Rabu, 21 Maret 2018

Hari Down Syndrome Sedunia 21 Maret - WDSD

Hari ini adalah 21 Maret adalah Hari Sindrom Down Sedunia (World Down Syndrome Day / WDSD). Pada tanggal 20 Desember 2007 WHO (Badan Kesehatan Dunia) menetapkan bahwa tanggal 21 Maret sebagai hari WDSD.  Sejarah mengapa ditetapkannya tanggal 21 Maret silakan dibaca link berikut: http://www.okecoy.com/2012/03/sejarah-hari-down-sindrom-sedunia-world-down-syndrome-day-21-maret.html


Apa itu down syndrome (DS)?
Yang jelas DS bukanlah penyakit tapi kelainan akibat kromosom ke 21 yang ada 3.
Dan apa ciri-cirinya untuk jelasnya silakan dibaca pada artikel berikut:
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2015/02/jangan-wait-and-see-bila-bayi-anda-yang.html

Kejadian lahirnya penyandang DS ini bisa karena kelahiran spontan dalam arti seluruh keluarga sanak family keluarga besar dari pihak istri dan suami tidak ada yang DS sama sekali, ataupun bisa saja memang ada faktor keturunan DS (tapi faktor keturunan hanya berprosentase kecil).

Sebenarnya banyak sekali yang dibahas pada setiap artikel penulis tentang Down Syndrome (DS), seperti,ciri-ciri yang bisa dibaguskan,  penyertaan kelainan organ dalam  yang dapat terjadi, bagaimana memfisioterapinya, agar dapat maksimal perbaikannya dari sisi medis, organ dalam dan penampilannya dan kecerdasannya akan penulis kupas pada artikel berikutnya.  

PERBAIKAN FISIOTERAPI MAKSIMAL
Banyak sekali yang bisa diperbaiki pada periode fisioterapi fisik tubuh ternyata tidak hanya sebatas pada:
-Syaraf motorik Kasar
-Syaraf motorik Halus
-Otot-otot (seperti kaki, lengan, bahu, pinggul dan lain-lain) agar (hanya) tercapai 4 fase bayi:
tengkurap, duduk. berdiri dan jalan saja

tapi sejak 2007 kami telah memfisioterapi bayi-bayi ini hingga sekarang mencapai 250an bayi yaitu selain syaraf motorik kasar, syaraf motorik halus, otot-otot dengan lembut kasih sayang seluruh tubuh hingga fisioterapi ke:
-perbaikan wajah (raut wajah) jika rajin sesuai yang kami instruksikan insha Allah akan jauh dari sebutan wajah kembar 1000 DS
-aura wajah / eskpresi baik agar tidak selalu menjulur lidahnya dan tidak mangap mulutnya
-kecerdasan otaknya

FAKTOR PENENTU HASIL MAKSIMAL FISIOTERAPI
Alhamdulillah banyak yang sudah sangat baik kondisinya, semoga menjadi anak mandiri yang sejahtera dengan si anak diteruskan ke bimbingan selanjutnya seperti terapi wicara (TW), sosial skill (pertemanan sosial) dan seterusnya agar anak dapat bersosialisasi dengan baik layaknya anak-anak biasa, semua tergantung sejak kapan bapak/ibu memulai fisioterapi fisik di awal-awal kehidupannya:
-jenis fisioterapi kami insha Allah sampai ke perbaikan yang tebal-tebal di wajah agar tipis (dll)^
-usia semakin masih bawah 6 bulan semakin sangat baik (lebih bagus lagi sejak usia 1-2-3 bulan sudah mengubungi penulis), karena membereskan wajah butuh sekitar 6 bulan di saat jaringan ikat wajah masih lunak (belum mengeras /belum fixed / belum tetap yaitu di atas 11 bulan)
-rajin dan sabar dengan lembut dan kasih sayang
-intensitas beberapa kali tiap hari dan frekuensi rutin tiap hari di 365 hari awal usianya
*dan  tak lepas dari kelainan penyertaan organ dalam yang terselesaikan pada urusan medisnya dan kebaikan panca indera (seperti mata agar tidak mengalami masalah yang kurang baik seperti nystagmus dan juling) semasa usia bawah 1 tahun

Catatan:
^silakan hubungi penulis sampai apa-apa saja yang bisa diperbaiki


BAGI YANG BARU MELAHIRKAN BAYI INI
Semakin dini dites semakin baik, sebelum terjadi PH =  Pulmonal Hipertensi, sebelum terjadi kardiomegali (pembesaran jantung), untuk langkah awal apa yang harus dilakukan setelah bayi ini lahir, lakukanlah tes echo jantung anak (pada dokter sepesialis jantung) di usia 2 mingguan sampai dengan 2 bulan sebaiknya sudah dilakukan. Silakan dibaca, bisa saja usia bawah 2 bulan belum ada ciri-ciri  jantung bocor sama sekali pada bayi DS dari tampak luar :
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2018/02/kisah-nyata-kasus-jantung-bocor-besar.html

3 POLA BESAR YANG HARUS DIBERESKAN
1. KELAINAN MEDIS
2. FISIOTERAPI ORGAN LUAR (PENAMPILAN)
3. FISIOTERAPI ORGAN DALAM (OTOT, KEKUATAN ASUPAN dan lain-lain^^)
Berdasarkan pengalaman ratusan perbaikan pada fisioterapi bayi DS selama ini, teryata ditemukan 3 Besar yang harus dilalui untuk memperbaiki maksimal bayi trisomi 21 yang harus dilakukan, apakah itu silakan dibaca artikel berikut dan jenis jantung bocor berapa besar milimeter yang akan mempengaruhi jalan hidup bayi ini dioperasi atau tidak :
http://kprihatmono.blogspot.co.id/2017/03/kprihatmonoblogspotcoid-mencapai-6.html

Catatan: ^^ Silakan menghubungi penulis
Semoga tulisan singkat ini menjadikan kita dengan memperingati hari DS sedunia ini yang mengajak seluruh negara dan masyarakat sipil untuk bisa menerima dan menghargai para penyandang down syndrome.


Silakan dilihat video ini saat penulisan ini telah ditonton 1,5 Juta kali
Sungguh menginspirasi kedekatan ibu & anak ini.
A carpool karaoke lip sync video in support of World Down Syndrome Day feature 
50 mums and their children singing along to Christina Perri's multiplatinum 
selling track,  "A Thousand Years"
 Sumber Youtube


Jantungku berdebar kencang
Warna-warni dan janji-janji
Bagaimana agar berani
Bagaimana bisa aku cinta saat aku takut jatuh?

Namun melihatmu sendirian
Segala bimbangku mendadak hilang
Selangkah lebih dekat

Tiap hari aku tlah mati karena menantimu 
Kasih jangan takut
Aku tlah mencintaimu ribuan tahun 
Aku kan mencintaimu ribuan tahun lagi

Waktu berhenti berputar 
Segala tentangnya begitu indah
Aku akan berani 
Takkan kubiarkan segalanya berlalu begitu saja

Apa yang menghalangi di depanku
Tiap tarikan nafas
Tiap jam telah sampai di sini 
Selangkah lebih dekat

Dan selama itu aku yakin aku kan temukan dirimu 
Waktu tlah membawa hatimu padaku
Aku tlah mencintaimu ribuan tahun 
Aku kan mencintaimu ribuan tahun lagi

Selangkah lebih dekat
Selangkah lebih dekat

Dan selama itu aku yakin aku kan temukan dirimu 
Waktu tlah membawa hatimu padaku
Aku tlah mencintaimu ribuan tahun 
Aku kan mencintaimu ribuan tahun lagi

Kepada para orang tua yang memiliki bayi penyandang trisomi 21:
Jangan putus asa
Jangan menyerah
Ayo maju bersama anak.
Rawatlah sebaik dan secepat mungkin (masa tercepat perbaikan wajah usia sebelum 350 hari dan masa tercepat untuk perkembangan tumbuh kembang harus sudah baik di 1000 hari pertamanya)
Dan didiklah dengan baik sehingga menjadi anak yang dewasa nanti menjadi anak mandiri yang sejahtera. 
 

Semoga bermanfaat,
Penulis,
Drs. R. Kurniawan Prihatmono
Konsultan Bayi DS (Fisioterapi oleh istri)
HP 081386837511
(Harap SMS terlebih dahulu)
Hanya bagi yang serius memiliki bayi DS


LATAR BELAKANG PENULIS
1999 sd 2013 bekerja di sebuah sekolah bertaraf internasional :
13 tahun bekerja di lingkungan anak-anak autis & down syndrome (anak berkebutuhan khusus ABK)

2011 sd 2013 ikut MLM K-Link dan mengikuti seminar-seminar yang diadakan oleh stokis-stokis (selama 2,5 tahun dengan pembicara-pembicara adalah banyak dokter-dokter sampai dokter anatomi fisiology dari Malaysia (saat ini penulis sudah mencapai peringkat Emerald Manager di K-Link)

2011 sd 2018 (7 tahun) bersama istri keliling ke rumah-rumah pasien dalam memfisioterapi bayi DS
Dari 250 bayi yang sudah ditangani 70% mengalami jantung bocor (dari 70% sekitar 10% harus melalui operasi jantung bedah terbuka). Penulis sudah membaca hasil tes echo jantung sekitar 150 kasus bayi ini.
Total sudah 20 tahun lebih penulis (hampir separuh hidup penulis, usia saat ini 50 tahun) berurusan dengan anak-anak ABK


==========

LATAR BELAKANG FISIOTERAPIS (istri)
Pengalaman sudah melakukan fisioterapis penyakit medis 2002 - 2008
Pernah diminta memfisioterapi penyakit medis ke Singapura
Sejak 2007 sampai 2018 sudah 10 TAHUN melakukan fisioterapis khusus bayi DS & terapi aura
2016 sd sekarang sudah memfisioterapi bayi dari beberapa negara lain:, seperti:
Malaysia, Qatar, Sidney

Tidak ada komentar:

Posting Komentar