayi DS.
Salam dari penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Sms-kan nomor Hp ke 081386837511
